Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наша счастливая история - моя Катюша

 

Операция 6-летней давности Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Посоветуйте молокоотсос
Мне не один не подошел мучилась в без него. ....
Nasty123
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Мы родились! Наша история! И уже новый диагноз!
Всем привет! очень редко заходить стала. Не очень удобно зде ....
Светлана12081986
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Наш сынок с правороспаложенным сердцем.
Ekaterina1986Катюш, как ваши дела? ....
IraKemerovo
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша счастливая история - моя Катюша
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это наше сердце, душа, наш мозг, наш брат и сестра, наш доктор, друг или подруга, наши дети, это наше ВСЁ
Автор: novichek

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наша счастливая история - моя Катюша

Операция 6-летней давности

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
tatiana_alch
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2012
Здравствуйте, дорогие родители!
Очень-очень давно не заходила на этот форум, но решила, что надо поделиться своей историей, чтобы подбодрить родителей, столкнувшихся с ВПС у их малышей и рассказать про свой опыт, который, возможно, будет кому-то полезен!

Примерно на 22 неделе беременности, в Он-клиник, куда мы, не предвещая ожидавших нас волнений, пошли делать «3D картинку» нашей желанной малышки, мне сказали, что у ребёночка немного нарушен ритм сердечка (один удар как бы пропускался каждые 4 периода/такта, в остальном все было хорошо). На будущее скажу, что УЗИст, которая делала это УЗИ, оказалась единственным хорошим специалистом, заметившим что-то неладное... Жаль, она в клинике больше не работает (со слов коллег, эмигрировала то ли в Канаду, то ли в Штаты). Она направила меня в Бакулевку, где на УЗИ плода не нашли ничего критичного, и я успокоилась. Через какое-то время на приеме у моего акушера (25-26 недель), она с ужасом озвучила, что сердцебиение плода составляет что-то около 60 вместо положенных 120 ударов... (могу в количестве ударов ошибаться, тк память старательно стёрла самые страшные моменты, но это было в 2 раза ниже положенного...) и сказала, что если даже меня прокесарить, ребёночек все равно умрет (да и в принципе с таким сердцебиением он вряд ли жилец...), и предложила подождать в надежде на чудо (спасибо ей за здравомыслие!!). Отправила меня на УЗИ плода опять в Бакулевку, где мне снова подтвердили, что все отлично, и данных за ВПС не выявлено... Это повторялось несколько раз... я уже не знала, что думать... Примерно в 30 недель моя акушер, при обнаружении очередной брадикардии плода, положила меня на сохранение, где я несколько раз в день ходила на КТГ, где порой не слышала сердцебиение малышки совсем, порой ритм был в норме, порой вполовину нормы(((. При этом никаких нарушений в строении сердечка и развитии плода никто не видел, и никто не мог сказать, что вообще происходит... Я старалась не думать о плохом, и молилась, чтобы все было хорошо... Честно говоря, мне даже в голову не приходило, что нарушение ритма может свидетельствовать о ВПС, тем более ни одна живая душа не озвучила такой риск... Соответственно, к дальнейшим событиям я оказалась не готова ни морально, ни финансово...

