Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ВПС (Тетрада Фалло) История одной жизни.

 

Кто рожал с таким пороком, поделитесь своим опытом, он мне сейчас очень нужен! Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Качественный паркет
Качественный паркет можно купить в магазине на Почтовой в Брянске - [url]https:/ ....
crwid899
консультайия по эхокардиографии
и мне интересно ....
limmka
ВПС во взрослом возрасте
Всем доброго времени суток. Меня зовут Никита, родился я в 2001 году. С рождения ....
СандеросВеб
Книга "Молодежь и взрослые с врожденными пороками сердца"
Я тоже присоединяюсь и прошу о помощи в создании моей книги. Книга не коммерческ ....
kudianka
Літо та дитина з хворобою
Привіт усім! У моєї дитини хвороба на серце, але влітку каже що їй дуже жарко с ....
Виктория22
Лечение кардиозаболеваний в Великобритании
О Боже.. Нуи цены там, однако. За такую цену, вы можете лечиться в трех наших кл ....
Валерия11
Подскажите какая группа
sysuevaolga, комиссия смотрит по состоянию конкретного ребенка. Даже диа ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ВПС (Тетрада Фалло) История одной жизни.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место где нашим деткам даётся надежда на долгую и счастливую жизнь!
Автор: Маша и Медведь

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ВПС (Тетрада Фалло) История одной жизни.

Кто рожал с таким пороком, поделитесь своим опытом, он мне сейчас очень нужен!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
Доброе время суток! Меня зовут Ирина, я из Республики Карелия. Родилась я в 1987 г., синюшная, худая, без дальних носовых дырочек, в первые же сутки врачи заподозрили что есть ВПС, при тщательном осмотре сошлись на ТФ синего типа. Моей матери предложили написать на меня отказную, т.к. заверили что ребенок не жилец, а у неё первые роды, ей всего 20, вся жизнь впереди, забудете как страшный сон. Почет и хвала моей маме, она не отказалась от меня, а устроила им разнос. Мучений было конечно со мной много, синяя, худая, не ем, задыхаюсь. В возрасте 1 г. 9 м. в 1989 г. мне сделали первую операцию (анастамоз), конечно порок это не убрало, но чуток полегче стало жить, точнее дышать. Мама продолжала писать во все больницы страны и мы ждали приглашения на вторую операцию, наконец в 1999 г. нам пришел вызов с г. Москвы с Института им. Бакулева. Пробыла я там 2 месяца, не решались оперировать из-за нехватки веса, в 12 лет я весила 27 кг. Но все же сделали радикальную коррекцию порока в октябре, 1999 г. Операцию мне проводил Гаджиев Али Ассадулаевич, чудесный врач, он даже после операции неоднократно приходил меня проверять до самой моей выписки из больницы. После этого началась моя более менее ЖИЗНЬ, т.к. до этого меня берегли как хрустальную вазу, а тут и бегать немного могу и велосипед купили) Радовалась наконец то обретенному детству. Школу я закончила индивидуально занимаясь с учителями. Инвалидность у меня была до 20 лет. В 18 лет мне дали 3 группу после инвалида с детства, а в 20 лет вовсе сняли, списав на то что мне работать же надо, а нынче инвалиды нигде не нужны. Я спорить не стала, уж больно хотелось быть как все)
В общем жизнь текла своим чередом, в 2009 году, в 22 года я вышла замуж. И естественно стал вопрос о рождении ребенка, кстати о чем я раньше даже глубоко не задумывалась. Беременность получилась сразу, но случился выкидыш, затем вторая - внематочная, третья - замершая.. после третьей беременности я рыдала как белуга на коленях у мужа всю ночь.. пришла к выводу что еще не время. Спустя пару лет решила обследоваться, местные врачи, сказали что с моим здоровьем можно и не мечтать о детях, ну если только в детский дом сходить. Я опять опустила руки, решила что судьба такая..
Сейчас мне 28 лет, детей нет, но желание есть, очень боюсь, боюсь что не смогу, что врачи не дадут.. Моя мама категорически против моей беременности, т.к. очень боится за меня, муж её понимает, поддерживает, а я хочу. Здоровье мое среднее, одышка есть при быстрой ходьбе и подъеме выше третьего этажа, постоянная отечность ног, а также ночные судороги ног. Низкое давление, постоянные болезни дыхательных путей, систолический шум в сердце. В общем наши врачи не в восторге от такой беременной будут.
Девушки с Тетрада Фалло, кто с таким же пороком рожал или сейчас беременный, прошу поделитесь пожалуйста своими эмоциями, опытом, чувствами. Я хочу знать что я не одна.
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Ирина, добро пожаловать на форум! Спасибо за вашу историю! Здоровья вам крепкого и чтобы все с детками получилось!
Вот я нашла 2 истории девочек с ТФ, которые рожали:
http://forum.dearheart.ru/128/3172/0.htm
http://forum.dearheart.ru/128/2181/all.htm
Надеюсь, хоть чем-нибудь вам помогут! Удачи!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина, добро пожаловать на форум! У Вас есть результаты Ваших обследований на руках? Если есть, то можно выложить на форум врачам. В разделе консультации всем специалистам задаёте вопросы и прикладываете результаты своих обследований.
Если была коррекция ВПС ТФ, то ВПС ТФ в анамнезе не является противопоказанием к планированию беременности и рождению ребёнка.
Удачи Вам!
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
Спасибо Вам большое) Очень здорово что есть такой форум!
Результатов моих обследований на руках нет, но постараюсь взять карточку и переписать себе.
Коррекция ВПС ТФ была, ну т. е. было 2 операции, первая в 1989 г. - анастамоз, а вторая в 1999 г. - радикальная коррецкия ТФ. Сказали пока больше никаких операций не требуется, т-т-т. :yahoo:
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
На данный момент я решила серьезно подойти к вопросу о возможной беременности. Сходила вот к нашему кардиологу местному, попросила направление в республиканскую больничку, поеду туда 7 мая. Там буду задавать вопросы и проситься на обследование. Надеюсь что врачи поймут моё великое желание и будут внимательны и честны, а не так что бы отвяла, типа нет и иди домой..
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
Ирина, привет тебя еще))
На счет беременности я очень тебя понимаю.
Надеюсь, что врачи скажут тебе нужные слова. Считаю, что тебе необходимо общаться с кардиохирургами, практикующими такие операции (ТФ). Я сама столкнулась с тем, что даже грамотные кардиологи не в курсе нюансов, касающихся оперированного сердца. Наверно стоит поехать в Сыктывкар (?), Петрозаводск или Питер. Или проконсультироваться тут, на форуме.

