Наша счастливая история - моя Катюша

Здравствуйте, дорогие родители!
Очень-очень давно не заходила на этот форум, но решила, что надо поделиться своей историей, чтобы подбодрить родителей, столкнувшихся с ВПС у их малышей и рассказать про свой опыт, который, возможно, будет кому-то полезен!

Примерно на 22 неделе беременности, в Он-клиник, куда мы, не предвещая ожидавших нас волнений, пошли делать «3D картинку» нашей желанной малышки, мне сказали, что у ребёночка немного нарушен ритм сердечка (один удар как бы пропускался каждые 4 периода/такта, в остальном все было хорошо). На будущее скажу, что УЗИст, которая делала это УЗИ, оказалась единственным хорошим специалистом, заметившим что-то неладное... Жаль, она в клинике больше не работает (со слов коллег, эмигрировала то ли в Канаду, то ли в Штаты). Она направила меня в Бакулевку, где на УЗИ плода не нашли ничего критичного, и я успокоилась. Через какое-то время на приеме у моего акушера (25-26 недель), она с ужасом озвучила, что сердцебиение плода составляет что-то около 60 вместо положенных 120 ударов... (могу в количестве ударов ошибаться, тк память старательно стёрла самые страшные моменты, но это было в 2 раза ниже положенного...) и сказала, что если даже меня прокесарить, ребёночек все равно умрет (да и в принципе с таким сердцебиением он вряд ли жилец...), и предложила подождать в надежде на чудо (спасибо ей за здравомыслие!!). Отправила меня на УЗИ плода опять в Бакулевку, где мне снова подтвердили, что все отлично, и данных за ВПС не выявлено... Это повторялось несколько раз... я уже не знала, что думать... Примерно в 30 недель моя акушер, при обнаружении очередной брадикардии плода, положила меня на сохранение, где я несколько раз в день ходила на КТГ, где порой не слышала сердцебиение малышки совсем, порой ритм был в норме, порой вполовину нормы(((. При этом никаких нарушений в строении сердечка и развитии плода никто не видел, и никто не мог сказать, что вообще происходит... Я старалась не думать о плохом, и молилась, чтобы все было хорошо... Честно говоря, мне даже в голову не приходило, что нарушение ритма может свидетельствовать о ВПС, тем более ни одна живая душа не озвучила такой риск... Соответственно, к дальнейшим событиям я оказалась не готова ни морально, ни финансово...

