Наша история - дорога к здоровью.

KiTatka, поздравляем! а мы и не сомневались, что они будут!

Спасибо, Марикуза.
Вас также в Новым Годом! Здоровья Вам - это самое дорогое и необходимое, успехов, счастья, любви, радости, улыбок и чудес!!!

Спасибо ))) Только верой да надеждой и живём!!!
Вас также с Новым Годом! Здоровья крепкого, счастья и всего самого доброго!

Svetlanka1974, спасибо)
Вы знаете, я раньше тоже задавала себе этот вопрос : почему никто ничего толком не объясняет и не говорит? почему, если в клинике не могут помочь, то "стесняются" сказать, что в другой помогут? почему у нас репутация клиники иной раз дороже жизни ребёнка? почему доктор не находит зачастую времени, чтобы поговорить с пациентом, рассказать всё что не ясно.... и ещё много таких "почему"... А потом просто раз и навсегда ответила себе на свои эти "почему" - потому что по большому счёту, наши дети нужны и важны только нам - матерям! И никто не обязан мне и моему ребёнку ничем. И ответственность за всё несём в первую очередь мы - родители... Ведь ещё никто никогда не смог доказать и наказать хирурга, доктора, если он допустил ошибку, в результате которой погиб ребёнок (человек)... Это наша правда жизни... к сожалению. У нас до сих пор, доктора и учителя работают за столь мизерную зарплату, что я удивляюсь, что вообще кто то ещё работает.

KiTatka, вы, наверное, уже прошли обследование? надеемся на хорошие новости. Очень ждем и переживаем за вас.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем привет.
Мы сегодня только вернулись. Пока коротко о главном: как это ни печально - диагноз подтвердился. Выход есть. Прописали лечение, мы его должны принимать 5 месяцев и показаться опять в клинику, проведут ещё раз обследование, нужно чтоб снизилось давление - тогда сразу прооперируют. Шанс есть - это радует. Цена шанса - неподьёмная
Могу добавить, что уровень медицины конечно... слов даже нет. Сделали зондирование - отлично. Никаких синяков, отёков - на второй день выписали, сын сам шёл не хромая, а на след. день мы уже летели в самолёте домой. Всё прошло отлично. Бегает - уже и не вспоминает через что прошёл. Там это не ощущается просто. И мультики принесли ему, и клоуны приходили веселили, грамоту выдали (или что то в этом роде - мы толком не смогли перевести) - мелочь, а ребёнку приятно.

Да, ... врачи.... ... всегда говорила и буду говорить..."нет ничего хуже нашей бесплатной медицины"....
KiTatka... все будет хорошо, здоровья Вашему сыну и Вам ....

KiTatka, с приездом! То, что есть выход, есть шанс, уже вселяет оптимизм. Надо этот шанс использовать!
Я тут посмотрела, бозентан по поиску в аптеках Москвы не ищется. Но вот тут {......... } написано, что его торговое название Траклир. Этот препарат найти можно, но цена..... {......... } у меня шок... виагра и то дешевле. Интересно, сколько бозентан в Германии стоит? Я думаю, можно через немецкие фонды попробовать. И как-то попробовать его оттуда переправить

Траклир и в Германии стоит столько же https://he9.cybershop.de/apteka.de/index.php

В том то и дело... мы уже цены узнали - у самих был шок... Силденафил нам не отменили - сказали тоже принимать

KiTatka, с приездом! пусть у вас получится с приобретением препарата. Я сначала подумала, что глаза от усталости уже подводят и ноли в цене двоятся. Это ж действительно самостоятельно не потянуть. девочки верно советуют, может Фонды помогут. Дай-то Бог!
Удачи!

