Долгожданная моя девочка

Ждем хороших новостей!!!

Новостей нет?
Девочки, держитесь

Ну как же они там....................... Хоть бы все хорошо...

mne neudobno sprashivat Stanislava, no, vidimo,pridetsya kakaya u SVETLANI FAMILIYA

Лен, у Светы фамилия Майнгардт, я посмотрела в ее теме.

Ольга, спасибо за новости! Готова держать сколько угодно кулачков, только бы они вернулись здоровенькими! @

@

Слава Богу! А то уж извелись все, у меня и муж спрашивает, как там девчонки. Ясное дело, Света сейчас все время уделяет доченьке. Скорейшего вам, девочки, выздоровления, Яночке здоровья, здоровья, здоровья!!! !

@
@
@
@
Господи, как хорошо! Здоровья малышке! А то прям уже тяжело было ждать.

Очень хорошие новости!
Яночке на выздоровление .

Как хорошо! Рады за них очень!!!

Поправляйтесь поскорее окончательно!!! Очень рады за вас, молодцы, девочки!!!

Говорила с русскими, кто приехал на обследование после операций, перенесённых их детьми 2-3 года назад. они говорят, что здесь стало хуже, раньше было лучше, а теперь пошёл поток русских пациентов + руководство поменялось, урезали зарплату персоналу, пошли увольнения и т. д. Я не могла не поделиться с вами маленькой частью пережитого, но это вовсе не означает, что такие приключения ожидают вас, если вы решите своего ребёнка оперировать в Берлине. Я с откровенной завистью смотрела Ирине с Костиком в след, когда они благополучно уходили домой. У малыша Тетрада Фалло, температура перед операцией под40. Оперировал Хёблер 18 июля. 20 июля Ира грудью уже кормила Костю держа его на руках. 21 их перевели в отделение, а 25 они поехали домой. Слава Богу- вообще без намёка на какие-либо осложнения. Их кардиолог по месту жительства онемел, когда она принесла ему документы. Выписку приготовили за полдня. А мы уехали с черновиком, где было указано, что ОКАЗЫВАЕТСЯ ( я этого не знала :s4 я родила Яну путём кесарева сечения, и дефекты у нас 10 на3 СМ и 9 на 8 СМ!!! ! А по поводу оригинала выписки-я напоминала периодически Овруцкому 2 НЕДЕЛИ!!! -он мне ответил- у меня не было времени.

Желаю скорейшего восстановления Яночке после операции, а вам после такого стресса. Пусть теперь у вас всё будет как можно лучше!

Лана с возвращением, Яночке скорее поправляться, не переживайте так сильно, все будет хорошо!!!

Как до операции уже никогда не будет. У нас то же самое, я вот не заморачиваюсь по этому поводу. Ребенок растет... Грудина у многих так срастается, не все об этом пишут. а некоторые дети ходят как будто перекошенные. И шов у нас не очень, но ведь это не от врачей зависит, а от особенностей организма.

Лана, с возвращением! Пусть у вас все наладится с ДМЖП, чтоб не пришлось окклюдер ставить. Будьте здоровы, максимально, насколько это возможно!

[q]

вместо одного скопления жидкости- скопилось в 2-х местах. Нам говорят- мы Вас сегодня выписываем. : -Что? А жидкость? Мы вам дадим мочегонное, как примите- сразу будет видно-уходит жидкость или нет. Делают УЗИ. Затем Катя( Федорова) ( то ли врач, то ли практикантка, с Белорусии, пишет работу и стажируется с октября), звонит Овруцкому, что-то говорит на немецком языке. И на русском уже нам- Станислав хочет сам посмотреть. Овруцкий смотрит-срочно откачивать жидкость.

[/q]

Привет, Лана, с возвращением.
Теперь по поводу написанного.
Жидкость-проблема многих детей, и это не зависит ни от пороков, ни от хирургов, ни от тактики лечения. Просто у всех детей свои фишки. Ваша-жидкость. Жидкость очень часто скапливается в большом объеме за короткий срок.

