Попытка все вспомнить и осознать...И поделиться застарелой болью - с тем, кому не безразличны наши проблемы. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Как мы выживали... |
Форум "Доброе Сердце" - это моя вторая жизнь Автор: Лариса25 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
murr
Новичок
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 7 янв. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 8 января 2010 17:32 Сообщение отредактировано: 8 января 2010 23:13
Здравствуйте, дорогие! Принимайте в свою компанию. Как хорошо, что вы есть, очень долго я вас искала... Меня зовут Татьяна, доченька - Ксюша, выстраданный, "вымоленный" ребенок. Ксении уже 7 лет. Активная, умная, вредная, честолюбивая и сильная. Словом, девочка, как девочка. "Свет в окошке" и для меня и для папы. А как тяжко было вначале! По порядку: уже в роддоме поставили ДМПП или ДМЖП, но это так, без обследований. Там не оказалось специалистов нужных, нас выписали под крылышко участкового педиатра, а та решила месяцок подождать, пусть девочка, мол, немного окрепнет... Через месяц мы к ней на прием - она нам прививку. У ребенка тут же тахикардия. Кардиолог в шоке - с таким не сталкивалась. Буквально ее слова: сердце не может так работать... Выписывает направление в стационар. Пятница, уже к вечеру. Приезжаем на такси (скорую вызвать в поликлинике не догадались), а нас домой выгоняют - приступ сам купировался. В субботу и воскресенье ждем неизвестно чего, все меня успокаивают, и врачи и друзья, пока у ребенка пальцы не посинели. Тогда, ночью с воскресенья на понедельник, никого не слушая, скорую и обратно в стационар. Та же молодая гадина, что накануне нас домой отправила, на меня наорала: до чего ребенка довела, где раньше была, и т. д.... Ставят ДМПП, ДМЖП, ООО, кардит и синдром ВПВ. ИВЛ три дня. Плохо помню те дни, слезы, страх, отчаяние. Была зима уже, и мне, честное слово, снег черным казался... Тогда же решила ее окрестить, прямо в реанимации. Чуть позже нам добавили парочку диагнозов, а именно - герпетический энцефалит (был один эпизод судорог, может быть реакция на асфексию, пункция и герпес в ликворе) и фиброэластоз. Как я на месте с ума не сошла, не знаю. Видимо врачам не поверила, или просто не осознала все, что слышу (и правильно сделала, фибраэластоз не подтвердился, энцефалит сняли через год). Тогда главное было, что она живет, и мне ее скоро отдадут, пусть не домой, а в стационар - это уже не важно. Помню переломный момент в моем сознании. Меня пускали к ней минут на 20 в сутки, а я, дура, не могла с собой справиться, и все ревела... Пока молодой доктор, жаль, не знаю, как зовут, не отругал меня за слабость, и не объяснил на пальцах, что моей девочке и без моих слез тяжело и я ей должна помогать, а не себя жалеть. И верить. Это были первые слова поддержки от врача, хоть и не нашего. Утром купила ей прямо в фойе больницы пинеточки, крохотные такие, розовые, до сих пор храню их. Мне до сих пор кажется, что с этого момента и начался процесс выздоровления. В стационаре добавили гепатит и пневмонию, но это уже не пугало, сами понимаете. В больнице с небольшими перерывами мы прожили в среднем года полтора. Синдром ВПВ сопровождался периодическими и частыми (порой до 15-20 в месяц) приступами пароксизмальной тахикардии, иногда мы приезжали в реанимацию из дома, иногда - прямо из грудничкового отделения. Сейчас ситуация стабильная, живем, растем, учимся в двух школах. Все как у всех. Спасибо врачам, которые помогали, друзьям, которые поддерживали, и ей, дочери, за ее силу и волю к жизни. Как она боролась тогда! Но синдром ВПВ с нами, и дырочки наши в перегородках, хоть и небольшие, тоже, так что назвать нашу жизнь абсолютно безмятежной нельзя. Рука на пульсе, чо называется... И каждый день - как подарок, повод для настоящей радости. Как дальше - время покажет, но самое страшное уже позади. А здесь вот - Ксения моя... [img][/img] |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 8 января 2010 18:48 Сообщение отредактировано: 8 января 2010 20:07
murr, хочется пожелать вам, чтоб все ваши неприятности с врачами больше никогда не повторялись! К сожалению, у нас так часто встречается, что до наших детей никому, кроме нас, нет дела! А потом еще и родителей во всем обвиняют, находят крайних, чтоб свои ошибки прикрыть. Ксюше - здоровья и отличной учебы в школе! |
murr
Новичок
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 7 янв. 2010 |
Спасибо за добрые слова, Снегурочка! На врачей в целом обиды нет, наоборот, есть два человека, за которых молиться буду до конца своих дней - они мне дочь спасли. Все у всех по-разному, человеческий фактор, словом... |
