Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Дмпп в 23 года и беременность

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Европейская конференция GUCH в Дании
Из Дании я знаю только алкоголь) ....
DmitryForomin
В надежде на светлое будущее......
Царствие небесное! ....
Cenerentola
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Дмпп в 23 года и беременность
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность всем нам стать чуточку добрее и отзывчивей...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Дмпп в 23 года и беременность

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
annamoscow
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
9 апр. 2013
Пришло время и мне поставить точку в истории моего порока. А точнее, сказать огромное спасибо этому сайту и всем его обитателям за поддержку, которую вы мне оказали в трудную минуту. Я давно не появлялась здесь, успела потерять логин и пароль. Если помните, я девушка Аня из Москвы, у которой на 25 неделе беременности нашли ВПС -Дмпп 14 мм (хотя в реалии он оказался на целый сантиметр больше). Родила я сама в мае 2013 года, без кесарева, на 36 неделе очаровательного мальчика и скажу сразу, что Господь услышал мои молитвы и здоровьем мой сыночек пошел в папу, я его наградила только малостью- дополнительной хордой. Это к вопросу о том, что необязательно у родителя с ВПС родится ребенок с ВПС. Скажу сразу, что в конце беременности меня начали мучать ужасные мигрени, которые вообще не проходили, после родов они остались, они были ежедневные и не снимались никакими анальгетиками, в таком состоянии надо было ухаживать за малышом. Это было проявление моего порока. Хотя легочной гипертензии у меня не было. Мой супруг сказал, что вопрос надо решать и будем оперироваться в Германии, кардиолог наш друг поддержал и сказал, что ждать нечего, дальше будет только хуже. Кстати, немцы придерживаются такой же позиции, что эти вещи надо убирать, если дырочка более 3 мм, потому что Дмпп имеет тенденцию расти и достаточно быстро (под действием например такого вездесущего вируса как цитомигаловирус, который живет в организме практически 90 % населения земного шара, в стадии его активности на фоне сеиженного иммунитета, дырочка в 3 мм может спокойно за год превратиться в 10 мм).
Возвращаюсь к операции. Решили занять денег (прекрасно понимаю, что не у всех есть такая возможность оперироваться за границей, но супруг решил так, благо возможность пока есть, чем долги отдавать) и поехали. на тот момент моему малышу было 6 месяцев. Намеревались ставить окклюдер в Мюнхенском кардиоцентре. Однако обследование через пищевод разрушило наши планы: у меня оказался Дмпп 24-25 мм!!! ( для немцев было очень удивительно, что при таком большом дефекте нет гипертензии) со слабым нижнем краем, врач отказался ставить окклюдер, сказал, что стенка тонкая и не выдержит окклюдер на такой большой дефект. Теперь надо было делать полосную операцию. Конечно я ужасно растроилась, мы не были готовы ни морально, ни материально делать это у них и сейчас, тем более меня ждал дома малыш. Вернулись домой, стали искать клинику в Германии, чтобы устраивало по деньгам и специалистам. Выбрали университет кую клинику в городе Марбург и в качестве оперирующего хирурга- директора этой клиники профессора Мосдорфа. Я была в шоке, когда уже в больнице узнала, что он в 2008 году прооперировал на сердце недоношенного младенца весом 400 грамм со множественными пороками сердца. Сейчас этой девочке уже 6 лет))))) в декабре 2013 прилетели в Марбург, от Франкфурта на майне до него примерно около 1 часа езды на машине. Клиника оборудована по последнему слову техники, очень большая, огромное количество отделений, очень много врачей из других стран, ведется активная научная деятельность, это целый научный город. Забыла сказать сразу, услуги переводчика мне не понадобились, я свободно сама говорю на немецком ( всю жизнь думала, что он мне пригодится).
