Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

СОФИЯ

 

Атрезия легочной артерии, гипоплазия правого желудочка Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Отставание в развитии
Нашему Данияру сегодня исполнилось 10 лет, в 1 час ночи родился пацан и проснулс ....
RustamRamaev
СГЛОС
Дай Бог, чтобы и дальше всё складывалось удачно! Будьте здоровы и счастливы! Тер ....
МамаАллы
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Царствие Небесного... Господи, как страшно... ....
olga_lst
Конфликты учеников, учителей и родителей.
Как бы оно наоборот не началось. В седьмом, восьмом классе на смену чрезмерному ....
Lusya
Соц.опрос об удовлетворенности дошкольным образованием
Не доступна страница ....
Alena
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Hi all
konsolidacja kredytu Jasіo <a href="http://partyservicepatejko.olsztyn.pl/">kred ....
ThomasVok
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Дай Бог, чтобы все прошло успешно! ....
*Ekaterina*
Мы родились (КТМс)
Здравствуйте! Как ваши дела? как Гордей? Вам сделали операцию? У нас тоже КТМС ДМ ....
Ольга2711
Любовь греет сердце
....
Maya
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   СОФИЯ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это генератор положительных эмоций и источник добрых мыслей.
Автор: Мирта

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

СОФИЯ

Атрезия легочной артерии, гипоплазия правого желудочка

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Здравствуйте!! Давно читаю форум и решила написать свою историю. Очень с мужем хотели детей. И вот оно случилось. Все анализы в норме, но было какое то нехорошее предчувствие. На 1ом узи все в норме. Пришли с мужем на 2-ое узи, врач долго смотрел, "У вашего будущего ребенка порог сердца, нужно решать вопрос о прерывании беременности!!??" Нас отправили в областную детскую больницу (перинатальный центр) для решения этого вопроса, там попался очень хороший дяденька, который сказал: "Не могу ничего понять, похоже на недостаточность трикуспидального клапана, остальное все нормально. Езжайте к Юдиной в Москву, пусть там решают оставлять ребенка или нет" В Москву мы поехали не сразу, так как решили что ребенка все равно оставим, да и эпидемия гриппа как раз была. На 7 месяце беременности мы приехали к Юдиной, она посмотрела и сказала, езжайте в Бакулева. Мы туда звоним (уже 13.00 дня), а нам говорят -вы записаны...(мы не были записаны) А у нас вечером поезд... Вообщем каким то чудом нас там приняли без записи почти под закрытие. Написали: Атрезия легочной артерии 1 тип. Требуется операция в 1-й день жизни.
Мы приехали домой успокоенные, ведь нам сказали что потребуется просто операция после рождения, но рожать нужно в Москве. Мы начали оформлять квоту на роддом. Здесь возникли трудности, нужно было выбрать этот роддом, а я совсем из другого далекого города. И решили на Опарина. Подошел срок рожать, звоню на Опарина, а мне говорят, а вашей квоты нет. Стала сама разбираться, бегать в своем городе по всем этим инстанциям и это на 9 месяце, никто даже без очереди не пропускал. Вообщем натерпелась но деньги перевели. Я приехала на Опарина, всю ночь в поезде, мужчина всю ночь дышал ингалятором в купе, зима, февраль месяц. В роддоме сказали рожай сама, у меня противопоказаний никаких не было, 38 недель беременности. Договорились что ребенка сразу перевезут в Бакулевку, я подписала эту страшную бумагу что согласна на операцию и предупреждена о возможном летальном исходе. Так я пролежала неделю, роды так и не начинались, поставили гель, никакого эффекта. Сказали будем делать кесарево. Я рыдала, ведь впереди было 4 дня праздников и все отдыхали. Я боялась что ребенок все это время будет просто лежать без помощи.. Сделали кесарево в субботу 20 перед 23 февраля, сказали нет, а вдруг ты сама начнешь рожать на праздники, 8/9 по шкале АПгар, и ребенка сразу в реанимацию. Видела ее только мельком. Меня положили в палату, я знала что ее должны увезти в бакулева, увезли ее только на 2-рые сутки, все это время меня трясло.
4 дня ребенок провалялся в бакулевке так как были праздники, но состояние было стабильным, ничего не угрожало, так как медикаментозно ее поддерживали, чтобы не закрылся баталов проток. Я была в роддоме.. и молилась. Все были с детьми кормили грудью а я ходила и смотрела.... :sorry:
В бакулевке. Сами знаете систему Бакулевки. На 6 день приехала 1 раз к ней не пустили. Состоялся разговор с лечащим врачом: Она сказала у ребенка сложный ВПС, атрезия легочной, сужение трикуспидального, гипопл. пр. жел. и т. д.Прогноз не благоприятный, она не жилец" Мы ответили что тогда... может не мучать ребенка.. она кричала... муж чуть не упал в обморок. Поставиди подключично-легочный анастамоз. Сначало ей хотели поставить зонт, ее увезли 27.02. в 10 часов, привезли только в 4, мы молились. Мы: как прошла операция? -А операции не было!!! Проток слишком большой, зонт слетит, Молитесь чтобы вечером ее взял на операцию Абрамян. Операцию закончили делать в 2 часа ночи. Спасибо Абрамяну!!!! за спасение жизни Все прошло удачно! Мы уставшие пошли спать, думали не переживем!
Прошло 2 недели после рождения доченьки я ее не видела ни разу!!! лечащий врач разрешил мне придти к ней и носить ей грудное молоко (все это время я сцеживалась, чтоб наладить лактацию). Я всю ночь не спала. Когда я пришла, не знала даже как взять ее на руки, 1-й ребенок у меня, медсестра сказала давайте я вас научу и положила мне ее на руки. Чувства были смешанные и боль и радость :l4: ....
На следующий день загноился шов, мы еще 10 дней там пролежали, вернулись домой нам почти 1 месяц. Пыталась приучить к груди-только бутылка!!! Ела по 30 грам через час, дизбактериоз. Нитка из руки вылезала. Поправляться стали только к 6 месяцам. Сейчас нам 8 месяцев (, мы умненькие, стоим и сидим с поддержкой, играем игрушками, очень любознат. :107:) ждем Гленна. Будем делать в Питере... в ноябре 2010.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Оксанчик 158742, хорошо, что вы поделилисьт с нами своей историей. Операция уже скоро, желаем вам удачи, что бы все было хорошо!!!! Мы верим в победу и врачей! А главное в желании жить вашей малышки!!!
Все будет хорошо!!!
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Оксанчик 158742, счастья, удачи, здоровья Вам и Вашей доченьке! А Абрамян, действительно, очень хороший кардиохирург, мы у него 3 марта оперировались, тоже в ОНИКе лежали... У отделения одну женщину встречали, она грудное молочко приносила для девочки, это, наверное, бабушка ваша была :) и медсестры говорили, что девочка лежит на несколько дней старше Кирюшки :)
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1858