Ольга вы случайно не это имеете в виду? http://forum.dearheart.ru/33/5723/

фиалка, это. Уже нашли.
энди, ты можешь как-то узнать?
Российские помогают только россиянам в случае лечения за границей, в случае лечения в России-помогают всем. Немецкие помогают.
KiTatka, в социальных сетях, как правило, быстро денег не соберешь, если нет знакомого волонтера. Можно самой создать группу, но надо заниматься ее раскруткой. И быть готовой ко всему, даже к обвинениям в попрошайничестве. Есть и такие люди, к сожалению.

Короче, рылась я, рылась... Все не так просто. Похоже, что везде цены на препарат одинаковые. Несколько раз встречала фразу о том, что "по вопросам приобретения траклира обращаться к официальным представителям компании Actelion Pharmaceuticals"
Это фармацевтическая компания, центральный офис которой находится в Швейцарии (Эшвиль/Базель). Они специализируются на инновациях в области фармакологии. У них есть представительства в 29 странах (в перечне нет ни России, ни Украины).
А дальше в каждой стране есть программы финансовой поддержки пациентов, везде разные. В Штатах, например, разные виды страховки покрывают разную часть стоимости препарата - от 90 до 100%, есть программы для пациентов, которые не в состоянии оплатить даже часть стоимости препарата, отдельные программы для людей, не имеющих страховки.
Еще упоминаются какие-то программы поддержки пациентов самой компании, но я не поняла - то ли именно самого производителя, то ли все же в конкретной стране.
Предлагаю - что нам терять? - просто написать им на сайт письмо и попросить о помощи. Такие компании проводят различные клинические испытания, может быть можно попасть в одну из таких программ. Вот их сайт:
{......... }

Спасибо, Энди.
Подскажите, как можно этот сайт на русский перевести? Есть какой то способ? Стыдно, но я не настолько хорошо знаю англ. яз (((

Мама Стёпы, мы его ещё и не достали, не пили, поэтому ничего не могу сказать, как переносится. Но в инете почитала о препарате, я так поняла, что его обычно назначают детям с 12 лет...?

фиалка, ничего страшного, спасибо за помощь.

Я кажется нашла рус представительство. Искала на сайте кнопку перевода языка, а наткнулась на карту. {......... }
Россия, Москва, ул Новослободская 23
тел +7(495)258-35-94
факс +7(495)258-35-95
Извините что вмешиваюсь в чукжой разговор.
P.S. нашла перевод: В адресной строке ---.com/en/--- поменяйте en
рус версии сайта нет может сможете перевести немецкую версию (de)

{......... } - на этой страничке справа есть ссылка "contact us online"
надо кликнуть на нее и появится форма обратной связи
{......... }
вот ее заполнить надо.
Российское предствительство действительно есть...

PHA Europe (e-mail only)
info@phaeurope.org

Адрес ассоциации пациентов с легочной гипертензией. И туда до кучи можно написать.

Смотрела на просторах интернета и нашла сайт:nurm.ru

фиалка написал:

[q]

яндекс нашел благотворительный фонд "надежда и опора"
Украина, донецкая обл. Основное направление - ВПС, ССЗ

[/q]

Вы особенно на украинские фонды не рассчитывайте.... Мы написали в украинские фонды очень много писем, и все без результата...., ответы были всегда одинаковы - рады бы Вам помочь, но у нас нет денег.... Но хотя может Вам повезет. Попробуйте обратиться в местное отделение красного креста, это единственные кто нам помог в Украине небольшой денежной суммой.
А так пишите письмо с историей сынишки и посылайте в немецкие фонды.
Удачи Вам! Пусть деньги на лечение побыстрее найдутся!

