Шел 19ый год...

Хотел вам рассказать свою историю о жизни с этим заболеванием, хотя нет... Не хотел, скорее вынудили сообщения на форуме от людей с этим диагнозом и в особенности от родителей чьи дети к несчастью больны. На примере своей истории я хотел показать, почему не стоит чересчур переживать и как я лично прожил 19 лет с этим диагнозом.

Начнем пожалуй с того, что сама аномалия и прочие болезни прилагающиеся к ней были обнаружены где то в 6 лет при первом приступе пароксизмальной тахикардии. В общем после слабости, головокружения и (потери сознания? не помню терял ли, поскольку сам тогда еще был маленький и не запомнил), отвезли меня в больницу, там ЭКГ, туда-сюда, положили на обследования в лучшем случаи на месяц.

С тех пор я стал жить в больнице. Приступы повторялись до лет 11. В основном без потери сознания, просто головокружения, давление... Чуть чуть нашатыря, воды и я опять в полном сознание. Но в какой то день все изменилось, гуляя на улице я почувствовал как меня как будто разрывает из внутри и сердце чуть ли не готово вырваться наружу, в общем придя домой, родители вызвали скорую, меня отвезли в реанимацию и там откачивали в течении пару часов (Опять же не помню подробности.... Во-первых, из-за того в каком я был тогда состоянии. Во-вторых, прошли года и все позабылось)
В итоге врачи сделали выводи, что тянуть больше не стоит и отправили на операцию в Москву(НЦССХ им. Бакулева). Там мне сделали радиочастотную абляцию. С тех пор моя жизнь кардинально изменилась.

Не прошло и пары дней после операции, как я стал себя на много лучше чувствовать и все старые симптомы пропали, за исключением одного-одышки. Спустя какое то время я уже активно стал гонять на велосипеде, может и не часто не позволял себе какие то физические нагрузки.
Прошло пару лет и мне исполнилось 14 и тут у меня что-то переключилось и я грубо говоря забил на свое заболевание, попробовал первый раз пиво, начал курить. Да и в целом перестал следить за здоровьем.

В 16-17 лет к тому же занялся спортом(это как раз положительно сказалось, поскольку со временем и одышка почти пропало и чувствовал я себя отлично, но прошло полгода и на свою увлечения к сожалению забил)
Прокурив 4 года до 18, я сделал выводы, что мне это не нужно и бросил курить насовсем. Кстати говоря, за эти 7 лет после операции, открытое овальное окно увеличилось с 4 мм до 8 мм, что не особо серьезно сказалось на моем здоровье с учетом, что я еще и рос.

Сейчас мне уже 19. Учусь, работаю, отлично себя чувствую. В больнице почти не наблюдаюсь, в лучшем случаи раз в год.
Ладно, перейдем к главному, так как не стал бы я тратить свое время что бы просто рассказать о себе очередную историю, которых уже и так тысячи.
Меня очень поразила, как прежде всего родители поднимают панику и течет куча слез, когда они узнают, что их дети больны. Да, я не родитель и возможно не понимаю всей ситуации. Но попробуйте взглянуть на мир глазами ребенка, когда ты видишь, как за тебя боятся, как страдают, как запрещают почти все чем ты хочешь заняться(мол нельзя, ты же знаешь что ты болен... Да, я курить бы не начал бы в свое время, если бы меня с детства не тюкали, мол то нельзя, это нельзя). Я понимаю, что прежде всего за меня боялись, но не стоит усугублять. Ситуации бывают разные. Я самолично еще в детстве услышал, как врач говорил моей маме о том, что я и пару лет навряд ли проживу и что ей лучше смериться сейчас. На тот момент, когда я это услышал мне было всего 6 и я с этим жил. Сложно ли было? А вы как думаете?