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Оксанчик 158742 Пусть Господь поможет Вашей малышке!
А вам желаю Сил и Терпения, преодолеть все трудности и выйти победителями.
Спасибо за историю.
Татьяна КЛД
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010
Оксанчик 158142 очень рада за Вас, желаю чтобы ноябрь пролетел быстро, а дальше чтобы было все позади и рос твой ребенок веселым и здоровым :19: :19: :19:
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Оксанчик 158742 У Вашей Софии будет обязательно все хорошо! У нашей Вики точно такой же порок как у Вашей Софии, тоже атрезия легочной артерии и гипоплазия правого желудочка. Мы уже прошли все этапы: подключично легочный анастамоз, операцию Гленна и Фонтена. Недавно были на обследовании, у Вики ттт все хорошо. Вику не отличишь от здоровых детей, бегает наровне со всеми, растет, развивается, нас радует.
Будем держать за Софию кулачки. Пусть операция Гленна пройдет по плану!

Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Спасибо всем за поддержку! Будем теперь с Софией сообщать все новости. :yahoo:
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009

Наталья Баранкова написал:
[q]
Оксанчик 158742, счастья, удачи, здоровья Вам и Вашей доченьке! А Абрамян, действительно, очень хороший кардиохирург, мы у него 3 марта оперировались, тоже в ОНИКе лежали... У отделения одну женщину встречали, она грудное молочко приносила для девочки, это, наверное, бабушка ваша была и медсестры говорили, что девочка лежит на несколько дней старше Кирюшки
[/q]


Наталья, спасибо! Да это мы и были. Я что то не могу вас вспомнить. Абрамян да действительно хороший хирург. Спасибо ему огромное. А вот в Бакулевку больше ни ногой!
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009

Laura написал:
[q]
Оксанчик 158742 У Вашей Софии будет обязательно все хорошо! У нашей Вики точно такой же порок как у Вашей Софии, тоже атрезия легочной артерии и гипоплазия правого желудочка. Мы уже прошли все этапы: подключично легочный анастамоз, операцию Гленна и Фонтена. Недавно были на обследовании, у Вики ттт все хорошо. Вику не отличишь от здоровых детей, бегает наровне со всеми, растет, развивается, нас радует.
Будем держать за Софию кулачки. Пусть операция Гленна пройдет по плану!

[/q]

Лаура, я благодарна вам за вашу историю, она мне помогала на протяжении всего этого периода! Ведь у нас и всправду совершенно одинаковые диагнозы. Пусть Вика растет здоровой и радует нас новыми победами!
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Оксанчик 158742
[q]
А вот в Бакулевку больше ни ногой!
[/q]
, а где вы наблюдаетесь? мы к Чечневой ездим, нам нравится...
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008

Оксанчик 158742 написал:
[q]
Лаура, я благодарна вам за вашу историю, она мне помогала на протяжении всего этого периода!
[/q]
Очень рада, что наша история кому то помогла. Я ведь именно для этого ее и написала.

А нам силы придали 2 истории деток с похожими диагнозами с немецкого сердечного форума.



Оксанчик 158742 написал:
[q]
Пусть Вика растет здоровой и радует нас новыми победами!
[/q]


Спасибо! И вам всего самого наилучшего!