Доча родилась в ЦПСиР (Москва) в 2012 г (как позднее оказалось - со множественными пороками: большой подаортальный ДМЖП, сужение левой легочной артерии, двустворчатый клапан легочной артерии, открытое ООО и ещё парочка мелких). Как ни странно, нарушения ритма у нас при этом, к счастью, не было... В роддоме услышали шум в сердечке и предложили вызвать выездного УЗИста из Бакулевки, который и огорошил меня наличием ВПС (увидел, правда, только ДМЖП). Из роддома по отдельности с малышкой (она на скорой, я пешком) мы отправились в 67 больницу, столкнувшись со всеми ее «особенностями», начиная от запрета находиться со своим ребёнком (только кормление 3 раза в день, причём во время отведённого часа нужно было успеть и сцедиться, и покормить, заранее сцеживаться не разрешали), запретом менять памперсы не по расписанию (даже если ребёнок «по уши» в этом самом💩, а я готова поменять и умею менять сама), и стричь ногти (типа, вдруг мамочка с неокрепшей психикой палец отрежет или поранет), и заканчивая серьезным тоном лечащих врачей, спешивших сообщить, как все у нас плохо и «... что вы хотели, вы же родили смертельно больного ребёнка! ». Да, ещё в первые 2 или 3 дня меня вообще к малышке не пускали, тк не было мест в палате отдыха, где мамочки ждали времени кормления, находясь там весь день. Не совсем понятно, что мешало им просто пускать меня в нужное время для кормления, я бы и в коридоре подождала, но увы(((. Бедная моя малышка, которая до выписки из роддома была на ГВ в палате совместного пребывания... представляю, что она чувствовала в эти дни... сердце у меня разрывалось, это был сущий ад, хотя это ещё были ягодки... Очень надеюсь, что что-то сейчас, через 6 лет, там изменилось! Ну нельзя так издеваться над бедными мамочками, которые и так и шоке от диагнозов их малышей!!! На вторую неделю пребывания в больнице, нас свозили на УЗИ в Бакулевку, где «добрая» УЗИстка на мой вопрос «есть ли у малышки сердечная недостаточность? » посоветовала мне «не лезть не в своё дело», ровно как и она не лезет в мои профессиональные вопросы, предварительно уточнив, кто я по профессии. Сейчас бы я, конечно, как минимум устроила бы скандал, и наверное, написала бы жалобу, вспомнив, что я все-таки по профессии юрист, но в то время я была настолько подавлена, и настолько боялась упустить что-то важное (что могли бы сказать врачи про состояние моей доченьки), что я это проглотила(((. В больнице, разумеется, доча подцепила какую-то инфекцию, от которой нас там лечили, не давая выписаться, а при выписке сообщили, что у нас, ко всему прочему, есть какое-то нарушение ЦНС (которого в реальности не было) и довольно сильно увеличено сердце (что тоже не подтвердилось на дальнейших УЗИ). Выписали с назначением дигоксина каждые 12 часов и напутствием регулярно ходить в Бакулевку, и ждать отмашки на операцию....
Честно говоря, «нормальные» врачи и иной медицинский персонал, как в больнице, так и на последующих нескольких приёмах в Бакулевке и в Филатовке, не попадались нам от слова совсем(((. УЗИст, правда, в Филатовке, был лучше, чем в Бакулевке: заметил дополнительные пороки, которые в упор не видели УЗИсты Бакулевки, и отнёсся в целом более доброжелательно, что, правда, не помешало ему раскрутить нас на запись на диск информации о пороке (что-то около 5-6 тыс рублей), который в реальности оказался вообще никому не нужен. Но тут я, в принципе, не в обиде, наша система порой вынуждает хороших специалистов зарабатывать на чем только можно((. Ещё находясь в 67 больнице, мы с мужем узнали про данный форум от знакомого, который в своё время очень тщательно изучал тему ВПС. Советы участников подарили мне надежду и «свет в окошке», за что я им невероятно благодарна!!! Благодаря информации с форума о качестве медицины в зарубежных клиниках, с одной стороны, и отношению к нашей беде со стороны наших медиков (особенно пугало то, что разные узисты видели разные пороки, а врачи давали отличающиеся друг от друга прогнозы), с другой стороны, я решила во что бы то ни стало делать операцию за границей... Да, ещё меня очень пугала ситуация с реабилитацией после операции в Москве (информация опять же от форумчан), когда после успешно сделанных операций (хирурги у нас все же по бОльшей части отличные специалисты), детки получали осложнения и даже умирали от инфекций....((( В общем, выбрали DHZB в Берлине. Пришлось брать кредит, но это того тысячу раз стоило!!! Долго думала, в каком возрасте малышки делать операцию. Доктор Овруцкий (педиатр DHZB), через которого мы контактировали с клиникой, посоветовал не дожидаться пол года (как советовали в Бакулевке, чтобы малышка окрепла), тк наши пороки могли вызывать частые воспаления легких и сопутствующие проблемы, что ухудшило бы состояние дочки, в итоге решили делать в 3 месяца. Да и морально, честно говоря, было легче сделать быстрее - нет ничего хуже времени ожидания операции... Если честно, все эти 3 месяца я жила только мыслью о поездке в Берлин, молилась и верила, что все будет хорошо! По переписке с доктором Овруцким назначили день операции, прилетели в заданное время вместе с мужем в Берлин.
К сожалению, из-за «срочного» малыша, операцию пришлось перенести, и в ожидании мы, вернее, я с дочей, прожили в Берлине почти месяц (муж уехал работать, да и дочу старшую не с кем было надолго оставить). Не скажу, что в Германии все оказалось идеальным (немного удивляли постоянные опоздания с приемами на 2-3 часа, неопределенность с датой операции, и недостаточный профессионализм младшего мед персонала (когда, например, на протяжении почти часа доче не могли установить катетер перед операцией, при этом попросили меня выйти, и я за дверью слушала, как она кричала(((), но!!! Хирург (оперировал проф. Фотиадес) - специалист от Бога, сделал все идеально, не смотря на трудности!!! Операция длилась 7,5 часов вместо ожидаемых при нашем пороке 3,5 (хирург уже во время операции обнаружил какое-то нестандартное сужение, из-за чего ему пришлось «сильно попотеть», как он потом рассказал... ). Столь сильное «отклонение от плана» заставило меня сильно понервничать (честно признаться, последние несколько часов операции до сих пор вспоминаю с содроганием как самые ужасные в моей жизни- я несколько раз возвращалась в клинику, где мне говорили, что операция ещё идёт, и мне казалось, что что-то случилось... в какой-то момент я даже потеряла сознание от волнения, но быстро взяла себя в руки). В этот день у меня пропало молочко, которое я все три месяца старательно сцеживала (ГВ нам не разрешали) - ни капли потом не могла выжать, как ни старалась (кстати, девочки, у кого так же получилось - не переживайте, на нашем иммунитете это не сказалось совсем, доча болела ОРВИ даже меньше своей полностью здоровой старшей сестренки). Слава Боженьке операция прошла успешно!!! Когда я с разговаривала с проф. Фотиадесом после операции, и благодарила за невероятную работу, он очень скромно ответил, что это по большей части заслуга его прекрасной команды, чем меня окончательно покорил))). Реанимация показалась мне нечто невообразимым в хорошем смысле слова!!! Сразу после операции, мне разрешили войти в реанимацию; дежурный доктор рассказал, как прошла операция, какое состояние у малышки, чего следует ожидать, терпеливо ответил на все вопросы. В реанимации можно было находиться почти весь день, кроме времени консилиумов и пересменок; персонала много, они подходили к деткам по первому «писку» системы, и отвечали на все вопросы родителей (правда, нужно было знать хотя бы английский, чтобы их задавать (переводчик, включённый в цену операции, есть, но он сопровождает только на заключение контракта и УЗИ). Доча пролежала в реанимации 5 дней (никак почему-то не могли отключить от ИВЛ), несколько дней держалась температура, но все закончилось хорошо! Из-за температуры пришлось добавить второй антибиотик, и она упала, правда, неокрепший желудочек несколько дней после отключения обезболивания, видимо, сильно болел...(( Ещё 3 дня в палате и нас выписали! Мы сходили на 2-3 приема и нас отпустили домой! Ввиду того, что мне нужно было возвращаться на работу, чтобы выплачивать долги, мы улетели в Москву уже через 2 недели после операции. Конечно, если бы было нужно, мы бы ещё остались, но врачи дали «добро».

