История моей дочки Яны Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Долгожданная моя девочка |
Форум "Доброе Сердце" - это еще одна семья, еще один круг друзей, которые всегда поддержут! Автор: ЛЕЛЬКА |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Лана, я лишь хотела сказать, что и без контраста делают в обычном порядке, т е и время позволяет и условия, нам наоборот объяснили, что не будут без необходимости вводить контраст, зачем дополнять химически, если и так все видно.... пороки у нас не простые ..... за контраст они сделали перерасчет сами без моих вопросов - кажется около 25 евро ..... Удачи! Пусть всё будет решаемо ! |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
o1122 -спасибо, успокоили немного. А то я уже с головной болью проснулась от переживаний. |
Мелисента
Чемпион общения
Победитель похудейки 6 сезона Откуда: Россия Всего сообщений: 1778 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2011 |
лана, не переживайте раньше времени, удачи вам еще раз, надеюсь все обойдется. |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
Пообщалась я вчера на тему перерассчёта за мрт с контрастом и без. Это не у нас в России. Здесь контраст не идёт во внимание. Цена включает в себя работу томографа и работу 3х специалистов. По показаниям мрт нам сделали ещё раз эхо. Доктор назначил мочегонные. Те 2 остаточных послеоперационных дефекта сильно влияют на сердце, хотя сами маленькие. Из левого желудочка в правое предсердие бьёт струя крови. Это раз. А 2-это то, что в лёгкие кровь поступает 2 раза. Если я правильно поняла. Поэтому пьём мочегонные, их нам выписали на год. И ждём возвращения из отпуска Овруцкого. Будет совещание докторов, на котором будет принято решение о том, нужна ли операция и в какие сроки. Клапан Ла пока сказали пока не на первом месте по влиянию на сердце. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лана, а по узи, недостаточность 4 ст на клапане ЛА подтвердилась? |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Лана написал: Здесь контраст не идёт во внимание. Цена включает в себя работу томографа и работу 3х специалистов. Лана, может с нашего мрт в клинике произошли какие-то изменения в этом плане, может теперь оплата идет "пакетом", по типу как за операцию или зондирование ... ? отменили же бесплатное послеоперационное обследование ..., не расстраивайтесь ... Дай Бог в другом повезет .. когда выходит ОСБ, дождетесь в берлине результатов консилиума или дома ? |
Мелисента
Чемпион общения
Победитель похудейки 6 сезона Откуда: Россия Всего сообщений: 1778 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2011 |
конечно очень тяжело без ОСБ понять что и как по полочкам, мы вот без переводчика беседовали с хирургом и все равно некоторые вопросики остались и мы их потом выяснили уже через переводчика, подождите его возвращения и я думаю все встанет на свои места, самое главное нет никакой срочности и спешки. |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
Вот мы уже 2й день дома. В Берлине было очень тепло, +17, когда улетали, а прилетели в -1. По поводу мочегонных- нам назначили Гидрохлортиазид. Это как Фуросемид, только послабее. И побочки те же. Это я потом уже прочитала по интернету в инструкции. врач сказал принимать 2 раза в сутки. Мне бы, дубине, спросить- в какое время? Нет же, я как умная Маша подумала- утром и вечером. Читаю потом в интернете, а там пишут 1 раз в сутки. И только в 1м месте увидела, что если 2 раза, то принимать надо в первой половине дня 2 раза. Ещё осложняется дело тем, что в Нии педиатрии нам 2го октября сделали анализы крови( кстати я в Берлин их высылала вместе с данными ЭХО, да кто бы их посмотрел((((((( ) . У Яны сильно понижен инсулин в крови. Не хочется думать о плохом, но кардиолог заострила на этом внимание. Допустимые нормы до 1,9, а у Яны 1,37. Поэтому сначала сдаём кровь на инсулин, на с-пептиды и на сахар, получаем результаты и высылаю Овруцкому. Так же мне кардиолог из Нии задала вопрос- почему назначили не калийсберегающие диуретики? Что сказали