Оксанчик 158742 написал:
[q]
А вот в Бакулевку больше ни ногой!
[/q]

Я бы вам очень рекомендовала Берлин. Замечательные врачи, прекрасное отношение к пациентам.
И наши детки с нами, вопреки всем неблагоприятным прогнозам.


МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2527

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Оксанчик 158742, спасибо Вам за историю. Верю, что все пройдет хорошо у вас. Удачи!!!





мэлор
Гроссмейстер


Откуда: Алтайский край г.Барнаул
Всего сообщений: 1270

Дата регистрации на форуме:
9 нояб. 2009
Оксанчик 158742, спасибо вам за вашу историю, у Софии все обязательно будет хорошо. Удачи вам и всей вашей семье здоровья, сил и терпения.

Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009

Наталья Баранкова написал:
[q]
Оксанчик 158742
[q]
А вот в Бакулевку больше ни ногой!
[/q]

, а где вы наблюдаетесь? мы к Чечневой ездим, нам нравится...
[/q]


Мы ездили к чечневой, когда нам было 6 месяцев, отношение вроде нормальное, но у нас слишком тяжелый порок, они нам сказали пейте дигогсин и ждите, приезжайте месяца через 3, там решим. Я спрашивала какие операции возможны в нашем случае? Но ответ так и не получила, это будет зависеть от развития вашего сердечка, возможны варианты, пока не знаем чего делать, замкнутый круг, нужно раскрывать ЛА, развивать желудочек, но трикусп. клапан даст отрицат. динамику, будем смотреть, а пока едьте домой.
И мы решили съездить в Питер, там нам сказали в вашем случае никаких вариантов и никакого развития желудочка быть не может, он просто миниатюрный совсем, здесь однозначно только гленн и побыстрее, в Берлине эту операцию делают в 6 месяцев и не позже!
Также мы там встретили девочку с таким же пороком как у нас, только полегче, так как еще есть ДМжп, а у нас Атрезия с интактной МЖ перегородкой. Ей сделал центральный шунт Любомудров (уникальео просто), и у нее правый желудочек сейчас развивается, и еще до операции им нарисовал 8 возможных вариантов операции, все объяснил. А когда мы попали посли роддома в Бакулевку нас просто ввели в панику, сказали что у нас тяжелый порок, ничего нам не объяснили, но у них и объемы операций намного больше, церемонится некогда, а в питере мало народу.
И еще в питере делают полтора желудочковую коррекцию, все же лучше чем гленн. :s1:
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1566

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Вот уж натерпелись, обалдеть. Здоровья вам и удачи. А дочку свою вы верно Софией назвали. Нужно быть мудрой и очень сильной, чтобы выжить в таких условиях. Рады за вас!!!
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Оксанчик 158742
У моей дочери похожий диагноз, ей в декабре 4 года будет. Ждем Фонтена.
Вы молодцы что оставили ребенка! Все у Вас будет хорошо, Вы только верьте.
Держим за Вас кулачки@
Нам 23 ноября в Мешалкино на консультацию, будут определять дату операции.
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Оксана пусть у вашей девочки все будет хорошо. Я уверена, что следующая и наверняка последняя операция пройдет успешно. Ваша София будет жить и радоваться жизни. Не верьте врачам на слово. В жизни всегда есть место чуду и мы до последнего должны верить в наших детей. Они очень сильные и все выдержат. Желаю вам удачи и поскорее обрести здоровое сердечко!!!
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Оксанчик 158742, желаю вам с Софией удачи!!! !! Нам так же первую делал Абрамян (очень хороший хирург :s10: ), а на второй мы были уже в ДГБ в Питере, ни капельки не пожалели. В Питере чудесная команда, замечательные врачи, жаль только, Любомудрова там уже нет!!!! А когда именно вам планируется операция?
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Мы приехали из питера!!! Зделали гленна. Пока все вроде нормально. Сейчас восстанавливаемся. Очень хорошие впечатления от ДГБ.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3711

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Оксанчик 158742, с возвращением! Здоровья Софии!
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1858

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Хорошие новости :thumbup:, Восстанавливайтесь поскорей, пусть все теперь будет хорошо!!!
Irinka8304
Гроссмейстер


Откуда: г.Тольятти
Всего сообщений: 613

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2010
Оксанчик 158742, С возвращением!!! Здоровья доченьке и скорейшего восстановления
Guest
Гость

Поскорее восстанавливайтесь!!! С возвращением :m5:


Hvostik5
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
16 нояб. 2010
Держитесь, постарайтесь радоваться наступлению НГ! В новом все должно быть лучше и счастливей!
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Спасибо. Мы и правда себя лучше после гленна чувствуем. Пока лежали очень много деток было после гленна и фонтена. Подчерпнули много нового для себя.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Давно не писала. Сейчас нам 2 года и 4 месяца. Прошло почти 1,5 года после гленна. Весим мы 14, 5 кг, рост около 90 см. Говорим много слов, но непонятно, речь у нас неочень чистая и приходится для других переводить. За это время Сонечка практически не болела, хотя и ходили на развивашки и постоянно (по 2 часа до обеда и по 2 вечером) гуляли. Очень она у нас общительная и эмоциональная, к деткам подходит спрашивает "Как зовуть" Когда у нее спрашивают она отвечает, Я Соня -Гуха (это означает лягушка, очень ей нравится это животное, потому что ей очень нравится как лягушки прыгают и она хохочет). А как - то раз на дет. площадке ее потеряла, смотрю она подсела к чужим тетенькам на скамеечке и им уже что-то рассказыват, а они хохочут. А некоторые говорят про нее (когда мы на дет. площадке играем) - какая интересная девочка. С виду обычная как все, но мимика и жесты как у взрослого человека.
Нам дали детский сад, но мы отказались и записали ее в группу монтессори на след год, так как в начале сентября нам предстоит операция Фонтен. Сделали ей одну прививку, но не удачно, после нее у Сонюшки начался дерматит и аллергия, как сказала невролог организм не справился. Поэтому пока мы от всех прививок отказались. Еще в июне мы приболели вирусом (температура держалась 4 дня под 40), давали ей жаропонижающее, на 5 день температура спала, ни соплей, ни кашля, ни насморка, сами справились без антибиотиков, потом правда ходили проверялись - в целом по горлу и легким все отлично, но вот гемоглобин поднялся до 190 и появилась синева. Сейчас вроде синева прошла и восстановились, кровь пересдали, ждем ответа анализов, может уже все хорошо.
А так Сонечка очень любит гулять, просыпается и говорит, "Мама подем гуять ведь дети уже высли" и очень тянется к общению, а не давно мне сказала "Я хочу в садик к Лике (ее двоюродная сестра)"-хотя мы ей про садик ничего не говорили, вот так готовимся потихоньку к операции...
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
А вот и новости, гемоглобин упал до 140, сердечко само восстанавливается после ОРВИ и синевы такой уже нет :yahoo:
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Сегодня уезжаем на операцию Фонтен!!! !! Пожелайте нам удачи!!! !!
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Удачи! Пусть все пройдет отлично! Сил и терпения! @
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Огромной удачи Сонечке!!! !!
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Удачи вам. Легкого восстановления!!!
Guest
Гость

Удачи вам!!! Пусть все пройдет хорошо и Софиюшка будет дома!!!
Vikki
Чемпион общения


Откуда: Украина
Всего сообщений: 1618

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2009
Удачи!!! !!!! !!!! !!!!! Пускай всё будет хорошо!!! !!!! !!!! !!!!
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1973

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Огромной удачи Софиюшке


Ирина 9876
Новичок

Откуда: г. Азов, Ростовской обл.
Всего сообщений: 24

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2012
Добрый день! Моему ребенку 3 мес. Во время беременности ставили артрезию легочной артерии с интактной межжелудочковой перегородкой, после рождения малыша диагноз критический стеноз (сужение, но есть небольшой просвет) легочной артерии и какие-то еще непонятные термины. На 7 день после рождения сделали операцию, устранили стеноз. Вам сразу сказали что будет у вашего ребенка будет несколько операций? Мне никто толком не объяснил, что нас ожидает дальше. Наши врачи (в Ростове) не любят отвечать на вопросы.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Я вам в Личку написала.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Крутой поворот событий!!!!
Мы оплатили и поехали осенью на операцию Фонтен. Ситуация оказалась для нас непредсказуемой. Сначала на узи у доктора нам сказали, что конечно нам необходима операция Фонтен и что-то другое невозможно, так как наш желудочек правый очень маленький, выводной отдел совсем "не развит". Ну мы конечно не удивились, так как нацеленно ехали именно на эту операцию.
Сначало нам делали зондирование, кстати 1-й раз за всю жизнь, и во время зондирования позвонили и спросили "добро" на то, чтобы раскрыть легочную артерию. Мы думали это нам снится, этого не может быть! Нас убеждали что это невозможно все эти года. Это нам не могли сделать нигде в России, хотели конечно, но риск очень большой, так как у нас вместо клапана ЛА- вообще мембрана и прав. желудочек до смешного мал. Немцы разрезали мембрану ввиде клапана и еще что-то там сделали, все это эндоваскулярно, назначили лекарства и отпустили домой. Сказали если желудочек будет развиваться, то у нас есть небольшой шанс сделать полуторажелуд. коррекцию и фонтен пока или вообще будет не нужен. Вот это чудеса! Нашему счастью не было предела. А если бы мы сразу приехали после рождения- то все бы было совсем по другому возможно, а может и нет.
Мы с мужем были очень рады, и пусть хоть эти полгода, но были счастливы. Хотя понимаем что и полутораж. коррекция-это замена клапана и тоже много проблем.
Теперь в январе мы поедем на операцию и какая она будет Фонтен или нет - никто не знает. Шанс небольшой! Но хочется верить в лучшее!!! !
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
У нас была похожая ситуация. Сразу после рождения нам тоже поставили атрезию легочной артерии 3-4 тип. В 2 мес мы были в Томске. Там диагноз остался таким же. Нас отправили домой расти и тоже зондирование не стали делать. Не долго думая, мы стали собираться в Германию в Санкт-Августин. Там сразу же во время УЗИ нам доктор сказал, что есть хорошая возможность открыть нашу ЛА. Мы сначала подумали, что переводчик что-то путает. Ведь в России нам сказали, что ее совсем нет. стали уточнять. Оказалось, что она есть, но в нее кровь совсем не поступает. И вот во время зондирования ее и открыли. Наш хирург говорит, что такое у них удается достаточно редко. до нас последние 3 мес не удавалось. но у нас все вышло. И,Слава Богу, кровь побежала по правильному руслу. Нашей девочке на тот момент было 5 мес.. После этого у нее стали расти мелкие сосуды. Но и на сегодняшний день они еще очень маленькие. Тоже 5 мес было упущено. А если бы по рекомендациям Томска, мы бы приехали через 8 мес, то ЛА без кровотока просто атрофировалась бы.
Так что и у вас и у нас просто произошло ЧУДО!
Guest
Гость

