У меня Врождённый Порок Сердца

Здравствуйте. О себе пытаюсь написать уже третий раз: то интернет отрубиться, то свет выключат.
У меня сложный ВПС (диагноз, поставленный в Бакулева: правосформированное, праворасположенное сердце, дискордантные предсердно-желудочковые связи, двойное отхождение магистральных сосудов от артериального желудочка, морфологически правого, гипоплазия венозного желудочка, комбинированный стеноз легочной артерии, множественные ДМЖП), мне 24 года. В 4 года делали операцию в НИИПК Мешалкина - кава-пульмональный анастамоз. В 12 лет делали зондирование в Бакулева, в операции отказали из-за сложности порока, туда же посылала документы в 18 лет (и еще в институт трансплантации в Питере), снова отказ из-за сложности. После этого жила как живется, пила таблетки, о болезни старалась думать поменьше, думала что шансов на операцию у меня уже нет, но с каждым годом чувствую себя все хуже, таблетки помогают мало. Вообще, до пятнадцати лет беспокоила только одышка при нагрузке и быстрая утомляемость, да еще всякие сопутствующие заболевания. Потом началась тахикардия, аритмия, боли, одышка в покое... сердечная недостаточность вобщем. В кардиологии лежу раз в год, капают там всем одно и то же и выписывают через10-12дней не зависимо есть ли улучшения, да еще и постараться очень нужно, чтобы попасть туда прокапаться( "у нас мест нет, мы берем только инфарктников...")

В этом году решила, что хватит с меня местных кардиологов, которые только и говорят: "А что вы хотите, у вас такой порок" и поехала в сентябре в Мешалкина. Что я хочу от этой поездки незнала сама, о возможности операции я уже давно и не думала, просто хотела поговорить с более знающими врачами. Там сказали что анастамоз зарос до 1.49см, и определить его функциональность достоверно не удается. Предложили делать зондирование и после него решать вопрос об операции. Из слов кардиолога я поняла, что шансов что они согласятся оперировать не очень то много ( вроде бы из-за высокой артериальной гипертензии но может я что-то путаю). Если честно, слова об операции меня повергли в шок. Одно дело когда ты ребенок и за тебя все решают родители, другое дело решиться самой, тем более что с мыслями об операции я рассталась уже давно. Мне очень помог ваш форум. Я приехала из Новосибирска и стала искать в интернете информацию о пороках, анастомозе и т. д. (я читала об этом довольно давно, потом забросила) и нашла этот форум. Когда я почитала, сколько операций на первых годах жизни переносят детки, как спасают тех, кому местные врачи говорили "не жилец", какие операции сейчас делают и какие пороки исправляют... Вобщем, сейчас я мечтаю только об одном, чтобы мне в очередной раз не отказали, а там будь что будет. Не представляб что буду делать если откажут.
Квоту я получила, 10 декабря меня ждут на госпитализацию в Мешалкина. Кто-нибудь будет там в это время?

Видела тему о повзрослевших детях с ВПС. Кто хочет задавайте вопросы, обязательно расскажу.

ejlena, спасибо

MOOOWIK, до 10 декабря не так много времени осталось! Пусть у вас все сложится хорошо и вам помогут в Мешалкина! мы всем форумом будем ждать от вас вестей! Удачи!!! !

Удачи! От всей души Вам всего наилучшего!

MOOOWIK рада видеть вас вновь. Еще раз перечитала вашу историю. Как у всех она не очень веселая. но у вас правильный настрой. И мы будем молиться, чтобы у вас и врачей все получилось. Пишите как идут дела

Желаем вам удачи, вам обязательно помогут, самое главное верить в это и не опускать рук. Всего самого хорошего!

MOOOWIK, у вас все будет отлично!!! !!!! !!

Да, летом я вполне нормально выгляжу , маскируюсь , даже на работу устраивалась не говоря что у меня инвалидность, зато зимой вся синяя хожу, все смотрят, вопросы глупые задают типа: "Ой, а что вы такая синяя? А у вас руки обожженые? А что вы синим лаком ногти красите?", но на таких грех обижаться.

MOOOWIK, желаю вам удачи и все ждут от вас новостей!!!

Ни пуха, ни пера!!!

Здравствуйте все! Я опять дома. Прокатились в Новосибирск просто так, мест не было в отделении. Когда я звонила в регистратуру, мне и не сказали, что звонить нужно, узнавать перед поездкой есть ли места, сказали приезжайте утром десятого и все. Я не спорю, надо было наверно об этом самой догадаться. Сказали в понедельник положат, в пятницу узнавать.

Ну ничего! В понедельник, так в понедельник!! А на счет анализов что сказали?

Хм, как странно, а нам кардиомагнил назначили как только мы легли на операцию, то есть за день до.
А нам эндоваскулярно делали, почти тоже самое что и зондирование.

