Тетрада Фалло в 26 лет

Всем огромный привет! Меня зовут Даша у меня порок Тетрада-Фалло. Мне 26 лет. Родилась я очень маленькой, хотя и сейчас то не особо крупная) Закричала сразу, но через несколько часов стала синеть, меня перевезли в детскую больницу где и был поставлен диагноз-порок сердца! Маме сразу сказали, что я не жилец, откажитесь, зачем вам это все, родите себе еще и все в этом духе. Но мама никого не слушала. У нас еще не оперировали такие пороки и нас направили в Москву в Бакулева, там мне и сделали первую операцию. По рассказам мамы я росла очень активным ребенком нечем не отличалась от сверстников. В Москве сразу сказали, что со временем потребуется еще одна операция, так я дожила до 9 лет и мне сделали радикальную коррекцию порока. В школе я была освобождены от физкультуры, это было мое единственное официальное освобождение от физических нагрузок)) так как в остальное время я была очень активной и ничем себя не ограничевала. Я была обычным подростком, гуляла по ночам, ходила по дискотекам и даже баловалась алкоголем, хотя сейчас конечно понимаю, что с нужно было беречь себя, но как говориться... "еслиб молодость знала..."Сейчас конечно же это все в прошлом, спокойная семейная жизнь, работа, дом. Чем старше я становилась, тем больше стала задумываться о семье и детях, смогу ли я выносить и родить ребеночка... Сейчас я живу с молодым человеком уже 4 года и я до безумия хочу иметь ребенка, неважно какого пола, главное чтоб он был! И я бы конечно никого наслушаясь решилась бы на этот шаг, но здоровье стало как назло меня подводить... с детства не привыкла ниначто жаловаться, всегда все переживаю в себе, но сейчас душа болит как никогда... Дело в том, что мне надо менять клапан легочной артерии, это еще одна операция, но в детстве я ничего не понимала и конечно не переживала, а сейчас я все понимаю, есть риск так как это 3 операция на каторую надо как-то решиться, потому что сомочувствие плохое мучает удушье и сильная слабость в таком состоянии не о каком ребенке и речи быть не может! Так что вот девоньки такие дела, что делать сама не знаю...
спасибо тем кто прочел)) буду рада пообщаться

Привет Оl4ik. Спасибо за теплые слова! Я живу у метро Сенная площадь. У нас недалеко центр Алмазова, сейчас пытаюсь добиться обследования у них, но они как то не очень мне рады, не любят после других брать поциентов. Лекарства никакие раньше не принимала, разве что витамины) сейчас пью Веропамил.
а какая у тебя операция на клапане была полосная или эндеваскулярная?

А почему биологический не поставили? Или механических лучше? В чем разница между ними? И еще такой вопросник где делали операцию?

В аортальную стараются ставить механические протезы, так как в этой позиции биоклапаны быстро изнашиваются!
операция была сделана в Бакулева

Если у вас свой клапан легочной артерии вам и менять не надо будет. Надо понять причину регургитации недостаточности 3-4 степени на клапане. И после этого если возможно и пластику клапана сделают. И клапан у вас будет ВАШ родной!!! !! ВАм надо сделать видео запись узи сердца и отправить в Германию Овруцкому Станиславу Борисовичу, он по видео узи посмотрит. Если у вас клапанное кольцо и створки более менее нормальные, есть возможность надеяться на пластику клапана. Главное, чтобы вовремя первой операции ТФ клапанное кольцо не рассекалось. Тогда пластика клапана возможно получится!!! Спросите у мамы, наверное мама знает кто вас оперировал.

