Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Долгожданная моя девочка

 

История моей дочки Яны Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Долгожданная моя девочка
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это еще одна семья, еще один круг друзей, которые всегда поддержут!
Автор: ЛЕЛЬКА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Долгожданная моя девочка

История моей дочки Яны

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Лана, я лишь хотела сказать, что и без контраста делают в обычном порядке, т е и время позволяет и условия, нам наоборот объяснили, что не будут без необходимости вводить контраст, зачем дополнять химически, если и так все видно.... пороки у нас не простые ..... за контраст они сделали перерасчет сами без моих вопросов - кажется около 25 евро .....
Удачи! Пусть всё будет решаемо !
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
o1122 -спасибо, успокоили немного. А то я уже с головной болью проснулась от переживаний.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
лана, не переживайте раньше времени, удачи вам еще раз, надеюсь все обойдется.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Пообщалась я вчера на тему перерассчёта за мрт с контрастом и без. Это не у нас в России. Здесь контраст не идёт во внимание. Цена включает в себя работу томографа и работу 3х специалистов. По показаниям мрт нам сделали ещё раз эхо. Доктор назначил мочегонные. Те 2 остаточных послеоперационных дефекта сильно влияют на сердце, хотя сами маленькие. Из левого желудочка в правое предсердие бьёт струя крови. Это раз. А 2-это то, что в лёгкие кровь поступает 2 раза. Если я правильно поняла. Поэтому пьём мочегонные, их нам выписали на год. И ждём возвращения из отпуска Овруцкого. Будет совещание докторов, на котором будет принято решение о том, нужна ли операция и в какие сроки. Клапан Ла пока сказали пока не на первом месте по влиянию на сердце.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лана, а по узи, недостаточность 4 ст на клапане ЛА подтвердилась?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Лана написал:
[q]
Здесь контраст не идёт во внимание. Цена включает в себя работу томографа и работу 3х специалистов.
[/q]

Лана, может с нашего мрт в клинике произошли какие-то изменения в этом плане, может теперь оплата идет "пакетом", по типу как за операцию или зондирование ... ? отменили же бесплатное послеоперационное обследование ..., не расстраивайтесь ... Дай Бог в другом повезет ..
когда выходит ОСБ, дождетесь в берлине результатов консилиума или дома ?
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
конечно очень тяжело без ОСБ понять что и как по полочкам, мы вот без переводчика беседовали с хирургом и все равно некоторые вопросики остались и мы их потом выяснили уже через переводчика, подождите его возвращения и я думаю все встанет на свои места, самое главное нет никакой срочности и спешки.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Вот мы уже 2й день дома. В Берлине было очень тепло, +17, когда улетали, а прилетели в -1.
По поводу мочегонных- нам назначили Гидрохлортиазид. Это как Фуросемид, только послабее. И побочки те же. Это я потом уже прочитала по интернету в инструкции. врач сказал принимать 2 раза в сутки. Мне бы, дубине, спросить- в какое время? Нет же, я как умная Маша подумала- утром и вечером. Читаю потом в интернете, а там пишут 1 раз в сутки. И только в 1м месте увидела, что если 2 раза, то принимать надо в первой половине дня 2 раза. Ещё осложняется дело тем, что в Нии педиатрии нам 2го октября сделали анализы крови( кстати я в Берлин их высылала вместе с данными ЭХО, да кто бы их посмотрел((((((( ) . У Яны сильно понижен инсулин в крови. Не хочется думать о плохом, но кардиолог заострила на этом внимание. Допустимые нормы до 1,9, а у Яны 1,37. Поэтому сначала сдаём кровь на инсулин, на с-пептиды и на сахар, получаем результаты и высылаю Овруцкому. Так же мне кардиолог из Нии задала вопрос- почему назначили не калийсберегающие диуретики? Что сказали принимать вместе, чтобы не вымывался калий и магний? Да ничего не назначили. Отпустили на вольные хлеба. Я тоже такого пофигизма не понимаю. Препарат принимать ГОД!!! не сказали- следите за кровью, за показаниями магния и калия. Ну тупая я! Забыла уже то время, когда каждые 3 часа мочегонные пили. Я ж не врач. Не я их назначила. А если назначили, то хотя бы скажите всё, что нужно. Я ж потом Наталью просила, уточнить у доктора этого- есть ли ограничения по питанию, по физической активности, вообще какие рекомендации. На что получила ответ- Овруцкий сказал, что всё нормально!!!! нормально что? Получу результаты крови и буду писать и звонить. Обследование говорит об ухудшении, а у нас всё алес гуд. Про клапан этот врач сказал так- течёт. Но на сегодня важнее те дырки и сброс через них.
Я теперь вообще не уверена, что будет какой-то консилиум, если по телефону Овруцкий сказал нормально всё.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Да, вот ещё- закрыть эндоваскулярно эти дырки нельзя. Рядом аортальный клапан. Только открытая операция. По этому вопросу как раз и планировался консилиум, вернее, врач, делавший ЭХО так говорил на первом ЭХО. Потом, на след. день после мрт он выловил нас в коридоре и ещё раз сделал ЭХО и пригласил заведущую. Вместе смотрели. После этого нам поставили незапланированный холтер. Естественно, я за него доплачивала. У холтера были плохие липучки. нам дали 2 запасных. 1 пришлось поменять в 9 утра, а ещё 2 отлетели в 14 часов. одну удалось прилепить на место, а вторую пришлось заменить. Так что не знаю -какие результаты у холтера, он пищит очень тихо, сразу и не услышишь. Утром мыла посуду, поэтому не услышала, минут 10 пищал, пока Яна сама не стала спрашивать-что пищит. Вот. Выговорилась... Но легче не стало.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

