Коарктация аорты Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Вымоленный Святослав |
Форум "Доброе Сердце" - это место, где помогают спасти самое дорогое, что есть у нас - сердечки наших деток! Автор: *Ekaterina* |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Цветочек11
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 53 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2010 |
Доброго вечера, читала на форуме нашем чудном, желала, радовалась, переживала, соболезновала... И решила тоже написать нашу историю, как вымолили Святослава. Я мама двойняшек Софии и Святослава. Замужем 15 лет... Я хотела деточку родить еще в детстве... от кукол немогли оторвать, так бабушка и говорила, Аленушка замуж не возьмут если куклы не бросишь.... Нянчилась с чужими, детки меня любили... С мужем сначала все откладывали, куда там и 20 лет еще нет, какое дите, сама как дите.... А тут институт вечерний... сил нету и так а еще беременность... нет муж говорит -после.... А пока училась-работала, ходила к гинекологу, Воспаление придатков –Долгое гормональное лечение-Закупорка маточных труб-Продув этих самых маточных труб (отделалась легким испугом, без лапороскопии обошлось), про осложнения я заранее знала какие могут быть…ну да ладно, а может и «немогут быть». Тогда у нас с мужем речь еще не шла о беременности. А когда действительно захотели. Упс. А ничего нету. Отчаяние. Слезы. Уныние. Нет так нельзя, надо бороться. И снова в бой. Тут подруга порекомендовала центр (кому интересно сброшу какой), где лечат наверняка и не разводят на деньги..... Обратилась. Действительно не разводят все по делу. Но к тому времени о зачатии я знала почти все, не хуже студента в институте, а может где и получше была осведомлена. Сказали лечение недешевое. Нужно терпение. К тому времени его уже было много. Обследуют. Выяснилось что гинетически! Бесплодна. Хотя в родне никто бездетством не страдает. Клетки иммунные, так называемые киллеры, видя плод, воспринимают его как опасность, и убивают на корню…шанс забеременеть ноль. Помогли, придавали этих паразитов.. И вот тот долгожданный день, ХГЧ -32, Двойня. Беременность была хорошая. Токсикоза мало. Утомляемость токо сильная с 18 недели не работала уже. И спать сильно хотелось. А к концу уже 30-х недель отеки ног. А так все нормально. Анализы в норме. Узи замечательное. С детками все ОК. Все в норме. И вот как гром среди ясного неба, 27 апреля в 3 утра, отошли воды, как выяснилось потом у девочки. Прилетаем в роддом (а я все пробок боялась, ехать то на другой конец города).. Роды. Кесарево. Девочку достали. Крикнула и замолчала. На мой вопрос что с дите-все хорошо, не волнуйтесь, с ней занимаются врачи. Мальчика достают. Молчит. Не слышу крика. Что-то все напряженны. Что сним? Дежурное-все хорошо, с ним занимаются. Отключилась. В мою реанимацию, приходит мой доктор-с детьми все хорошо, токо мальчику нужно дорогое лекарство Курософ 5 ампул, не волнуйся муж ищет. Как потом выяснилось, благодарю ему у сына раскрылись легкие.28 апреля идем в реанимацию, мои золотые все в трубках, у сына маска на лице. Заведующий вызывает, состояние тяжелое. Сам не дышит, кровоизлияние в мозг, печень не работает, белок не усваивается, писать не может, и т. д. и тп. У нас с мужем был список целый того что было у сына…. у дочи все полегче. Тогда мы поседели впервый раз, и как выяснилось непоследний. Только там в реанимации я поняла ЧТО случилось, сама ходить не могу, еле заставила себя ради детей расходиться, а тут такое…. размазали по стенке…конец фразы был доктора-ожидать можно чего угодно. Вот с этим и вышли в первый день встречи с нашими долгожданными детками. А потом, как говорили наши родственники, новости о состоянии деток, поступали как с фронта…. У меня палата была прям напротив реанимации, пускали