Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

берегите себя

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Качественный паркет
Качественный паркет можно купить в магазине на Почтовой в Брянске - [url]https:/ ....
crwid899
консультайия по эхокардиографии
и мне интересно ....
limmka
ВПС во взрослом возрасте
Всем доброго времени суток. Меня зовут Никита, родился я в 2001 году. С рождения ....
СандеросВеб
Книга "Молодежь и взрослые с врожденными пороками сердца"
Я тоже присоединяюсь и прошу о помощи в создании моей книги. Книга не коммерческ ....
kudianka
Літо та дитина з хворобою
Привіт усім! У моєї дитини хвороба на серце, але влітку каже що їй дуже жарко с ....
Виктория22
Лечение кардиозаболеваний в Великобритании
О Боже.. Нуи цены там, однако. За такую цену, вы можете лечиться в трех наших кл ....
Валерия11
Подскажите какая группа
sysuevaolga, комиссия смотрит по состоянию конкретного ребенка. Даже диа ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   берегите себя
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это победы большие и маленькие, слезы горькие и соленые, улыбки счастливые и долгожданные; поддержка сильная, крепкая!
Автор: irsen

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

берегите себя

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
наташа000
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
Здраствуйте дорогие форумчане. Всегда читаю ваши истории переживаю и восхищаюсь вашей волей. Решила написать свою может кому то она окажется полезной. Меня зовут Наташа мне 35лет. У меня ВПС ДМЖП и стеноз легочной артерии. Оперировали в1984 г в клинике Мешалкина. Операция прошла удачно через год мама отвезла меня на обследование и все детсво я стояла на учете у кардеолога. В 20 лет родила здорового сына ничего меня не беспокоило и я благополучно забыла о врачах. Так много лет жила на полную катушку ни в чем себе не отказывала. Я правда думала что мои проблемы остались в прошлом что я здоровый человек если люди узновали что у меня операция на сердце была удивлялись неужели так бывает. В 2011 г я вдруг стала устовать, но значение этому не предола купила витомины решила, что их мне не хватает. Ну витамины мне не помогали а начилась еще отдышка, подумала пора бросать курить. Потом стало преследовать постоянное чуство тревоги и иногда стало воздуха не хватать поставила себе новый диагноз нервы купила успокоительные и еще какие то таблетки для отчищения организма. Вобщем так и лечила себя сама пока однажды пошла в магазин 50м от дома пришла обратно и ощущение такое как крос бежала, руки ноги тресутся, сердце стучит, дышать нечем. Пришлось ползти в больницу врач как мое узи увидел сразу начал готовить документы на операцию. В 2012г в клинке Мешалкина мне сделали вторую операцию заменили легочный клапон на гомогрофт сделали пластику трикуспидального зашили какуюто дырку. Операция шла 6 ч теперь как сказали врачи гомогрофт нужно менять каждые 4 года это максимум больше он не работает. Если относилась бы к своему здоровью серьезней ситуацию можно было бы спасти а теперь я инвалид. Люди относитесь серьезно к своему здоровью и здоровью своих детей. Ни кто не оъяснил мне, что даже самая удачная операция не сделает твое сердце здоровым. Если есть вопросы ко мне задавайте отвечу, что знаю расскажу. Всем желаю здоровья терпения и многих лет жизни вам и вашим детям.
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Здравствуйте, Наташа. А что, все же, случилось с сердцем, как так вышло, что "полетел" клапан и появилась "дырка"? Что сказали врачи? И какие прогнозы?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Здравствуйте Наташа. А какой именно у вас был впс. Почему вдруг поставили Гомографт в легочную позицию. Вы пишите, что был стеноз легочной артерии. Значит у вас был свой легочный клапан. Так почему же его заменими на гомографт.... А дырка в трикуспитальном откуда взялась.... видно при первой операции повредили... В Росиии так бывает очень часто.... Напишите. что у вас было в заключении узи, когда вам врач начал готовить документы на операцию. Хочется понять от чего вдруг вам потребовалась повторная операция.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Впс Дмжп и стеноз легочной артерии в сочетании еще называют Тетрадой Фалло. Просто врачи кто как пишет. Возможно у вас бледная форма тетрады Фалло. При бледной форме Тетрады Фалло. когда есть свой легочный клапан, врачи оперируют радикально. А вам вдруг потребовалась повторная операция... Вы задали вопрос про инфекции. Если есть оперативные вмешательства в организм, то надо обязательно принимать антибиотики. А пациентам с оперированным сердцем это обязательно.
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Мот, а могло разве это все от осложнений возникнуть?
Наташа, простите, что в Вашей теме, но вопрос очень важный, у моей дочки тоже в числе прочего ДМЖП (заплатка) и никакких специальных рекомендаций нам не дали.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Наташа, спасибо за историю, но действительно, после прочтения осталось очень много вопросов.... Возможно, при первой операции по устранению стеноза легочной артерии (может, это был клапанный стеноз?) Родной клапан был частично или полностью удален, но вас не предупредили, что со временем потребуется установка гомографта? Почему пришлось делать пластику трикуспидального непонятно :( А вы соблюдали профилактику эндокардита? Принимали антибиотики при ОРВИ при повышении температуры больше 38 более 3х дней, перед посейщением стоматолога??