. Я прошла за один день все необходимые обследования и операцию назначили на 11 декабря. Шла на операцию спокойно, с пониманием того, что выхода нет-дефект большой и вариантов только два: или к 30 годам умереть больной женщиной или сейчас не дай Бог на операционном столе- но зато сделав хоть что-то для того, чтобы выжить. Но я верила, что все пройдет хорошо. Операция прошла удачно. Ушивание дефекта длится 2 минуты, а вот подготовка ко всему этому - 5-6 часов. Очнулась я в реанимации с кучей трубок, в корсете, в полной прострации, с болью в грудине и во всем теле. Помню, как ужасно хотелось пить, а не давали- угроза отека легких. Ухаживали хорошо, подходили сразу, врач осматривал и снимал показатели каждые 2-3 часа, медсестра фактически на каждую палату реанимации своя. Первые дни помогали все: ты как овощ, фактически, тебе помогают чистить зубы, причесаться и т. д. На след день после операции пришли из физиотерапии ( они потом еще в течение недели приходят) и меня подняли, я даже сделала пару шагов( очень важно активизироваться побыстрее, чтобы кровь не затаивалась и не образов явились тромбы- хотя они колят гепарино-содержащие препараты). Супруга ко мне пустили только на 3 день прям в палату реанимации. На 4 день меня подняли наверх, в палату кардиологического отделения. Но счастье длилось недолго: у меня пульс начал резко падать, то есть 90 и потом Бах и 35. Вернули назад в реанимацию, там провалилась еще 3 дня. Не буду говорить о всех болях, спина болела жутко, весь день лежишь, на бок не повернёшься, от интубирования у меня горло еще неделю болело как при самой страшной ангине, ходите сложно со всеми трубками и аппаратами- вспоминаю со нслезами на глазах. Потом меня перевели снова в палату отделения и наблюдали- ставили холтеры, рентгены делали и мы все ждали, чтобы мой пульс нормализовался- потому что шел вопрос о ритмовводителе- при операции мог быть поврежден какой-то там синус ( подает импульсы), который отвечает за ритм сердца. А повредить его при Дмпп очень просто ( он в той области и располагается). Скажу сразу, меня это миновало. В общей сложности я пробыла на операции 3 недели: 7 дней в реанимации и две недели просто в палате. Ужасно было, когда вынимали дренаж еще в реанимации, но самое ужасное доя меня- это когда в день выписки профессор Мосдорф вынимал ритмовводитель проводной, который ставят после операции. Обычно его вынимают вместе с дренажем, но из-за моих проблем с ритмом мне его не сняли. Можете представить, что за 3 недели этот провод оброс тканями- я дышать часа два не могла нормально, когда мне его вынули, я от болевого шока даже не пискнула и не заплакала.
Сейчас мне кажется, что это все было не со мной. Корсет я носила 3 месяца, ребенка правда начала рано поднимать, в конце января 2014, то есть еще 2 месяцев даже не прошло. Возраст конечно свое делает. Мне 24 было на тот момент и восстановилась я быстро очень (по сравнению с моим свекром, ему на полгода раньше делали АКШ, приходил он в себя долго). Сейчас все делаю, поднимаю все, малого таскаю, занимаюсь спортом. Шрам меня не смущает, он не ужасный, я даже где- то горжусь им и продолжают мазать конрактубексом (правда толку мало от него), но это уже для маминого спокойствия.
В нашей стране бытует мнение, что даже операция по коррекции не убирает никуда порок сердца, то есть человек уже никогда не будет здоровым. Я это мнение не разделяю, я считаю себя человеком здоровым, никогда не брошу заниматься спортом (не профессионально конечно), обязательно рожу еще детей, я точно не инвалид и умирать в ближайшие лет 100 не собираюсь. а там на все воля Божья. Правильно говорить, что женщина, рожая ребенка, дарит новую жизнь. В моем случае все наоборот: мой сын подарил мне жизнь. Ведь если бы не беременность- я бы так и не знала о своей дырочке в 2,5 см и все могло бы быть намного печальнее. Но не будем о грустном.