Самое лучшее это сделать пластику СВОЕГО РОДНОГО ЛЕГОЧНОГО КЛАПАНА!!! !!! пусть это открытая операция, но клапан будет ваш родной!!! За это борются и кардиохирурги и пациенты счастливы жить именно со своим клапаном!!! !! Если вам заменят клапан протезом, вы обрекаете себя на повторные операции, так как легочный клапан протезируют БИО протезом, который надо менять переодически. При ТФ почти всегда клапан меняется через полостную операцию. Если вам можно ваш легочный клапан сохранить, это счастье!!! !! Но где именно в России, сделают удачно пластику клапана не знаю... Возможно сделают, возможно нет. Это надо знать к кому из кардиохирургов вы доверетесь. В Германии это делают!!! !

Насчет операции я думала может в Бакулева?! все таки 2 операции были сделаны там. Насчет Германии не думала, но говорят, что там очень хорошие врачи! Но это так далеко!(
А что вы думаете по поводу Бакулева и Алмазова? Про Алмазова вообще как-то мало известно... хотя в отзывах вроде его хвалят все...

Рожать вы можете если вам сделают пластику клапана. С протезом био тоже рожать сможете. Конечно придется быть под наблюдением врачей, так как может вырасти градиент давления на клапане при беременности.

А чего вас Бакулевцы отослали в Алмазова... Как всегда сами сделать не могут ничего.... Вы у кого в Бакулево были. У Подзолкова и Ивановой. Кроме дообследования в Алмазова, какие рекомендации и прогнозы дали Бакулевцы...

Даша, все же кто вас оперировал в Бакулево? Если вы ездили в Бакулево на консультацию кардиолог приглашает почти всегда кардиохирурга, который оперировал вас когда то. Вы к ним приехали с большой пульмональной недостаточностью, значит вас должен был консультировать кардиохирург. Вас он консультировал?

Оль да все тут понятно.... Алмазова также, как и Бакулево открещиваются от пациента с пульмональной недостаточностью 3-4 степени. В любом случае пациентку надо оперировать, убирать недостаточность на легочном.... Это либо пластику надо делать, но в России ее не умеют делать, либо вшивать не качественный Российский протез.. Который через максимум 2-3 года полетит... Ни кто не хочет брать на себя ответственность, заранее знаю исход.. Если кардиоцентр берет на зондирование и ангиографию, то это означает, что они потом и прооперировать должны... Врачам, зная эту ситуацию проще не брать на обследование, потому, что прооперировать они не могут... Знают они последствия операции. Им проще сказать с этим живут... и отправить домой на 6 мес и так динамить до конца... Даша вы посмотрите в заключение узи, есть ли клапанное кольцо в легочном клапане. Из этого можно будет понять, возможна ли пластика в вашем случае. Если клапанное кольцо рассекалось, то пластика в этом случае не возможна. Иногда это можно понять только, когда открывают грудину, уже в процессе операции. Напишите НеважаюТ, Овруцкому С. Б.

Если уж покупать за свой счет импортный протез, контегра импортная достаточно дорогая, то есть смысл и операцию делать не В Росиии...

мот написал:

[q]

то есть смысл и операцию делать не В Росиии...

[/q]

безусловно, когда есть такая возможность, но у большинства россиян, тем более взрослых, такой возможности, увы, нет(((( и фонды ее не дают

Даша, извини, мы тут уже немножко отклонились в сторону

В Алмазова мне официально отказали, завтра надо ехать забирать отказ...((

А в Германию если ехать, то как это все организовать? у меня ведь даже загранпаспорта паспорта нет. Деньги найти можно, тем более когда стоит такой серьезный вопрос, но честно такое состояние, что уже вообще ничего не хочется...

Даша а какое у вас сейчас самочувствие, что беспокоит вас

Не могут Бакулевцы прооперировать, пусть дадут письменный отказ!!!! Даша требуйте, берите диктофон и вперед.. Пусть, эти горе врачи наконец то признают свою профнепригодность и не состоятельность....

Даша вы написали Овруцкому С. Б., Бакулево вам и не ответит конкретно ничего..... Бояться они вас оперировать.....

ПОТОМ напишите. что скажет ОвруцкийС. Б.