[q]

Я ожидала такое отношение в Бакулева, но не в Берлине и не за такие деньги

[/q]

Еще одна притча. Мы все в Берлине-иностранцы. Их медицина не заинтересована в русских и иных пациентах. Деньги не означают, что вас будут водить за руку. Вы платите - и получаете оперативное лечение. И все. А то, что стоимость высокая-да, для инострацев. Это стоимость работы аппаратуры, стоимость протезов, зарплата персонала, гонорар хирурга. В США операция на сердце стоит в 3 раза дороже(даже с учетом разницы в курсе доллара и евро). Европейцы платят каждый месяц по 300- 500 евро на мед. страховку, но и для них операции не бесплатные. А тем, у кого нет денег и работы и кто не платит, помогает кранкен-касса.

Helena, а почему жидкость скапливается?

А при эндоваскулярном вмешательстве это тоже возможно?

Лана поздравляю Вас с еще одним рождением вашей дочки. хорошо, что Яночка жива после такой сложной уникальной операции. Скопление жидкости частое осложнение после операции. Как мне объясняли оно возникает в результате того, что во время операции при разрезе повреждаются сосуды и выделятся начинает сукровица из мест повреждений. Заживление у всех идет по разному. В норме по-моему должно выделяться не больше 300мл вдень, если больше выделяется, то жидкость отсасывают. Когда повреждения заживают, то жидкость перестает выделяться. Так как все люди разные, то у кого то совсем мало выделяется, у кого то много. В первый период после операции выделяется больше жидкость и поэтому оставляют дренаж, через который жидкость вытекает наружу. Когда количество выделяемой жидкости уменьшается, то дренаж удаляют. При эндоваскулярных вмешательствах такого не бывает.
Лана из твоего сообщения выходит, что у тебя был один негатив в клинике, ничего хорошего, наверно все таки это не так. Я понимаю, что выходит стресс после операции и ты просто поделилась с нами всем тем, что тебе пришлось пережить. Чувствуется твое напряжение. Ты очень переживала за свою девочку и мы тоже. Но уже все позади. Так давай же радоваться, что она жива и сейчас уже все хорошо. Маленький Мжп, если и нужно будет закрывать, то эндоваскулярная операция это уже небо и земля по сравнению с полостной. Ланочка наверно ты чуть чуть не того ожидала, недостатки есть во всякой клинике и в Берлине в том числе, но в Берлине это к счастью не влияет на качество лечения. Все равно Узи бы показала скопление жидкости и вам бы все равно провели качественное откачивание. а уж Узи там проводят регулярно. Выписку присылают всегда по почте и нам делал ее не Овруцкий, а совсем другой врач. Может еще проблема в том, что вы все время обращались к овруцкому ( я понимаю удобно, так как он по русски говорит), а он все сделать не может чисто физически. К вам выписка тоже придет по почте обязательно. Ланочка, пусть у вас все будет хорошо и Яночка пусть чувствует себя все лучше и лучше. Выше нос. Вы молодцы, что все выдержали.

Здравствуйте!!! мы рады видеть : вас) Скорее восстанавливайтесь-поправляйтесь!!! Яночке-здоровья а маме-сил, оптимизма и терпения!

Я не хвалю Хёблера, я говорю о том, что он делал операцию Костику. Это раз. А два-это то, что я-мать и провожу с ребёнком 24 часа в сутки. И каждый вздох, каждое изменение в её самочувствии я вижу и слышу. Я не настолько ненормальна, чтобы придумывать проблемы там, где их нет. И если я вижу, что ситуация ухудшается, а меры не принимаются, то как я могу сказать-всё замечательно?! У нас действительно была сложная операция, много надсечённой поверхности внутри сердца. И если жидкость в первый же день не отходила, что потребовало открытия грудной клетки, скопилась в области живота, то наверное, можно было предположить, что ситуация может повториться и принять меры. Вот и всё.

