Наша история - дорога к здоровью.

В октябре 2010 года, нам поставили в Украине страшный диагноз ВПС Аортопульмональное окно, Высокая Лёгочная Гипертензия. Оперировать отказались, т.к. сказали, что по анализам зондирования полостей сердца, учитывая высокую лёгочную гипертензию у ребёнка склероз сосудов, и операция бессмысленна. В панике, я начала искать других кардиохирургов, другие клиники. Я не могла поверить, что уже ничего нельзя сделать. Обращаться в Украине в другие клиники я не хотела. На это есть причина. Немного расскажу о ней.
Сын родился 14 января 1999 года. Я попросила, чтоб моя кроха была со мной в палате. В то время, в нашей стране такая услуга стоила недёшево. Доктора предлагали мне хорошо подумать, говорили, что успею ещё нанянчиться, а пока есть возможность – пусть малыш будет в детской комнате и что мне самой так будет легче отойти от родов. Но я уже не могла себе представить, что моя кроха будет где то в другой палате, не рядом со мной и настояла, чтоб мы были вместе. И вот мы вместе! Радости нет предела! Я не хотела оставлять его ни на секундочку. На следующее утро пришли медсёстры за ребёнком, забрали его на осмотр. Я не находила себе места в палате. Еле дождалась, когда мою кроху принесли. Но по глазам докторов, я сразу поняла – что то не так. Детский врач мне сказала, что у ребёнка в сердце шумы, не переживайте – это бывает, нужно обследоваться. Была зима, ехать в холодную детскую больницу по морозу с крохой на руках мы не хотели, поэтому привезли профессора-кардиолога в палату к ребёнку. После обследования, нам сказали, что у ребёнка ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки) и к 3-ём месяцам нужно будет оперировать. Сказали, явиться в 3 месяца на повторный осмотр и выписали с роддома нас домой. Дома наш мальчик хорошо себя чувствовал, рос, набирал вес. Приехали в три месяца на осмотр. В больнице холодно, малыша нужно было раздеть, для того чтоб снять ЭКГ и сделать УЗИ. Медсёстры копошились, а мой ребёнок просто замёрз, расплакался, разнервничался. Ему 3 месяца, объяснить в таком возрасте что либо очень сложно малышу. Я предложила доктору отложить обследование, на что мне сказали, что ничего откладывать не будем. Удерживая его ручки и ножки с обеих сторон, всего красного, орущего и извивающегося его обследовали – сделали ЭКГ и УЗИ. Диагноз подтвердили и направили в областную нашу больницу для сдачи всех анализов и оформления в столицу нашей страны на операцию. Неделю нас обследовали в другой больнице… и я была удивлена, т.к. уже там, наш диагноз опровергли однозначно, сказали что у вас совсем другой порок 100%! Сняли ДМЖП и поставили Открытый Артериальный проток с коарктацией аорты? И направили в столицу Киев на операцию. Я была в панике. Две разные больницы, два разных доктора ставили разные диагнозы. Я не могла везти ребёнка на операцию. Как мать – я должна была точно знать диагноз. Мы кинулись искать светил, мы объездили всех кого могли, в нашем городе. Диагнозы расходились, но все в один голос говорили – подождите до года. Он маленький, может наркоз не перенести. И мы стали ждать до года. В год легли на плановое обследование, нам в одной больнице написали ОАП (куда делась коарктация аорты?), в другой больнице сказали – нету у вас никакого ОАП. В итоге, после хождений по разным больницам и докторам, к 2-ум годам у нас были сняты все диагнозы с ВПС, единственное, что нам ставили – это Пролапс Митрального Клапана 1 степени. Но это не требовало оперативного лечения, с этим живут и у нас даже в армию берут с таким диагнозом. Доктор, которая нас наблюдала, разрешила нам заниматься танцами. Каждый год мы проходили обследования – делали ЭКГ, УЗИ. Каждый год мне говорили – всё хорошо, у вашего мальчика небольшой пролапсик, это не страшно, живите спокойно. И вот, в этом году, в августе перед школой, как обычно, мы пошли на осмотр в поликлинику. Сделали ЭКГ – не понравилась. Поехали сделали УЗИ – всё в порядке. Решили лечь в больницу – обследоваться на всякий случай, т.