Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Шел 19ый год...

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Европейская конференция GUCH в Дании
Из Дании я знаю только алкоголь) ....
DmitryForomin
В надежде на светлое будущее......
Царствие небесное! ....
Cenerentola
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Шел 19ый год...
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где можно по-новому взглянуть на то, что произошло в твоей жизни и на то, что можно сделать чтобы навсегда изменить ее к лучшему...
Автор: Мелисента

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Шел 19ый год...

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Андрей Морозов
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Хотел вам рассказать свою историю о жизни с этим заболеванием, хотя нет... Не хотел, скорее вынудили сообщения на форуме от людей с этим диагнозом и в особенности от родителей чьи дети к несчастью больны. На примере своей истории я хотел показать, почему не стоит чересчур переживать и как я лично прожил 19 лет с этим диагнозом.

Начнем пожалуй с того, что сама аномалия и прочие болезни прилагающиеся к ней были обнаружены где то в 6 лет при первом приступе пароксизмальной тахикардии. В общем после слабости, головокружения и (потери сознания? не помню терял ли, поскольку сам тогда еще был маленький и не запомнил), отвезли меня в больницу, там ЭКГ, туда-сюда, положили на обследования в лучшем случаи на месяц.

С тех пор я стал жить в больнице. Приступы повторялись до лет 11. В основном без потери сознания, просто головокружения, давление... Чуть чуть нашатыря, воды и я опять в полном сознание. Но в какой то день все изменилось, гуляя на улице я почувствовал как меня как будто разрывает из внутри и сердце чуть ли не готово вырваться наружу, в общем придя домой, родители вызвали скорую, меня отвезли в реанимацию и там откачивали в течении пару часов (Опять же не помню подробности.... Во-первых, из-за того в каком я был тогда состоянии. Во-вторых, прошли года и все позабылось)
В итоге врачи сделали выводи, что тянуть больше не стоит и отправили на операцию в Москву(НЦССХ им. Бакулева). Там мне сделали радиочастотную абляцию. С тех пор моя жизнь кардинально изменилась.

Не прошло и пары дней после операции, как я стал себя на много лучше чувствовать и все старые симптомы пропали, за исключением одного-одышки. Спустя какое то время я уже активно стал гонять на велосипеде, может и не часто не позволял себе какие то физические нагрузки.
Прошло пару лет и мне исполнилось 14 и тут у меня что-то переключилось и я грубо говоря забил на свое заболевание, попробовал первый раз пиво, начал курить. Да и в целом перестал следить за здоровьем.

В 16-17 лет к тому же занялся спортом(это как раз положительно сказалось, поскольку со временем и одышка почти пропало и чувствовал я себя отлично, но прошло полгода и на свою увлечения к сожалению забил)
Прокурив 4 года до 18, я сделал выводы, что мне это не нужно и бросил курить насовсем. Кстати говоря, за эти 7 лет после операции, открытое овальное окно увеличилось с 4 мм до 8 мм, что не особо серьезно сказалось на моем здоровье с учетом, что я еще и рос.

Сейчас мне уже 19. Учусь, работаю, отлично себя чувствую. В больнице почти не наблюдаюсь, в лучшем случаи раз в год.
Ладно, перейдем к главному, так как не стал бы я тратить свое время что бы просто рассказать о себе очередную историю, которых уже и так тысячи.
Меня очень поразила, как прежде всего родители поднимают панику и течет куча слез, когда они узнают, что их дети больны. Да, я не родитель и возможно не понимаю всей ситуации. Но попробуйте взглянуть на мир глазами ребенка, когда ты видишь, как за тебя боятся, как страдают, как запрещают почти все чем ты хочешь заняться(мол нельзя, ты же знаешь что ты болен... Да, я курить бы не начал бы в свое время, если бы меня с детства не тюкали, мол то нельзя, это нельзя). Я понимаю, что прежде всего за меня боялись, но не стоит усугублять. Ситуации бывают разные. Я самолично еще в детстве услышал, как врач говорил моей маме о том, что я и пару лет навряд ли проживу и что ей лучше смериться сейчас. На тот момент, когда я это услышал мне было всего 6 и я с этим жил. Сложно ли было? А вы как думаете?

Стоит понимать, что врачи подписывают чуть ли не смертный приговор в основном не из-за личного опыта, а из материалов, которых они начитались во время своего обучения. Высокая процентность смертности? Серьезно, а давайте учтем, что в большинстве случаев она была у новорожденных, а у детей-взрослых из-за не вовремя принятых мер и плюс отсутствие нормальной медицины, ведь все данные были собраны именно в 70-80ые года, а не на данный момент. К чему же клоню? Всего лишь к тому, что не стоит поднимать лишнею панику, примите данную ситуацию как должное и боритесь с ней. Всем удачи! Если есть какие то вопросы, то задавайте, с удовольствием на них отвечу.

P.S. Извиняюсь за возможные ошибки, так как писал это уже уставший посреди ночи.



