Наконец то собралась с духом и мыслями... Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наша история - дорога к здоровью. |
Форум "Доброе Сердце" - это один за всех и все за одного! Автор: DREAM |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 * 2 3 4 5 6 7 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
KiTatka, поздравляем! а мы и не сомневались, что они будут! |
Марикуза
Участник
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 64 Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 31 декабря 2010 8:34 Сообщение отредактировано: 31 декабря 2010 8:36
KiTatka С наступающим Новым Годом! Пусть он Вам принесёт ЗДОРОВЬЯ! Успехов! И веры в ЧУДО! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Спасибо, Марикуза. Вас также в Новым Годом! Здоровья Вам - это самое дорогое и необходимое, успехов, счастья, любви, радости, улыбок и чудес!!! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Татьяна, с Новым годом! Удачи огромной Вам и сыночку! Счастья! Все будет хорошо, верьте! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Спасибо ))) Только верой да надеждой и живём!!! Вас также с Новым Годом! Здоровья крепкого, счастья и всего самого доброго! |
Svetlanka1974
Участник
Откуда: Германия Всего сообщений: 68 Дата регистрации на форуме: 22 авг. 2010 |
ДА уж, когда читаю такие истории слезы сами катятся из глаз. Почему врачи пинают от одного к другому и ничего не пытаются делать. А родители должны стучаться во все двери, сами искать деньги, хороших врачей. Мурашки бегут по коже от такого отношения к деткам. Я уже 15 лет живу в Германии, до этого работала медсестрой в хирургии, а в медицине за 15 лет ничего не изменилось. Все сами должны решать. Какая вы молодец, что не сдаётесь и едете в Германию. Всё у вас будет хорошо, я ужерена что здесь Вашего сынульку спасут. Удачи вам, сил всё пережить и терпения. Будем держать кулачки за сынульку Вашего |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Svetlanka1974, спасибо) Вы знаете, я раньше тоже задавала себе этот вопрос : почему никто ничего толком не объясняет и не говорит? почему, если в клинике не могут помочь, то "стесняются" сказать, что в другой помогут? почему у нас репутация клиники иной раз дороже жизни ребёнка? почему доктор не находит зачастую времени, чтобы поговорить с пациентом, рассказать всё что не ясно.... и ещё много таких "почему"... А потом просто раз и навсегда ответила себе на свои эти "почему" - потому что по большому счёту, наши дети нужны и важны только нам - матерям! И никто не обязан мне и моему ребёнку ничем. И ответственность за всё несём в первую очередь мы - родители... Ведь ещё никто никогда не смог доказать и наказать хирурга, доктора, если он допустил ошибку, в результате которой погиб ребёнок (человек)... Это наша правда жизни... к сожалению. У нас до сих пор, доктора и учителя работают за столь мизерную зарплату, что я удивляюсь, что вообще кто то ещё работает. |
Марикуза
Участник
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 64 Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2010 |
Праздники отшумели! Начались трудовые будни. Как у Вас дела? |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
KiTatka, вы, наверное, уже прошли обследование? надеемся на хорошие новости. Очень ждем и переживаем за вас. |
Цветочек11
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 53 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2010 |
Татьяна доброй ночи... волосы встают дыбом от такого ужаса, что вам пришлось пережить... живем в 21 веке... а медицина полный отстой.. Врачей никто не заставляет работать за мизерную зарплату... не нравиться, простите, идите работать на рынок или уборщицами, никто не держит, а если ты чувствуешь призвание работать врачом, так работай на совесть... Калечить жизни людей, своим элементраным незнанием, это преступление... В конституции если не ошибаюсь написано, что каждый человек имеет право на качественное лечение... ужас что творится в действительности... Мне массажитска (она же медсестра занимается лечебной физкультурой в поликлинике) рассказала что когда она проходила курсы повышения квалификации, то познакомились с девочками студентками, так те ей рассказали, что сейчас из мед института НЕ ОТЧИСЛЯЮЮТТТ за неуспеваемость... НЕОТЧИСЛЯЮТ .... я в шоке была.... Танечка, на форуме читала только хорошее про германию, ДАЙ БОГ ВАМ И СЫНОЧКУ СИЛ И ТЕРПЕНИЯ А ГЛАВНОЕ ЗДОРОВЬЕЕЕЕ... и какое счастье что есть наш форум...!!! !!!! Держитесь мы с ВАМИ!!! !!!! !!! БОГ ВАМ В ПОМОЩЬ!!!! Ангела Хранителя в дорогу! Ждем новостей с нетерпением... |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Всем привет. Мы сегодня только вернулись. Пока коротко о главном: как это ни печально - диагноз подтвердился. Выход есть. Прописали лечение, мы его должны принимать 5 месяцев и показаться опять в клинику, проведут ещё раз обследование, нужно чтоб снизилось давление - тогда сразу прооперируют. Шанс есть - это радует. Цена шанса - неподьёмная Могу добавить, что уровень медицины конечно... слов даже нет. Сделали зондирование - отлично. Никаких синяков, отёков - на второй день выписали, сын сам шёл не хромая, а на след. день мы уже летели в самолёте домой. Всё прошло отлично. Бегает - уже и не вспоминает через что прошёл. Там это не ощущается просто. И мультики принесли ему, и клоуны приходили веселили, грамоту выдали (или что то в этом роде - мы толком не смогли перевести) - мелочь, а ребёнку приятно. |
mari4ka
Рекордсмен
Откуда: Алматы Всего сообщений: 1870 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2010 |
KiTatka, с возвращением Вас. Очень рада что есть шанс. Дай Бог чтоб лечение было только на пользу. А вы тем временем постараетесь собрать на лечение, Господь поможет. Это Вам на Удачу |
Валерика
Почетный участник
Всего сообщений: 205 Дата регистрации на форуме: 29 июля 2010 |
Да, ... врачи.... ... всегда говорила и буду говорить..."нет ничего хуже нашей бесплатной медицины".... KiTatka... все будет хорошо, здоровья Вашему сыну и Вам .... |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Девочки, я сейчас ещё в растерянности... Может кто подскажет... Выписали Бозентан. Стоимость его - космическая, для нас нереальная. В Украине его нет - не зарегистрирован даже. В Германии его мы не успели купить. Пробуем сейчас узнать - сколько стоит в России... Боюсь подделок. Может кто то пил и знает - что, где, как... И как его стоимость вытянуть? Я так понимаю - только через фонды... Что нужно для обращения в них? Простите, что так много вопросов.... Ольга, Цветочек11, mari4ka, Валерика - спасибо за поддержку! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 30 января 2011 22:27 Сообщение отредактировано: 30 января 2011 22:51
KiTatka, с приездом! То, что есть выход, есть шанс, уже вселяет оптимизм. Надо этот шанс использовать! Я тут посмотрела, бозентан по поиску в аптеках Москвы не ищется. Но вот тут Траклир и в Германии стоит столько же https://he9.cybershop.de/apteka.de/index.php |
Алена матрена
Гроссмейстер
Всего сообщений: 783 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2010 |
KiTatka, возвращением, это замечательно, что есть надежда на выздоровление. По поводу лекарства, может действительно попробовать обратиться в Фонды, цена то действительно ого- го |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
В том то и дело... мы уже цены узнали - у самих был шок... Силденафил нам не отменили - сказали тоже принимать |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Ого! это ведь 1 упаковка столько стоит, а на 5 месяцев надо .... страшно посчитать сколько. В любом случае, надо стучаться везде. Может, украинский аналог нашего РФП может помочь. я где-то видела на форуме информацию про этот фонд.. |
кузюня
Гроссмейстер
Откуда: Республика Коми Всего сообщений: 1037 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2009 |
KiTatka, с приездом! пусть у вас получится с приобретением препарата. Я сначала подумала, что глаза от усталости уже подводят и ноли в цене двоятся. Это ж действительно самостоятельно не потянуть. девочки верно советуют, может Фонды помогут. Дай-то Бог! Удачи! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Да мы так подсчитали... скромненько... Стоимость лечения - 20000 евро, операция - около 50000. Конечно будем стучаться в фонды. Другого выхода нет. На одну упаковку у нас сейчас есть - только достать нужно как можно скорее, а дальше будем разбираться. Ольга, если не сложно - сбросьте ссылку на украинский фонд... я что то отчаялась уже найти у нас реально работающий фонд ((( Тут предлагают разместить инфо вконтакте... в других соц. сетях... не знаю - решаться на это или нет? И не знаю даже с чего и как начать... как это делается... есть ли какие то юридические тонкости? Любая информация хоть в личку, хоть куда - буду благодарна. Спасибо, что есть такой форум! Даже не знаю, что бы делали без него! |
