Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Новичок 29 лет ДМЖП ЛГ

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Европейская конференция GUCH в Дании
Из Дании я знаю только алкоголь) ....
DmitryForomin
В надежде на светлое будущее......
Царствие небесное! ....
Cenerentola
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Новичок 29 лет ДМЖП ЛГ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это "Мам, ты опять тут зависла, я тоже хочу поиграть, ты уже целый час сидишь".
Автор: kuzja12

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Новичок 29 лет ДМЖП ЛГ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Faygala
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
Всем добрый день!
Нашла Ваш форум случайно, когда искала информацию по поводу можно ли рожать с моим диагнозом ВПС ДМЖП Легочная гипертензия
Очень рада, что наконец смогла найти почти таких же как и я, почитав некоторые истории, поняла, что написаны как будто с моей жизни!
Родилась я в 1984 году, порок обнаружили почти сразу, в 4 месяца сделали какую то операцию, сейчас точно не помню, но что то связанно с Боталовым протоком. Сам порок устранять не стали, сказали подождать, потом через лет пять, сказали еще подождать, а потом на очередном обследовании нам сказали, что уже делать операцию поздно!! Вот такие на тот момент были грамотные врачи. Как говорят, сейчас, с нынешним опытом врачей такие операции проводят без особых проблем, но не мне судить.
В детстве, как и многим тут, моей маме говорили, что я умру и в 3 года и в 5, потом не доживу и до 13 и т. д.( хотя кто они такие, ставить такие громкие прогнозы?? :rolleyes:)
С каждым походом в Бакулево, я рыдала и не хотела идти, так как знала, что нас опять начнут запугивать. Хотя мое самочувствие на тот момент было вполне стабильно, я даже на физкультуру ходила в втихоря от родителей и была лучшей в классе, и подтягивалась и прыгала и по канатам лазила только бегать не любила.
До лет 18 я не испытывала никакого дискомфорта, у меня были розовые губы и ничего не синело. Но ближе к 19 годам, стала немного появляться отдышка, стало трудновато подниматься по лестнице, ходить в горку. Я много путешествовала, в том числа на дальние перелеты, перемена климата, сами врачи говорили, что если чувствуешь в себе силы - мне не запрещаем. С 20 до 27 лет ситуация начала ухудшаться, появилась синева при ходьбе, при перепадах температуры, усталость, мигрени иногда ( потом прошли), а сейчас самое интересное, мое самочувствие опять улучшилось, это трудно объяснить, просто сужу по состоянию.
Сейчас у меня с моим молод. человеком, который очень хочет детей, встал вопрос с рождением малыша, я чувствую в себе силы, что смогу это сделать, врачи в Бакулева не запрещают это, но говорят, мы ничего не гарантируем, после таких слов становится еще страшнее((

В общем, дорогие девушки очень прошу отозваться, кто владеет хоть какой то информацией, кто может был в такой же ситуации и кто что посоветует.
Guest
Гость

Ольга, большое спасибо за историю и конечно добро пожаловать!!! !!!
Может быть обратиться в другой кардиоцентр, не в Бакулево? Я думаю, что вам напишут наши форумцы, у которых похожие диагнозы, как они боролись за свое здоровье. Мне кажется, что нужно проконсультироваться с несколькими специалистами по поводу родов и беременности и потом уже принимать решение.
Очень хочу, чтобы у вас все получилось! Удачи и здоровья!!!
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Faygala, добро пожаловать к нам!
Конечно надо обратиться в другую клинику. Может на самом деле все не так страшно, может операция провыедена радикальная и вы сейчас здоровая женщина. У нас есть участницы которые после операции рожали деток. Тина, давно не заходила, но у нее 2 парня, да думаю таких здесь немало. Может другой врач скажет вам, что ничего страшного и вы спокойно родите малыша.
У galmax 3 деток, у нее как раз Баталов проток закрывали, после 2 дочек была сделана операция и сейчас еще сын растет.
У вас все будет хорошо!!!
Nutik
Почетный участник


Всего сообщений: 148

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2010
Faygalaпривет! А ты откуда?
Мне тоже 29, только порок другой:) И без операции... У меня трое деток:)
Надо, как уже сказали, провериться в другом месте, сравнить результаты. Я когда последнего рожала, была в спец. роддоме, там тааааакое кол-во мамочек с пороками разными было. И ничего, все рожали, только большинство КС. Единственное, что если ЛГ, то это не очень хорошо. Нужен хороший кардиолог и хороший гинеколог. Удачи!
NataliaB
Гроссмейстер