Андрей Морозов
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Забыл уточнить, что у меня аномалия Эбштейна.
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Здравствуйте, Андрей! Молодец, что написали! и Пусть и дальше у Вас все будет хорошо! Хотелось бы поинтересоваться точным Вашим диагнозом, т.к. ВПС разные бывают. Если это не секрет конечно?!
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
А все теперь увидела:) Нужно жить позитивно, это верно!
ЯнаRostov
Участник


Откуда: Ростов-на-Дону
Всего сообщений: 80

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2015
Спасибо за историю) я с вами полностью согласна, надо ЖИТЬ и РАДОВАТЬСЯ жизни, не смотря ни на что!!!(и будем надеяться, что медицина "шагает вперед" и нашим деткам будут помогать!!!)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Андрей, спасибо за историю! Ты молодец! Хороший настрой! Надо радоваться и жить обычной жизнью здорового человека!
Пусть и дальше у тебя всё будет ХОРОШО!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972375

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Андрей Морозов, Андрей, спасибо за историю! Все правильно, надо любить каждый момент жизни, радоваться и настраивать себя на самое лучшее в жизни.
Позитивный настрой не только улучшает общее состояние, но и многое меняет в жизни. Здоровья и радости жизни Вам!
ElenaU
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2014
Андрей, спасибо за вашу историю! Полностью согласна, что от настроя многое зависит. Но мамы они такие, они переживают и боятся за всех своих деток, здоровых и не "совсем". Не думаю что найдется хоть одна, которая бы отреагировала на слова врачей У Вашего ребенка ВПС - да ладно, фигня! Вы еще раз заставили меня задуматься о чувствах со стороны ребенка, на самой деле очень важно не перейти ту грань, что на самом деле нельзя и опасно, а что перестраховка и удобно для родителей. Моему сыну год, но я уже переживаю, как он будет относится, если ему запретят посещать физру. Андрей, какая у вас недостаточность на клапане? Из менялась ли она с годами? Я правильно поняла, вам сделали только Радиочастотную абляцию? Сам трикуспидальный клапан не корректировали? Повторюсь, Андрей вы Молодец!!! Пусть и дальше все у вас будет отлично!!!
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
Андрей Морозов, спасибо за историю. Впечатляет. Да настрой это самое главное. В нашей жизни да с нашими проблемами без позитива никуда. Удачи вам и крепкого здоровья!
Ola
Новичок

Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2015
Андрей, здравствуйте.
Когда я лежала в феврале 2014г в НЦССХ им Бакулева. Получилось так, что после операции попала в 1 палату с женщиной. Ей 48 лет. И тоже анамалия Эбштейна. Подзолков В. П. ей провел замену трехстворчатого клапана. Установка ЭКС. И через пару недель после операции она уже отправилась домой.
Так что данный порок-это совсем не смертный приговор. Такие операции делают успешно взрослым пациентам.
У меня самой ВПС Крисс кросс сердце 2 раза делали операцию Фонтена (1987 и 2014). Свою историю я описала в личном блоге
ВПС крисс кросс сердце.
Между 1 и 2 операциями жила вполне здоровым человеком. И сейчас чувствую на все 5+.
Так что главное вера в себя, врачей и тяга к жизни
Adel
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2012
Здравствуйте Андрей! Не могла не ответить на вашу статью, на ваше позитивное отношение к жизни, несмотря на ваш диагноз. Дело в том, что я, мама, такого же 19 летнего сына, как и вы. И мой сын, точно также, как и вы относится к жизни, просто - "не замарачивается", как он говорит. И все эти обследования, а он тоже раз в год проходит полное обследование сердца, нужны мне, маме, что "я его замучила ходить по всем этим врачам". У него сложный диагноз (праворасположенное левосформированное сердце, единственный желудочек), позади 2 операции на открытом сердце, проведенных тоже в Бакулевском институте, третью - операцию Фонтена нам отказали в Берлинском кардиоцентре ссылаясь, на то, что это большой риск, учитывая его большую энергию, его спортивный образ жизни, и - "эксперименты мы на людях не ставим"- слова доктора Овруцкого ). Это все к тому, что мой сын, видит, как всю жизнь мы, его родители, боремся за него, а это действительно - борьба все эти годы, столько страхов, столько бессонных ночей проведенных с ним и в больницах и дома. И именно сейчас, с высоты своего 19-летнего возраста, мой сын заявляет, что здоровый образ жизни это - " все фигня!". Нет, он не пьет алкоголь, не курит, но постоянно питается фаст фудом и употребляет энергетические напитки, которые, в его ситуации противопоказаны, и он это прекрасно знает. И никакие мои доводы, никакие лекции о вреде такого питания на него не действуют. Он мне на это отвечает - это моя жизнь. Я согласна, но, как же ему объяснить, что его жизнь - это и моя жизнь тоже, а он ее не бережет. До 17 лет, он еще слышал меня или прислушивался к моим словам, но сейчас, я просто не знаю, что делать, видя, как он себя губит. В последнее время у него появились приступы аритмии (сердце буквально выскакивает из груди) периодически вызываю скорую помощь, врача, который делает ему уколы и объясняет, что себя нужно беречь. Вот, Андрей, теперь, вы понимаете, почему я не могу просто, не "замарачиваясь" относится к его бездумным, опрометчивым поступкам. По поводу "паники", которую поднимают взрослые, если я не подниму эту самую панику, то в один прекрасный момент я могу потерять сына, жизнь, которого мне достается очень дорого, а я не хочу его терять, думаю, что ни один родитель не хочет этого. Вот и все, что я хотела вам рассказать. Желаю вам здоровья и долгих лет жизни, и поймите нас, родителей.
Галя
Участник


Откуда: МОСКВА
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
Здравствуй Андрей! Какой ты молодец, что написал о себе!!! Спасибо! А как сейчас твое самочувствие? У меня тоже сыну уже 20 лет и но он не оперирован..... у него тоже АЭ. Он уже более 6 лет занимается спортом( фитнес и качалка) я конечно раньше была обеспокоена этим, но сейчас понимаю, что спорт действительно полезен для сердца.... причем он посещает зал практически каждый день. Он не употребляет алкоголь ни в каком виде и не курит. Здоровья тебе!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Шел 19ый год...
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5