фиалка
Гроссмейстер
Откуда: пенза Всего сообщений: 658 Дата регистрации на форуме: 3 сен. 2010 |
Ольга вы случайно не это имеете в виду? http://forum.dearheart.ru/33/5723/ |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Слава Богу, вернулись, удачно прошли зондирование. Насчет препарата. Давайте поузнаваем и в других странах стоимость. Может так статься, что в других странах дешевле. А потом уже подумаем, как его оттуда привезти. Ну и фонды, конечно. А российские помогают только россиянам? А немецкие? |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
фиалка, это. Уже нашли. энди, ты можешь как-то узнать? Российские помогают только россиянам в случае лечения за границей, в случае лечения в России-помогают всем. Немецкие помогают. KiTatka, в социальных сетях, как правило, быстро денег не соберешь, если нет знакомого волонтера. Можно самой создать группу, но надо заниматься ее раскруткой. И быть готовой ко всему, даже к обвинениям в попрошайничестве. Есть и такие люди, к сожалению. |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Оль, я про соц. сети почему то именно так и подумала. Девочки, буду рада любой помощи-информации по препарату. Кто где живёт - узнайте стоимость. Может у кого-то родственники за границей и есть возможность узнать, если не затруднит, узнайте. Раскручивать самой группы нет времени, буду заниматься фондами. Прорвёмся. |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Короче, рылась я, рылась... Все не так просто. Похоже, что везде цены на препарат одинаковые. Несколько раз встречала фразу о том, что "по вопросам приобретения траклира обращаться к официальным представителям компании Actelion Pharmaceuticals" Это фармацевтическая компания, центральный офис которой находится в Швейцарии (Эшвиль/Базель). Они специализируются на инновациях в области фармакологии. У них есть представительства в 29 странах (в перечне нет ни России, ни Украины). А дальше в каждой стране есть программы финансовой поддержки пациентов, везде разные. В Штатах, например, разные виды страховки покрывают разную часть стоимости препарата - от 90 до 100%, есть программы для пациентов, которые не в состоянии оплатить даже часть стоимости препарата, отдельные программы для людей, не имеющих страховки. Еще упоминаются какие-то программы поддержки пациентов самой компании, но я не поняла - то ли именно самого производителя, то ли все же в конкретной стране. Предлагаю - что нам терять? - просто написать им на сайт письмо и попросить о помощи. Такие компании проводят различные клинические испытания, может быть можно попасть в одну из таких программ. Вот их сайт: |
Мама_Степы
Начинающий
Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 18 июня 2010 |
Здравствуйте уважаемые участники форума! Моему сыну 1,8 мес и нам тоже прописали траклир. Мы обратились в наш областной минздрав, который нам и не отказал. И вот 15 декабря мы получили заветную коробочку, но пока не принимаем, боязно как то. Во-первых, ребенок себя чувствует не плохо, а во-вторых ждем вторую упаковку, потому что прерывать лечение нельзя. 7 февраля едем на очередную консультацию в Бакулево, надеюсь на хорошие результаты. Если нам придется пить эти таблетки, хотелось бы знать как они реально переносятся детьми, правда у вас ребенок гораздо взрослее нас, но все же. Проявляются ли эти побочные эффекты о которых написано в инструкциях. |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 31 января 2011 16:42 Сообщение отредактировано: 31 января 2011 16:44
Спасибо, Энди. Подскажите, как можно этот сайт на русский перевести? Есть какой то способ? Стыдно, но я не настолько хорошо знаю англ. яз ((( Мама Стёпы, мы его ещё и не достали, не пили, поэтому ничего не могу сказать, как переносится. Но в инете почитала о препарате, я так поняла, что его обычно назначают детям с 12 лет...? |
фиалка
Гроссмейстер
Откуда: пенза Всего сообщений: 658 Дата регистрации на форуме: 3 сен. 2010 |
Я кажется нашла рус представительство. Искала на сайте кнопку перевода языка, а наткнулась на карту. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
фиалка, ничего страшного, спасибо за помощь. |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 31 января 2011 18:21 Сообщение отредактировано: 31 января 2011 18:23