на час. уф.. уж эти законы. К концу уже первого дня я готова была бросаться на эту закрытую дверь. Вот они рядом а увидеть нельзя. Мы с мужем самые занудные были, свой час с детками от минуты до минуты отстаивали-общались-пока не выгонят. Все им рассказывали. И они нас СЛЫШАЛИ, мы точно знаем. Будущие крестные заказали чудный молебен о здравии Рабы Божьей Елены и ее младенцах, в Питере, Св. Иоанну Кронштадскому…и вот как мне сейчас кажется, здоровьице малышей пошло на поправку. На 3 день сняли ИВЛ, потихоньку стали налаживаться органы, потихоньку сам стал дышать…Прошло две недели. Изначально нам говорили, ваша девушку отдадим раньше, а сыночка придется поддержать около месяца. А тут приходим к заведующему а нам говорят, забирайте обоих !!! как обоих?!!!! Ну правда, вам то не отдадим, в больницу на воостановление от множественных антибиотиков. СЛАВА БОГУ!!! Поблагодарили, низко покланялись, распрощались. Перевели в 13 больницу. Приезжаю. Ваши дети тяжеленькие, особенно мальчик! У Вас говорят ВПС?!!! !!!! Что у нас ?!!! !!!! !!!! !!! да вот здесь написано: ВПС….. Звоним в реаниамацию, я реву, ну говорят не волнуйтесь, это мы на всякий случай написали, вроде бы увидели, а вроде бы и нет…. пусть проверят –«на всякий случай». Седеем второй раз. В эту больницу можно приезжать и быть с младенцами с 7 утра до 16. Приезжаю. Пока еще есть хоть какое-то молоко. Сцеживаюсь всю ночь. Несплю. Здесь я впервый раз взяла в руки деток. Учат как ухаживать, мыть, кормить…. спасибо им за все огромное. Но присутствие возле малышей через каждые 3 часа. А эти 3 часа, ничего не делаем. Прошу ну хоть на табуреточки рядом с ними-не положено. Ну ладно хоть так. В реанимации вообще в кувете лежали-не дотронешься. Прошла неделя. Вызывает лечащий доктор. Обследовали деток, ничего не нашли в смысле порока. Но вызовем из Бакулевки Андерсена, пусть «на всякий случай посмотрит». Мальчик какой-то очень бледный, вялый…а гемоглобин падал день ото дня…был 80 единиц, а должен был у младенцев от 200…. Надумали переливания крови делать, но ждут Андерсена. Приезжает. Долго смотрит. Девочка София в норме. А мальчику Святославу нужна срочная, но не экстренная операция. Коарктация аорты. После майских через три дня кладем. Седеем третий раз. Слова «ну почему, за что» не слетают с уст. Ходим все как зомби. Плачут все, даже не родные. Задумались о крещении. Звоню на майских батюшке, рассказываю, сказал что даже зуб удалить –операция неизвестно чем закончится, а тут сердце. Приезжает. Крестим. Еще в реанимации хотели окрестить, но были сомнения…созванивались с батюшкой сказал что, если не присмерти и первое: есть вера и упование на Бога, что все обязательно будет хорошо-ждем выписки;второе-если нету веры, наступило отчаяние-крестим-еду;и третье-если есть сомнения -крестим-еду. Мы выбрали первое, даже и не сомневались что все будет хорошо. Ну вот настал другой день. Окрестили Раб Божий Святослав. Переводят нас в Бакулевкку. Приезжает скорая. Отвозит. Уговорила взять маму. Если бы не взяла, я бы там с ума сошла, оббегая с младенцем все оформление. Бюрократия сплошная.23 раза одни и теже кабинеты по сто кругов. Мама убегалась. Назначили обследование. На сдачи крови, малыш токо плакал что ему ручку держали, а когда кололи даже не плакал…привык…. ээх…Забрали сыночку, со словами пока вы документы оформоляете…. и так его больше в этот день я не увидела. Долгое ожидание возле отделения. Оформили. Операция через 3 дня, после того как перельют кровь, как себя будет чувствовать, как органы…И сплошные слова «незрелый же организм». За день до операции разговор с Туманян:ребенок тяжелый ожидать можно чего угодно. Молились все, свои-чужие-родные-случайные люди-все! За что всем низкий поклон. Молились мы с мужем так, как никогда. Он должен жить, Он будет жить, Не