Оксана, действительно крутой поворот!!!
Желаю, чтобы все прошло как можно лучше для Софиюшки в январе!!!! Удачи и здоровья вам!!!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Это настоящее чудо перед Новым годом! Здорово! Хоть бы. Все получилось и фонтен не понадобился! Удачи, удачи, удачи!!! !
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Девочки!!! Мы заболели циститом. Оказывается у нас уже в хронической форме он был давненько. Но не в острой и анализ мочи был хороший. Но из-за аспирина происходит постоянное раздражение его стенок, мы часто писали всегда и я уже привыкла и не обращала внимание. И в январе решили сдать анализ мочи - плохой. Сделали узи - воспаление стенок мочевого пузыря?,,, Щас еще и температ. поднялась...??? Что и делать?
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
А цистит лечится? Вам же в январе к немцам - может вам у них узнать, как вам быть? Вылечивать цистит или ехать так. Может он для них неважен в плане операции. Или наоборот скажут, сначала вылечиться
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1359

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Цистит лечите обязательно! Это инфекционное заболевание как правило. Если он перешел в хроническую форму, может пере кинуться и на почки, подняться вверх.
Лечение цистита обязательно с антибиотиками плюс травы какие нибудь.
Не затягивайте, цистит сложное заболевание, особенно если есть обострение - это физически больно.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Девочки и на фоне нашего цистита у нас высыпала ветрянка, красное горло и сопли, у нас через 2 недели операция на сердце. Я все в панике, что и делать??? А врачи что-ну лечитесь да приезжайте к намеченной дате, успеете же убрать симптомы. С одной стороны может за 2 недели пройдет, но организм будет ослаблен- а с другой стороны очередь на операции, план и билеты куплены на самолет и поезд и гостиница забронирована и виза в другом городе оформлена мы не из Москвы и не из Питера и т. д. Не знаю как поступить....
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Если откладывать, все оформлять заново - к весне то и успеем... не хочется... и ребенка жалко ослабленным подпехивать на операцию..
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Оксана, не паникуй, долечи ребенка основательно это очень важно тем более, будет операция. Знаешь я то же ждала операцию очень ждала, ну дочка заболела прямо в ночь перед операцией, и ее отложили сказав что не оперируются ребенка не долеченного. Я ждала еще 3 месяца. Ты потерпи. Не рискуй ребенком, долечи ребенка, это очень важно. А мы кулачки подержим@
И я все заново оформляла и проходила врачей и анализы. Не рискуй долечи детку свою.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Кому-нибудь делали сразу после болезни операцию?
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Ветрянка врачи сказали больничный всего 8-10 дней и все, потом здоровы-можете ехать. А я думаю как там организм, иммунитет - это неизвестно..
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2657

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Пусть все у вас будет хорошо!!!! Господи помоги!!!! Сегодня ездили в храм, подавала записочку за здравие, Софию тоже записала, заранее себе список составила, кто срочно нуждается в помощи Бога :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Guest
Гость

Пусть Софиюшка скорее поправляется!!! Господи помоги малышке!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011

Оксанчик 158742 написал:
[q]
Кому-нибудь делали сразу после болезни операцию?
[/q]



Лучше, консультироваться с кардиологом, мне нош кардиолог советовал после ветрянки еще месяц дома побыть, т к. реабилитация после ветрянки может быть и 21 день. Оксан, спроси у своего врача, он лучше даст совет. @
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Хочу написать наши новости - ветрянка позади и цистит подлечили - анализы мочи вроде нормальные. Послезавтра едем на операцию :(. В этот раз страшновато, ведь едем не такие полные сил как осенью.
София совсем большая стала, я ей сказала, что мы едем... а она-зачем?? - я ей ответила-что полечить сердечко- А она-где оно- я ей показала- а она - мама это что ли сердечко, тут оно? :eek: .... На след. день она играла с девочкой, бегала и устала-подходит и говорит -мам у меня сердечко болит, помнишь ты вчера сказала что тут сердечко... (первый раз она пожаловалась, видимо запомнила и поняла, где оно находится)
Как мне ей все объяснить, почему ей будут все это делать???
Едем не зная на какую операцию. Сегодня ехали с мужем в машине. Я ему говорю, что осенью мы ехали на фонтен... и т. д. а он мне, и в этот раз мы едем на фонтен. Вообщем, он считает, что лучше расчитывать на худшее. А в глубине души, наверное надеется... хотя выбор не большой. Пожелайте удачи, напишите нас в записочках, кто будет в церкви (за млад. Софию). Здоровья и удачи всем!!! !!
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Господи помоги Софии, удачи Вам огромной, верьте все будет хорошо.
Guest
Гость