Лана написал:
[q]
Да ничего не назначили. Отпустили на вольные хлеба. Я тоже такого пофигизма не понимаю. Препарат принимать ГОД!!! не сказали- следите за кровью, за показаниями магния и калия.
[/q]


Лана написал:
[q]
У холтера были плохие липучки. нам дали 2 запасных. 1 пришлось поменять в 9 утра, а ещё 2 отлетели в 14 часов. одну удалось прилепить на место, а вторую пришлось заменить
[/q]

Что-то мне это всё напоминает нашу родную матушку Россию. И даже превосходит.... :s5:
Света, не переживай. Я уверена, что ты это так не оставишь, и получишь ответы на все свои вопросы так или иначе, пусть даже в письменной форме. По срокам операции вообще никакой конкретики?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

MarinaMama83 написал:
[q]
Что-то мне это всё напоминает нашу родную матушку Россию. И даже превосходит....
[/q]

ну не превосходит точно, чего уж нагнетать...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Очень часто, на обследовании(амбуланс), врачи не всё обьясняют, конкретно, что и как.. Приходится из них, просто вытягивать инфу. Врачи ссылаются на Овруцкого. У Овруцкого С. Б., очень часто, всё Алес Гуд. Потом выписка в Россию приходит. А там всё по другому... Как это понимать? Мы едем в Германию, и хотим знать всё точно, о состоянии здоровья. Но очень часто уезжаем и сомневаемся, так ли на самом деле. Платим большие деньги, и нет ясного понимания ситуации. Хорошо, если знаешь, что конкретно спросить, там на месте, в Берлине. Но многие родители, просто теряются в вопросах. И вопросы возникают, уже дома в России... Этого быть не должно.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лана, Вам врач сказал, что клапан течёт. Так это понятно. А на сколько клапан течёт, 2 степень недостаточности, или 4 степень... Врачи должны это обьяснить. Это разные показатели. При этом, разная терапия у пациента, сроки операции и т д.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

мот написал:
[q]
Этого быть не должно.
[/q]

конечно имеются в дхцб проблемы, есть по лечению, есть по организации, но не "превосходят" они нас в этом ....
Лана, а кто вам делал узи? фамилию знаете?
все Ланины претензии понятны ....
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

o1122 написал:
[q]
ну не превосходит точно, чего уж нагнетать...
[/q]