может быть иначе!!! !!!! !!!!! День операции. Утром помолились в Храме. В нашем Храме редко в будни бывают службы, токо по праздникам. А тут была служба, а праздника не было. Батюшка Благословил. Отзвонились. Началась операция. Приехали. Ждем. Выходит хирург:все прошло хорошо, рисует, рассказывает…низкий ему поклон. Ждите ассистента, расскажет о состоянии малыша. Его в отличии, от хирурга, ждали три часа. После ста звонков в отделение, вышел сказал все хорошо. Приезжаем на следующей день. Переводим говорят из 6 зала реанимации в палату. Боец малыш, сильный. Слава Богу за все! Собираю справки чтобы вместе лечь. Молоко пропало окончательно. Противный анализ, мазок из зева-срок 7 дней в склифе, быстрей нету. Часть анализов в больницы дали. Привожу. 6 день. А мы говорят, Вам завтра дитя отдаем…. как отдаете???? он здоров! Радость в перемежку со смятением. А вдруг…. Забираем. Радость. София уже как неделю дома. Гоним всякие мысли «а вдруг…. ».Месяц он не плакал-он пищал как котенок, есть если дашь возьмет-нет и не надо. На сегодняшний день, тьфу-тьфу-тьфу, карапуз весит 8300 кг и попробуй не накорми, опережает сестренку на 2 кило. Вот такой «всякий случай» и золотые руки врачей, спасли нашего сына. Спасибо Господи за все! |
Guest
Гость
|
Цветочек11 написал: Месяц он не плакал-он пищал как котенок, есть если дашь возьмет-нет и не надо. Здоровья вашему котеночку, пускай вырастет большой тигр! Какая чудесная история, действительно чудо, и "всякий случай" помогли! |
Татка
Чемпион общения
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 1081 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2009 |
Здоровья вашим деткам и много счастья! А Святослав настоящий |
МЕВА
Рекордсмен
Откуда: Красноярск Всего сообщений: 2526 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2010 |
Цветочек11, спасибо Вам за историю! Здоровья Вашем малышам! Все будет хорошо! |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Цветочек11, спасибо за вашу и историю. Здоровья вашим деткам, счастья семье. |
mari4ka
Рекордсмен
Откуда: Алматы Всего сообщений: 1870 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2010 |
Цветочек11, Здоровья и счастья Вам и вашим деткам. |
Tanya
Изгнанный
Супер фотограф Всего сообщений: 1997 Дата регистрации на форуме: 19 фев. 2009 |
Цветочек11, спасибо за вашу историю! малышам желаем крепкого здоровья! Удачи всей вашей семье!!! Пусть и дальше всё будет хорошо!!! |
12345
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Всего сообщений: 3097 Дата регистрации на форуме: 2 июля 2010 |
Цветочек11, Лен, прочитала. Читала и себя вспоминала, очень похожие у нас истории... Святослав - настоящий боец! Здоровья и счастья деткам и всей семье! |
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Вы с мужем молодцы! Пусть всё у вас будет хорошо! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Деточки какие сильные! Вы все молодцы! Спасибо Вам за историю, надежду кому-то подарили, пример -не сдаваться никогда! Удачи и здоровья! |
елена мануйлович
Чемпион общения
Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск Всего сообщений: 1586 Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010 |
Цветочек11 , очень за вас рады!!! Будьте счастливы!!!! |
Цветочек11
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 53 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2010 |