к. на ЭКГ появилась аритмия. И вот тут началось… В больнице нам ставят новый диагноз и направляют в Киев. В день выписки мы уже побежали на вокзал, взяли билеты, за 2 часа собрались и поехали в Киев. Ночь в поезде. Утром Киев. Находим клинику, куда нас направили. Стоим в очереди в регистратуру. Там нам дают направление в 5 кабинет. Заходим. Попросили дать все бумаги, рентген, УЗИ. Дала. Врач бегло осмотрев их, не смотря на то, что рядом сидит мой сын, которому 11 лет и он достаточно хорошо уже всё понимает, говорит нам, что вы поздно приехали, у него уже необратимые процессы и мы уже вам вряд ли чем то сможем помочь. Хотите – ложитесь, мы ещё раз сами вас обследуем. Я не верю своим ушам, перед глазами всё плывёт, теряю связь с реальностью. В ушах звенит, в голове только одна мысль: «Как такое может быть?!!! » 11 лет… никаких симптомов, признаков, ребёнок 5.5 лет занимался спортивно-бальными танцами, учился в школе, нагрузка всегда была одинаковая, жалоб не было, каждый год мы обследовались, наблюдались – всё было стабильно – Пролапс митрального клапана 1 степени, всё хорошо… А тут – мы ничем помочь уже не сможем…Как??? Почему??? Ложимся в больницу, в течение недели нас обследовали – сдали анализы крови, УЗИ, ЭКГ, сказали – нужно делать зондирование сердца, только так можно понять общую картину. Хорошо, делайте…. Когда ребёнка привезли в палату, я ужаснулась – нога по колено вся сине-чёрная. Огромный синяк (который только через месяц у него прошёл). 4 дня мы ждали результатов зондирования. Мне сказали, что мы взяли у вашего ребёнка при зондировании анализы, по этим анализам всё решится – можно ли оперировать. Врач заходит каждый день – быстро слушает, считает пульс и молча уходит. Я не выдерживаю – на 3-ий день я бегу за ней по коридору, догоняю и прошу: «Пожалуйста, скажите мне, может уже готовы анализы зондирования наши? Что там? Будет ли операция? » Она очень резко ко мне поворачивается и чеканит: «Ваш уже неоперабельный. Ничего сделать нельзя. » У меня шок, я не верю своим ушам…слёзы на глазах, ком в горле, я еле слышно задаю вопрос: «Это точно? Может что то ещё можно сделать? » Лучше бы я не спрашивала… Доктор наша с раздражением (видимо от того, что я такая тупая, не понимаю с первого раза), еле сдерживаясь : «Я вам уже всё сказала, не бегайте за мной! » - развернулась и быстрым шагом ушла. И каждый раз, когда она меня видела – она делала вид, что не замечает меня, быстро мимо пробежит и всё. Её даже в больнице все пациенты называли – «человек в железной маске». На 7-ой день, она зашла к нам утром в палату, бросила мне на стол таблетки со словами: «Вам их пить до конца жизни. Это Виагра» - и быстренько ушла. Я успела только рот открыть…дверь в палату уже закрылась… рот мне пришлось тоже закрывать. На следующий день нас выписали домой. Перед отъездом, я зашла к заведующему отделения, т.к. от своего лечащего врача, который вроде бы должен был бы объяснить мне, как матери – какие анализы взяли, что они означают, что они показали, что нам делать дальше и зачем – я ответов не получила. Заведующий был более тактичен, он спокойно выслушал, объяснил, что сосуды ваши склеротированы, трогать в таком состоянии нельзя – будет только хуже. Этот препарат – это единственное, что вам может помочь. Пить нужно как минимум три месяца. Потом приедете к нам, сделаем ещё раз зондирование, возьмём анализы и если произойдёт чудо и что то изменится в лучшую сторону – МОЖЕТ БЫТЬ мы вас и прооперируем. Но… у нас были такие случаи, мы раньше делали такие операции и прямо вам скажу – исход был не очень хороший. Но вы не отчаивайтесь, это не значит, что он умрёт прямо сейчас или завтра, просто спортом нельзя заниматься и жизнь будет у него с ограничениями… С этими словами мы уехали домой. Приехали, первым делом – залажу в интернет. Ищу информацию об этом пороке, о высокой лёгочной гипертензии… Нашла… Шок ещё бОльший! «Средняя продолжительность жизни с неоперированным аортопульмональным окном – 14 лет… средняя продолжительность жизни с ВЛГ с момента