Жизнь с окклюдером

 

Родители, чьим деткам были поставлены окклюдеры, отзовитесь пожалуйста! Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Форум для тех, чьи дети болеют ВПС
У сына стеноз
Мурмурашка написал:[q] Ну нам сказали пожизненно ограничения по спорту[/q] Мурмурашк ....
*Ekaterina*
Желанный сын с СГЛОС
Все правильно написала Елена! Боритесь за своего ребенка. Мне фонд детские сердц ....
Maria_81
Едем на консультацию...
Моя дочка тоже родилась с 4 мм джмп, и стеноз ла, с самого рождения пили лекарства ....
Sneki777
Весенняя
Какие глазки. Держитесь пацаны. ....
Александр1
Удивительное хобби Адель Энерсен
....
*Ekaterina*
Через месяц после операции (июнь 2008)
MarinaMama83 ....
koffka
Состояние после радикальной коррекции АВК
Держитесь, сил вам это все пережить! ....
СнежанаОдна
Огромное СПАСИБО Томскому кардиоцентру!!!
Прошло 6 лет после операции моей дочи Холуденевой Арины и совсем недавно я на ....
koffka
В чём хоронить ребёнка?
Девочки, это очень хорошо, что птицы уносят и клюют лакомства для малыша, считае ....
krestnaya
Давидику 24.08.14 исполнился годик!!!!
Спасибо большое Надежда и Дарья!!! !)))))) ....
Valentina2013
Мне 2 года - ООО5ММ; 4года - ООО5ММ,ОАП5ММ, АДЛВ -? под воп
Мне 2 года - ООО5ММ; 4года - ООО5ММ, ОАП5ММ, АДЛВ -? под вопросом: 5лет- ООО, ОА ....
Родина Оля
Грузия Казбеги в саду у Резо
Грузия Казбеги в саду у Резо ....
Родина Олечка
Фиалентово - самое красивое место в Крыму
Давно замечала, что у Лео Бокерия синие губы. Ачо он себе операцию на сердце не с ....
Родина Ольга
Детский сад
Да, Викуль попроси договор и расчетный счет куда переводить деньги, скажи что вам ....
_курена_
Новая жизнь:)
Танюш, спасибо:-) Женя, показать пока не могу, с планшета не выкладывается у ....
кадрка
Лето 2014
спасибо) это мы на электричке катались когда в санатории отдыхали и она все стан ....
Елена и Ксюшечка
Фото 51
....
катя мазурова
10 часов Сеньке
....
Мама Арсения
не могу не думать о том, как там мой малыш
Может кто поделится своими знаниями, мыслями, снами? ....
айгульДамир
День рождения
Спасибо, родные ....
Mary_87
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Жизнь с окклюдером
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это люди, объединенные одним диагнозом - "порок сердца"
Автор: Tsibrenko Alena

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Жизнь с окклюдером

Родители, чьим деткам были поставлены окклюдеры, отзовитесь пожалуйста!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: kuzja12, Tanya, МЕВА, Ольга, эндиПечать
 
Xeny_d
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2010
Нашей девочке 2,6 года. И за такую маленькую жизнь она столь пережила! Мы прошли операцию, химиотерапию. И вот новое испытание. ДМПП...
Думали закроем окклюдером, но появились большие сомнения. Советовались с кардиохирургами. Они в один голос твердят, что операцию следует делать только на открытом сердце. Но они также не дают гарантии, что после операции у нас не появиться рецидива.
Окклюдер - инородное тело. Как он себя поведет? Как он отразиться на здоровье ребенка? В каком возрасте делают операцию? И если ребенку ставить окклюдер, не может ли случиться так, что при росте ребенка, а также при росте сердца, дырочка будет увеличиваться, тем самым появиться опасность выпадения окклюдера? На какой срок ставится окклюдер, нужна ли повторная операция по переустановке?
Расскажите пожалуйста, как Ваши детки себя чувствуют. Как перенесли операцию. И какие "подводные камни" могут оказаться.
Заранее благодарю
RustamRamaev
Рекордсмен