Доброго дня! Всем спасибо! Обязательно все будет хорошо! Не может быть иначе........... И вам и вашим деткам, крепкого здоровьица!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !! Наталья Баранкова написал: Цветочек11, Лен, прочитала. Читала и себя вспоминала, очень похожие у нас истории... Святослав - настоящий боец! Здоровья и счастья деткам и всей семье! Наташечка забыла написать, роды были на 35 недели как и у тебя. При моем весе 50 кг, и росте 164. Малыши родились: Славик 48 см 2800 кг а доча 46 см и 2300 кг. Спина просто отваливалась. Ходила в двух бандажах, один для спины, второе для пуза. Славика, невпропатолог снял с усиленного учета (а был все таки синдром угнетения центральной нервной системы, у Софи тоже был, но у Славика посереьзней.... Наблюдает пока как обычно малышей по графику (1 мес-3-6-12), принимаем лекарства для устранения последствии гипоксии и питания мозга..... а так все рефлексы Слава Богу в норме... будем молить Бога чтоб так и дальше все шло А муж еще не отошел, от всего пережитого....... он за меня то переживал, когда я простудой болела.... а тут такое........... Все налаживается, и обязательно наладится окончательно и ввойдет в свое русло..... |
12345
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Всего сообщений: 3097 Дата регистрации на форуме: 2 июля 2010 |
Цветочек11 , мы тоже у невролога наблюдаемся, сейчас каждые 2 месяца ходим... Вам массаж разрешили кардиологи? Мы первый раз в 6 месяцев только сделали, недавно электрофорез прошли+массаж, помогает очень, ну и лек-ва, конечно, принимаем(только результат я оценить не могу). Славика, невпропатолог снял с усиленного учета (а был все таки синдром угнетения центральной нервной системы, у Софи тоже был, но у Славика посереьзней.... Наблюдает пока как обычно малышей по графику (1 мес-3-6-12), принимаем лекарства для устранения последствии гипоксии и питания мозга..... а так все рефлексы Слава Богу в норме... будем молить Бога чтоб так и дальше все шло |
bagira
Чемпион общения
Всего сообщений: 1245 Дата регистрации на форуме: 17 сен. 2010 |
Цветочек11 здоровья вашей семье. Пусть детки не болеют. Всего вам самого наилучшего |
ЮЛЕК
Почетный участник
Откуда: КЕМЕРОВСКАЯ ОБЛ. Г. МЫСКИ Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 28 сен. 2010 |
Храни Бог вашу семью! |
Анфиса
Гроссмейстер
Откуда: г. Красноярск Всего сообщений: 472 Дата регистрации на форуме: 25 фев. 2010 |
Здоровья Вам и Вашим малышам, Святослав выдержал, выстоял. Пусть у Вас теперь все будет хорошо!!! !! |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
здоровья малышам! Счастья всей семье!!! ! |
ВсеЖуковы
Гроссмейстер
Откуда: Мирный, Архангельской области Всего сообщений: 697 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Счастья и мира вашей семье!!! !!! |
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 2905 Дата регистрации на форуме: 20 мая 2008 |
Цветочек11- прочитала Вашу историю на одном дыхании. Слава Богу, что у Вас всё в порядке!!!! Растите здоровенькие, крепенькие и умненькие!!!! Удачи! Святославу и Софьюшке! @ @ |
Hvostik5
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 70 Дата регистрации на форуме: 16 нояб. 2010 |
Здорово! Какие у вас дети молодцы. И друг друга будут поддерживать! А может нам поможете советом.. вдруг получится.. ТОже была коарктация аорты.. а наш малыш плохо ест.. он поддерживает свои жизненные функции но почти не набирает вес. Чем вы кормили? Помогите. Я уже плакать не могу даже. Дома 2 недели, а вес как при выписке. У вас ваше молоко было или какая-то специальная смесь? Извините за вопрос. Понимаю что вам не до этого.. |
Цветочек11
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 53 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 ноября 2010 1:46 Сообщение отредактировано: 22 ноября 2010 2:20 Hvostik5 написал: Здорово! Какие у вас дети молодцы. И друг друга будут поддерживать! Спасибо за пожелания! Мы с мужем обязательно будем стараться воспитать деток так чтобы были дружными! Спрашивайте сколько хотите! А сколько прошло после операции? Какого возраста малыш? Кушаем Фрису, Фрисолак и Фрисовом. |
Цветочек11
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 53 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2010 |