постановки диагноза – 2-5 лет…» Засыпаю со слезами на глазах, просыпаюсь – с ними же. Депрессия… жить не хочется… Вся надежда на таблетки, вся надежда – на чудо… на то, что всё же оно произойдёт и нас возьмутся оперировать и всё у нас будет хорошо… Каждый день и ночь – в интернете… я всё ищу… уже сама не знаю что, кажется – перечитала уже всё о наших диагнозах…но ищу всё равно – вдруг, что то найду более обнадёживающее… вдруг всё не так плохо… Нахожу «Форум для тех, чьи дети имеют ВПС»… читаю… Мы не одни!!! Таких как мы – много… читаю… Можно проконсультироваться…Отправляю наши данные в раздел «Вопросы всем специалистам»… Начались вопросы: «Какая у вас сатурация? А это? А то? » …смотрю выписку… ничего этого там нет. Там только – диагноз и анализ крови обычный. Да, при зондировании анализы брали, общими словами объяснили мне – что они плохие… всё! Ничего… никаких данных нет на руках. Звоню в клинику – прошу дать подробную выписку.
- А зачем вам?
- Я хочу проконсультироваться в других клиниках, в Израиле.
В ответ – раздражённо: «У вас в выписке всё есть»
Я говорю: «Там только диагноз, мне нужны данные анализов, которые вы брали при зондировании»
- Какие?
Блин… я не медик… Какие?... все!
В ответ опять слышу: «У вас всё есть в выписке, такие данные мы не даём, всё что можем дать – запись вашего зондирования на диск. Принесите диск, деньги (бесплатно вам это никто делать не будет) – диск запишем»
- А результаты анализов?
- Я вам уже всё сказала! Кому там надо, куда вы там собрались – пусть клиника присылает официальный запрос!... трубку бросили…
Люди… по сей день… результаты анализов моего ребёнка – для меня – тайна государственной важности! Бред! Какая клиника за границей будет им присылать запрос? Но СПАСИБО, Вам, «человек в железной маске», благодаря вашему упорному нежеланию предоставить мне результаты анализов моего же ребёнка, я задумалась… В голове отчётливо пронеслись все дни… фразы…вами и другими врачами мне сказанные: «…раньше делали такие операции – исход был не очень хороший… Ничем помочь не можем… Надейтесь на чудо…» И наконец то до меня дошло! Я не хочу больше везти к вам своё дитя! Нет у вас опыта таких операций… вы просто не знаете, что с нами делать… или вы что то скрываете…раз наши анализы для нас самих – тайна… вы могли отказать – дабы мы не портили вашей клинике статистику…Спасибо, что отказали. Я не хочу отдавать своего ребёнка на опыты. Больше я за вами по коридору бегать не буду.
Еду на УЗИ к лучшему специалисту в нашем городе (у неё мы наблюдались всё это время) … показываю бумаги с нашей столицы… Она в ужасе… Не может поверить, что могла ТАКОЕ просмотреть! Смотрит сына… Советует обратится в другую клинику… У меня у самой такое же желание… не знаю куда… Она знает… «Я позвоню, вас там примут, езжайте.. » Нас там ждут через 2 дня.. другой город… У меня теряются документы… Это судьба. Я не могу сейчас ехать – звоню, откладываем поездку. Бегаю, восстанавливаю документы… Вечерами, ночами сижу на форуме… Написала в две клиники – Берлина и Мюнхена. Звонит телефон… «Алло, здравствуйте, я Юля, меня доктор (наш общий) просила вам позвонить, мы оперировались в Мюнхене летом, просила вам рассказать…» Это уже подарок судьбы )) Спасибо, Юля! …я уже тут… на форуме, но пока – как слепой котёнок – информации много, а времени мало… Но мы уже не одни! И шансы есть… В Мюнхене нас хотят видеть лично… обследовать… Мы едем! Конечно мы едем!... Прислали приглашение...
Я хочу знать, что так упорно не хотят мне показывать наши доктора… я хочу знать – реальную картину нашего состояния здоровья, я хочу помочь своему ребёнку во что бы то ни стало! СПАСИБО, всем, кто помогает нам сейчас с поездкой. Спасибо тем, кто помог нам купить лекарство! Спасибо школе и всему классу, спасибо танцевальному коллективу, отдельное спасибо классному руководителю и тренерам – я даже не ожидала… Мы не просили о помощи... Без них – мы бы не вытянули…Это ещё не конец нашей истории… Мы сейчас на пол-пути… Но я знаю, я верю – теперь всё будет хорошо!