... Прошло 6 лет, и, кроме едва заметного шрамика (он был бы ещё менее заметным, если бы мы больше следили за тем, чтобы верх шрамика не намокал от частых срыгиваний - из-за этого сверху примерно 1 см шрамик широкий, а дальше просто тоненькая ниточка) - ничего не напоминает о пережитом кошмаре.

Первые пару месяцев после операции только нельзя было брать ребёнка на руки за «подмышки», так как рёбра могли разойтись. Лекарства все сразу отменили.

Ходим в обычный садик, болеем не больше других.
Дочу даже взяли в школу Олимпийского резерва по художественной гимнастике, хотя профессиональный спорт, конечно, не планируем - занимаемся для себя (все же неизвестно, как поведёт себя взрослеющее сердечко, особенно в переходном возрасте). Надеемся на лучшее!!!

Примерно раз в 2 года ездим в Берлин на обследование.

Прививки делаем по плану (начали, правда, поздно из-за медотвода, но потом догнали).

Воспитываю дочу без каких-либо скидок, как здорового ребёнка. Про операцию ей рассказала примерно в 4 годика, как про рядовое событие (типа: «у тебя в сердечке была дырочка, мы ездили в Берлин ее зашивать, теперь все хорошо»). Она не обращает внимание на шрамик, растёт уверенной в себе девочкой.

Я год назад родила третьего ЗДОРОВОГО малыша (у него, правда, есть диагноз ВПС, но с учетом того, что имеется только ДМЖП около 1 мм, это не является показанием к операции, и даже, скорее всего, само закроется), так что девочки, не бойтесь рожать ещё!!!

