Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Кирюша |
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты знаешь, что твоим детям незнакомые (но такие родные) деды морозы и снегурочки праздник обязательно подарят, стоит только отправить адрес Ольге Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
zarik
Новичок
Откуда: Украина, Луганская обл., г. Антрацит Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2010 |
Здравствуйте. Вот решили присоединиться к вашему форуму, т.к. у нас очень много вопросов на которые нужны ответы. Моему сыну Кириллу 1 год 9 мес. В роддоме нам установили диагноз СД и ВПС. После дообследования установлен ДМПП 6 мм. Мы надеялись, что деффект сам заростет, но этого не произошло. Ребенок развивается нормально, психологическое и физическое развитие согласно возраста, масса тела тоже. Когда в год консультировались у кардиохирурга, нам сказали, что хорошо что жалоб со стороны сердца нет. Когда жалобы появятся, тогда зашьем дырочку и все. Меня очень это их "зашьем" насторожило. А мамы с нашего форума"Мыс доброй надежды"посоветовали проконсультироваться еще и по инету у других специалистов. После такой консультации в Киевском Городском центе сердца, нам сказали, что оперировать нужно не дожидаясь жалоб. Еще один кардиохирург сказал, что наш ДМПП возможно закрыть окклюдером. Вот сейчас мы заняты поиском клиники, которая закрывает деффект подобным образом. Очень хотелось узнать на вашем форуме, есть ли здесь родители деток, которых уже прооперировали подобным образом. Какие отзывы, где именно оперировались? Нам предложили оперироваться в Украине г. Донецк, окклюдером Китайского производства. Но очень страшно, т.к. некоторые родители считают, что у нас в стране еще не очень усовершенствована подобная методика оперирования. Очень хотелось бы услышать ваши советы. |
Fly
Долгожитель форума
Откуда: Москва Всего сообщений: 320 Дата регистрации на форуме: 4 июня 2009 |
доброе время суток!!! оклюдером можно закрывать не все дефекты, но если вам разрешат оклюдер, возможно нужно будет подождать полее солидного возраста малыша. я слышала что не рекомендуется оклюдер совсем маленьким. если у вас нет жалоб, то с операцией вполне можно ждать наверно несколько годочков. а консультации еще специалистов вам не помешают! удачи и здоровья вашему Кирюше! |
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф Всего сообщений: 1997 Дата регистрации на форуме: 19 фев. 2009 |
Добро пожаловать на наш форум!!! zarik написал: есть ли здесь родители деток, которых уже прооперировали подобным образом. конечно есть! скоро девчонки будут на связи и вам ответят. В Мешалкино (Новосибирск) такие операции делают. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
zarik, добро пожаловать к нам на форум! У нас стоит окклюдер, ставили в своем городе. На тот момент такие операции у нас проводились всего 2 года и то, не каждый день, а по 5-10 операций за сезон. Я перешерстила весь интернет и прочитав фразу: хирург который провел хотябы 40 таких операций считается уже хорошим специалистом, успокоилась и доверилась врачу. С нами в палате лежал мальчик с СД им тоже устанавливали окклюдер. На тот момент Богдану было 3,5 года. Во время операции у них что то пошло не так, но окклюдер все равно им поставили, единственное, что его на первую ночь оставили в реанимации, в палату привезли только утром и он первые сутки был подключен к датчикам, только днем электрод убрали. Но все у них и сейчас хорошо (тьфу, тьфу, тьфу). Пролежали они в больнице как и мы 7 дней. Желаем вам удачи!! Если будут какие-нибудь вопросы, спрашивайте, ответим обязательно. Моя история на форуме называется "Вот, решилась написать!" |
zarik
Новичок
Откуда: Украина, Луганская обл., г. Антрацит Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2010 |
FlyTanyaNadeJdaСпасибо большое за ответ. Кардиохирург, который предложил нам операцию, считает, что у нас нормальный возраст и масса. И пока жалоб нет лучше прооперироваться, т.к. неизвестно когда эти жалобы могут появиться, через 2 года или через 2 месяца. Сердце, это очень непредсказуемый орган. |
Светлячек
Долгожитель форума
Откуда: Киев Всего сообщений: 422 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2009 |
Fly написал: слышала что не рекомендуется оклюдер совсем маленьким. Когда мы были в Берлине, то там мальчику с СД в возрасте 9 месяцев закрывали окклюдером 2 дырочки. Так что от возраста, наверно, не зависит. |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Светлячек, у нас в России зависит от возраста. Нужно чтобы балон прошел в бедренную артерию. Если деффект большой, то и баялон большой и у малыша может не пройти. Это мне так объяснили. В Германии видимо такой проблеммы не существует. |
zarik
Новичок
Откуда: Украина, Луганская обл., г. Антрацит Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2010 |
Девочки, еще вопрос. Окклюдером какой фирмы оперировались???? Нам предлагают Lifetek, китайский аналог AMPLAZERa, по качеству уверяют, что такой же. В Донецкой клинике работают подобными окклюдерами. |
Светлячек
Долгожитель форума
Откуда: Киев Всего сообщений: 422 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2009 |
NadeJda Понятно. Есть к чему стремится. Может скоро и в России не будет от возраста зависеть. |
мама Павлика
Гроссмейстер
Откуда: г. Иркутск Всего сообщений: 467 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2009 |
Дочке участницы форума (Татка) осенью 2009 года закрыли ДМПП окклюдером в немецком кардиологическом центре в Берлине. Делали в 1 год и 4 мес. по-моему. У них все хорошо. |
tata67
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2010 |
Мамочки дорогие! Если есть возможность решить проблему окклюдером - решайтесь! Не тяните, не откладывайте! Подарите своему ребенку здоровье и сам успокоитесь/ Моей доченьке поставили окклюдер месяц назад. Я не могла поверить, когда доктор, который ставил окклюдер, через сутки сказал: "Забудьте о том, что с вами было" и выписал нас из клиники. Я считаю это чудом - как окклюдер решает проблему и меняет ребенку судьбу. |
zarik
Новичок
Откуда: Украина, Луганская обл., г. Антрацит Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 13 фев. 2010 |
В украине делают операции окклюдером в Донецке, нас туда пригласили. С Киева пришел ответ с Городского центра сердца -они еще подобными технологиями не работают. Посоветовали еще узнать в институте им Амосова. но мы уже не стали снова обзванивать и решили оперироваться в Донецке. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Кирюша |