KiTatka, без сомнения у вас всё будет только ХОРОШО! А врачи вам встретились бессердечные потому, чтобы вы больше к ним не обращались и стали лечиться у более профессиональных докторов!!! Что не делается - к лучшему! Даже страшно подумать о том, что могло случиться, если бы вашего сына взяли в той клинике на операцию! Поэтому не теряйте силы духа, боритесь за сына! Думаю, что в Мюнхене вам помогут обязательно!!!! Удачи!!!! А мы будем держать за вас с сыном кулачки!!! !!

Таня, мы желаем вам удачи! так хочется, чтоб в Мюнхене вам сказали о возможности операции! Пусть у вас все получится!!! Мы все в это верим!

KiTatka, читала вашу историю со слезами на глазах. Дай БОГ чтобы у вас всё было хорошо. Удачи вам.

SvetlanaV, спасибо.
На сколько я поняла, нужно было высчитать сопротивляемости сосудов по Вуду (это самое главное!). Я не медик - поэтому не очень сама сильна в этих терминах. Все об этом спрашивают, а я не имею этих данных. А я так поняла, что только по этому анализу можно определить операбельный ребёнок или нет.

P.S. : Рада за Вас, что у вас всё хорошо и Вы победили!

Удачи еще раз!!! !!!!!
С Богом! Кулачки подержим ближе к 20. Верьте!

KiTatka, УДАЧИ ВАМ И ТЕРПЕНИЯ!!! !!

можете сказать в какой клинике Киева вас так консультировали, нам делали операцию в центре сердца

Все это лишний раз доказывает, что многим врачам нет дела до жизни человека.. все знаю, но никогда не посоветуют обратиться в другое место( тем паче заграницу).. Печаль нынче с клятвой Гиппократа!. В наше общее счастье- мы живем в век интернета и высоких технологий! Сами можем добыть без труда необходимую информацию! И уж конечно ВАМ помогут, у меня нет сомнений! Желаю ВАМ удачно съездить в Мюнхен, узнаете что такое НАСТОЯЩАЯ помощь, НАСТОЯЩИХ врачей! Удачи!

KiTatka, удачи в Германии, там обязательно вам помогут и сынуля опять будет танцевать и станет чемпионом!
@
@

Удачи в Германии!!! !!!! !! @наши кулачки за вас!!!
У моего мужа (33 года) -пролапс митрального клапана, степень не помню, но это приобретенный порок, в 1 год переболел воспалением легких и это отразилось на сердце, тем не менее, он "сходил" в армию-правда ненадолго (в госпитале все ж признали негодным для службы) и этот порок не помешал ему стать кандидатом в мастера спорта по баскетболу....