Откуда: Железнодорожный, МО.
Всего сообщений: 695

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2013
Добро пожаловать на форум! Оля, у меня не оперированный ДМЖП 4мм, в 10 лет была перевязка Баталового протока, тогда почему то узи не сделали и не определили дмжп. Обнаружили только спустя год, когда шумы в сердце не прошли после операции. Наблюдаюсь раз в год. Общее самочуствие неплохое. Родила 2 сыновей, естественным путем. Маму тоже пугали что умру, долго не проживу, рожать тем более под запретом, а потом лет в 18 на консультации кардиолог средних лет, сказал, что раз столько лет прожила без ухудшений, организм приспособился жить с этим пороком как родным, жить дальше, наблюдаться и рожать можно, только во время беременности следить за ЛГ. Отдышка бывает при нагрузках, но я привыкла к ней, во время родов боялась что тахикардия замучает и не смогу родить, зря переживала, во время родов о своем сердце даже не думала. Все хорошо. Старший сын здоров совершенно, а у второго ВПС, но это вряд ли от меня передалось, потому что не дмжп, Так мне сказал профессор из Бакулева. А Вы где наблюдаетесь, как часто ЭХО КГ делаете? И какой размер дефекта? Согласна с Алишей, выложите результат узи сердца кардиохирургам на форуме и задайте интересующие вопросы. Я тоже думаю что все будет хорошо и родятся здоровые детки, не в ущерб Вашему здоровью!!!
Faygala
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
Девушки, спасибо вам большое за ответы и поддержку!!
Nutik Вот в этом то вся и загвоздка в моем случае, что у меня Легочная гипертензия, почитала на одном сайте такой ужас, что волосы дубом. Я еще варфарин принимаю, в этом случае насколько я поняла нельзя кесарево, а рожать самой большой риск. В общем я согласна, что надо еще с кем то проконсультироваться. Я живу в Москве и кроме Бакулевского нигде не была.... Кто посоветует, куда еще можно обратиться??
Faygala
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
Наталья, ух ты!! Спасибо за позитивный ответ!!))) :) А вы где живете и наблюдаетесь?
я живу в Москве с детства в Бакулева наблюдаюсь раз в год, сижу на Виагре и норваске, пару лет назад начала пить гормональное и через месяц у меня случилась Транзиторная ишемическая атака русским языком ( мини инсульт) оказалось, после сдачи анализов на генном уровне тромбофилия, назначили варфарин ( кроворазжижающее), так что "целый букет". ЭХО КГ делаю каждый год. Наталья, а где в результате ЭХОКГ посмотреть показатель, который вы написала ДМЖП 4мм, не могу найти, там много разных пунктов
NataliaB
Гроссмейстер


Откуда: Железнодорожный, МО.
Всего сообщений: 695

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2013
У меня в узи написано, перерыв эхосигнала 4мм. Живу в Кирове, наблюдаюсь в местном кардиодиспансере.
NataliaB
Гроссмейстер


Откуда: Железнодорожный, МО.
Всего сообщений: 695

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2013
Я оперировалась в Бакулева тоже, можно и туда ездить, но так как ситуация позволяет, проверяюсь на месте.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Faygala, пусть у вас всё получится!
Начните со сбора свежего ЭХО-КГ и крови, покажите другим специалистам, сперва хотя бы здесь, на форуме, может, девочки ещё посоветуют, куда обратиться. Правильно, что начали готовиться заранее. Может быть, перед беременностью нужно будет что-то скорректировать по сердцу. С варфарином беременеть нельзя. Когда подготовитесь, получите адекватную оценку по сердцу, поговорите с неврологом, скорее всего, варфарин был назначен временно из-за инсульта. Вам нужно очень внимательно обследоваться, беременность - всегда повышенный риск тромбозов, а они уже у вас были, необходимо искать и устранять причину.
Ksenechka-sv
Участник


Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 71

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2013
Faygala, а у вас высокая ЛГ?
Девушки пишут про роды при пороке, дмжп сам по себе я считаю не такой уж опасный порок, Но все выпускают из вида две буквы ЛГ, во всем мире еще не нашли лечение ее, и беременность при ЛГ становиться риском ценою - в жизнь!
Я могу вас обнадежить в Алмазова берут с ВЛГ и успешно родоразрешают, не стоит конечно идти к ним в начале беременности так как они будут давить на прерывание, но если вы придете к 20 неделе, то они вам не откажут и будут наблюдать.
лебедь
Почетный участник


Откуда: Волжский Волгоградская обл
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2009
Приведу свой опыт /у меня ДМПП 25*35/ с этим диагнозом рожала ребёнка, но о самом диагнозе узнала на 30 неделе. Может напишу жёстко-но мнение моё. Если бы я знала о пороке до беременности, не забеременила бы. Но в моём случае, у меня уже был малыш, и у меня возникла главная цель моей жизни- жить для него, и я сделала операцию, хотя честно сказать хотела тянуть и не делать- ошибка многих.... Рожать надо, но надо думать сможете ли вы поднять своего ребёнка. НАЧНИТЕ СО СВОЕГО ЗДОРОВЬЯ, когда я сделала операцию я поняла, что жила до этого на треть своих возможностей.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Faygala, :m8:
Насколько я знаю, прием варфарина не противопоказание к беременности. Как правило, если планируется беременность, то в ее начале и перед кесаревым переводят на уколы клексана либо его аналога.
Но все это-после консультации с врачами. тем более что дело не только в вафарине, но и в этих серьезных буковках "ЛГ"
Желаю Вам обнадеживающих результатов обследования!!!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Новичок 29 лет ДМЖП ЛГ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5