Я не знаю насколько опасна блокада правой ножки, я знаю только то, что после операции у Яны было 3 блокады сердца. Временный ЭКС нам сняли на 15 день после операции. Катя сказала, что Овруцкий хотел оставить его до тех пор, пока есть жидкость в области лёгких, боялся, что во время пунктирования сердце откажет, а Алекси не разрешил, сказал, что могут быть осложнения, т.к. временные электроды можно 2 недели держать. Говорит:-долго спорили. Поэтому нам нельзя принимать адреноблокаторы, чтобы пульс снизить.

[q]

Ведь если родителей не пускать к ребёнку, то изменения в самочувствии сразу никто не заметит - там одна медсестра на 9 детей. А когда заметят, то может быть уже поздно...

[/q]

Это верно. Родители знают ребенка как облупленного, и они первыми заметят изменения по-любому. Медсестры и врачи ориентируются на показания приборов и жалобы пациентов, но хорошо если пациент взрослый, то он сам чувствует, что что-то не так и может пожаловаться. Дети же так не могут Они в лучшем случае заплачут, если что-то болит. А вот родители этих детей как раз могут здесь помочь, именно они начинают бить тревогу и зовут врачей или медсестер. Конечно, родители эмоциональны, они очень переживают за своего ребенка и далеко не все ведут себя адекватно, поэтому медработникам приходится многое терпеть и им конечно проще убрать родителей подальше, чтобы не мотали им нервы, но врядли это правильно. Все таки тандем "родитель-врач" гораздо лучше.

Лана, во-первых, еще раз поздравляю вас обеих с удачной (СЛОЖНЕЙШЕЙ) операцией!!! Яночка восстанавливается, со временем огранизм окрепнет, пройдет какое-то время, ты будешь вспоминать и не верить, что этот развитый смышленый живчик столько пережил. Твои переживания и эмоции вполне понятны...
Знаешь, плюсы и минусы есть и в Германии, и в России. В Германии это вызов скорой (здесь совсем иной порядок с этим, и, если не об этом не знаешь, можно потратить кучу нервов, но если знаешь, то будешь действовать правильно и все будет хорошо) ну и другие примеры. В России... эту тему можно даже не начинать...
Лана, ты же знаешь простую истину ВСЕ ПОЗНАЕТСЯ В СРАВНЕНИИ. Вот ты только представь себе ситуацию вашей возможной операции в Бакулевке... 24 часа с Яной, ловить каждый ее вздох, замечать любую перемену... Кто бы это делал? Как бы прошла операция? Была бы она вообще возможна? Знаю-знаю, на это можно ответить: нечего с худшим вариантом сравнивать, надо всегда только с лучшим и к лучшему стремиться. Но здесь, по-моему, нужно смотреть на вещи более трезво.
Во-первых, Овруцкий (как я поняла здесь от девочек) чуть ли не единственный русскоговорящий доктор, который более-менее доступен и которого весь день дергают не только родители, но и немецкие доктора (там перевести, здесь на мейлы по-русски ответить и тп.) и это помимо его основных обязанностей. То есть будь вы с немецким - многое бы упростилось, я уверена. Но тут уж ничего не поделаешь, надо принять это как факт: из-за недостаточной, "не такой" коммуникации появляется больше проблем и непониманий, и ты думаешь, что никому не нужен со своим ребенком и все плохо.
Во-вторых, Лана, тот стресс и ту депрессию, что ты пережила за эти дни, врагу не пожелаешь, это ясно. Но ты пойми, что твое состояние, скорее всего, взвинчивало любую тревогу и неприятность во сто крат. Жидкость? Мир рушится, все плохо... И тп. Лана, я уверена, что сходила бы на твоем месте с ума точно так же, просто сейчас, как бы со стороны, попробуй посмотреть на вещи более трезво...
В-третьих, действительно, у кого-то и после сложнейшей операции организм очень скоро начинает функционировать, как положено, а у кого-то еще долго и жидкость, и одышки и тп по полной программе. Яна такая кроха, а операция такая сложная. По-моему, немецкие врачи сделали чудо...
И в-четвертых, я читала твои впечатления и вспоминала свои роды. Мы купили платный полис в ведущий перинатальный центр в Липецке, все замечательно. И... у меня после пребывания там, несмотря на общие очень хорошие отклики, было столько негатива: оказалось, на пребывание в реанимации после кесарева полис не распространяется, и мы лежали там почти двое суток практически без обслуживающего персонала (2-3 раза в день забежала медсестра), потом дикий недосып, потом врачи, врубающие без предупреждения свет "Взвешивать!" когда дите только уснуло наконец и ты тоже и тд и тп. Это мелочи все, но моя проблема была в том, что я нарисовала себе такую картину: купила полис - все будет в шоколаде. А это не так. Это больница. Это роды. Это хирургическое вмешательство. Это послеродовая депрессия. И куча всего другого. И это все ни в коем случае нельзя сбрасывать со счетов. И мне кажется, эти розовые очки, что если Берлин - все должно быть в ажуре - были и у тебя.
Яну прооперировали, и прооперировали удачно, не забывай о том, что в Москве все могло бы быть совсем иначе в вашем сложном случае!
Описанный тобой негатив... Подумай о сложности вашей ситуации и о сложности восстановительного периода и побочных моментов, которые были для тебя шоком, а для врачей, творящих такие чудеса, скорее всего, вполне естесственным явлением в подобных случаях. Скорее всего, именно потому они и не дергались так, а не потому, что им было все-равно.
Удачи вам с Яночкой и сил! Радуйтесь тому, что все получилось!