Guseva написал:

[q]

Все это лишний раз доказывает, что многим врачам нет дела до жизни человека.. все знаю, но никогда не посоветуют обратиться в другое место( тем паче заграницу).. Печаль нынче с клятвой Гиппократа!. В наше общее счастье- мы живем в век интернета и высоких технологий! Сами можем добыть без труда необходимую информацию!

[/q]

Именно так! Я иной раз думаю - а если бы не было у меня интернета? УЖАС... Доктор наша (не в поликлинике, а которой я доверяла, у которой мы наблюдались, которая теперь помогает нам всеми силами) так мне и сказала: "Обращайтесь в другую клинику. Ищите сами, выбирайте сами, НИКТО ВАМ не станет говорить, что мы не можем помочь, но обратитесь туда, там могут и знают, что с вами делать"
Более того, она сомневается в правильности постановки последнего диагноза (она доктор наук, я согласна, что и профессора ошибаются, но всё же...). Но учитывая статус клиники, которая его поставила, она против той клиники не пойдёт открыто. Это понятно без слов.
Ещё у нас в стране ввели "лечение по протоколу", т.е. вот как написано и утверждено министерством в протоколе, так врач и должен лечить, в том числе - выписывать препараты. Он не имеет права отступать от протокола. В случае, если что то пойдёт не так, а выяснится, что доктор вам выписал лекарство, которое не по протоколу - с него спросят. Поэтому все (многие) стараются не отступать от этих протоколов, дабы снять с себя ответственность в дальнейшем. И только по большому блату, если вы посещаете своего знакомого доктора - вам могут в карточке написать, что выписано лекарство по протоколу, а на ушко сказать, что лучше купите другое - оно более эффективно. Вот такая ситуация. Кому верить? Как лечиться? Если знаем, что не всё в тех протоколах соответствует действительности.
Многие будут прикрывать свои "попы" лечением по протоколу, крича - "мы ответственны за вашего ребёнка", а по большому счёту - вся ответственность лежит на матери. Чтоб принять решение, нужно самому стать медиком, во всём разобраться, чтобы понимать о чём речь... А разобраться нет возможности - т. к. на все вопросы, зачастую получаешь ответ - Вы же не медик? зачем вам это знать?... Как я вам объясню, если вы не медик?... Вот я вам говорю и делайте.
Только интернет и спасает... да знакомые и друзья с мед. образованием помогают кто чем может.

KiTatka, я просто в шоке от наших врачей, как так просто отпустить руки? кому мы доверяем самое ценное, смысл нашей жизни-наших детей? Сколько нахожусь на форуме и вообще из жизненных ситуаций ни разу не слышала плохого отзыва о германских клиниках, не верю, что не бывает безвыходных ситуаций. Желаю Вам в первую очередь набраться сил до полного обследования, не отчаиваться раньше времени, будем надеется на лучшее. Хорошо, что в этой жизни есть люди не равнодушные к нашим бедам, спасибо тем, кто смог вам помочь.

Ура Пусть с визой все решится побыстрее!

УДАЧИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!

мы желаемвам удачи и очень переживаем. ваша история очень тронула нас. МЫ БУДЕМ МОЛИТСЯ ЗА ВАС!!! !

KiTatka, здравствуйте, У меня тоже ВЛГ, живу с ней уже 20 лет!
Верю в Вас, пишите как там Ваш сыночек?????

KiTatka, прочитала Вашу историю и просто в ужасе.....
Очень верю что найдете врачей, которые правильно поставят диагноз и помогут Вам с сыночком.
Здоровья Вашему сыночку и удачи!

платежки остались???? может переслать платежки в клинику пусть они посмотрят может ошибка в счете???

Воющей такое возможно-задержки поступления, поэтому клиника просит платежам дополнительно.... Может пока не паниковали.... Подождать еще пару деньков?!

