Жизнь с окклюдером

Девчонки, у которых была операция с оклюдером Вам обязательно ответят....
у нас другая операция была... не могу ничего прокомментировать в данном вопросе

СнежинкаЮ написал:

[q]

Всё это мне лично рассказывали в Германии. Я думаю немецким врачам доверять можно.

[/q]

А в какой клинике (в Германии) можно сделать операцию. И вообще, где хорошо ставят окклюдеры? В нашем институте сердце ОЧЕНЬ негативное отношение к этим операциям. Они "пеной" изо рта рассказывают, что отдаленных результатов по окклюдерам нет, и что с нашим диагнозом (эмбриональный рак) ставить НЕЛЬЗЯ! Хочется получить компетентную консультацию именно по нашему случаю. Онкологи же на оборот советуют окклюдер, и что делать НЕ ЗНАЮ!!!

Читаю истории деток и плачу. Как можно обижать детишек, которые и так обижены судьбой!!! Нам, слава Богу, попались очень хорошие врачи. Одна Ольга Алексеевна Бочарова, хирург 15-ой детской хирургической больницы г. Перми, чего стоит!!!! Человек от Бога! Сколько деток она спасла. И мы благодаря ей остались живыми. А онкологи! Какие чудо-врачи, очень терпеливые и готовы выслушать, успокоить в любое время.

Xeny_d написал:

[q]

Окклюдер - инородное тело. Как он себя поведет? Как он отразиться на здоровье ребенка? В каком возрасте делают операцию? И если ребенку ставить окклюдер, не может ли случиться так, что при росте ребенка, а также при росте сердца, дырочка будет увеличиваться, тем самым появиться опасность выпадения окклюдера? На какой срок ставится окклюдер, нужна ли повторная операция по переустановке?

[/q]

У нас оклюдер третий год. На форуме есть участница, взрослая, у нее 7,5 лет окклюдер стоит.
Когда все эти вопросы задавала кардиохирургам, мне отвечали так примерно: что это не инородное тело, отторжения бытььне может. Он сделан из таких материалок как и нитки которыми ушивают дефект при полосных операциях. Делают эту операцию в зависимости от размеров сосудов и размера деффекта. Если сосуды по которым пойдет катетр еще маеенькие, а сам деффект больой ( больше дефект, больше размер окклюдера соответственно) то конечно катетр просто не доставит эту капсулу к сердцу. Если деффект маленький, а сосуды уже выросли, то делают и в маленьком возрасте. В нашем кардиоцентре, 2 года назад окклюдеры ставили после 2 лет.
Выпасть окклюдер не выпадет, он прочно стоит, как если в воду уронить что то, то с годами же это что то не всплывет, а затянется песком илом и так еж в сердце, если окклюдер уже зарос эпителием то он уже не сорвется и не поплывет по течению. Подводные камни наверное только, что окклюдер может сместиться в первые часы и сутки после операции, и тогда в срочном порядке на полосную операцию.

А можно спросить, в каких клиниках ХОРОШО ставят окклюдеры. Хочется чтобы сделали так, чтобы не было полосной операции, ребенок итак с огромным шрамом на попе (после операции по удалению опухоли)

Xeny_d, окклюдер хорошо ставят там, где есть большой опыт по выполнению этих операций. Только в этом случае вероятность отрицательных последствий будет минимальной.
В Германии технология утсановки ооклюдера изучена очень хорошо, поэтому там практически везде хорошо устанавливают окклюдеры.
В Россию этот метод пришёл недавно, поэтому только несколько клиник успели набраться опыта в этих операциях. Из этих клиник я могу перечислить Филатовскую больницу в г. Москве, Томский кардиоцентр, НИИПК им Мешалкина в Новосибирске, ну и в крайнем случае - Бакулевка, хотя последнюю я не рекомендую.
Из Фиалтовской болницы и из Томского кардиоцентра на нашем форуме консультируют хирурги, которые непосредственно занимаются установкой оккулюдеров, поэтому можете у них в разделе "Консультации Специалистов" уточнить все подробности этого метода.
Ещё можете почитать про окклюдер по этой ссылке http://forum.dearheart.ru/68/2014/ только её открывать нужно с помощью Internet Explorer.

Я советую Вам обратиться в Берлинский кардиологический центр: {......... }

Когда я изучала все про окклюдер, мне попалась информация, что хирург который порвел около 40 операций по установке окклюдера, считается уже профессионалом в этой области. У на устанавливали в кардиоцентре на момент нашей операции всего 2 года и все хорошо. Участница у которой 7 лет окклюдер стот было одна из первых в своей клиники, а были и в Новосибирске случаи когда окклюдер смещался, хотя у них Осиев (кажется правильно написала фамилию) учился устанавливать у самого професора и сам уже ездиет и обучает других врачей. Тут не угадаешь наверное, зависит от размеров дефекта и от краев.

У нас тоже был ОАП и нам тоже его закрыли окклюдером в Мешалкина, вот прошло почти полгода и у нас все хорошо!!!

Xeny_d, решать все равно вам. Попробуйте проконсультироваться у других кардиохирургов. Может есть какая -нибудь причина по которой нельзя установить вам окклюдер, но мы ее не знаем. В любом случае мы тоже переживаем за вас, и очень хочется, что бы все у вас было хорошо!
Я в свое время решила, что если есть возможность закрыть эндоваскулярпно, то надо пробывать. Полосную операцию сделать не позно будет, но шанс надо использовать. Вот мы и использовали его.
Удачи вам!

Xeny_d написал:

[q]

Тогда почему кардиологи нашего института отговаривают нас от окклюдера,

[/q]

Может быть как раз потому, что опыта маловато???
Xeny_d, может быть стоит проконсультироваться у зарубежных врачей? Может быть нет такой уж срочности в операции? Ведь, как я понимаю, чем позднее она будет, тем лучше для вас...
Очень хочется, чтобы все у вас разрешилось хорошо. Здоровья малышке и удачи.

Нам через полгода поставили основную группу по физкультуре.

Мы вас поздравляем!!!! Здоровья вам!!!!