Хочу еще раз предупредить тех, кто едет в Берлин или в любую другую клинику за границей: вы платите деньги и получаете необходимое лечение. И все. А все трудности - с языком, с билетами, с персоналом и т. д. - это ваши проблемы. В Берлине тоже умирают дети и люди. Врачи не всегда могут предсказать, каков будет итог операции. Операция на сердце- огромный риск всегда. Это надо понимать. И надо понимать, что хирург - не волшебная палочка. Есть еще организм, его особенности, его реакции, и есть сроки восстановления. Ребенок не может на 2 день после операции на открытом сердце начать прыгать, скакать и есть как слон. Время- вот что нужно после того, как уходит хирург. И больница, даже за границей- не курорт и не отель на берегу моря. Всегда плохо когда не дома. Всегда страшно, когда больно твоему ребенку. Но это необходимо, чтобы потом ребенок жил, и жил нормально.

Лана написал:

[q]

Много всего было- и хорошего и не очень. Результат- коррекция проведена, Слава БОГУ- пока живём без кардиостимулятора

[/q]

Лана написал:

[q]

Я не могла не поделиться с вами маленькой частью пережитого, но это вовсе не означает, что такие приключения ожидают вас, если вы решите своего ребёнка оперировать в Берлине.

[/q]

Мне кажется, Лана вполне осознает, что доктора спасли жизнь ее малышке, и что если в Берлине так, то как было бы в Бакулево.
Просто описываются моменты, которые НЕ понравились, если это слово уместно здесь. И какие осложнения вышли у них после операции, причем тут же приводится пример, у кого не было осложнений. Мне кажется, это частный случай и частный взгляд, все мы люди вменяемые и понимаем, что все бывает по разному, и негативные моменты стОит озвучивать, дабы другие мамочки были подкованы на что обращать внимание и как бывает.

Лана, Вы с Ясей - молодцы! Вам через многое пришлось пройти на пути к этой операции, и вот наконец это позади, пройдет немного времени и Яся выздоровеет окончательно, и Вы только вспоминать будете об этом. Силы на исходе, но нужно еще чуть-чуть продержаться и все наладится. Берегите доченьку и себя!