Девочки, спасибо всем за помощь по фондам. У кого ещё какие варианты есть - обязательно пишите! Нужна любая информационная помощь!
Пишу везде куда только можно, хожу тоже по нашим фондам, депутатам... Убедилась - в украинские фонды писать и по нашим депутатам ходить - всё равно что в пустыне кричать ((( Сейчас переведём письмо на немецкий - буду в немецкие обращаться.
Но есть и хорошие новости - первую упаковку Бозентана мы купили на свои (пока ещё даже не полностью рассчитались, но лекарство уже в пути, скоро будет у нас... как ни странно - нам его дали раньше, чем успели счёт выписать, а деньги - я только сегодня отправила... и то - часть... Три дня буду частями на счёт немецкой аптеки переправлять). И на вторую упаковку мы собрали, благодаря своим друзьям, знакомым и их друзьям и знакомым! Так что - надежду не теряем...
Хотя, сегодня разговаривала с доктором нашим с поликлиники... она меня немного... как это сказать... расстроила... сказала, что непонятно, что там вам в Германии наобещали, это лекарство не снизит вам давление на 40-50%, только на 20-30%... ((( Ну вот... что за люди то?

mih0710, будем надеяться всё равно на лучшее!!! Что это вы разболелись? Выздоравливайте!!!

Теперь рассказываю... хотите верьте, хотите - нет. Только что зашла домой. Успела написать пост выше - позвонил телефон... Прилетело наше лекарство... а тут СЛУЧАЙНО подруга приехала на машине... и смогли поехать и забрать его. Я уже дома, лекарство наше на руках - завтра начинаем с утра пить! Девочки... оно с Германии улетело на Кипр, поиграло там в футбол и вот сегодня прилетело с одним из футболистов (стыдно сказать... но .. не фанат я футбола - толком и не поняла, кому руку жала... узнаю - отпишусь потом )... Он отзвонился, я подъехала, забрала... Сказка да и только! ))) Чудеса бывают - нужно только верить!

KiTatka

Отличная новость! Спасибо футболисту!

P.S. Танюша... Прости... Но зачем разговаривать с "врачом" который диагноз поставить правильно не мог?!

KiTatka написал:

[q]

Чудеса бывают - нужно только верить!

[/q]

Конечно бывают!!!
KiTatka написал:

[q]

Девочки... оно с Германии улетело на Кипр, поиграло там в футбол и вот сегодня прилетело с одним из футболистов (стыдно сказать... но .. не фанат я футбола - толком и не поняла, кому руку жала... узнаю - отпишусь потом )... Он отзвонился, я подъехала, забрала...

[/q]

Мир не без добрых людей. Лечитесь и поправляйтесь!!!

Марикуза написал:

[q]

P.S. Танюша... Прости... Но зачем разговаривать с "врачом" который диагноз поставить правильно не мог?!

[/q]

А куда деваться, если это наш доктор с поликлиники?

Девочки, опять обращаюсь за помощью... Пришёл ответ с одного фонда, насколько я смогла перевести в онлайн-переводчике - отказывают. Но ниже что то написано - не понимаю, переводит какую то несвязную абракадабру... Помогите, кто знает немецкий язык... Заранее - спасибо!

Sehr geehrte Frau Vagner,
Es tut uns leid Ihnen mitteilen zu müßen, das wir Ihnen nicht helfen können.

Sie können sicher sein, dass Ihre Spende sinnvoll eingesetzt wird
Kinderschutzengel e.V. ist Mitglied im Deutschen Spendenrat e.V. (вот это - не смогла перевести)

Ага... понятно... ничего полезного не написано...

Спасибо, Ольга )

KiTatka написал:

[q]

Sehr geehrte Frau Vagner,
Es tut uns leid Ihnen mitteilen zu müßen, das wir Ihnen nicht helfen können.

[/q]

Уважаемая госпожа Вагнер
Нам очень жаль, но мы не можем Вам помочь

Энди, да как дела...? Карабкаемся...
Из побочных у нас - временами приливы крови к лицу (краснеет лицо, уши) минут 5-10 потом проходит. Лежали на этой неделе в больничке (на дневном стационаре) - ничего нового. Наблюдаем печень. Пока - всё нормально, т.е. - пить лекарства можно ... наши врачи "дали добро"))

Таня, как у вас дела? Какие-нибудь фонды еще откликнулись?
Видела вашу тему на Материнстве. Поздравляю!