Оксанчик 158742 Бедненькие... Пусть все у вас будет хорошо!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2657

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Слава Богу, что поездка не сорвалась!!!! Теперь будет крепко держать за Софиюшку кулачки и молиться :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Желаю сил и здоровья малышке, справиться с операцией!!! !! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6518

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
ГОСПОДИ, СПАСИ И СОХРАНИ МЛАДЕНЦА СОФИЮ!!!
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Девочки, спасибо за поддержку! Всем напишу завтра записочки в храме (Софья, Мария, Дарья, Марианна), пойдем всей семьей перед отъездом. Здоровья вам всем!
Vik_To_riya
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Откуда: КБР г.Нальчик
Всего сообщений: 2601

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Огромной Удачи, Всё Обязательно будет хорошо, буду держать за вас кулачки!
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Оксана, удачи. Господи спаси сохрани Софию, Матронушка помоги. @
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2657

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Все кулачки для Софиюшки вот здесь http://forum.dearheart.ru/78/14509/
Господи помоги :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Спасибо!!! Спасибо за ваши кулачки!! Они нам очень помогли! Мы приехали уже домой. Операцию нам не делали. Сказали будем ждать до лета. Сказали, что раскрытие клапана ЛА дало очень положит. результаты и фонтен нам вроде не нужен. Если бы мы сразу сделали это после рождения-то и гленн нам тоже не нужен был бы. Но теперь гленн уже не переделать-это очень сложная операция. Ну вообщем мы и этому рады!! Очень рады что попали в берлинский кардиоцентр. Жалко что в россии пока этого не делают. И детки с атрезией легочной артерии и гипоплазией правого желуд. часто становятся фонтенами, а ведь это лечится, особенно правый желудочек.
Еще в Германии подходят индивидуально, даже зондирование долго думали и не стали делать, сказали, чтобы не травмировать лишний раз ребеночка!!
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2657