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3444
Рейтинг пользователя: 284

Репутация пользователя: 1


Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Девчонки, у которых была операция с оклюдером Вам обязательно ответят....
у нас другая операция была... не могу ничего прокомментировать в данном вопросе
Guest
Гость

С окклюдером ничего не происходит. Его не надо менять, он зарастает тканью и при росте сердца никакой дырочки не будет. У моего сына тоже был ДМПП, хотели закрыть окклюдером, но не позволило месторасположение дефекта и пришлось делать открытую операцию. Окклюдер безопасный и щадящий метод, не бойтесь. Всё это мне лично рассказывали в Германии. Я думаю немецким врачам доверять можно.
Xeny_d
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2010

СнежинкаЮ написал:
[q]

Всё это мне лично рассказывали в Германии. Я думаю немецким врачам доверять можно.
[/q]

А в какой клинике (в Германии) можно сделать операцию. И вообще, где хорошо ставят окклюдеры? В нашем институте сердце ОЧЕНЬ негативное отношение к этим операциям. Они "пеной" изо рта рассказывают, что отдаленных результатов по окклюдерам нет, и что с нашим диагнозом (эмбриональный рак) ставить НЕЛЬЗЯ! Хочется получить компетентную консультацию именно по нашему случаю. Онкологи же на оборот советуют окклюдер, и что делать НЕ ЗНАЮ!!! :l4:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 7415
Рейтинг пользователя: 1167

Репутация пользователя: 8


Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Xeny_d, так жалко вашу девочку... уму не постижимо, почему на крошку такие напасти...
http://forum.dearheart.ru/82/ вот у нас целы раздел, посвященный клиникам Германии. На форуме много народу, оперированных там, но основная часть- в Берлине. Я думаю, с вашими диагнозами вам реально можно рассчитывать на помощь благотворительных фондов.
Xeny_d
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2010
Читаю истории деток и плачу. Как можно обижать детишек, которые и так обижены судьбой!!! Нам, слава Богу, попались очень хорошие врачи. Одна Ольга Алексеевна Бочарова, хирург 15-ой детской хирургической больницы г. Перми, чего стоит!!!! Человек от Бога! Сколько деток она спасла. И мы благодаря ей остались живыми. А онкологи! Какие чудо-врачи, очень терпеливые и готовы выслушать, успокоить в любое время.
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1033
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
У нас окклюдер стоит уже год. Ставили в Берлине в DHZB. Вроде все в порядке. Если что-то более подробно интересует пишите в личку. Буду рада помочь. Желаю вашей девочке здоровья и чтобы все было хорошо.
NadeJda
Удалившийся
Патриот Форума
Всего сообщений: 5825
Рейтинг пользователя: 935

Репутация пользователя: 5


Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008

Xeny_d написал:
[q]
Окклюдер - инородное тело. Как он себя поведет? Как он отразиться на здоровье ребенка? В каком возрасте делают операцию? И если ребенку ставить окклюдер, не может ли случиться так, что при росте ребенка, а также при росте сердца, дырочка будет увеличиваться, тем самым появиться опасность выпадения окклюдера? На какой срок ставится окклюдер, нужна ли повторная операция по переустановке?
[/q]

У нас оклюдер третий год. На форуме есть участница, взрослая, у нее 7,5 лет окклюдер стоит.
Когда все эти вопросы задавала кардиохирургам, мне отвечали так примерно: что это не инородное тело, отторжения бытььне может. Он сделан из таких материалок как и нитки которыми ушивают дефект при полосных операциях. Делают эту операцию в зависимости от размеров сосудов и размера деффекта. Если сосуды по которым пойдет катетр еще маеенькие, а сам деффект больой ( больше дефект, больше размер окклюдера соответственно) то конечно катетр просто не доставит эту капсулу к сердцу. Если деффект маленький, а сосуды уже выросли, то делают и в маленьком возрасте. В нашем кардиоцентре, 2 года назад окклюдеры ставили после 2 лет.
Выпасть окклюдер не выпадет, он прочно стоит, как если в воду уронить что то, то с годами же это что то не всплывет, а затянется песком илом и так еж в сердце, если окклюдер уже зарос эпителием то он уже не сорвется и не поплывет по течению. Подводные камни наверное только, что окклюдер может сместиться в первые часы и сутки после операции, и тогда в срочном порядке на полосную операцию.
NadeJda
Удалившийся
Патриот Форума
Всего сообщений: 5825
Рейтинг пользователя: 935