Таня, все это точно неспроста! Это знаки судьбы
Наших врачей не слушай, ну их, они могут из вредности гадости всякие говорить. У самих-то нет большого опыта ведения таких пациентов, вот и фантазируют на пустом месте.

KiTatka написал:

[q]

Вторая упаковка Траклира оплачена, опять проблемы с доставкой... Ищем, кто привезёт.

[/q]

Пусть поскорее найдется помощник для вас. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вам ведь еще одна упаковка нужна? Пусть и денежки еще насобираются!

KiTatka написал:

[q]

Тот фонд сказал, что очень хочет нам помочь, постарается собрать недостающую сумму (19 000 евро)

[/q]

Вот это вообще шикарная новость! Я верю, все получится!!!!!

Таня, а откуда лекарство надо привезти? И в какие сроки?

Я ж забыла, что вы в Украине... И почтой насколько я понимаю нельзя пересылать, да? Даже внутри России.
Тем не менее, буду иметь в виду, может быть кто-то будет в Мюнхене.

Тань, и тебя с праздником! Так хочется, чтобы у вас все сложилось. Думаю о вас часто. Пусть будет побольше счастья, радости!

ТАНЮША И ТЕБЯ С ПРАЗДНИКОМ, ПУСТЬ У ВАС ВСЕ БУДЕТ ОТЛИЧНО!!!

Таня, мне очень понравилось видео. Очень трогательно. Если ты не против, я его тут размещу

Я разместила видео в моем мире, может, мои друзья откликнутся..
невозможно остаться равнодушной...

Таня, чудеса случаются, я это точно знаю! Главное, верить в это. И оно обязательно будет

Таня, дай Бог, чтобы все у вас было хорошо!
На видео Кирилл такой милый ребенок, храни его Господь, пусть выздоравливает

Девочки! Спасибо всем огромное!

Сегодня ездила на передачу нашу местную и пригласили нашего областного кардиолога, чтобы прокомментировал ситуацию, ну или хотя бы - дал статистику, рассказал о проблемах, как бороться, что делают...
Наотрез отказался участвовать... Мотивируя тем, что вот... вырвали один такой случай из тысячи, а тут я вам могу привести тысячи, которым помогли. Ему говорили, что - можете НЕ привязываться к данному случаю - можете просто рассказать в общих чертах о ситуации по данным заболеваниям, привести примеры... что хотите... Нет, категорический отказ. После съёмки конечно... мы с ним "мило" побеседовали. Ни к чему особо не пришли, помочь не могут ничем (на данный момент). Почему так всё случилось - что уж говорить... Допплера тогда у них не было... И т. д... и т. п... Поэтому... выйдет ли передача - вопрос.

Сюжет есть! Сделали всё по другому - всё отлично! В новостях пустили маленький сюжет с Кирюшкой!
Завтра, точнее сегодня уже, мы ложимся на контрольное обследование.
Каникулы придётся провести в больнице - Кирилл возмущается... а что делать?

Удачи на обследовании!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи вам на обследовании!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

УДАЧИ НА ОБСЛЕДОВАНИИ@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо, девочки, за кулачки и пожелания.
Пока результаты не все, но самое главное - давление в ЛА - выше почему то стало ((( Делали в двух местах уже... в одном сказали просто - выше, без цифр. На другом аппарате (мы месяц назад тоже делали в трёх местах сразу) - относительно прошлого раза - выше. Ждём понедельник - что скажет третий УЗИст.... Страшновато что то...

Танюша, держись!!! Не падайте духом!

Терпения и сил вам и вашему замечательному сыну!!!

Спасибо всем за поддержку!
Сегодня сделали ещё одно УЗИ - ГЛА 68 мм. Почти стоим на месте относительно прошлого месяца. Анализы все хорошие (в двух местах сдавали). Смущает только - новая запись - "фиброз клапана лёгочной артерии" и "ЛЖ сократимость - гиперкинезия"

Танюша, привет. Кирюха - молодец! (мальчик в его возрасте и должен хулиганить)