Доча родилась в ЦПСиР (Москва) в 2012 г (как позднее оказалось - со множественными пороками: большой подаортальный ДМЖП, сужение левой легочной артерии, двустворчатый клапан легочной артерии, открытое ООО и ещё парочка мелких). Как ни странно, нарушения ритма у нас при этом, к счастью, не было... В роддоме услышали шум в сердечке и предложили вызвать выездного УЗИста из Бакулевки, который и огорошил меня наличием ВПС (увидел, правда, только ДМЖП). Из роддома по отдельности с малышкой (она на скорой, я пешком) мы отправились в 67 больницу, столкнувшись со всеми ее «особенностями», начиная от запрета находиться со своим ребёнком (только кормление 3 раза в день, причём во время отведённого часа нужно было успеть и сцедиться, и покормить, заранее сцеживаться не разрешали), запретом менять памперсы не по расписанию (даже если ребёнок «по уши» в этом самом&#128169;, а я готова поменять и умею менять сама), и стричь ногти (типа, вдруг мамочка с неокрепшей психикой палец отрежет или поранет), и заканчивая серьезным тоном лечащих врачей, спешивших сообщить, как все у нас плохо и «... что вы хотели, вы же родили смертельно больного ребёнка! ». Да, ещё в первые 2 или 3 дня меня вообще к малышке не пускали, тк не было мест в палате отдыха, где мамочки ждали времени кормления, находясь там весь день. Не совсем понятно, что мешало им просто пускать меня в нужное время для кормления, я бы и в коридоре подождала, но увы(((. Бедная моя малышка, которая до выписки из роддома была на ГВ в палате совместного пребывания... представляю, что она чувствовала в эти дни... сердце у меня разрывалось, это был сущий ад, хотя это ещё были ягодки... Очень надеюсь, что что-то сейчас, через 6 лет, там изменилось! Ну нельзя так издеваться над бедными мамочками, которые и так и шоке от диагнозов их малышей!!! На вторую неделю пребывания в больнице, нас свозили на УЗИ в Бакулевку, где «добрая» УЗИстка на мой вопрос «есть ли у малышки сердечная недостаточность? » посоветовала мне «не лезть не в своё дело», ровно как и она не лезет в мои профессиональные вопросы, предварительно уточнив, кто я по профессии. Сейчас бы я, конечно, как минимум устроила бы скандал, и наверное, написала бы жалобу, вспомнив, что я все-таки по профессии юрист, но в то время я была настолько подавлена, и настолько боялась упустить что-то важное (что могли бы сказать врачи про состояние моей доченьки), что я это проглотила(((. В больнице, разумеется, доча подцепила какую-то инфекцию, от которой нас там лечили, не давая выписаться, а при выписке сообщили, что у нас, ко всему прочему, есть какое-то нарушение ЦНС (которого в реальности не было) и довольно сильно увеличено сердце (что тоже не подтвердилось на дальнейших УЗИ). Выписали с назначением дигоксина каждые 12 часов и напутствием регулярно ходить в Бакулевку, и ждать отмашки на операцию....
Честно говоря, «нормальные» врачи и иной медицинский персонал, как в больнице, так и на последующих нескольких приёмах в Бакулевке и в Филатовке, не попадались нам от слова совсем(((. УЗИст, правда, в Филатовке, был лучше, чем в Бакулевке: заметил дополнительные пороки, которые в упор не видели УЗИсты Бакулевки, и отнёсся в целом более доброжелательно, что, правда, не помешало ему раскрутить нас на запись на диск информации о пороке (что-то около 5-6 тыс рублей), который в реальности оказался вообще никому не нужен. Но тут я, в принципе, не в обиде, наша система порой вынуждает хороших специалистов зарабатывать на чем только можно((. Ещё находясь в 67 больнице, мы с мужем узнали про данный форум от знакомого, который в своё время очень тщательно изучал тему ВПС. Советы участников подарили мне надежду и «свет в окошке», за что я им невероятно благодарна!!! Благодаря информации с форума о качестве медицины в зарубежных клиниках, с одной стороны, и отношению к нашей беде со стороны наших медиков (особенно пугало то, что разные узисты видели разные пороки, а врачи давали отличающиеся друг от друга прогнозы), с другой стороны, я решила во что бы то ни стало делать операцию за границей... Да, ещё меня очень пугала ситуация с реабилитацией после операции в Москве (информация опять же от форумчан), когда после успешно сделанных операций (хирурги у нас все же по бОльшей части отличные специалисты), детки получали осложнения и даже умирали от инфекций....((( В общем, выбрали DHZB в Берлине. Пришлось брать кредит, но это того тысячу раз стоило!!! Долго думала, в каком возрасте малышки делать операцию. Доктор Овруцкий (педиатр DHZB), через которого мы контактировали с клиникой, посоветовал не дожидаться пол года (как советовали в Бакулевке, чтобы малышка окрепла), тк наши пороки могли вызывать частые воспаления легких и сопутствующие проблемы, что ухудшило бы состояние дочки, в итоге решили делать в 3 месяца. Да и морально, честно говоря, было легче сделать быстрее - нет ничего хуже времени ожидания операции... Если честно, все эти 3 месяца я жила только мыслью о поездке в Берлин, молилась и верила, что все будет хорошо! По переписке с доктором Овруцким назначили день операции, прилетели в заданное время вместе с мужем в Берлин.
К сожалению, из-за «срочного» малыша, операцию пришлось перенести, и в ожидании мы, вернее, я с дочей, прожили в Берлине почти месяц (муж уехал работать, да и дочу старшую не с кем было надолго оставить). Не скажу, что в Германии все оказалось идеальным (немного удивляли постоянные опоздания с приемами на 2-3 часа, неопределенность с датой операции, и недостаточный профессионализм младшего мед персонала (когда, например, на протяжении почти часа доче не могли установить катетер перед операцией, при этом попросили меня выйти, и я за дверью слушала, как она кричала(((), но!!! Хирург (оперировал проф. Фотиадес) - специалист от Бога, сделал все идеально, не смотря на трудности!!! Операция длилась 7,5 часов вместо ожидаемых при нашем пороке 3,5 (хирург уже во время операции обнаружил какое-то нестандартное сужение, из-за чего ему пришлось «сильно попотеть», как он потом рассказал... ). Столь сильное «отклонение от плана» заставило меня сильно понервничать (честно признаться, последние несколько часов операции до сих пор вспоминаю с содроганием как самые ужасные в моей жизни- я несколько раз возвращалась в клинику, где мне говорили, что операция ещё идёт, и мне казалось, что что-то случилось... в какой-то момент я даже потеряла сознание от волнения, но быстро взяла себя в руки). В этот день у меня пропало молочко, которое я все три месяца старательно сцеживала (ГВ нам не разрешали) - ни капли потом не могла выжать, как ни старалась (кстати, девочки, у кого так же получилось - не переживайте, на нашем иммунитете это не сказалось совсем, доча болела ОРВИ даже меньше своей полностью здоровой старшей сестренки). Слава Боженьке операция прошла успешно!!! Когда я с разговаривала с проф. Фотиадесом после операции, и благодарила за невероятную работу, он очень скромно ответил, что это по большей части заслуга его прекрасной команды, чем меня окончательно покорил))). Реанимация показалась мне нечто невообразимым в хорошем смысле слова!!! Сразу после операции, мне разрешили войти в реанимацию; дежурный доктор рассказал, как прошла операция, какое состояние у малышки, чего следует ожидать, терпеливо ответил на все вопросы. В реанимации можно было находиться почти весь день, кроме времени консилиумов и пересменок; персонала много, они подходили к деткам по первому «писку» системы, и отвечали на все вопросы родителей (правда, нужно было знать хотя бы английский, чтобы их задавать (переводчик, включённый в цену операции, есть, но он сопровождает только на заключение контракта и УЗИ). Доча пролежала в реанимации 5 дней (никак почему-то не могли отключить от ИВЛ), несколько дней держалась температура, но все закончилось хорошо! Из-за температуры пришлось добавить второй антибиотик, и она упала, правда, неокрепший желудочек несколько дней после отключения обезболивания, видимо, сильно болел...(( Ещё 3 дня в палате и нас выписали! Мы сходили на 2-3 приема и нас отпустили домой! Ввиду того, что мне нужно было возвращаться на работу, чтобы выплачивать долги, мы улетели в Москву уже через 2 недели после операции. Конечно, если бы было нужно, мы бы ещё остались, но врачи дали «добро».