Репутация пользователя: 5


Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Кстати, теперь я смогу отксерокопировать инструкцию к установке окклюдера! Постараюсь в ближайшее время это сделать!
Вот кстати картинку нашла, по установки окклюдера, толко здесь видимо не про ДМПП пишут.


Xeny_d, хочу пожелать вам удачи!!! Надеюсь и верю, что ваша малышка поправится и все будет хорошо!!!
Удачи вам!!! !!
Xeny_d
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2010
А можно спросить, в каких клиниках ХОРОШО ставят окклюдеры. Хочется чтобы сделали так, чтобы не было полосной операции, ребенок итак с огромным шрамом на попе (после операции по удалению опухоли)
Guest
Гость

В Германии в любой клинике хорошо ставят окклюдеры и полосные операции ( при ДМПП) делают через разрез под правой подмышкой (6 см.) Никаких шрамов на всю грудь не будет. Не переживайте всё будет хорошо.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2238
Рейтинг пользователя: 864



Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Xeny_d, окклюдер хорошо ставят там, где есть большой опыт по выполнению этих операций. Только в этом случае вероятность отрицательных последствий будет минимальной.
В Германии технология утсановки ооклюдера изучена очень хорошо, поэтому там практически везде хорошо устанавливают окклюдеры.
В Россию этот метод пришёл недавно, поэтому только несколько клиник успели набраться опыта в этих операциях. Из этих клиник я могу перечислить Филатовскую больницу в г. Москве, Томский кардиоцентр, НИИПК им Мешалкина в Новосибирске, ну и в крайнем случае - Бакулевка, хотя последнюю я не рекомендую.
Из Фиалтовской болницы и из Томского кардиоцентра на нашем форуме консультируют хирурги, которые непосредственно занимаются установкой оккулюдеров, поэтому можете у них в разделе "Консультации Специалистов" уточнить все подробности этого метода.
Ещё можете почитать про окклюдер по этой ссылке http://forum.dearheart.ru/68/2014/ только её открывать нужно с помощью Internet Explorer.
Сейчас на форуме
*DONYA*
Долгожитель форума


Откуда: Казахстан г.Алматы
Всего сообщений: 294
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2009

NadeJda написал:
[q]

Кстати, теперь я смогу отксерокопировать инструкцию к установке окклюдера! Постараюсь в ближайшее время это сделать! Вот кстати картинку нашла, по установки окклюдера, толко здесь видимо не про ДМПП пишут. Xeny_d, хочу пожелать вам удачи!!! Надеюсь и верю, что ваша малышка поправится и все будет хорошо!!! Удачи вам!!! !!
[/q]

на картинки 4 углубления, это что? Инструкция по установке окклюдера пожалуйста с дефектом ДМПП встудию :40: .
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 336
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Я советую Вам обратиться в Берлинский кардиологический центр: {......... }
Xeny_d
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2010
Какие Вы все молодцы!!!! Как я Вам благодарна за информацию и поддержку! Начнем действовать, будем писать, искать! Девочку нашу вылечим!
NadeJda
Удалившийся
Патриот Форума
Всего сообщений: 5825
Рейтинг пользователя: 935

Репутация пользователя: 5


Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Когда я изучала все про окклюдер, мне попалась информация, что хирург который порвел около 40 операций по установке окклюдера, считается уже профессионалом в этой области. У на устанавливали в кардиоцентре на момент нашей операции всего 2 года и все хорошо. Участница у которой 7 лет окклюдер стот было одна из первых в своей клиники, а были и в Новосибирске случаи когда окклюдер смещался, хотя у них Осиев (кажется правильно написала фамилию) учился устанавливать у самого професора и сам уже ездиет и обучает других врачей. Тут не угадаешь наверное, зависит от размеров дефекта и от краев.
zaxarova_ula
Участник