MOOOWIK, не расстраивайтесь, есть время морально подготовиться. А то, что в пн, может так лучше. Люди обычно с пн начинают новую жизнь

Совсем нет!!!! В отделениях другой врач и кардиохирург! И совсем все по другому, по семейному. И решения принимает комплект врачей после большого обхода во главе с заведующим отделения, который бывает по средам. В пн положат, во вт - понемногу обследуют, а в ср как раз обход. Получается очень даже удобно.
Олечка! Не расстраивайся! Их в поликлинике тоже можно понять с одной стороны. Пришла она на работу в плохом настроении, может дите ногу сломало (ттт, чтоб не сглазить) ну или еще что-нибудь. Так что по одному визиту не стоит судить о всей клинике. Поликлиника и отделения - это разные вещи и разные врачи! И потом. Перенос госпитализации может тоже к лучшему! А вдруг там в отделении в палате лежит вредная-вредная бабка? А к понедельнику ее уже выпишут! Но это я шучу...
С возвращением!
А ехать долго пришлось?

Те кардиологи, которые принимают, это врачи поликлиники, в отделении другие врачи, решение об операции принимают именно они, а вернее кардиохирурги. Если планируется операция после зондирования, то зондирование оплачивают (если операцию все таки не делают), после зондирования, по крайней мере именно так было чуть больше года назад для детей. Ну даже если оплатишь сразу перед госпитализацией, при выписке, если что то было ни так, как запланировано, делается перерасчет, нам возвращали деньги, т. к. мы там меньше пролежали, чем ожидалось. Если еще что то интересует, спрашивай, расскажим.

Поздравляем!!! !!
Ждали тебя с нетерпением!!!
Иди отпишись в Разделе Пожелаем удачи!!!

Олечка! Еще раз: очень рады, что ты вернулась домой к НГ!

Расскажи как дела? Что сказали? Будет ли операция? Все-все расскажи.
Как там клиника? Как врачи в отделении тебе? Лучше чем в поликлинике?

ТТТ, ЧНСг!!!

Оля, а в детстве в каком возрасте операция была, и где?

Сейчас врачи увидели настоящую картину того, что у тебя в сердце. Тактику обсудят, прооперирую и "здравствуй, розовая Оля!"

Оля! Я очень рада за тебя!
Очень хорошие новости - возможность операции, после стольких лет "неоперабельности" это же здорово!!! Сейчас ты отдохнёшь, востановишься, а в следущем году, с Божьей помощью, присоединишься к нам, здоровым людям!!!

Тина написал:

[q]

возможность операции, после стольких лет "неоперабельности" это же здорово!!!

[/q]

Не то слово! Я, если честно, не верила в то, что они согласятся. Удивилась очень. Нет худа без добра - зато я уже знаю, чего ждать в восстановительный период и как там в реанимации, знаю к чему готовиться.

Олечка, пусть все у тебя пройдет хорошо!!!

20 лет на Гленне-Оля, надо в Книгу рекордов Гиннеса написать) ты молодчинка) все должно быть хорошо.

Да я каждый день захожу, посматриваю, пишу иногда... Чувствую я себя если честно плохо. На улицу выйти - это целый подвиг, вот завтра пойду в горздрав - подвиг совершать. Да и дома то - кушать приготовлю, все, легкие болят, сердце болит... Никогда себя так не чувствовала. С врачами договаривались на февраль, но уже думала в январе ехать может, да не успею наверно все анализы опять сдать и квоту переделать... да это я как плохо сильно становиться, так рвусь в январе ехать, но в феврале лучше наверное.

Оля, ты не тяни. Если плохо себя чувствуешь, звони в Новосибирск, договаривайся и едь! Это тебе не шутки!! Мало ли что!!!
Завтра все на работу выходят, завтра звони и говори, что ты плохо себя чувствуешь. На спид, гепатиты анализы еще те должны действовать, а все остальное можно и у них сдать.

Девочки, позвонила сегодня в Мешалкино и договорилась ехать 20 января, правда еще надо в квоте отметку сделать, что она перешла на январь, все равно в Кемерово ее еще посылать. В общем я что-то трушу теперь, может надо все-таки было до февраля подождать, спокойно собраться, а то 20 уже через неделю...

Оля действительно чего тянуть если плохо себя чувствуешь и как правильно написала Анна страшно будет всегда. А на счет квоты, ты узнай может не надо делать отметку? Мы оформляли квоту в ноябре, так она у нас действительна по март месяц так врачи в Бакулева сказали. Правда мы ею еще не воспользовались.

Вот совок, блин!!! Оля, держись!!! Удачи!

Надо же как страна одна законы разные....

Олечка! Удачи тебе, настраивайся на все хорошее. Мы будем мысленно с тобой!

Оль, может я могу чем помоч, все таки в Кемерово живу. Если позвонить или съездить, ты только скажи.