Я желаю всем крепкого здоровья, берегите себя и своих близких. И самое главное- не впадайте в отчаяние, если у вас вдруг обнаружили ВПС. Я себя довела фактически до невроза, когда узнала. Сейчас безумно жалею, что я не наслаждалась последними месяцами беременности, а занималась самобичеванием, жалостью к себе и гонением на весь мир "а почему именно у меня". Многое переосмыслила, стала больше ценить и любить своих близких людей. Да и вообще- каждая секунда жизни теперь для меня бесценна.
Не затягивайте с операцией, если она вам необходима, только из-за страха перед ней. В Росии, в Германии - неважно, где вы будете ее делать. Я очень много видела сообщений на этом форуме, когда люди говорят: а стоит ли делать, а мне уже 50, много других болячек. Меня поражает, почему вы до сих пор сидите с дырками по 15-20 мм и гадаете. Сделайте это для себя и своих близких- дайте себе шанс прожить до глубокой старости счастливым и здоровым человеком. Все в Ваших руках, храни вас Господь.
Спасибо этому сайту за все, я очень многое поняла и здесь на самом деле искренние и хорошие люди. Здесь тебя не осудят, а всегда вы слушают. Извините за такой длинный рассказ. Всем крепкого здоровья. На все вопросы по операции отвечу- пишите.
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Аня, поздравляю вас с такой отличный точкой в истории вашего порока! Желаю вам крепкого здоровья, огромного счастья и побольше радости в жизни! Вы большая молодец!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Анна, спасибо вам за такой подробный рассказ! Я думаю, он многим поможет принять правильное решение. Здоровья вам и счастья! Пусть все задуманное исполнится.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
annamoscow, поздравляю! У вас очень правильный жизненный настрой!
А почему не стали делать операцию в Мюнхене? Большой счет выставили? Или что-то еще не устроило?
annamoscow
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
9 апр. 2013
Галина, Ольга, Кузя спасибо Вам огромное за такие добрые слова.
Операцию в Мюнхене не стали делать по целой совокупности причин: денежная, дома ждал малыш, его предполагалось оставить на 4 дня, а не на 2 недели минимум, да и не готова я была на тот момент. Но основная все-таки финансовая. Окклюдер стоил бы от 12 до 15 тысяч евро со всеми обследованиями, а полосная - в разы дороже. Тем более при полосной операции немцы беру так называемый запас в несколько пар тысяч евро, как бы возвратный депозит, на всякий случай- если потребуется производить еще какие-то действия ( это стандартная практика для частных иностранных пациентов). Вымоем случае еще было подозрение, что надо будет делать коррекцию митрального клапана (но когда открыли сердце- оказалось все более сносно и не требовало коррекции), так чтоы и понимаете счет выставили большой((((((
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009

annamoscow написал:
[q]
Выбрали университет кую клинику в городе Марбург
[/q]
Здоровья вам крепкого и сыночку тоже! а напишите пожалуйста сайт клиники где вы были. интересно почитать
annamoscow
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
9 апр. 2013
Дорогие Елена и Ксюшечка, спасибо Вам огромное. Клиника находится в городе Марбург. Вторая часть клиники находится в городе Гиссен. Вот сайт клиники {......... } Оперировал меня директор клиники проф Райнер Мосдорф. Его профиль - ВПС, а так конечно всеми сердечными проблемами занимается. Могу сказать, что к ним едут с очень запущенными случаями. Про девочку 400 грамм весу я же писала. Рядом со мной в реанимации лежала женщина, от нее отказались почти везде: она была в Америке, в Канаде, почти во всех медцентрах Германии - везде отказ. У нее тромб в сердце и аллергия на 90 % лекарств, операцию ей сделать отказываются везде, а в Марбурге собрали консилиум по поводу нее.
Здоровья Вам!!!
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
Анна, Спасибо))
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Дмпп в 23 года и беременность
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5