... Прошло 6 лет, и, кроме едва заметного шрамика (он был бы ещё менее заметным, если бы мы больше следили за тем, чтобы верх шрамика не намокал от частых срыгиваний - из-за этого сверху примерно 1 см шрамик широкий, а дальше просто тоненькая ниточка) - ничего не напоминает о пережитом кошмаре.

Первые пару месяцев после операции только нельзя было брать ребёнка на руки за «подмышки», так как рёбра могли разойтись. Лекарства все сразу отменили.

Ходим в обычный садик, болеем не больше других.
Дочу даже взяли в школу Олимпийского резерва по художественной гимнастике, хотя профессиональный спорт, конечно, не планируем - занимаемся для себя (все же неизвестно, как поведёт себя взрослеющее сердечко, особенно в переходном возрасте). Надеемся на лучшее!!!

Примерно раз в 2 года ездим в Берлин на обследование.

Прививки делаем по плану (начали, правда, поздно из-за медотвода, но потом догнали).

Воспитываю дочу без каких-либо скидок, как здорового ребёнка. Про операцию ей рассказала примерно в 4 годика, как про рядовое событие (типа: «у тебя в сердечке была дырочка, мы ездили в Берлин ее зашивать, теперь все хорошо»). Она не обращает внимание на шрамик, растёт уверенной в себе девочкой.

Я год назад родила третьего ЗДОРОВОГО малыша (у него, правда, есть диагноз ВПС, но с учетом того, что имеется только ДМЖП около 1 мм, это не является показанием к операции, и даже, скорее всего, само закроется), так что девочки, не бойтесь рожать ещё!!!

Генетика имеет место быть, но по большей части она будет касаться нисходящей линии наших деток с ВПС, и то не факт.
Когда моя Катюша подрастёт, я расскажу ей про генетические риски (25%, что родится ребёночек с ВПС..., если я правильно понимаю информацию от специалистов), но я обязательно буду её поддерживать в стремлении иметь деток!!! Верю, что медицина станет ещё лучше, а трудности... делают нас сильнее... и учат ценить моменты, на которые мы едва обращаем внимание в обычной жизни...

Хочу сказать, что я, ещё с тех пор, как акушер во время беременности мне сказала, что «плод, все равно, наверное, погибнет», ВЕРИЛА в мою малышку, и ни на секунду не сомневалась в помощь Боженьки!!! Правда, во время последних часов операции уверенность меня почти оставила, но я сумела взять себя в руки&#128588;.

Верьте в Ваших деток и все обязательно получится!!!