В Украине Приватбанк, а в Германии сказали - Дойче банк... Я так поняла - идёт через кор. счета, но в Привате сказали, что от них деньги ушли в тот же день и такого не может быть - они должны быть уже в Германии - обычно идут 3-4 дня и такое у них первый раз... Я что то очень уже сомневаюсь в правильности выбранного банка (

KiTatka Вы столько уже пережили. Все будет ХОРОШО! Желаем Вам скорейшего разрешения проблемы с банком @
@
@

KiTatka, пусть поскорее деньги найдутся!!! !!
@
@
@
@

Всем привет!
Мы сегодня приехали из Киева. Ездила в посольство, потом забежала в другую клинику, брала заключения хотела проконсультироваться... Сказали - везите ребёнка - посмотрим. Приехала домой, передохнула 3 часика, побежала опять за билетами, взяла ребёнка и опять в путь... Приехали, сделали УЗИ, проконсультировались, показания противоречивые, предложили делать опять зондирование, а там - может и операцию. Толком ничего не поняла, докторов после обследования не дождалась - были на операции, заняты. В отделении сказали - мест нет. В общем - если коротко, поехали мы домой, т.к. были не готовы зондирование делать - ехали с рюкзачком одним днём, телефоны сели, зарядить негде... деньги на исходе, связи нет... Ещё больше вопросов возникло у меня. До этого никто дырочки нашей не видел на УЗИ, а там увидели и даже размер написали - 1.4 см. Как такое может быть??? Решили, дождаться уже решения посольства о выдаче визы, а там будем действовать по ситуации.
Спасибо, девочки, за кулачки - они волшебные ))) Сегодня приехала и узнала, что наконец наши деньги дошли в клинику Правда, в посольство мы уже подтверждение не отправим - документы сдали, поезд ушёл. Будем надеяться на лучшее!

Nasty4ka, не обижайтесь, что долго не отвечала... не было возможности. Сегодня написала Вам в личку - а отправить не смогла, я у Вас в списке Сори.

KiTatka, Удачи Вам!!!

KiTatka, поздравляем! а мы и не сомневались, что они будут!

Спасибо, Марикуза.
Вас также в Новым Годом! Здоровья Вам - это самое дорогое и необходимое, успехов, счастья, любви, радости, улыбок и чудес!!!

Спасибо ))) Только верой да надеждой и живём!!!
Вас также с Новым Годом! Здоровья крепкого, счастья и всего самого доброго!

Svetlanka1974, спасибо)
Вы знаете, я раньше тоже задавала себе этот вопрос : почему никто ничего толком не объясняет и не говорит? почему, если в клинике не могут помочь, то "стесняются" сказать, что в другой помогут? почему у нас репутация клиники иной раз дороже жизни ребёнка? почему доктор не находит зачастую времени, чтобы поговорить с пациентом, рассказать всё что не ясно.... и ещё много таких "почему"... А потом просто раз и навсегда ответила себе на свои эти "почему" - потому что по большому счёту, наши дети нужны и важны только нам - матерям! И никто не обязан мне и моему ребёнку ничем. И ответственность за всё несём в первую очередь мы - родители... Ведь ещё никто никогда не смог доказать и наказать хирурга, доктора, если он допустил ошибку, в результате которой погиб ребёнок (человек)... Это наша правда жизни... к сожалению. У нас до сих пор, доктора и учителя работают за столь мизерную зарплату, что я удивляюсь, что вообще кто то ещё работает.

KiTatka, вы, наверное, уже прошли обследование? надеемся на хорошие новости. Очень ждем и переживаем за вас.

Всем привет.
Мы сегодня только вернулись. Пока коротко о главном: как это ни печально - диагноз подтвердился. Выход есть. Прописали лечение, мы его должны принимать 5 месяцев и показаться опять в клинику, проведут ещё раз обследование, нужно чтоб снизилось давление - тогда сразу прооперируют. Шанс есть - это радует. Цена шанса - неподьёмная
Могу добавить, что уровень медицины конечно... слов даже нет. Сделали зондирование - отлично. Никаких синяков, отёков - на второй день выписали, сын сам шёл не хромая, а на след. день мы уже летели в самолёте домой. Всё прошло отлично. Бегает - уже и не вспоминает через что прошёл. Там это не ощущается просто. И мультики принесли ему, и клоуны приходили веселили, грамоту выдали (или что то в этом роде - мы толком не смогли перевести) - мелочь, а ребёнку приятно.