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
С возвращением домой, хорошо, что все у вас благополучно вышло!!! ! Пусть доченька не болеет!!! !! Ну а летом, мы обязательно вас поддержим своими кулачками :s2:
Удачи вам огромной!!! !!
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Всем Привет!! Нам исполнилось 3 годика. Последний раз в Германии нам отменили аспирин и каптоприл. А пили это мы с рождения, я не могла поверить!! Несколько раз врача переспрашивала, мне казалось, что мне это снится. Теперь мы пьем одно лишь лекарство-для ритма, для нас это праздник и отдых для организма. На фоне всех жизненных проишествий и может и по другим причинам - к нам прижилась аллергия, у нас она проявляется очень необычно- краснотой, циститом, соплями, слабостью. Теперь мы не едим никаких молочных продуктов и говядины. И будем дальше сдавать анализы на другие аллергены. Но как только мы исключили молочное-сразу стали чувствовать себя хорошо, а то думали, что мы так простываем, оказалось аллергия.
София уже такая большая, говорит, рассуждает, знает некоторые книжки наизусть, очень эмоциональна и бывает плаксива. Но в тоже время любит и повеселиться. Очень общительная и живая.
Очень любит петь и недавно даже на лыжах каталась!!
Хочу сейчас с ней сходить к неврологу (отставания у нас нет) но беспокоит плаксивость, истеричность, может все кидать и стучать (бывают такие закидоны) +ночью писается и днем, ночью кошмары иногда мучают, боится спать- я вот и не знаю стоит ли ради этого травить ее еще таблетками по неврологии?
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Полный беспредел!!! !! в поликлинике. А именно: мы приехали из берлина после первой консультации после операции. Там нам сказали: мерять давление (так как отменяем вам лекарства-каптоприл и аспирин) и сатурацию. Мы пошли в поликлинику - кардиолог уволилась... мы пошли в другую пол-ку (где временно замещает нашего уволившегося кардиолога другая врач) - она сказала она таким детям маленьким - 3 года - не меряла давление и не знает, после просмотра выписки из германии-сказала а что вы туда не едите мерять свое давление). 3 месяца после отмены проходит лекарств - ребенок без кардиолога, никто его не наблюдает, в поликлинике грипп, туда нам нельзя и сидим мы сидим. Далее я пошла к заведующей поликлиники-она меня послушала-сказала идите в пол-ку к кардиологу кот. замещает временно нашего отсутствующего- мы говорим ходили к ней, она не знает как померять давление и это вообще не ее профиль-такие дети. Идите платно-я говорю каждый раз ходить, может нам кого нибудь из областной больницы прикрепить (наш город центральный в области и есть обл. больница - но в ней принимают только из области детей, а городские должны ходить в поликлинику) -но в областной есть такие специалисты-она- они не обязаны брать городских ... вообщем сказала несите докумены и она позвонит в областную больницу. Я принесла ей документы - захожу - она подождите ( у нее никого в кабинете не было).. я ждала час- она вышла и сказала давайте документы .. я пошла, у меня прием окончен. И все -я спросила - а как ответ на наш запрос- она телефон напишите свой и все. Это было сегодня. Так что не знаю-позвонит она или нет. Короче сидим мы у себя без кардиолога и без поликлиники.. Я рыдала после того, как вышла от заведующей, она мне дала понять, что лучше бы мы и не ходили к ней в поликлинику - зачем ей такие трудные дети.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Оксана прочитала ваш пост, и не могу промолчать) зря вы рыдаете, странно, что вас удивляет такое отношение к детям в нашей стране да еще и к таким сложным, как наши. Врачей у нас не хватает и те которые есть мало, что могут, у вас есть выход все делать самой и не надеятся на нашу бесплатную медицину, для многих выписка из Германии, как красная тряпка для быка, покупайте аппарат для измерения давления с манжеткой для ребенка, и что вам эти кардиологи они же пустое место вы больше их знаете. здоровья ребетенку, а вам сил и терпения.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Спасибо, Катя, что откликнулись, наверно вы правы. Мы купили аппарат- только все-таки хочется чтоб в нашем городе нас кто-то наблюдал. Девочки, кто делал в берлине операции, где кто наблюдается, неужели теперь только 1 раз в год в берлине?
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
мы Берлинские пациенты)) и не смотря на то, что живем в Питере доверяю только немцам, но здесь у нас есть врач к которому мы ездим по необходимости, а в Берлин мы раз в пол года ездим, а вам лучше уж с Овруцким по эл. почте переписываться, толку больше будет чем к этим бестолковым горе врачам ходить по нашим волшебным поликлиникам только заразу цеплять да нервы портить !
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
и еще спросите себя, вы хотите чтобы вас в вашем городе наблюдали просто формально ?? или, чтоб толк был, если для галочки так это не проблема, а если хотите с пользой так это вряд ли
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Напишу последние новости: проблема в том что в нашем городе мы у кардиолога не наблюдались особо, потом вообще из нашей пол-ки она ушла, вот сейчас добилась, чтоб нас прикрепили к областной больнице (мы живем в обычном городе-350 тыс. чел., областной центр), хотя по закону мы там не можем наблюдаться, так как городские, но мы написали заявление, и все-таки нас прикрепили, еще и письмо прислали для подтверждения. Вот что значит написать заяву, а так в устной форме все отсылали.

Еще отличные новости нам продлили инвалидность до 18 лет!! :yahoo:

:yahoo: :yahoo:
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Мы с Соней собираемся в клинику в июле, в конце на обследование и даже возможную операцию. Опять будут решать что с нами делать, мы и не Фонтены пока, не знаю кем будем!!! Все будет зависеть от динамики!!
И еще отличная новость-мы собираемся ехать на море, русский юг на июнь, все в ожидании!!!
А в сентябре Соню ждет садик, нам давали еще в том году, но мы перепуслили очередь, в этом снова дали, Соня очень туда хочет и мечтает о садике, очень она общительная и тянется к людям.
Вот сколько у нас планов, посмотрим что и как будет.
Всем хорошего настроения и здоровья!!
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
А так София себя чувствует хорошо, очень любит лето, ездить на дачу, играть на детских площадках. У нее много друзей. Только куда-нибудь придем, смотрю она уже с кем-нибудь познакомится, играет, смеется.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Девочки!!! Нам скоро 4 годика. Почти пол года с таким страшным диагнозом-мы отходили в дет. сад и не болели ОРВИ. Только нас не покидает аллергия, нам поставили подозрение на циалкию (непереносимость глютена). Теперь совсем на диете. Приходится даже хлеб печь самой. Еще бывают поносы-то ли это циалкия, то ли сердечная недостаточность. Ну и характерок у нас, у мадам, истерику как закатит, мало не покажется. Интересно все ли такие характерные наши сердечные дети? Скоро поедем на обследование в Москву.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Оксана, хочу вас успокоить, по-моему это просто возраст+ у девчачья слабоватая психика, у меня старшая дочь здорова, и я, порой, не знаю что с ней делать... то настроения нет, то перевозбудится... потом спать не уложишь... или ночью орет... надеюсь пройдет с годами, психика окрепнет.
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Оксанчик 158742 моему старшему сыну поставили тоже Целиакию. Мы хлеб пока покупаем в специализированном магазине, но скоро куплю хлебопечку и буду тоже сама печь. Буду рада, если поделитесь проверенными рецептами.
Из безглютеновых смесей мук я пеку оладушки, кексы, торты. Вот блины ещё не пробовала.
И будьте осторожны, скрытого глютена полно во всяких продуктах. Особенно любят везде добавлять крахмал, а нам можно только картофельный.
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Да, и от сердечной недостаточности навряд ли бывают поносы. У моей взрослой подруги понос может открыться на нервной почве, а така конечно понос - один из признаков типичной Целиакии.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Да, наверно от сердечной недостаточности не должно быть поносов и психозов. А мы от них периодически мучаемся. Видимо и правда циалкия (анализы показали высокий уровень антител к глютену). Короче еще одна проблемка.... нам только циалкии не хватало с нашим сердцем :frown: Как в садике только соблюдать диету???
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Кстати на фоне садиковского питания проблема еще обострилась, каждый понедельник дают колбасу, так как нельзя мясо или рыбу заранее размораживать да и не успеть им. :s10:
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Оксанчик 158742 в нашем городе усилиями мам больных детей Целиакией открыт сад с безглютеновым питанием. В обычном саду конечно же диету не соблюсти, единственный вариант - приносить еду в сад с собой. Так что если диагноз подтвердится - нужно будет искать выход, так как диета - это прежде всего самое главное лечение! Если не соблюдать диету - побочки просто СТРАШНЫЕ!!! Вы делали ФГДС с биопсией?
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Биопсию пока нет. Сказали пока диету посаблюдать 2 месяца и пересдать антитела, потом могут назначить, так как в нашем городе ее плохо делают, отправляют в Нижний Новгород (от нас очень далеко). Как открыть такой сад-нужно со всех мам таких детей подписи собрать, что нас столько то... может стоит открыть-а они скажут у нас и обычных не хватает.....!
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Оксанчик 158742 тактика диагностики у вас думаю неверная, сначала полностью подтверждают диагноз именно с помощью биопсии, смотрят на ворсинки кишечника, если картина соответствует Целиакии, то только тогда садят на диету. Мы на антитела сдавали в январе, они были повышены и врач наш на диету не садила пока биопсию не сделали. А сделали только в мае. Она объясняла это тем, что если на диете посидеть до биопсии, то состояние ворсинок в кишечнике может улучшиться и они не увидят истинной картины - как реагирует кишечник на принимаемый глютен. Нас только после биопсии посадили на диету, хотя и по антителам и по генному анализу крови уже была большая вероятность непереносимости глютена. Но врач ждала именно биопсию, чтобы диета не исказила результат. Теперь мы на диете с июня, и результат улучшения (надеюсь) будут смотреть заново только через год. Кстати мы живем в Череповце и биопсию посылали в Питер, ответа ждали месяц! Биоптат содержится в формалине (или как там его) и не портится :s2: Поэтому смело сдавайте и отправляйте в Нижний Новгород.
Насчет д/садика. У нас в городе он организован скорее всего на базе обычного детского сада. И силами мам болеющих Целиакией детей - я имела в виду, что благодаря их упорству и настойчивости местные власти пошли им навстречу. Самостоятельно за свои деньги думаю никто бы такого не осуществил. Ещё эти мамы добились на уровне региональных властей ежемесячного пособия для детей больных Целиакией в размере 1200 рублей. Так как по диагнозу Целиакия инвалидности теперь не дают детям, то хоть какая то помощь от властей - хотя бы на те же самые продукты дорогущие безглютеновые.
Не хочу Вас пугать, но это нешуточная болезнь, я Вам писала что при несоблюдении диеты могут развиться страшные побочки (рак кишечника, сахарный диабет и др) Поэтому прошу вас пусть точно диагностируют - что у вас и если диагноз верен, то СТРОГАЯ диета.
Удачи! Простите если что не так. :n4:
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Спасибо, огромное. Ценная информация. Мы из Вологды. У нас нет таких садов. А про биопсию абсолютно верно, пойду к врачу разговаривать. А генный анализ только в Питере могут сделать?
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Оксанчик 158742 генный анализ мы сдавали в Череповце и его возили в Санкт-Петербург, но не мы сами. Это тоже организовано обществом целиакийщиков. Стоимость анализа с доставкой 3000 рублей. Ответ ждали тоже месяц. Видите, оказывается мы земляки :s2: Спрашивайте, что знаю отвечу.
Биопсия тоже платная, вроде бы около 1700-1800 стоит. Биоптат брали во время ФГДС (она бесплатная, правда записывались и ждали долго) в детской больнице, потом этот биоптат в формалине везли в платный медицинский центр - там заплатили деньги за его анализ и доставку в Питер. Это и стоило около 1700 рублей.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Нас прооперировали в Берлине в 29 сентября 2016 года, поставили клапан ЛА и сделали полуторажелудочковую коррекцию)). Мы стали очень хорошо переносить нагрузки и даже танцами заниматься. Еще 1 сентября мы пошли в первый класс!!
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Ходим на физкультуру в школу, самочувствие у ребенка хорошее.
Aleksandra
Почетный участник


Всего сообщений: 202

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2013
Дай Бог здоровья Софиюшке!!! !!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   СОФИЯ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3