Конечно! Фиалка, СПАСИБО!!! Кнопку перевода я тоже искала... не нашла (( |
фиалка
Гроссмейстер
Откуда: пенза Всего сообщений: 658 Дата регистрации на форуме: 3 сен. 2010 |
Я кажется нашла рус представительство. Искала на сайте кнопку перевода языка, а наткнулась на карту. Россия, Москва, ул Новослободская 23 тел +7(495)258-35-94 факс +7(495)258-35-95 Извините что вмешиваюсь в чукжой разговор. P.S. нашла перевод: В адресной строке ---.com/en/--- поменяйте en рус версии сайта нет может сможете перевести немецкую версию (de) |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
На мой взгляд, российское представительство нас не спасает, поскольку речь идет о гражданине Украины. Тем не менее, у нас два пути (кроме благотворительных фондов) наметились: 1. Как мама Степы обратиться в Минздрав 2. Написать письмо прямо на сайте компании-производителя. Перевести текст на сайте(не очень качественно) можно через гугл переводчик, либо любой другой он-лайн переводчик. Попробуйте лингву. Там особо переводить нечего, если только поподробнее покопаться в каждой страничке, может быть что-то информативное найдется. Надо работать над текстом письма. Татьяна, напишите по-русски. Подробно, как здесь, на форуме. Потом это письмо кто-нибудь переведет на английский. Если вы у себя совсем не найдете никого, кто может сделать качественный перевод, то давайте я попробую..(долго будет по времени, у меня не такой уж хороший английский). |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
надо кликнуть на нее и появится форма обратной связи вот ее заполнить надо. Российское предствительство действительно есть... |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Спасибо, энди! Буду пробовать... Я пробую все способы, письмо готовлю и в фонды, и сюда подготовлю... на русском пока. Позвонила нашему педиатру - она узнает завтра утром, знакомая узнает у педиатра областного - может она знает как у нас это всё можно сделать. Пока забросала вопросами всех кого могла. Жду. Телефоны представительств сбросила девочке с Москвы - она завтра позвонит, всё разузнает напрямую. Как это ни смешно - мы сидим сейчас на мели - даже лишних звонков не могу себе позволить. Хорошо хоть инет безлимитный - широкое поле для деятельности ) |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
PHA Europe (e-mail only) info@phaeurope.org Адрес ассоциации пациентов с легочной гипертензией. И туда до кучи можно написать. |
tatianassf
Новичок
Откуда: San Francisco, CA Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 1 фев. 2010 |
Могу перевести на английский быстро и помогу абсолютно всем, нуждающимся в переводе писем на англииский. Пишите мне на e-mail tkozlova@gmail.com. Таня, держитесь! |
Марикуза
Участник
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 64 Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2010 |
Смотрела на просторах интернета и нашла сайт:nurm.ru |
фиалка
Гроссмейстер
Откуда: пенза Всего сообщений: 658 Дата регистрации на форуме: 3 сен. 2010 |
яндекс нашел благотворительный фонд "надежда и опора" Украина, донецкая обл. Основное направление - ВПС, ССЗ |
Laura
Гроссмейстер
Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург Всего сообщений: 495 Дата регистрации на форуме: 28 сен. 2008 |
фиалка написал: яндекс нашел благотворительный фонд "надежда и опора" Вы особенно на украинские фонды не рассчитывайте.... Мы написали в украинские фонды очень много писем, и все без результата...., ответы были всегда одинаковы - рады бы Вам помочь, но у нас нет денег.... Но хотя может Вам повезет. Попробуйте обратиться в местное отделение красного креста, это единственные кто нам помог в Украине небольшой денежной суммой. А так пишите письмо с историей сынишки и посылайте в немецкие фонды. Удачи Вам! Пусть деньги на лечение побыстрее найдутся! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