Да, ... врачи.... ... всегда говорила и буду говорить..."нет ничего хуже нашей бесплатной медицины"....
KiTatka... все будет хорошо, здоровья Вашему сыну и Вам ....

KiTatka, с приездом! То, что есть выход, есть шанс, уже вселяет оптимизм. Надо этот шанс использовать!
Я тут посмотрела, бозентан по поиску в аптеках Москвы не ищется. Но вот тут {......... } написано, что его торговое название Траклир. Этот препарат найти можно, но цена..... {......... } у меня шок... виагра и то дешевле. Интересно, сколько бозентан в Германии стоит? Я думаю, можно через немецкие фонды попробовать. И как-то попробовать его оттуда переправить

Траклир и в Германии стоит столько же https://he9.cybershop.de/apteka.de/index.php

В том то и дело... мы уже цены узнали - у самих был шок... Силденафил нам не отменили - сказали тоже принимать

KiTatka, с приездом! пусть у вас получится с приобретением препарата. Я сначала подумала, что глаза от усталости уже подводят и ноли в цене двоятся. Это ж действительно самостоятельно не потянуть. девочки верно советуют, может Фонды помогут. Дай-то Бог!
Удачи!

Ольга вы случайно не это имеете в виду? http://forum.dearheart.ru/33/5723/

фиалка, это. Уже нашли.
энди, ты можешь как-то узнать?
Российские помогают только россиянам в случае лечения за границей, в случае лечения в России-помогают всем. Немецкие помогают.
KiTatka, в социальных сетях, как правило, быстро денег не соберешь, если нет знакомого волонтера. Можно самой создать группу, но надо заниматься ее раскруткой. И быть готовой ко всему, даже к обвинениям в попрошайничестве. Есть и такие люди, к сожалению.

Короче, рылась я, рылась... Все не так просто. Похоже, что везде цены на препарат одинаковые. Несколько раз встречала фразу о том, что "по вопросам приобретения траклира обращаться к официальным представителям компании Actelion Pharmaceuticals"
Это фармацевтическая компания, центральный офис которой находится в Швейцарии (Эшвиль/Базель). Они специализируются на инновациях в области фармакологии. У них есть представительства в 29 странах (в перечне нет ни России, ни Украины).
А дальше в каждой стране есть программы финансовой поддержки пациентов, везде разные. В Штатах, например, разные виды страховки покрывают разную часть стоимости препарата - от 90 до 100%, есть программы для пациентов, которые не в состоянии оплатить даже часть стоимости препарата, отдельные программы для людей, не имеющих страховки.
Еще упоминаются какие-то программы поддержки пациентов самой компании, но я не поняла - то ли именно самого производителя, то ли все же в конкретной стране.
Предлагаю - что нам терять? - просто написать им на сайт письмо и попросить о помощи. Такие компании проводят различные клинические испытания, может быть можно попасть в одну из таких программ. Вот их сайт:
{......... }

Спасибо, Энди.
Подскажите, как можно этот сайт на русский перевести? Есть какой то способ? Стыдно, но я не настолько хорошо знаю англ. яз (((

Мама Стёпы, мы его ещё и не достали, не пили, поэтому ничего не могу сказать, как переносится. Но в инете почитала о препарате, я так поняла, что его обычно назначают детям с 12 лет...?

фиалка, ничего страшного, спасибо за помощь.

Я кажется нашла рус представительство. Искала на сайте кнопку перевода языка, а наткнулась на карту. {......... }
Россия, Москва, ул Новослободская 23
тел +7(495)258-35-94
факс +7(495)258-35-95
Извините что вмешиваюсь в чукжой разговор.
P.S. нашла перевод: В адресной строке ---.com/en/--- поменяйте en
рус версии сайта нет может сможете перевести немецкую версию (de)

{......... } - на этой страничке справа есть ссылка "contact us online"
надо кликнуть на нее и появится форма обратной связи
{......... }
вот ее заполнить надо.
Российское предствительство действительно есть...