День города на носу, а настроение совсем не праздничное. Сегодня звонила в Филатовскую, мы у них были 2 го. Нас принимали Карнаухов О. Ю- кардиохирург и узист Крюков В. А, а Валитова А. А. была на больничном. Она корректирует нам назначения Овруцкого, он сам сказал -показаться кардиологу по приезде и решить вопрос с мочегонными. Так вот, при разговоре она спросила-а кто вам сказал, что те дефекты, которые остались после операции, можно закрыть окклюдерами? Я ответила: Овруцкий сказал. Она переспросила: -Это вам в Берлине сказали? Вы ничего не путаете? Нет, -отвечаю. Я передаю только то, что слышала, без добавления от себя. А она говорит: Мы посмотрели вчера выписку и узи- дефекты очень неудобно расположены, вряд ли их можно закрыть эндоваскулярно, они труднодоступны. Вот тебе, бабушка, и Юрьев день! Я-то губу раскатала, съездим на МРТ, проверимся. А если надо будет закрывать дефекты, то в Филатовской. А теперь получается на выбор-либо ещё полостная операция либо ищи деньги, а в Берлине, чтоб 1 дырку закрыть, надо 12 500 евро. Какой ужас, эта чёрная полоса когда нибудь кончится, где свет в конце тоннеля?

Могу добавить что у каждого врача могут быть свои методики проведения операции, и поэтому может оказаться так что один врач может дефект закрыть окклюдером, а для другого врача дефект слишком неудобно расположен. Да и сами окклюдеры могут быть разные, отсюда и разные возможности. Поэтому стоит проконсультироваться в разных клиниках.

Лана успокоитесь все нормально, Черная полоса у вас уже была. А это издержки производства. Сделайте проще: спишитесь с д. Овруцким по е-майл. Правда он в отпуске до 22.09. но я не думаю что он откажет вам. Пусть на пишет все, то что вам рекомендовал в Берлине. Это можно показать вашим умным врачам. По моему по другому ни как не справиться. У нас тоже самое, получается: без бумажки ты букашка, а с бумажкой человек.

Мне Овруцкий сегодня написал - даже если в отпуске, то почту проверяет.

выписку ОСБ явно не пришлёт-там надо собирать подписи многих докторов, вот я и даю ему спокойно отдохнуть. Выйдет из отпуска, тогда ему и напишу. Яся как-то покряхтывает нехорошо. Так кряхтела, когда жидкость скапливалась. А сейчас всё чисто, но кряхтит. И под глазами мешки, припухлость. Нам мочегонные отменяют потихоньку, но мешки появились до отмены. Понаблюдаю ещё неделю и на узи в " Пангею", там нормальный кардиолог, пусть УЗИ сделает, если что-буду звонить в Филатовскую. Когда нас смотрели- сказали, что в случае необходимости можно приезжать без записи, только позвонить и в этот же день примут.

спасибо, будем держать хвост пистолетом!

Спасибо.

Школа нравится, и учитель тоже ооочень нравится. . Но вот не успевает полностью выполнять задания, долго копается.
Даже не верится, что столько времени уже прошло. Читаю сообщения в этой теме, давно в неё ничего нового не писала, как-то больше в другие.

Спасибо. Я УЖЕ знаю результат обследования. Мы были в НИИ педиатрии. 2 дня назад. Резкое ухудшение на клапане ЛА.

ЭХО. Мы были у них на обследовании 16.06. был узист Ревуненков. Кстати, хорошо делает ЭХО, всё объясняет, если спрашиваете.
А в этот раз позвонили, пришёл талон, т.е. квота. Я уж хотела отмахнуться-что так часто. Целый июнь пробыли у них, в дневном стационаре. Прошли всех врачей, реабилитацию. И массаж, и ЛФК, и психолога. Говорю-мы в Берлин летим 13го, давайте после. Мы пошли в школу, не хочется пропускать. Заведущая настояла- приходите 2го! Пошли уже так, для галочки, потому что в июне всё было спокойно. Нам вообще на год отпустили. С олимпийским спокойствием пошли на ЭХО. Всё тот же Ревуненков спрашивает- а что это так часто? Какой смысл так часто обследоваться? Я отвечаю- как я могу не выполнить назначение доктора? Вот он увидел на клапане ЛА регургитацию уже не 2, а 4!!! И написал- тотальная регургитация. Я расплакалась прямо в кабинете. Не смогла сдержаться. Спрашивает-что немцы собираются делать? А мы ж только едем. Откуда я знаю... поговорили с ним про клапаны. Вот как-то так...
А когда нас перед ЭХО слушала кардиолог, то она сразу предложила сделать МРТ. Я говорю- у нас в Берлине с контрастом. Она говорит- у нас тоже, но вам-то по квоте бесплатно. Но я уже давным -давно оплатила обследование в Берлине. И вряд ли нас там примут со своим МРТ.