Стоит понимать, что врачи подписывают чуть ли не смертный приговор в основном не из-за личного опыта, а из материалов, которых они начитались во время своего обучения. Высокая процентность смертности? Серьезно, а давайте учтем, что в большинстве случаев она была у новорожденных, а у детей-взрослых из-за не вовремя принятых мер и плюс отсутствие нормальной медицины, ведь все данные были собраны именно в 70-80ые года, а не на данный момент. К чему же клоню? Всего лишь к тому, что не стоит поднимать лишнею панику, примите данную ситуацию как должное и боритесь с ней. Всем удачи! Если есть какие то вопросы, то задавайте, с удовольствием на них отвечу.

P.S. Извиняюсь за возможные ошибки, так как писал это уже уставший посреди ночи.

Здравствуйте, Андрей! Молодец, что написали! и Пусть и дальше у Вас все будет хорошо! Хотелось бы поинтересоваться точным Вашим диагнозом, т.к. ВПС разные бывают. Если это не секрет конечно?!

Спасибо за историю) я с вами полностью согласна, надо ЖИТЬ и РАДОВАТЬСЯ жизни, не смотря ни на что!!!(и будем надеяться, что медицина "шагает вперед" и нашим деткам будут помогать!!!)

Андрей Морозов, Андрей, спасибо за историю! Все правильно, надо любить каждый момент жизни, радоваться и настраивать себя на самое лучшее в жизни.
Позитивный настрой не только улучшает общее состояние, но и многое меняет в жизни. Здоровья и радости жизни Вам!

Андрей Морозов, спасибо за историю. Впечатляет. Да настрой это самое главное. В нашей жизни да с нашими проблемами без позитива никуда. Удачи вам и крепкого здоровья!

Здравствуйте Андрей! Не могла не ответить на вашу статью, на ваше позитивное отношение к жизни, несмотря на ваш диагноз. Дело в том, что я, мама, такого же 19 летнего сына, как и вы. И мой сын, точно также, как и вы относится к жизни, просто - "не замарачивается", как он говорит. И все эти обследования, а он тоже раз в год проходит полное обследование сердца, нужны мне, маме, что "я его замучила ходить по всем этим врачам". У него сложный диагноз (праворасположенное левосформированное сердце, единственный желудочек), позади 2 операции на открытом сердце, проведенных тоже в Бакулевском институте, третью - операцию Фонтена нам отказали в Берлинском кардиоцентре ссылаясь, на то, что это большой риск, учитывая его большую энергию, его спортивный образ жизни, и - "эксперименты мы на людях не ставим"- слова доктора Овруцкого ). Это все к тому, что мой сын, видит, как всю жизнь мы, его родители, боремся за него, а это действительно - борьба все эти годы, столько страхов, столько бессонных ночей проведенных с ним и в больницах и дома. И именно сейчас, с высоты своего 19-летнего возраста, мой сын заявляет, что здоровый образ жизни это - " все фигня!". Нет, он не пьет алкоголь, не курит, но постоянно питается фаст фудом и употребляет энергетические напитки, которые, в его ситуации противопоказаны, и он это прекрасно знает. И никакие мои доводы, никакие лекции о вреде такого питания на него не действуют. Он мне на это отвечает - это моя жизнь. Я согласна, но, как же ему объяснить, что его жизнь - это и моя жизнь тоже, а он ее не бережет. До 17 лет, он еще слышал меня или прислушивался к моим словам, но сейчас, я просто не знаю, что делать, видя, как он себя губит. В последнее время у него появились приступы аритмии (сердце буквально выскакивает из груди) периодически вызываю скорую помощь, врача, который делает ему уколы и объясняет, что себя нужно беречь. Вот, Андрей, теперь, вы понимаете, почему я не могу просто, не "замарачиваясь" относится к его бездумным, опрометчивым поступкам. По поводу "паники", которую поднимают взрослые, если я не подниму эту самую панику, то в один прекрасный момент я могу потерять сына, жизнь, которого мне достается очень дорого, а я не хочу его терять, думаю, что ни один родитель не хочет этого. Вот и все, что я хотела вам рассказать. Желаю вам здоровья и долгих лет жизни, и поймите нас, родителей.