Откуда: Пятигорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2009
Нам ставили окклюдер в Бакулевке год назад. Но у нас ОАП был. Никаких проблем не было и нет.
Анфиса
Гроссмейстер


Откуда: г. Красноярск
Всего сообщений: 444
Рейтинг пользователя: 29



Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
У нас тоже был ОАП и нам тоже его закрыли окклюдером в Мешалкина, вот прошло почти полгода и у нас все хорошо!!!
Xeny_d
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2010
Тогда почему кардиологи нашего института отговаривают нас от окклюдера, Какой у них интерес, денежный?! Но если нам будут делать полосную операцию у в институте, она будет бесплатной. Или может они набивают руку, или они какие то дотации от государства получают. Но почему же ребенок должен страдать. Онкологи нас предупредили, что если будет операция на открытом сердце, то есть вероятность возникновения метастаз (в связи с угнетением иммунитета и чего-то еще), но кардиологи об этом даже не хотят слышать! Ложитесь сегодня, а завтра сделаем операцию.... :m0:
NadeJda
Удалившийся
Патриот Форума
Всего сообщений: 5825
Рейтинг пользователя: 935

Репутация пользователя: 5


Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Xeny_d, решать все равно вам. Попробуйте проконсультироваться у других кардиохирургов. Может есть какая -нибудь причина по которой нельзя установить вам окклюдер, но мы ее не знаем. В любом случае мы тоже переживаем за вас, и очень хочется, что бы все у вас было хорошо!
Я в свое время решила, что если есть возможность закрыть эндоваскулярпно, то надо пробывать. Полосную операцию сделать не позно будет, но шанс надо использовать. Вот мы и использовали его.
Удачи вам!
Hvostik5
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 66
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
16 нояб. 2010
а вот мы слышали, не могу раскрывать источники, может частный случай.. что, если делаешь операцию по квоте, то это - полостная, а если платишь деньги, то стараются сделать лапараскопически.. до конца не уверены, что это так..
Я думаю, как бы ни сделали - важно, чтобы ребенку было в последствии хорошо.. а выходить после любой операции у любящей мамы сил хватит. В этом я уверена.
В вас я не сомневаюсь. Вы и так столько пережили. Когда пишешь на форум, думаешь, что у тебя особенная ужасная ситуация, а когда читаешь, что у других детей, понимаешь, что еще повезло. Я не в плохом смысле.
Я просто уверена, что вы будете жить и радоваться, глядя на дите. Не только сейчас, а и потом и всегда..
Вот увидите. Она еще купит вам на старости голубой мерседес.. :-)) :яхоо:
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 217
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010

Xeny_d написал:
[q]
Тогда почему кардиологи нашего института отговаривают нас от окклюдера,
[/q]

Может быть как раз потому, что опыта маловато???
Xeny_d, может быть стоит проконсультироваться у зарубежных врачей? Может быть нет такой уж срочности в операции? Ведь, как я понимаю, чем позднее она будет, тем лучше для вас...
Очень хочется, чтобы все у вас разрешилось хорошо. Здоровья малышке и удачи.

Xeny_d
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2010
Хочу еще спросить, после установки окклюдера можно заниматься спортом, не профессиональным конечно, но и не "лежать на полу". Какие разрешаются нагрузки. Для меня этот вопрос очень важен, т.к. у ребенка после удаления опухоли почти нет попки. Делать пластику опасно. Остается один вариант - спорт.
NadeJda
Удалившийся
Патриот Форума
Всего сообщений: 5825
Рейтинг пользователя: 935

Репутация пользователя: 5


Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Нам через полгода поставили основную группу по физкультуре.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: kuzja12, Tanya, МЕВА, Ольга, эндиПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Жизнь с окклюдером
RSS



Время выполнения скрипта: 0.3298. Количество выполненных запросов: 23, время выполнения запросов 0.1397
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
 aux2