По поводу гомографта Вы меня очень расстроили :sorry: у моего ребенка он тоже установлен, но я слышала и читала о бОльших сроках его службы :sorry:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лава проблемы с трикуспидальным клапаном в виде дырки. это скорее всего повреждение клапана во время первой операции Или как Марина пишет. возможно после перенесенного эндокардита. А вот что с легочным клапаном не понятно. Или тоже как Марина пишет частично или полностью удален, но пациента не предупредили, что потребуется установка био протеза. Еще возможно если была пластика выводного отдела правого желудочка, рассекли клапанное кольцо и тоже не предупредили о последствиях. В этом случае тоже устанавливается в легочную позицию гомографт или контегра.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Наташа в этой ситуации от вас ничего не зависило. Просто вас так с оперировали первый раз и не предупредили, что может вас ждать в будущем.
Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Мот, спасибо!
наташа000
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
Здраствуйте девочки это снова я попробую ответить на все вопросы сразу. Что случилось не знаю сама, за5 лет до операцыи я заболела ангиной, она дала осложнение на кости болели все суставы. Врачи ставили артрит я долго лежала в больнице. Может это повлияло врачи сказали, что либо поэтому или из-за стеноза. А дырка была не в трикуспидальном а гдето с боку мне сказали может она давно была просто сразу не заметили. Прогнозов не каких не дали сказали приезжать на оъследование каждый год. Клапон у меня стоял свой при первой операции сужение расширили а маме сказали может снова закрелестозоваться через 6 -9 лет опять придется расширять, про клапон не слова. С трикуспидальным тоже непонятки мне когда зондирование сделали врач сказал, там где малый круг кровооброщения должен быть был больше чем в большом может поэтому пострадал. Я живу на Сахалине у нас кардеохерургов нет мне сделали узи и поставили диагноз легочная гипертензия давление вЛА-60. С таким диагнозом мне в операции отказали и пригласили на обследование для подбора медикоментозного лечения. Квоту мне уже в Мешалкина делали когда по новой обследовали. В детстве в диагносе написано Тетрадо фалло стеноз легочной артерии и больше ничего. Профилактику я не соблюдала и даже не знала, что надо. Про гомогрофт я уточнила у врачей 3-4 г макс я говорю хирургу, а если я хочу долго жить сколько мне их менять придется? Он ответил, что если не запускать то менять не сложно детям маленьким меняем каждый год пока они растут и ничего. И все таки от меня много что зависило если бы чаще обследовалась можно было бы избежать замены. Мне когда в Новосибирске узи делали смотрели на сколько клапон износился, приехала бы раньше сделали бы пластику. Ну вот вроде и все если что то забыла пишите отвечу. Всем много удачи и крепкого здоровья.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
наташа000, странно все-таки со сроком вам говорят.
обычно такие клапаны(биологические) служат дольше-10, а иногда и 15-20лет...
В любом случае больше не запускайте себя, и пусть следующая операция понадобится Вам ооооччччеееенннььь не скоро, а сердечко не беспокоит :m5:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Еще многое от качества клапана зависит. Российские био клапаны действительно менее долговечны чем европейские. Так прокоментировали немецкие врачи. Да и наши врачи тоже так же считают. Это как жигули и мерседес, без комментариев.
наташа000
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
Спасибо за потдержку у вас очень добрый форум в нашем случае всегда нужно только на лучшее надеется. Будте счасливы и не болейте.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
наташа000 понятно..... жаль, что Вас не предупредили о необходимой профилактике....
Мне о сроках службы гомографта говорили другое-5 лет у детей, если размер выбран с запасом, а у взрослых вообще лет 10 служит, т.к. меньше подвержен кальцинозу. Не знаю, в курсе Вы или нет, но в Германии эти клапана меняют эндоваскулярно, без открытой операции.
наташа000
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
Здравствуйте скажите пожалуйста а где вам говорили о таких сроках службы гоморафта? Мне в Мешалкина сказали. Вы наверно со многими людьми объщаетесь незнаете случайно есть среди нас люди у которых долго гомогрофт уже стоит. Я должна была в мае на обследование поехать накопилось много вопросов. Позванила записаться очередь пол года теперь только в октябре поеду
наташа000
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
Здравствуйте скажите пожалуйста а где вам говорили о таких сроках службы гоморафта? Мне в Мешалкина сказали. Вы наверно со многими людьми объщаетесь незнаете случайно есть среди нас люди у которых долго гомогрофт уже стоит. Я должна была в мае на обследование поехать накопилось много вопросов. Позванила записаться очередь пол года теперь только в октябре поеду
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Наш немецкий гомографт стоит уже 6,5 лет. ТТТ, пока речь о замене не идет. я знаю, что все индивидуально, но мы стараемся беречься и не болеть.
наташа000
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
Спасибо приятная новость. А вот мне интересно гомогрофт это же человеческий клапон. Какая тогда разница импортний он или отечественый? Может обрабатывают по разному ?
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Наташа, я про 20 лет написала не случайно.
У нас есть взрослая форумчанка - Тина, сейчас она редко бывает на форуме, так вот у нее была замена спустя 15 лет или даже больше!!! правда я уже подзабыла на каком именно клапане...
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

Ol4ik написал:
[q]
так вот у нее была замена спустя 15 лет или даже больше!!!
[/q]

ну это вообще может механический клапан....
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Марин, нет. Специально посмотрела. порок- АЭ,
клапан стоял с с 1988 по 2002 г в трикуспидальной позиции. и это с учетом перенесенного эндокардита
ну и в 1988 наверняка отечественный ставили
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Ol4ik ну в то время навряд ли гомографты ставили.... Если и биологический, то значит, свиной или бычий..... Может срок службы отличается еще и в зависимости от того, в какой позиции протез.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   берегите себя
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5