Конечно, есть неоперабельные пороки((( Но знаете, в Берлине я встретила семью, которая ждала пересадки, при этом малышка практически БЕГАЛА впереди машины искусственного кровообращения на колесиках, к которой она была присоединена проводами... И они показались мне счастливыми... Они улыбались, шутили, играли с дочей... и я очень надеюсь, вернее, почти уверена, что они дождались своего шанса и у них теперь все хорошо! И медицина не стоит на месте тоже!!! Верю, что в будущем операции будут проходить легче, и шансы на успешный исход будут выше!!!

Желаю тем, кто только узнал об этой беде, или ждёт операции, или восстанавливаемся после операции, душевных сил! Ваша поддержка и вера очень нужны Вашим деткам!!! Никогда не сдавайтесь и боритесь за Ваших малышей!!!

И... прежде чем расстраиваться от диагнозов и прогнозов врачей, получите несколько альтернативных мнений! Знайте, многие врачи (в России по большей части) по непонятной причине (видимо, чтобы, если что, не было к ним претензий, что не предупреждали), озвучивают самые плохие прогнозы и настраивают на худший исход☹. В Берлине меня тоже, конечно, предупреждали про возможные осложнения операции, но подход в целом был очень позитивным, все постоянно улыбались, шутили, подбадривали... даже комплименты малышке и маме, которые они каждый раз делали, в такой непростой период разряжали обстановку, чего уж там (по сравнению с равнодушием, либо, что даже еще хуже, жалостливыми взглядами некоторых соотечественников из мед персонала)! Конечно, человек человеку рознь, очень надеюсь и верю, что сейчас и у нас изменился подход, да и может быть именно мне в своё время так не везло на человечных врачей...

PS. Буду рада ответить на вопросы или помочь информацией, кому она нужна! &#10084;
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 383

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Спасибо огромное за ваш рассказ. Читала и как бы вернулась в свою историю восьмилетней давности. У нас тоже непростой порок. И мы уехали оперироваться в Германию. В Санкт августин. Как хорошо, что нам помогли благотворительные фонды, наши истории могут помочь другим родителям сделать правильный выбор. Желаю всем здоровья и поздравляю с наступающим Новым годом.
Uliyatk
Новичок

Откуда: Калининград
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 нояб. 2018
Спасибо Вам за историю и здоровья Вам и Вашим деткам!
Нам еще только предстоит операция, но когда, никто не знает! Мы живем с бомбой замедленного действия ( унас опухоль, которая пока не растет)
Очень переживаю из -за швов после операции, но прочитав Вашу история поняла, что не все так ужасно. Шрамов почти не видно.
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 383

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Вот уж шрамы точно не повод для переживаний.
tatiana_alch
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2012
Надечка Л, Надя, очень-очень рада за Вас!!! Ваша история - ещё и подтверждение человечности и добрых сердец у благотворителей&#128591; С замиранием сердца читаю про взрослых деток, переживших в раннем детстве серьезную операцию - такое счастье, что в наше время детки с такими сложными пороками не только выживают, но и могут жить полноценной жизнью!!! Пусть и дальше у наших прекрасных малышей все будет хорошо!!! И всем форумчанам желаю встретить «своего» врача/хирурга от Бога, который обязательно сотворит чудо и вылечит их деток!!!
tatiana_alch
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2012
Uliyatk Юля, я очень хорошо понимаю Ваши чувства, жить в ожидании операции очень тяжело ((( но если опухоль пока не растёт, может быть, есть шанс, что операция вообще не понадобится? А за шрамики правда, не стоит переживать - сейчас швы делают все лучше и лучше. К тому, же косметология не стоит на месте - уже сейчас существуют процедуры шлифовки кожи, которые делают шрамы практически незаметными - их лучше делать после переходного возраста, когда тело сформируется и перестанет активно расти.
Uliyatk
Новичок

Откуда: Калининград
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 нояб. 2018
По всем признакам моя дочь здорова, кроме Миксомы (1см) находящейся в ЛП. Она активно занимается спортом. Может быть она начнет расти и в старости?! Но она точно не рассасется уже((( Я знаю, что в Калининграде удаляют Миксомы и, что у нас очень хорошие и квалифицированные хирурги.
На данный момемт я изучила все возможные статьи про удаление миксом, а вот про реабилитацию после операций и как зажитвают такие разрезы я ничего не знаю. Почитав Вашу историю, поняла, что не стоит из за этого переживать.
tatiana_alch
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2012
Uliyatk Юля, будем надеяться, что вообще не начнёт расти!! Раз доча занимается спортом, значит на настоящий момент миксома ей не мешает. Желаю Вам, чтобы не понадобилась операция вообще!
Uliyatk
Новичок

Откуда: Калининград
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
16 нояб. 2018
Большое спасибо)
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша счастливая история - моя Катюша
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5