mamaMaxa
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
murr, а какую тактику советуют врачи дальше по поводу ДМПП, ДМЖП и WPW? Насколько я знаю, синдром WPW сейчас тоже успешно снимают, даже так, что он больше не возвращается. Но многое зависит, наверное, от индивидуальных сопутствующих пороков... Удачи вам в дальнейшем решении проблем и здоровья Ксении! |
Рысь
Рекордсмен
Всего сообщений: 924 Дата регистрации на форуме: 13 мар. 2009 |
murr, хочется пожелать Вам и доченьке крепкого здоровья и мужества, всегда верьте в лучшее! Испытано и пройдено много, Вы, как и многие другие, смелая и отчаянная мама, ибо боролись за спасение дочери изо всех сил! Так и нужно... Удачи самой большущей!!! !! И всё будет хорошо!!! !! |
murr
Новичок
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 7 янв. 2010 |
Спасибо всем! murr, а какую тактику советуют врачи дальше по поводу ДМПП, ДМЖП и WPW? mama Maxa, и том-то и дело. Перегородки с дефектами, овальное окно не закрылось. Ждем, когда подрастет лет до 15-16. Тогда сделаем аблацию. А пока - не решаемся, сердечько в целом слабое. "Не буди лиха..." Надеемся на лучшее - куда ж без этого. |
KiselevkA
Долгожитель форума
Всего сообщений: 294 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2009 |
murrНу и довелось вам пережить. Молодцы, что попали на этот форум, здесь вам обязательно помогут и советом, и делом!!! Здоровья вашей принцессе, а вам сил! |
murr
Новичок
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 7 янв. 2010 |
Со мной как-то в палате оказалась мамочка молоденькая с девочкой, тоже Ксюшей, тоже грудной. У ребенка была половинка сердца (простите меня, не могу назвать диагноз точнее). К этому времени они уже побывали в Москве, и в Новосибирске - везде отказ, никто не брался. Меня вот что поразило: на этом ребенке врачи крест поставили и даже этого не скрывали... А она каждый день требовала, чтобы ребенку витамины не забывали приностиь! Меня потрясла тогда сила и вера этой Матери, ей ведь лет 19-20 было, не больше... Не знаю, как сложилось у них в дальнейшем, но точно знаю - эта сила горы свернет! |
Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Вы молодец... Девочке необходимо делать Холтер-мониторинг( чтобы контролировать состояние синусового узла) 2-3 раза в год. |
Татка
Чемпион общения
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 1081 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2009 |
murr у вас обязательно все будет хорошо. Желаю здоровья вашей девочке, а вам сил и терпения. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
murr, вы молодец!! Ксенечки вашей счастья и здоровья!!! Все у вас получится!!! Удачи вам!!! |
ласточка
Долгожитель форума
Откуда: Белгородская обл. Всего сообщений: 293 Дата регистрации на форуме: 15 авг. 2009 |
murr вы молодцы. Ксюше здоровья. Удачи Вам. |
Иришка
Чемпион общения
Откуда: Одинцово Всего сообщений: 734 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 января 2010 12:11 Сообщение отредактировано: 9 января 2010 12:12
murr, вы с Ксюшенькой МОЛДЦЫ!!! Дай Бог вам здоровья, сил и удачи!!! Я уверенна у Ксюши обязательно будет всё хорошо, ведь она умничка, очень сильная девочка, да к тому же красавица !!! И ещё в добавок СКОРПИОН (как я)!!! |
kisa
Гроссмейстер
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 396 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2009 |
murr У вас обязательно будет все хорошо!!! Удачи вам и крепкого здоровья!!! |
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: г.Владимир Всего сообщений: 2081 Дата регистрации на форуме: 19 апр. 2008 |
murr, какая у вас замечательная дочка! Удачи вам! Пусть у нее все будет хорошо! |
murr
Новичок
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 7 янв. 2010 |
Спасибо вам всем огромное! Ваша поддержка радует и помогает не только мне, но и тем, кому намного тяжелее. |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Многовам пришлось пережить! Дай вам Бог, чтобы у вас все сложилось хорошо, верьте и надейтесь! Удачи! |
Татьяна12
Долгожитель форума
Откуда: Иркутская обл. г. Шелехов Всего сообщений: 295 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2009 |
Murr, все обязательно будет хорошо! Удачи Вам и Ксюше здоровья! |
лебедь
Почетный участник
Откуда: Волжский Волгоградская обл Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 29 мар. 2009 |
У вас очаровательная девочка, ради неё стоит бороться. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Как мы выживали... |