В Одноклассниках создана группа для помощи Кириллу. Кто хочет помочь, заходите. Пишите тут или KiTatkе в личку, как ее найти. |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Девочки, спасибо всем за помощь по фондам. У кого ещё какие варианты есть - обязательно пишите! Нужна любая информационная помощь! Пишу везде куда только можно, хожу тоже по нашим фондам, депутатам... Убедилась - в украинские фонды писать и по нашим депутатам ходить - всё равно что в пустыне кричать ((( Сейчас переведём письмо на немецкий - буду в немецкие обращаться. Но есть и хорошие новости - первую упаковку Бозентана мы купили на свои (пока ещё даже не полностью рассчитались, но лекарство уже в пути, скоро будет у нас... как ни странно - нам его дали раньше, чем успели счёт выписать, а деньги - я только сегодня отправила... и то - часть... Три дня буду частями на счёт немецкой аптеки переправлять). И на вторую упаковку мы собрали, благодаря своим друзьям, знакомым и их друзьям и знакомым! Так что - надежду не теряем... Хотя, сегодня разговаривала с доктором нашим с поликлиники... она меня немного... как это сказать... расстроила... сказала, что непонятно, что там вам в Германии наобещали, это лекарство не снизит вам давление на 40-50%, только на 20-30%... ((( Ну вот... что за люди то? |
Guest
Гость
|
Танюшь опыт показывает, поменьше докторов из ПОЛИКЛИНИКИ слушай, хотя уж она-то наверное больше знает, чем КАРДИОЛОГИ из Германии! Блин! Мишка мой грипп подхватил-я его сама лечу как могу, а от врача толку только чтобы больничный выписала. Они твоего ребенка прокараулили-сейчас бы как мы росли и в ус не дули! Если бы да кабы! что случилось, то случилось. Не слушай подобную фигню-нервы целее будут! Все вам поможет и операция будет-сердцем чувствую. |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2011 1:02 Сообщение отредактировано: 11 февраля 2011 2:11
mih0710, будем надеяться всё равно на лучшее!!! Что это вы разболелись? Выздоравливайте!!! Теперь рассказываю... хотите верьте, хотите - нет. Только что зашла домой. Успела написать пост выше - позвонил телефон... Прилетело наше лекарство... а тут СЛУЧАЙНО подруга приехала на машине... и смогли поехать и забрать его. Я уже дома, лекарство наше на руках - завтра начинаем с утра пить! Девочки... оно с Германии улетело на Кипр, поиграло там в футбол и вот сегодня прилетело с одним из футболистов (стыдно сказать... но .. не фанат я футбола - толком и не поняла, кому руку жала... узнаю - отпишусь потом )... Он отзвонился, я подъехала, забрала... Сказка да и только! ))) Чудеса бывают - нужно только верить! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
KiTatka написал: Чудеса бывают - нужно только верить! Я верю!!! Удачи вам и дальнейших чудес! |
Марикуза
Участник
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 64 Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2010 |
KiTatka Отличная новость! Спасибо футболисту! P.S. Танюша... Прости... Но зачем разговаривать с "врачом" который диагноз поставить правильно не мог?! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Ольга написал: Пишите тут или KiTatkе в личку, как ее найти Как найти? |
мэлор
Гроссмейстер
Откуда: Алтайский край г.Барнаул Всего сообщений: 1270 Дата регистрации на форуме: 9 нояб. 2009 |
KiTatka написал: Чудеса бывают - нужно только верить! Конечно бывают!!! KiTatka написал: Девочки... оно с Германии улетело на Кипр, поиграло там в футбол и вот сегодня прилетело с одним из футболистов (стыдно сказать... но .. не фанат я футбола - толком и не поняла, кому руку жала... узнаю - отпишусь потом )... Он отзвонился, я подъехала, забрала... Мир не без добрых людей. Лечитесь и поправляйтесь!!! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2011 16:51 Сообщение отредактировано: 11 февраля 2011 16:53 Это вдрес моей странички в одноклассниках. (или можно найти меня как - Татка Vagner, 32 года, Украина, Харьков) Группа "Надежда на чудо!!! Срочно!!!" - Не знаю, насколько это сработает... но пробовать нужно всё. Девочки волонтёры помогают - спасибо им! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Марикуза написал: P.S. Танюша... Прости... Но зачем разговаривать с "врачом" который диагноз поставить правильно не мог?! А куда деваться, если это наш доктор с поликлиники? |
Марикуза
Участник
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 64 Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2011 17:05 Сообщение отредактировано: 11 февраля 2011 17:06
