Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Жизнь с Тетрадой Фaлло

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Ах да живу в Фурманове, операцию делали в Иванове. Сейчас давление 140/80. Пару ....
Virus267
мое хобби и работа
оооченьь красива ....
MASHA454
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Жизнь с Тетрадой Фaлло
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда можно побыть дедом морозом и снегурочкой вместе взятыми и подарить незнакомым ( но таким родным) детям праздник
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Жизнь с Тетрадой Фaлло

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Rimys
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2012
Здравствуйте, мои дорогой!
Почитала пости своих "соплеменников" и решила всеже рассказать свою историю. Писать особо не умею, так что простите )))

Мне 37 лет. И все эти годы я носитель ВПС ТФ. Моим героическим маме и папе сообщили о этом когда мне было три месяца от раду. И понеслось: жить будет мало и сложно. Но мои родители пробивали стены. В 1982 году операция, анастомоз по Кули в Новосибирске в кардиологическом центре им. Мешалкина - мои детские воспоминания (было 5 лет) о это больнице не приятные и частично смутные. Помню как не пускали маму с папой, как везли в операционную, как пришла в себя и хотела к маме. А после выписка в парке у центра кормила белочку.
Но моих родителей анастомоз не успокоил и они продолжали поиски возможности сделать радикальную коррекцию и нашли.1989 Москва РОССИЙСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ХИРУРГИИ ИМ. АКАДЕМИКА Б. В. ПЕТРОВСКОГО РАМН, попали на прием к Черепенину. И на следующий день меня госпитализировали. По тем временам шикарное здание, строили иностранцы. Персонал строгий, но добрый. Куча детей шум гам веселье. Хотя там лежали и взрослые. На тот момент мне было 12 лет. Уже многое осознова и волновал один вопрос: как моя мама переживет если я умру. Очень переживала за нее, молча. Настал день операции но все эмоции от страха замерли. Повезли и темнота.... Очнулась и поняла что это новая жизнь, дышится по другом легко, хотя все болит.
Теперь у меня два дня рождения!!! И все благодаря Черепенину, хотя его уже нет с нами.
Жизнь началась новая, веселая, без синих губ и одышки. Подростком была обычным, но не пила и не курила. Но переключения, причуды, тусы, учеба и любовь. Было все как у всех ))))

Но такое вмешательство не проходит без последствий. В процессе операции было рассечение пучка Гиса, по другому в то время не могли сделать. В следствии чего нарушения ритма. Пульс падал до 28 ударов. В 1999 я согласилась на имплантацию однокамерного ЭКС.

И о чудо через пару месяцев я поняла что у нас будет киндер сюрприз ))) так назвал это муж.
Заручившись поддержкой и справкой своего кардиохирурга пошла в консультацию)))) у врача паника, за что я ей перед пенсией. На вопрос кто разрешил рожат, вручала все справку)))). Но в роддоме, в паталогии лежала три раза. Пугали прерывание беременности, доводили до слез и истерик, пророчили рождение дебила. Но вопреки их прогнозам родился наш зайка, здоровый и крепкий. Но кесарево. Сейчас ему 14 лет, с сердцем слава богу все в норме, умный, красивый мальчик ростом 180 см )))) Сын для меня главное и самое важное, ради чего я до сих пор борюсь и иду вперед.

Но переключения с сердцем продолжаются, и в промежуткаж бурная жизнь: учеба, работа в двух местах, путешествия, развод, любовь, новое замужество..... Все ярко и весело.
В 2007 замена ЭКС в связи с истощением батарейки + необходимостью двухкамерного. Сердце стало разгоняться.
В 2011 на удивление всех врачей обнаружилось что один из электродов порвался и ушел в серце, там и лежи ))) Ввели новый.
В 2012 новое переключение- трепетание )))) делали кардиоверсию, били током))) вернули ритм. Продержался два года. Вчера сказали трепетание вернулось, но ритм еще не большой в связи с этим я его и не почувствовала. Теперь живу в ожидании обляции. В связ с этим мне печально и слегка страшно.

Вот такая вот у меня история ))

Берегите себя, следите за своим сердцем. Здоровья вам и вашим близким!!! !
Rimys
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2012
Вот я ворона, написала не правильно. Надо Фалло))))
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 392

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Спасибо вам большое за историю. У моей внучки такой же порок. Волнует, как она будет жить. Нужна уверенностьв том что все будет, как у людей. Ваша история и многие другие -успокаивают. Всего вам доброго!!! !!!
Rimys
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2012
Надечка Л, все будет у внучки хорошо!!! Все как у всех. Главное сделать операцию и следить. Конечно в физ. нагрузках не как у всех. Но многие мои знакомые удивляются узнавая мою историю. Я как любой другой человек.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Rimys написал:
[q]
Но моих родителей анастомоз не успокоил и они продолжали поиски возможности сделать радикальную коррекцию и нашли.
[/q]