Спасибо огромное, девочки! Как с вами поговорю, так легче сразу и все на свои места встает. Да, раз решила, то поеду, тем более что в самом начале на январь и планировали, после праздников, а потом оно как-то на февраль перескачило...
Oxana, я тоже так думаю, главное туда попасть, а там если протянут, так придумаем что-нибудь, выход найти можно всегда. (Я вам не рассказывала, стыдно было , когда мы первый раз поехали на обследование, я квоту дома забыла, взяла, все кроме нее и вспомнила об этом только ночью в поезде, вот это была ночка веселая!!! Муж орет, я сижу, думаю, как бы ее достать теперь, и про почту, и про факс, в Мешалкино приехали, да говорят, можно по факсу, мама в течение часа нам ее высылает, а мы к тому времени уже выходим из кабинета, изгнанные домой до понедельника Вот такая история.) Мне врач пообещал, что 20-го меня обязательно положат и место оставят, оказывается даже в регистратуре меня помнят уже)) Я тоже с мамой поеду, одна я и килограмма на сто метров не унесу не говоря уже о сумке с вещами. Сегодня вот тоже на анализы на такси ездила, обидно то, что медицинский центр на соседней улице, 300метров буквально пройти по прямой, а в горку, да еще натощак без таблеток, назад пожалуйста, а туда никак! Если б хоть с кем-нибудь, а все на работе.
А такси мы там знаем недорогое, Лидер по-моему, катались уже, но вы тоже напишите номера на всякий случай. Вот еще что интересует: комнату снимать там сейчас 350р в сутки, за месяц это 10500р, квартиру на месяц там не дешевле снять будет, не знаете сколько стоит? Мы там по-моему никак не меньше месяца будем.
Oxana, а вы в каком отделении лежали? 4,4?

Я еду уже именно на операцию, зондирование было в декабре. Числа двадцатого, по моим подсчетам, как раз должны кончится месячные. Меня даже не предупредили об этом, когда на зондирование ехала, та врач, которая принимала в поликлинике вообще ни о чем не предупредила, ни о месячных, ни о кроворазжижающих.

Я вообще забыла, что билеты еще какие-то покупать надо вспомнила бы на днях. Ехать надо 19 вечером, нам тут рядом почти, ночь на поезде.

Ольга, давай, крепись, собирайся с духом. Даст Бог, операция хорошо пройдет - будет самый лучший подарок к твоему Дню Рождения. Мы будем за тебя молиться и ждать хороших вестей!!!

Оля, удачи тебе!!!
А на "скорой" там могут встретить с вокзала или из аэропорта, телефон висит внизу в поликлинике, не помню сейчас конечно...
Можно, наверное в регистратуру позвонить и узнать.

В твоем возрасте операция Фонтен-риск в любом случае. Фонтен делается до 12-14 лет максимум... это то, что знаю я... но возможно, что есть в мире и такие пациенты, как ты.... я таких не знаю....
все должно получиться. Ты должна быть готова к трудностям-потому что против тебя возраст... а про состояние твоих легких тебе что врачи говорят? Сильные легкие-один из решающих компонентов удачного Фонтена. И давление в легочной артерии.
Удачи.

Ольга не переживай все будет хорошо мы с тобой!!! !!

И это тебе)))))))))))))

Оленька, удачи тебе, ты сильная и все у тебя обязательно получится, по другому и быть не может! Мы все с тобой!
Все у тебя впереди, новая жизнь, в которой можно все!!! !

Ольга, все получится, все будет хорошо.

ДЕВОЧКИ! она уже там?! Как у нее дела?? Как настроение??? Особенно как самочувствие!?

Привет! Я тоже повзрослевший ВПС, давай дружить!
Я вот на этом форуме мало взрослых встречала, а самой тоже интересно пообщаться, сравнить и все такое!

Читала твою историю - как твоя поездка? Надеюсь, что все будет хорошо!

Ольга! У меня для тебя хорошая новость! Звонила Елена из Берлина и просила меня тебе передать, что немцы в ближайшее время (скорее всего на следующей неделе) пришлют тебе приглашение. Они сказали, что таким взрослым пациентам делали операцию "Фонтен". Но сначала они должны тебя посмотреть, ну в принципе как и всех, они смотрят сами, а потом уже будет решаться вопрос об операции. Счет должен прийти сразу и на операцию и на зондирование. Так что готовься. Удачи!!!!

Raffaella, давай дружить - я тоже взрослый ВПС. Интересно, как у нас складывается жизнь и здоровье.

Накрнец-то я нашла этот сайт Хотела бы тоже найти друзей с ВПС.

Я её ещё не написала обязательно напишу. Мне провели там 3 операции. И я им очень благодарна. Я стала полноценным человеком И мне даже разрашили рожать