Ну..., тогда как говориться: (извиняюсь) "У врача глаза бесстыжие!" |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Девочки, опять обращаюсь за помощью... Пришёл ответ с одного фонда, насколько я смогла перевести в онлайн-переводчике - отказывают. Но ниже что то написано - не понимаю, переводит какую то несвязную абракадабру... Помогите, кто знает немецкий язык... Заранее - спасибо! Sehr geehrte Frau Vagner, Es tut uns leid Ihnen mitteilen zu müßen, das wir Ihnen nicht helfen können. Sie können sicher sein, dass Ihre Spende sinnvoll eingesetzt wird Kinderschutzengel e.V. ist Mitglied im Deutschen Spendenrat e.V. (вот это - не смогла перевести) |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Может, я не права, но тут написано, что Kinderschutzengel e.V - член немецкого совета по пожервованиям ... что-то типа этого, просто название организации |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Ага... понятно... ничего полезного не написано... Спасибо, Ольга ) |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
KiTatka, не расстраивайся, мы других найдем |
Laura
Гроссмейстер
Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург Всего сообщений: 495 Дата регистрации на форуме: 28 сен. 2008 |
KiTatka написал: Sehr geehrte Frau Vagner, Уважаемая госпожа Вагнер Нам очень жаль, но мы не можем Вам помочь |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Тань, а как у вас дела? Лекарство как действует? Столько побочек у него, как вы переносите? |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Энди, да как дела...? Карабкаемся... Из побочных у нас - временами приливы крови к лицу (краснеет лицо, уши) минут 5-10 потом проходит. Лежали на этой неделе в больничке (на дневном стационаре) - ничего нового. Наблюдаем печень. Пока - всё нормально, т.е. - пить лекарства можно ... наши врачи "дали добро")) |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Ну дай Бог вам! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Таня, как у вас дела? Какие-нибудь фонды еще откликнулись? Видела вашу тему на Материнстве. Поздравляю! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Оленька, откликнулся ещё один нем. фонд (точно не знаю пока какой - с ним переписку и все разговоры ведёт Викуля... что бы я без неё делала?!). Тот фонд сказал, что очень хочет нам помочь, постарается собрать недостающую сумму (19 000 евро), но для этого нужно заполнить анкету (заполнили почти) и прислать им справки о зарплате переведённые на нем. язык (уже отдала на перевод - в среду вечером заберу). В общем - как только всё будет готово - отправим туда анкету, переводы справок... Надеемся - помогут с оставшейся суммой! Вторая упаковка Траклира оплачена, опять проблемы с доставкой... Ищем, кто привезёт. Давление меряли... вроде 70 мм. Было 90 последний раз. Но наши говорят, что может скакать - мол - сильно не надейтесь ...... Спасибо за поздравления)) Мы вчера в Дельфинарии были... А ребята, которые помогли - у парня такая же фамилия, как у меня в девичестве... Как с нами происходят такие совпадения??? У меня такое впечатление - что это всё знаки... знаки... Всё должно получиться! Столько людей помогает... Я не перестаю удивляться совпадениям и случайностям... мне иногда кажется - что они у нас перерастают в закономерности ))) |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Таня, все это точно неспроста! Это знаки судьбы Наших врачей не слушай, ну их, они могут из вредности гадости всякие говорить. У самих-то нет большого опыта ведения таких пациентов, вот и фантазируют на пустом месте. KiTatka написал: Вторая упаковка Траклира оплачена, опять проблемы с доставкой... Ищем, кто привезёт. Пусть поскорее найдется помощник для вас. @ Вам ведь еще одна упаковка нужна? Пусть и денежки еще насобираются! KiTatka написал: Тот фонд сказал, что очень хочет нам помочь, постарается собрать недостающую сумму (19 000 евро) Вот это вообще шикарная новость! Я верю, все получится!!! !! |
дважды мама
Гроссмейстер
Откуда: беларусь минск Всего сообщений: 593 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2011 | |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Таня, а откуда лекарство надо привезти? И в какие сроки? |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Лекарство из Мюнхена передают. Сегодня вроде состыковались наши помощники там с парнем знакомых. Передали упаковку. Будем ждать теперь, когда вернётся он в Киев (должен вроде к концу недели вернуться). С Киева нам потом передадут... ну или сама поеду заберу в крайнем случае. Нам нужна будет ещё одна упаковка и соответственно - доставка. Опять с Мюнхена в Харьков (или Киев) искать наших кого то, кто лететь будет и кто согласится взять наше лекарство. Нужно будет до 1 июня привезти последнюю нашу упаковку. Надеюсь, что в конце марта-начале апреля мы её оплатим и начнём поиски человека. Может у кого то будут лететь знакомые... может кто то сам в апреле-мае будет лететь с Мюнхена в Украину - отзовитесь. Буду благодарна! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Я ж забыла, что вы в Украине... И почтой насколько я понимаю нельзя пересылать, да? Даже внутри России. Тем не менее, буду иметь в виду, может быть кто-то будет в Мюнхене. |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Да, почтой нельзя. Если бы можно было - проблем бы не было. Спасибо, Энди. Прорвёмся! ))) Всех женщин, девчонок, девушек, красавиц - с 8 марта! Пусть в душе всегда будет весна! Здоровья Вам и вашим близким, счастья, любви и хорошего настроения!!! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 8 марта 2011 17:51 Сообщение отредактировано: 8 марта 2011 17:51
Тань, и тебя с праздником! Так хочется, чтобы у вас все сложилось. Думаю о вас часто. Пусть будет побольше счастья, радости! |
Марикуза
Участник
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 64 Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2010 |
KiTatka, (Танюша!) С праздником! |
дважды мама
Гроссмейстер
Откуда: беларусь минск Всего сообщений: 593 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2011 |
ТАНЮША И ТЕБЯ С ПРАЗДНИКОМ, ПУСТЬ У ВАС ВСЕ БУДЕТ ОТЛИЧНО!!! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Спасибо, девочки! Будем стараться... ))) |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Таня, мне очень понравилось видео. Очень трогательно. Если ты не против, я его тут размещу |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Спасибо, Оленька! Я не против ... Это постарались девочки из сообщества волонтёров! Спасибо им огромное - они за неделю (я их только нашла) очень много сделали - дело хоть немного сдвинулось с мёртвой точки! Слава Богу! Мы всё ещё надеемся, что всё получится! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 марта 2011 22:43 Сообщение отредактировано: 23 марта 2011 22:45
Я разместила видео в моем мире, может, мои друзья откликнутся.. невозможно остаться равнодушной... |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Оля, спасибо огромное! Здорово! Мало времени остаётся... а сумма не маленькая к сбору, переживаю - успеем ли... Надеемся на чудо! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Таня, чудеса случаются, я это точно знаю! Главное, верить в это. И оно обязательно будет |
Tasty
Гроссмейстер
Патриот Форума Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 730 Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2008 |
Тоже выставила ролик в моем мире. Все будет хорошо) |
Guest
Гость
|
Таня, дай Бог, чтобы все у вас было хорошо! На видео Кирилл такой милый ребенок, храни его Господь, пусть выздоравливает |
дважды мама
Гроссмейстер
Откуда: беларусь минск Всего сообщений: 593 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2011 |
Видео действительно трогательное. Так расстроилась что не могу помочь этому милому мальчику. хоть кулачки могу подержать на удачу!!! МОЛЮСЬ ЗА ВАС ДАЙ ВАМ БОГ СИЛ И ТЕРПЕНИЯ |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Девочки! Спасибо всем огромное! Сегодня ездила на передачу нашу местную и пригласили нашего областного кардиолога, чтобы прокомментировал ситуацию, ну или хотя бы - дал статистику, рассказал о проблемах, как бороться, что делают... Наотрез отказался участвовать... Мотивируя тем, что вот... вырвали один такой случай из тысячи, а тут я вам могу привести тысячи, которым помогли. Ему говорили, что - можете НЕ привязываться к данному случаю - можете просто рассказать в общих чертах о ситуации по данным заболеваниям, привести примеры... что хотите... Нет, категорический отказ. После съёмки конечно... мы с ним "мило" побеседовали. Ни к чему особо не пришли, помочь не могут ничем (на данный момент). Почему так всё случилось - что уж говорить... Допплера тогда у них не было... И т. д... и т. п... Поэтому... выйдет ли передача - вопрос. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Да... стыдно областному кардиологу, но не хватило мужества ответить прилюдно на неудобные вопросы. Хоть бы передача вышла!!! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Сюжет есть! Сделали всё по другому - всё отлично! В новостях пустили маленький сюжет с Кирюшкой! Завтра, точнее сегодня уже, мы ложимся на контрольное обследование. Каникулы придётся провести в больнице - Кирилл возмущается... а что делать? |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