Характер- сложный. Упряма, ленива, медлительна. НО! если ей что-то нужно- в лепёшку разобьётся и сделает. В школе исполнительна. Очень мнительна. Я как-то сказала, что после кошки надо мыть руки, потому что у животных могут быть глисты( ну и все вытекающие последствия). Теперь руки моет 100 раз в день. ( Бабушка на зиму с кошкой приехала) С ней можно договориться. Если объяснить пользу. Если поручить следить за малышами, то как наседка их опекает. Настолько мы с ней разные, я в детстве не такая была.
Спасибо за пожелание

Ol4ik написал:

[q]

радостные, от результатов обследований в Берлине!

[/q]

Так хочется верить в чудо! Голова отказывается мыслить в этом направлении адекватно. Ну как же так-за 3 месяца такое ухудшение. Мы даже прививки начали делать. Нам кардиолог в НИИ посоветовала. Говорит- пока не болеет и с сердцем спокойно, сделайте хотя бы те, от болезней которых реально люди умирают. И мы сделали 07.07. от полиомиелита Полиориксом, а 18.08. сделали ревакцинацию Полиориксом и 1й раз АДСМ. Меня ещё так долго уговаривали сделать АДС. А я отказалась, в АДСМ меньше анатоксинов, она слабее. Боялась осложнений. Теперь спрашиваю у кардиолога- могли ли прививки повлиять так на клапан. Она говорит что нет, потому что вакцины все были мёртвые. Уже не знаю кому можно верить, а кому нельзя.

Лана написал:

[q]

И вряд ли нас там примут со своим МРТ.

[/q]

так диск я вот как раз с мрт передала. может посмотрели бы ваш и не сталибы снова делать. все же смотреть заключение наших и запись все же может быть разница в трактовках, и тд. и т. п. тоже очень надеюсь что немцы постомтлят и таких сильных ухудщений не увидят. с богом.
Лана написал:

[q]

Если поручить следить за малышами, то как наседка их опекает.

[/q]

Лана написал:

[q]

Очень мнительна.

[/q]

прям про мою Ксюшу)))

мот написал:

[q]

[/q]

Овруцкому буду писать завтра. Отсканирую данные за июнь и те, что за 2 октября. Очень надеюсь, что у нас более стабильная ситуация.

Лана, как у Вас дела? Вам Овруцкий С. Б. ответил? Возможно такое, с недостаточностью клапана ЛА?

Света, а вы сколько дней планируете быть в Берлине? Может, все-таки пойдут навстречу и сделают МРТ "без очереди", как только отремонтируют аппарат.... А может уже и одного УЗИ им будет достаточно для принятия решения... Ситуация ведь изменилась

Лана Попробуйте! Удачи вам на завтра огромной!

Лана, а узи сердца завтра? Пусть сам Овруцкий тогда смотрит. Немецкие врачи, не все одинаково видят и пишут про недостаточность на клапане.
Удачи на обследование!

Мы в клинике. Позвонили, сказали сделают во взрослом отделении. БЕЗ контраста!!!! Ничего не понимаю. В чём тогда смысл мрт? Ведь контраст показывает наличие всех дефектов.

o1122-сделали нам без контраста. Я оч. настаивала на контрасте. Мне объяснили так-типа ваш дефект не требует контраста. Но если нам не понравятся результаты.... повелась, только потом дошло. А когда в прошлом году по результатам обследования нам назначили мрт с контрастом это же не просто так. Поэтому я думаю, что без контраста делали только чтоб сделать и не терять переведённые деньги. Введение контраста занимает время на его распределение. От 10 до 30 минут. А потом мрт. Нас поставили последними. Отделение взрослое. Мы вообще не их пациенты. Чего им с нами возиться? И без контраста закончилось в 19.30. А ещё добавить котраст, до утра сидеть? Только вот заплатили мы за мтр с контрастом. Завтра буду говорить про перерасчёт.