принимать вместе, чтобы не вымывался калий и магний? Да ничего не назначили. Отпустили на вольные хлеба. Я тоже такого пофигизма не понимаю. Препарат принимать ГОД!!! не сказали- следите за кровью, за показаниями магния и калия. Ну тупая я! Забыла уже то время, когда каждые 3 часа мочегонные пили. Я ж не врач. Не я их назначила. А если назначили, то хотя бы скажите всё, что нужно. Я ж потом Наталью просила, уточнить у доктора этого- есть ли ограничения по питанию, по физической активности, вообще какие рекомендации. На что получила ответ- Овруцкий сказал, что всё нормально!!!! нормально что? Получу результаты крови и буду писать и звонить. Обследование говорит об ухудшении, а у нас всё алес гуд. Про клапан этот врач сказал так- течёт. Но на сегодня важнее те дырки и сброс через них. Я теперь вообще не уверена, что будет какой-то консилиум, если по телефону Овруцкий сказал нормально всё. |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
Да, вот ещё- закрыть эндоваскулярно эти дырки нельзя. Рядом аортальный клапан. Только открытая операция. По этому вопросу как раз и планировался консилиум, вернее, врач, делавший ЭХО так говорил на первом ЭХО. Потом, на след. день после мрт он выловил нас в коридоре и ещё раз сделал ЭХО и пригласил заведущую. Вместе смотрели. После этого нам поставили незапланированный холтер. Естественно, я за него доплачивала. У холтера были плохие липучки. нам дали 2 запасных. 1 пришлось поменять в 9 утра, а ещё 2 отлетели в 14 часов. одну удалось прилепить на место, а вторую пришлось заменить. Так что не знаю -какие результаты у холтера, он пищит очень тихо, сразу и не услышишь. Утром мыла посуду, поэтому не услышала, минут 10 пищал, пока Яна сама не стала спрашивать-что пищит. Вот. Выговорилась... Но легче не стало. |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Лана написал: Да ничего не назначили. Отпустили на вольные хлеба. Я тоже такого пофигизма не понимаю. Препарат принимать ГОД!!! не сказали- следите за кровью, за показаниями магния и калия. Лана написал: У холтера были плохие липучки. нам дали 2 запасных. 1 пришлось поменять в 9 утра, а ещё 2 отлетели в 14 часов. одну удалось прилепить на место, а вторую пришлось заменить Что-то мне это всё напоминает нашу родную матушку Россию. И даже превосходит.... Света, не переживай. Я уверена, что ты это так не оставишь, и получишь ответы на все свои вопросы так или иначе, пусть даже в письменной форме. По срокам операции вообще никакой конкретики? |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
MarinaMama83 написал: Что-то мне это всё напоминает нашу родную матушку Россию. И даже превосходит.... ну не превосходит точно, чего уж нагнетать... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Очень часто, на обследовании(амбуланс), врачи не всё обьясняют, конкретно, что и как.. Приходится из них, просто вытягивать инфу. Врачи ссылаются на Овруцкого. У Овруцкого С. Б., очень часто, всё Алес Гуд. Потом выписка в Россию приходит. А там всё по другому... Как это понимать? Мы едем в Германию, и хотим знать всё точно, о состоянии здоровья. Но очень часто уезжаем и сомневаемся, так ли на самом деле. Платим большие деньги, и нет ясного понимания ситуации. Хорошо, если знаешь, что конкретно спросить, там на месте, в Берлине. Но многие родители, просто теряются в вопросах. И вопросы возникают, уже дома в России... Этого быть не должно. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лана, Вам врач сказал, что клапан течёт. Так это понятно. А на сколько клапан течёт, 2 степень недостаточности, или 4 степень... Врачи должны это обьяснить. Это разные показатели. При этом, разная терапия у пациента, сроки операции и т д. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 21 октября 2014 12:48 Сообщение отредактировано: 21 октября 2014 12:50 мот написал: Этого быть не должно. конечно имеются в дхцб проблемы, есть по лечению, есть по организации, но не "превосходят" они нас в этом .... Лана, а кто вам делал узи? фамилию знаете? все Ланины претензии понятны .... |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