KiTatka написал: Сюжет есть! Сделали всё по другому - всё отлично! Поздравляем! KiTatka написал: Завтра, точнее сегодня уже, мы ложимся на контрольное обследование. Удачи! Чтоб врачи поменьше к вам приставали и не говорили всякие гадости |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Удачи на обследовании!!!! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Удачи на обследовании!!!! |
МЕВА
Рекордсмен
Откуда: Красноярск Всего сообщений: 2526 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2010 |
Удачи! |
дважды мама
Гроссмейстер
Откуда: беларусь минск Всего сообщений: 593 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2011 |
Удачи на обследовании!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! |
Aleksa
Чемпион общения
Откуда: Москва Всего сообщений: 1987 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2010 |
Удачи вам на обследовании!!! !!!! !!!! @ @ @ @ @ |
Alja
Чемпион общения
Всего сообщений: 1217 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2010 |
Большой-большой удачи!!! @ |
Vik_To_riya
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Откуда: КБР г.Нальчик Всего сообщений: 2601 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
УДАЧИ НА ОБСЛЕДОВАНИИ @ @ |
Марикуза
Участник
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 64 Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2010 |
Удачи! ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Спасибо, девочки, за кулачки и пожелания. Пока результаты не все, но самое главное - давление в ЛА - выше почему то стало ((( Делали в двух местах уже... в одном сказали просто - выше, без цифр. На другом аппарате (мы месяц назад тоже делали в трёх местах сразу) - относительно прошлого раза - выше. Ждём понедельник - что скажет третий УЗИст.... Страшновато что то... |
Alja
Чемпион общения
Всего сообщений: 1217 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2010 |
Может, Вас это немножко успокоитhttp://forum.dearheart.ru/5/8307/ Правда, у нас совсем другая ситуация. Но главное, что это непостоянная величина! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Танюша, держись!!! Не падайте духом! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Alja, спасибо за ссылку. Почитала. Ничего не поняла) Мне тоже везде говорят, что может прыгать... но не на много. У нас что то разница уж слишком большая. Подождём понедельника - едем к хорошему специалисту. Может что то проясниться. Зато, уже готовы биохимич. анализ и анализ на трансаминазы - всё в норме! УЗИ печени - без изменений, все показатели такие же, как в прошлом месяце. Т.е. - препарат не затронул нашу печень, чего все очень боялись - продолжаем пить! Надеемся - только на лучшее! |
Cheees
Начинающий
Откуда: Благовещенск Амурская обл. Всего сообщений: 35 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2010 |
Терпения и сил вам и вашему замечательному сыну!!! |
***Наталья***
Начинающий
Откуда: Самара Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 24 фев. 2011 |
УДАЧИ!!! УДАЧИ!!! УДАЧИ!! МЫ С ВАМИ!!! !! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Спасибо всем за поддержку! Сегодня сделали ещё одно УЗИ - ГЛА 68 мм. Почти стоим на месте относительно прошлого месяца. Анализы все хорошие (в двух местах сдавали). Смущает только - новая запись - "фиброз клапана лёгочной артерии" и "ЛЖ сократимость - гиперкинезия" |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Были сегодня у нашего кардиолога - делали ЭКГ, сказала - немного лучше, гипертрофия ЛЖ меньше В общих чертах - осталась довольна, Кирка вырос, поправился и немного там похулиганил На приёме был полон сил и энергии |
Наталья*мама Илюши
Начинающий
Откуда: Харьков, Украина Всего сообщений: 44 Дата регистрации на форуме: 9 янв. 2011 |
Танюша, привет. Кирюха - молодец! (мальчик в его возрасте и должен хулиганить) |
дважды мама
Гроссмейстер
Откуда: беларусь минск Всего сообщений: 593 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2011 |
ХОРОШО ЧТО ЕСТЬ УЛУЧШЕНИЯ!!! УДАЧИ@ |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 * 2 3 4 5 6 7 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наша история - дорога к здоровью. |