Hvostik5 написал: ...... Дома 2 недели, а вес как при выписке. |
Цветочек11
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 53 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 ноября 2010 2:18 Сообщение отредактировано: 22 ноября 2010 3:02 Натали, к сожалению у нас очень плохая дет поликлиника, к нам ездит бригада частных врачей. В поликлинику я обратилась единожды за оформление инвалидности, и то для того чтобы откос от армии был. Один из частных врачей- педиатр, работал раньше в бакулевки в реанимации (случайно на него вышло..... столько случайностей у нас .....) Невропатолог приходил в 4.5 месяца, сказал что вес 5 кг уже есть, после консультации с кардиологом можно делать массаж в легкой форме. Звоню Чечневой. Она говорит если у педиатра нет никаких сомнений то делайте только ОЧЕНЬ ВНИМАТЕЛЬНО следите за реакцией ребенка. Вызываю педиатра он же и кардиолог, говорит что у Славика ничего что мешало бы массажу нету. И вот нам 4.5 месяца было, сделали первый массаж. Облегченный. К нам ни одна массажистка ехать не хотела...7 км от мкад это тьма тараканья... цены ужас назначали... и ВПС боялись... Одна добрая женщина согласилась. После второго сеанса, начал гулить... и потихоньку догонять сестру. Сейчас второй сеанс массажа закончили, в средней форме нагрузки, массажистка все равно боялась давать ему полную нагрузку как Софи. А ему то как нравилось. Второй сеанс назначил также невропатолог. Чечнева одобрила с теми же рекомендациями. А по поводу видно или нет улучшения, я смотрю на Софи, у нее правда тоже был синдром угнетения цнс но в легкой форме, но все равно видно что она делает а что нет, что он не делал например до лечения препаратами а что стал делать после и постоянно с ней сравниваю. Пробовала сравнивать с другими малышами, мамашек... не корректно.. у всех дети очень разные.... да и впс у них нету, и никакого угнетения... Будьте здоровы! |
Цветочек11
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 53 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2010 |
Прочитала много историй на форуме, у всех не один диагноз а несколько.... подняла выписку из бакулевки, у нас тоже несколько оказалось диагнозов.... а акцентировали внимание только на коарктации аорты врачи.... Коарктация аорты. Извитость дистальной дуги. Открыто овальное окно. Открытый артериальный проток. НК 2 степени. Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, с-м угнетения. |
Савина мама
Долгожитель форума
Откуда: г.Березники Всего сообщений: 156 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2008 |
Прочитала вашу историю... слезы радости за вас!!!! Молодцы!!! ! |
limonchik_sv
Гроссмейстер
Откуда: Москва-Miami (USA) Всего сообщений: 531 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2009 |
Читала и слезы радости на глазах..... с каждой такой историей переживаешь и свою с самого начала!!! Здоровья ВАШЕЙ СЕМЬЕ!!! |
Цветочек11
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 53 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2010 |
Спасибо всем за теплые слова.... |
Elenka
Почетный участник
Откуда: Иркутская обл. Всего сообщений: 178 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2009 |
Как здорово, что у вас все хорошо!!! Слава Богу !!! Здоровья всем!!! |
Наталья42
Участник
Откуда: Кемерово Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2010 |
Читала и не могла оторваться. Здоровья вам и вашим малышикам!!!! Пусть у вас все будет хорошо!!! !!! Святослав |
12345
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Всего сообщений: 3097 Дата регистрации на форуме: 2 июля 2010 |
Леночка, заканчивай побыстрее переезд, выздоравливайте!!!! Мы тебя ждем с нетерпением здесь на форуме!!! !! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Вымоленный Святослав |