А я и не нагнетаю. Уж сколько мы тут общаемся и по личному опыту скажу, что наши врачи всегда назначают калийсберегающие диуретики детям. А если и нет, то уж не на год! аналог фуросемида. Так что всё идеально только там, где "нас нет". И если тут мы хотя бы бесплатно сталкиваемся с невнимательностью и пофигизмом, то за бешеные деньги не хотелось бы :sorry:
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

MarinaMama83 написал:
[q]
Так что всё идеально
[/q]

идеального нет, сначала надо разобраться почему не назначили, а потом делать выводы...
наши врачи и для микрофлоры поголовно назначают, а там нет, и не из-за пофигизма, а из-за другого подхода ....
мы едем в дхцб за ответами на все вопросы и за всеми назначениями, но, возможно, не все немецкие врачи учитывают это : немецкий пациент получает на руки выписку или нет не знаю, но ОСБ говорил что отправляют выписку врачу курирующему больного по месту жительства, этот врач и разжевывает всё пациенту, объясняет и дополняет ...
возможно это грубейшая ошибка одного врача, возможно системный подход, возможно это лишь в случае с данным пациентом по его анализам... чтобы делать выводы надо быть уверенным... вот если Лана напишет подробности, тогда пояснее будет...

MarinaMama83 написал:
[q]
И если тут мы хотя бы бесплатно сталкиваемся с невнимательностью и пофигизмом, то за бешеные деньги не хотелось бы
[/q]

невнимательности и пофигизма не хочется и за бесплатно ( хотя налоги же платим, значит оплачиваем, не в такой сумме конечно ), бесплатно - ни какое оправдание для врача ...
так что рано говорить, что в германии "превосходят ", в чем то лучше, в чём то так же... идеала нет...
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

o1122 написал:
[q]
а из-за другого подхода ....
[/q]

Согласна, подход другой. Как я понимаю, В Германии и абсолютную стерильность в реанимации не стараются соблюдать, якобы чтоб резистентность не развивалась у микроорганизмов. Подходы разные во многом. Они и у нас разные у разных врачей и со временем тоже меняются.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008

o1122 написал:
[q]
конечно имеются в дхцб проблемы, есть по лечению, есть по организации, но не "превосходят" они нас в этом .... Лана, а кто вам делал узи? фамилию знаете? все Ланины претензии понятны ....
[/q]

У меня не претензии, а вопросы.
Я не медик. Не кардиолог и не кардиохирург. И не могу знать всех особенностей организма, всех тонкостей строения сердца и состояние сердца дочери после операции. И я нуждаюсь, чтобы мне это подробно объяснили. И сказали- вот лекарство. оно назначено для того, чтобы ....... Побочные эффекты могут быть такие...... Обратите внимание на это.... Анализы крови надо сдавать с такой периодичностью, чтобы увидеть......
А получается, что немецкие врачи думают, что они сделали обследование, назначили лекарство, а разбираться будете на месте.
Разбираться на основании чего? Где выписка с переводом? С меня это кардиолог по месту жительства требует. У кардиолога вопрос- а почему не назначили калийсберегающий диуретик? А я -то откуда знаю????
У неё следующий вопрос- а почему не назначили препараты калия и магния???
Одни вопросы, на которые у меня нет ответа.
Вопрос третий- как часто сказали контролировать показатели крови? НИЧЕГО не сказали.
Это только то, что касается одного мочегонного препарата.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Лана написал:
[q]
У меня не претензии, а вопросы.
[/q]

ну это я назвала это претензией - неотвеченные вопросы и недосказанность общая ... исправить не могу :biggrin:
Лана, а консилиум был? или отпала необходимость? может ОСБ письменно прояснил что-то ?
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
o1122-я вчера рано утром(по Берлину около 8.30), написала письмо с просьбой объяснить как правильно принимать лекарство, а так же все вопросы кардиолога. Но ответа не получила. В понедельник буду писать и звонить секретарям.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Долгожданная моя девочка
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5