Генетика имеет место быть, но по большей части она будет касаться нисходящей линии наших деток с ВПС, и то не факт.
Когда моя Катюша подрастёт, я расскажу ей про генетические риски (25%, что родится ребёночек с ВПС..., если я правильно понимаю информацию от специалистов), но я обязательно буду её поддерживать в стремлении иметь деток!!! Верю, что медицина станет ещё лучше, а трудности... делают нас сильнее... и учат ценить моменты, на которые мы едва обращаем внимание в обычной жизни...

Хочу сказать, что я, ещё с тех пор, как акушер во время беременности мне сказала, что «плод, все равно, наверное, погибнет», ВЕРИЛА в мою малышку, и ни на секунду не сомневалась в помощь Боженьки!!! Правда, во время последних часов операции уверенность меня почти оставила, но я сумела взять себя в руки🙌.

Верьте в Ваших деток и все обязательно получится!!!

Конечно, есть неоперабельные пороки((( Но знаете, в Берлине я встретила семью, которая ждала пересадки, при этом малышка практически БЕГАЛА впереди машины искусственного кровообращения на колесиках, к которой она была присоединена проводами... И они показались мне счастливыми... Они улыбались, шутили, играли с дочей... и я очень надеюсь, вернее, почти уверена, что они дождались своего шанса и у них теперь все хорошо! И медицина не стоит на месте тоже!!! Верю, что в будущем операции будут проходить легче, и шансы на успешный исход будут выше!!!

Желаю тем, кто только узнал об этой беде, или ждёт операции, или восстанавливаемся после операции, душевных сил! Ваша поддержка и вера очень нужны Вашим деткам!!! Никогда не сдавайтесь и боритесь за Ваших малышей!!!

И... прежде чем расстраиваться от диагнозов и прогнозов врачей, получите несколько альтернативных мнений! Знайте, многие врачи (в России по большей части) по непонятной причине (видимо, чтобы, если что, не было к ним претензий, что не предупреждали), озвучивают самые плохие прогнозы и настраивают на худший исход☹. В Берлине меня тоже, конечно, предупреждали про возможные осложнения операции, но подход в целом был очень позитивным, все постоянно улыбались, шутили, подбадривали... даже комплименты малышке и маме, которые они каждый раз делали, в такой непростой период разряжали обстановку, чего уж там (по сравнению с равнодушием, либо, что даже еще хуже, жалостливыми взглядами некоторых соотечественников из мед персонала)! Конечно, человек человеку рознь, очень надеюсь и верю, что сейчас и у нас изменился подход, да и может быть именно мне в своё время так не везло на человечных врачей...

PS. Буду рада ответить на вопросы или помочь информацией, кому она нужна! ❤

Спасибо Вам за историю и здоровья Вам и Вашим деткам!
Нам еще только предстоит операция, но когда, никто не знает! Мы живем с бомбой замедленного действия ( унас опухоль, которая пока не растет)
Очень переживаю из -за швов после операции, но прочитав Вашу история поняла, что не все так ужасно. Шрамов почти не видно.

Надечка Л, Надя, очень-очень рада за Вас!!! Ваша история - ещё и подтверждение человечности и добрых сердец у благотворителей🙏 С замиранием сердца читаю про взрослых деток, переживших в раннем детстве серьезную операцию - такое счастье, что в наше время детки с такими сложными пороками не только выживают, но и могут жить полноценной жизнью!!! Пусть и дальше у наших прекрасных малышей все будет хорошо!!! И всем форумчанам желаю встретить «своего» врача/хирурга от Бога, который обязательно сотворит чудо и вылечит их деток!!!

По всем признакам моя дочь здорова, кроме Миксомы (1см) находящейся в ЛП. Она активно занимается спортом. Может быть она начнет расти и в старости?! Но она точно не рассасется уже((( Я знаю, что в Калининграде удаляют Миксомы и, что у нас очень хорошие и квалифицированные хирурги.
На данный момемт я изучила все возможные статьи про удаление миксом, а вот про реабилитацию после операций и как зажитвают такие разрезы я ничего не знаю. Почитав Вашу историю, поняла, что не стоит из за этого переживать.

Большое спасибо)