o1122 написал: ну не превосходит точно, чего уж нагнетать... А я и не нагнетаю. Уж сколько мы тут общаемся и по личному опыту скажу, что наши врачи всегда назначают калийсберегающие диуретики детям. А если и нет, то уж не на год! аналог фуросемида. Так что всё идеально только там, где "нас нет". И если тут мы хотя бы бесплатно сталкиваемся с невнимательностью и пофигизмом, то за бешеные деньги не хотелось бы |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
MarinaMama83 написал: Так что всё идеально идеального нет, сначала надо разобраться почему не назначили, а потом делать выводы... наши врачи и для микрофлоры поголовно назначают, а там нет, и не из-за пофигизма, а из-за другого подхода .... мы едем в дхцб за ответами на все вопросы и за всеми назначениями, но, возможно, не все немецкие врачи учитывают это : немецкий пациент получает на руки выписку или нет не знаю, но ОСБ говорил что отправляют выписку врачу курирующему больного по месту жительства, этот врач и разжевывает всё пациенту, объясняет и дополняет ... возможно это грубейшая ошибка одного врача, возможно системный подход, возможно это лишь в случае с данным пациентом по его анализам... чтобы делать выводы надо быть уверенным... вот если Лана напишет подробности, тогда пояснее будет... MarinaMama83 написал: И если тут мы хотя бы бесплатно сталкиваемся с невнимательностью и пофигизмом, то за бешеные деньги не хотелось бы невнимательности и пофигизма не хочется и за бесплатно ( хотя налоги же платим, значит оплачиваем, не в такой сумме конечно ), бесплатно - ни какое оправдание для врача ... так что рано говорить, что в германии "превосходят ", в чем то лучше, в чём то так же... идеала нет... |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
o1122 написал: а из-за другого подхода .... Согласна, подход другой. Как я понимаю, В Германии и абсолютную стерильность в реанимации не стараются соблюдать, якобы чтоб резистентность не развивалась у микроорганизмов. Подходы разные во многом. Они и у нас разные у разных врачей и со временем тоже меняются. |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
o1122 написал: конечно имеются в дхцб проблемы, есть по лечению, есть по организации, но не "превосходят" они нас в этом .... Лана, а кто вам делал узи? фамилию знаете? все Ланины претензии понятны .... У меня не претензии, а вопросы. Я не медик. Не кардиолог и не кардиохирург. И не могу знать всех особенностей организма, всех тонкостей строения сердца и состояние сердца дочери после операции. И я нуждаюсь, чтобы мне это подробно объяснили. И сказали- вот лекарство. оно назначено для того, чтобы ....... Побочные эффекты могут быть такие...... Обратите внимание на это.... Анализы крови надо сдавать с такой периодичностью, чтобы увидеть...... А получается, что немецкие врачи думают, что они сделали обследование, назначили лекарство, а разбираться будете на месте. Разбираться на основании чего? Где выписка с переводом? С меня это кардиолог по месту жительства требует. У кардиолога вопрос- а почему не назначили калийсберегающий диуретик? А я -то откуда знаю???? У неё следующий вопрос- а почему не назначили препараты калия и магния??? Одни вопросы, на которые у меня нет ответа. Вопрос третий- как часто сказали контролировать показатели крови? НИЧЕГО не сказали. Это только то, что касается одного мочегонного препарата. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Лана написал: У меня не претензии, а вопросы. ну это я назвала это претензией - неотвеченные вопросы и недосказанность общая ... исправить не могу Лана, а консилиум был? или отпала необходимость? может ОСБ письменно прояснил что-то ? |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
o1122-я вчера рано утром(по Берлину около 8.30), написала письмо с просьбой объяснить как правильно принимать лекарство, а так же все вопросы кардиолога. Но ответа не получила. В понедельник буду писать и звонить секретарям. |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Долгожданная моя девочка |