PHA Europe (e-mail only)
info@phaeurope.org

Адрес ассоциации пациентов с легочной гипертензией. И туда до кучи можно написать.

Смотрела на просторах интернета и нашла сайт:nurm.ru

фиалка написал:

[q]

яндекс нашел благотворительный фонд "надежда и опора"
Украина, донецкая обл. Основное направление - ВПС, ССЗ

[/q]

Вы особенно на украинские фонды не рассчитывайте.... Мы написали в украинские фонды очень много писем, и все без результата...., ответы были всегда одинаковы - рады бы Вам помочь, но у нас нет денег.... Но хотя может Вам повезет. Попробуйте обратиться в местное отделение красного креста, это единственные кто нам помог в Украине небольшой денежной суммой.
А так пишите письмо с историей сынишки и посылайте в немецкие фонды.
Удачи Вам! Пусть деньги на лечение побыстрее найдутся!

Девочки, спасибо всем за помощь по фондам. У кого ещё какие варианты есть - обязательно пишите! Нужна любая информационная помощь!
Пишу везде куда только можно, хожу тоже по нашим фондам, депутатам... Убедилась - в украинские фонды писать и по нашим депутатам ходить - всё равно что в пустыне кричать ((( Сейчас переведём письмо на немецкий - буду в немецкие обращаться.
Но есть и хорошие новости - первую упаковку Бозентана мы купили на свои (пока ещё даже не полностью рассчитались, но лекарство уже в пути, скоро будет у нас... как ни странно - нам его дали раньше, чем успели счёт выписать, а деньги - я только сегодня отправила... и то - часть... Три дня буду частями на счёт немецкой аптеки переправлять). И на вторую упаковку мы собрали, благодаря своим друзьям, знакомым и их друзьям и знакомым! Так что - надежду не теряем...
Хотя, сегодня разговаривала с доктором нашим с поликлиники... она меня немного... как это сказать... расстроила... сказала, что непонятно, что там вам в Германии наобещали, это лекарство не снизит вам давление на 40-50%, только на 20-30%... ((( Ну вот... что за люди то?

mih0710, будем надеяться всё равно на лучшее!!! Что это вы разболелись? Выздоравливайте!!!

Теперь рассказываю... хотите верьте, хотите - нет. Только что зашла домой. Успела написать пост выше - позвонил телефон... Прилетело наше лекарство... а тут СЛУЧАЙНО подруга приехала на машине... и смогли поехать и забрать его. Я уже дома, лекарство наше на руках - завтра начинаем с утра пить! Девочки... оно с Германии улетело на Кипр, поиграло там в футбол и вот сегодня прилетело с одним из футболистов (стыдно сказать... но .. не фанат я футбола - толком и не поняла, кому руку жала... узнаю - отпишусь потом )... Он отзвонился, я подъехала, забрала... Сказка да и только! ))) Чудеса бывают - нужно только верить!

KiTatka

Отличная новость! Спасибо футболисту!

P.S. Танюша... Прости... Но зачем разговаривать с "врачом" который диагноз поставить правильно не мог?!

KiTatka написал:

[q]

Чудеса бывают - нужно только верить!

[/q]

Конечно бывают!!!
KiTatka написал:

[q]

Девочки... оно с Германии улетело на Кипр, поиграло там в футбол и вот сегодня прилетело с одним из футболистов (стыдно сказать... но .. не фанат я футбола - толком и не поняла, кому руку жала... узнаю - отпишусь потом )... Он отзвонился, я подъехала, забрала...

[/q]

Мир не без добрых людей. Лечитесь и поправляйтесь!!!

Марикуза написал:

[q]

P.S. Танюша... Прости... Но зачем разговаривать с "врачом" который диагноз поставить правильно не мог?!

[/q]

А куда деваться, если это наш доктор с поликлиники?