Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » Жизнь с Тетрадой Фaлло |
Форум "Доброе Сердце" - это луч света в темном царстве! Автор: katgri |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Rimys
Новичок
Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Здравствуйте, мои дорогой! Почитала пости своих "соплеменников" и решила всеже рассказать свою историю. Писать особо не умею, так что простите ))) Мне 37 лет. И все эти годы я носитель ВПС ТФ. Моим героическим маме и папе сообщили о этом когда мне было три месяца от раду. И понеслось: жить будет мало и сложно. Но мои родители пробивали стены. В 1982 году операция, анастомоз по Кули в Новосибирске в кардиологическом центре им. Мешалкина - мои детские воспоминания (было 5 лет) о это больнице не приятные и частично смутные. Помню как не пускали маму с папой, как везли в операционную, как пришла в себя и хотела к маме. А после выписка в парке у центра кормила белочку. Но моих родителей анастомоз не успокоил и они продолжали поиски возможности сделать радикальную коррекцию и нашли.1989 Москва РОССИЙСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ХИРУРГИИ ИМ. АКАДЕМИКА Б. В. ПЕТРОВСКОГО РАМН, попали на прием к Черепенину. И на следующий день меня госпитализировали. По тем временам шикарное здание, строили иностранцы. Персонал строгий, но добрый. Куча детей шум гам веселье. Хотя там лежали и взрослые. На тот момент мне было 12 лет. Уже многое осознова и волновал один вопрос: как моя мама переживет если я умру. Очень переживала за нее, молча. Настал день операции но все эмоции от страха замерли. Повезли и темнота.... Очнулась и поняла что это новая жизнь, дышится по другом легко, хотя все болит. Теперь у меня два дня рождения!!! И все благодаря Черепенину, хотя его уже нет с нами. Жизнь началась новая, веселая, без синих губ и одышки. Подростком была обычным, но не пила и не курила. Но переключения, причуды, тусы, учеба и любовь. Было все как у всех )))) Но такое вмешательство не проходит без последствий. В процессе операции было рассечение пучка Гиса, по другому в то время не могли сделать. В следствии чего нарушения ритма. Пульс падал до 28 ударов. В 1999 я согласилась на имплантацию однокамерного ЭКС. И о чудо через пару месяцев я поняла что у нас будет киндер сюрприз ))) так назвал это муж. Заручившись поддержкой и справкой своего кардиохирурга пошла в консультацию)))) у врача паника, за что я ей перед пенсией. На вопрос кто разрешил рожат, вручала все справку)))). Но в роддоме, в паталогии лежала три раза. Пугали прерывание беременности, доводили до слез и истерик, пророчили рождение дебила. Но вопреки их прогнозам родился наш зайка, здоровый и крепкий. Но кесарево. Сейчас ему 14 лет, с сердцем слава богу все в норме, умный, красивый мальчик ростом 180 см )))) Сын для меня главное и самое важное, ради чего я до сих пор борюсь и иду вперед. Но переключения с сердцем продолжаются, и в промежуткаж бурная жизнь: учеба, работа в двух местах, путешествия, развод, любовь, новое замужество..... Все ярко и весело. В 2007 замена ЭКС в связи с истощением батарейки + необходимостью двухкамерного. Сердце стало разгоняться. В 2011 на удивление всех врачей обнаружилось что один из электродов порвался и ушел в серце, там и лежи ))) Ввели новый. В 2012 новое переключение- трепетание )))) делали кардиоверсию, били током))) вернули ритм. Продержался два года. Вчера сказали трепетание вернулось, но ритм еще не большой в связи с этим я его и не почувствовала. Теперь живу в ожидании обляции. В связ с этим мне печально и слегка страшно. Вот такая вот у меня история )) Берегите себя, следите за своим сердцем. Здоровья вам и вашим близким!!! ! |
Rimys
Новичок
Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Вот я ворона, написала не правильно. Надо Фалло)))) |
Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
Спасибо вам большое за историю. У моей внучки такой же порок. Волнует, как она будет жить. Нужна уверенностьв том что все будет, как у людей. Ваша история и многие другие -успокаивают. Всего вам доброго!!! !!! |
Rimys
Новичок
Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Надечка Л, все будет у внучки хорошо!!! Все как у всех. Главное сделать операцию и следить. Конечно в физ. нагрузках не как у всех. Но многие мои знакомые удивляются узнавая мою историю. Я как любой другой человек. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Rimys написал: Но моих родителей анастомоз не успокоил и они продолжали поиски возможности сделать радикальную коррекцию и нашли. восхищаюсь вашими родителями, искать информацию и не останавливаться на одной клинике - для того времени удивительно. если не секрет, кто они по образованию, по профессии? и Вы что для себя выбрали в этом плане ? |
Rimys
Новичок
Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Главным поисковиком была моя мама, папа помогал и обеспечивал материальную часть. Везде приходилось благодарить. Помог очень мамин шеф, был знаком с кардиологом и по цепочки дошли до операции. Так как Амосов, отказался отменя. А в бакулево как то не попали. Родитель простите офисные работники))) У меня с выбором было все просто, я бухгалтер. Понимала что надо что без больших физ. нагрузок. Мечтала быть юристом, но решила что бутет не просто. А бухгалтер сидит на месте и нужен даже в церкве))) |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Спасибо вам за историю! Вы молодец! Правильный настрой на жизнь! Вы где хотите делать абляцию? При коррекции ТФ, почти всегда происходит блокада правой ножки пучка Гиса. У вас наверное, кроме этой блокады, ещё что то есть, из за чего поставили ЭКС. Удачи Вам! |
Rimys
Новичок
Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Спасибо, Мот! Нет у меня только блокада. Как говорит мой кардиохирурга устал ответственный за ритм и стало режи биться сердце. Я все делаю в одном месте: РОССИЙСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ХИРУРГИИ ИМ. АКАДЕМИКА Б. В. ПЕТРОВСКОГО РАМН. Я их старый знакомый. И сейчас у них отделение нарушения ритма есть. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Всего вам самого доброго!!! Преодолеть все трудности на пути к правильному сердцебеению... У моего сына тоже полная блокада правой ножки пучка Гиса, и все говорят, что это ни на что не влияет и никак не будет проявляться... оказывается может в последствии быть брадикардия? …… |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Очень интересно было почитать вашу историю, спасибо что написали!!! У меня у дочки тоже Тетрада Фалло, была радикальная коррекция 3 месяца назад. Вам хочется пожелать всего самого хорошего, вы молодец, здоровья вам крепкого!!! |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 сентября 2014 15:32 Сообщение отредактировано: 28 сентября 2014 15:33
Присоединяюсь к всему выше сказанному, желаю Вам здоровья и всего самого хорошего... Ваша история вселяет надежду, что и у наших детей все будет хорошо... У сына ТФ и тоже полная блокада правой ножки пучка Гиса.... |
Rimys
Новичок
Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Викамама написал: Спасибо. Сужу только по себе, от блокады пучка у меня пульс доходил до 28 ударов, это мало. Но до этого было 10 лет стабильной и нормальной жизни. Да низкий пульс меня не сильно волновал, но после ЭКС помог. А операция по его вливанию ерунда. Радикальную мне делали 10 часов, а тут 1-1,5 и все. Но сейчас у меня трепетание, тоже последствия радикальной операции и входит в норму. Но не факт что у ваших деток будет тоже. Да и с этом есть радикальные методы борьбы. Как пойду отпишусь)))) Не болейте, но и не делайте из деток больных, инвалидов. Они должны рост как нормальные дети, только без физ. нагрузок, ну не совсем без в меру. Я например ходила в бассейн, на танцы даже на пластику. Катаюсь на коньках, лыжах. Путешествую с сыном. Моя жизнь мало отличается от жизни прочих людей. |
Rimys
Новичок
Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Всем мамочкам деток с ТФ пишите в личку отвечу на все вопросы!!! Поделюсь!!! И всем спасибо за понимание и поддержку!!! ! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Вы очень помогаете нам, спасибо!!! Мы все верим в своих деток, и очень надеемся, что они будут жить также как вы, обычной жизнью... :-) |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 сентября 2014 18:39 Сообщение отредактировано: 28 сентября 2014 18:39 Викамама написал: Мы все верим в своих деток, и очень надеемся, что они будут жить также как вы, обычной жизнью... :-) +1000 |
Rimys
Новичок
Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Я ни на секунду не сомневаюсь что у всех ТФшников все будет хорошо!!!! Главное бороться, не опускать руки. А потом не циклиться что ой ой ой больной)))) Надо жить и наслаждаться!!! Мы вмести и мы сила!! |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Rimysспасибо вам за ваш позитивный настрой! У моей дочи тоже ТФ. Я очень верю, что все будет хорошо. А когда читаю истории взрослых, то уверенность моя растет, спасибо вам!!! !! |
Rimys
Новичок
Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Все должно и будет хорошо! Главное бороться, не опускать рук! Слава Богу мы живем во времена когда медицина может помочь))))) Желаю вашей дочерь здоровья!!! Вам сил и много радости!!! |
Ирэн87
Участник
Откуда: Тверь Всего сообщений: 63 Дата регистрации на форуме: 29 мар. 2015 |
Rimys, восхищаюсь Вами и Вашими родителями! Вы молодцы! У меня тот же диагноз, Тетрада Фалло, тоже две операции и все благодаря моим родителями, которые бились за меня! Наши с Вами родители просто золото! Вы очень храбрая что родили сыночка, мне 28, до сих пор нет деток, боюсь ужасно, боюсь что ребенок может быть больным, боюсь что я не справлюсь, точнее сердечко. Сейчас хожу по врачам, делаю анализы, обследуюсь, хочу решить для себя смогу или нет, пожелайте мне удачи в этом непростом деле, особенно когда живешь в маааленьком городке. |
Rimys
Новичок
Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Ирэн87 написал: Надеюсь, что у вас все хорошо!!!! Если есть желание пишите в личку |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » Жизнь с Тетрадой Фaлло |