восхищаюсь вашими родителями, искать информацию и не останавливаться на одной клинике - для того времени удивительно. если не секрет, кто они по образованию, по профессии? и Вы что для себя выбрали в этом плане ?
Rimys
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2012
Главным поисковиком была моя мама, папа помогал и обеспечивал материальную часть. Везде приходилось благодарить. Помог очень мамин шеф, был знаком с кардиологом и по цепочки дошли до операции. Так как Амосов, отказался отменя. А в бакулево как то не попали. Родитель простите офисные работники))) У меня с выбором было все просто, я бухгалтер. Понимала что надо что без больших физ. нагрузок. Мечтала быть юристом, но решила что бутет не просто. А бухгалтер сидит на месте и нужен даже в церкве)))
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Спасибо вам за историю! Вы молодец! Правильный настрой на жизнь! Вы где хотите делать абляцию? При коррекции ТФ, почти всегда происходит блокада правой ножки пучка Гиса. У вас наверное, кроме этой блокады, ещё что то есть, из за чего поставили ЭКС.
Удачи Вам!
Rimys
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2012
Спасибо, Мот!
Нет у меня только блокада. Как говорит мой кардиохирурга устал ответственный за ритм и стало режи биться сердце.
Я все делаю в одном месте: РОССИЙСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ХИРУРГИИ ИМ. АКАДЕМИКА Б. В. ПЕТРОВСКОГО РАМН. Я их старый знакомый. И сейчас у них отделение нарушения ритма есть.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Всего вам самого доброго!!! Преодолеть все трудности на пути к правильному сердцебеению...
У моего сына тоже полная блокада правой ножки пучка Гиса, и все говорят, что это ни на что не влияет и никак не будет проявляться... оказывается может в последствии быть брадикардия? ……
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Очень интересно было почитать вашу историю, спасибо что написали!!! У меня у дочки тоже Тетрада Фалло, была радикальная коррекция 3 месяца назад.
Вам хочется пожелать всего самого хорошего, вы молодец, здоровья вам крепкого!!!
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Присоединяюсь к всему выше сказанному, желаю Вам здоровья и всего самого хорошего... Ваша история вселяет надежду, что и у наших детей все будет хорошо... У сына ТФ и тоже полная блокада правой ножки пучка Гиса....
Rimys
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2012

Викамама написал:
[q]
[/q]


Спасибо.
Сужу только по себе, от блокады пучка у меня пульс доходил до 28 ударов, это мало. Но до этого было 10 лет стабильной и нормальной жизни. Да низкий пульс меня не сильно волновал, но после ЭКС помог. А операция по его вливанию ерунда. Радикальную мне делали 10 часов, а тут 1-1,5 и все.
Но сейчас у меня трепетание, тоже последствия радикальной операции и входит в норму. Но не факт что у ваших деток будет тоже. Да и с этом есть радикальные методы борьбы. Как пойду отпишусь))))
Не болейте, но и не делайте из деток больных, инвалидов. Они должны рост как нормальные дети, только без физ. нагрузок, ну не совсем без в меру. Я например ходила в бассейн, на танцы даже на пластику. Катаюсь на коньках, лыжах. Путешествую с сыном. Моя жизнь мало отличается от жизни прочих людей.
Rimys
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2012
Всем мамочкам деток с ТФ пишите в личку отвечу на все вопросы!!! Поделюсь!!!

И всем спасибо за понимание и поддержку!!! !
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Вы очень помогаете нам, спасибо!!! Мы все верим в своих деток, и очень надеемся, что они будут жить также как вы, обычной жизнью... :-)
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013

Викамама написал:
[q]
Мы все верим в своих деток, и очень надеемся, что они будут жить также как вы, обычной жизнью... :-)
[/q]

+1000 :thumbup: :thumbup:
Rimys
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2012
Я ни на секунду не сомневаюсь что у всех ТФшников все будет хорошо!!!!
Главное бороться, не опускать руки. А потом не циклиться что ой ой ой больной)))) Надо жить и наслаждаться!!!
Мы вмести и мы сила!! :m5:
Anna1064
Гроссмейстер


Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Rimysспасибо вам за ваш позитивный настрой! У моей дочи тоже ТФ. Я очень верю, что все будет хорошо. А когда читаю истории взрослых, то уверенность моя растет, спасибо вам!!! !!
Rimys
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2012
Все должно и будет хорошо! Главное бороться, не опускать рук! Слава Богу мы живем во времена когда медицина может помочь)))))
Желаю вашей дочерь здоровья!!! Вам сил и много радости!!!
Ирэн87
Участник


Откуда: Питкяранта
Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
Rimys, восхищаюсь Вами и Вашими родителями! :m5: Вы молодцы! У меня тот же диагноз, Тетрада Фалло, тоже две операции и все благодаря моим родителями, которые бились за меня! Наши с Вами родители просто золото!
Вы очень храбрая что родили сыночка, мне 28, до сих пор нет деток, боюсь ужасно, боюсь что ребенок может быть больным, боюсь что я не справлюсь, точнее сердечко. :l4: :l4: :l4: Сейчас хожу по врачам, делаю анализы, обследуюсь, хочу решить для себя смогу или нет, пожелайте мне удачи в этом непростом деле, :105: особенно когда живешь в маааленьком городке.
Rimys
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2012

Ирэн87 написал:
[q]
[/q]


Надеюсь, что у вас все хорошо!!!!
Если есть желание пишите в личку ;)
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Жизнь с Тетрадой Фaлло
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5