Твой неудачный опыт, на мой взгляд, не связан с сердечком. Тут надо и гормоны проверять и т. п. Это легко регулируется.

Желаю тебе оптимистичных и профессиональных врачей. :m5:
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
Людмила, спасибо большое) :l1: Буду врачей обхаживать и не отставать от них со своим "хочу" )) :40:
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
Написала на форуме врачам, выложила документы, сюда вот в темку тоже решила результаты УЗИ недавнего сбросить.

Прикрепленный файл (УЗИ 2015.jpg, 344849 байт, скачан: 662 раза)
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
узи (продолжение)

Прикрепленный файл (УЗИ 2015-2.jpg, 399609 байт, скачан: 604 раза)
prosvirka
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2010
Я с ТФ родила мальчишку ему уже семь лет, так же две операции, оперировал второй раз Подзолков. Перед беременностью выраженная регрутация легочного клапана, его так и не смогли привести в порядок, так же аортальный клапан с регрутацией был ++. Но беременность я отходила, наверное даже лучше чем здоровые беременные. Надеюсь что у вас все получиться.
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
prosvirka
какие хорошие слова!! ))
как ты себя сейчас чувствуешь? Как мальчишка себя чувствует? :)
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
prosvirka, спасибо большое за добрые слова) я искренне рада что у вас все так чудесно сложилось)))) История как ваша вселяет надежду и не малую)) :yahoo:
prosvirka
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2010
Я вроде нормально наверное надо на работу идти, а то начинаю уже болячки искать, Сын в школу пойдет в этом году, проверила его на всякий случай все хорошо .
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
prosvirka, Вы дома так долго сидели?? ))) Декрет затянулся)) Или у Вас другие причины просто. ?
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
prosvirka

Скажите, а в каком возрасте Вы рожали? сколько Вам было на тот момент? Интересует т. к. мне уже 28 лет.. боюсь что затянула с этим вопросом.. ((
prosvirka
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2010
http://forum.dearheart.ru/128/6123/0.htm моя история, дома сижу потому что вначале садик ждали, теперь тренировки у сына, я домохозяйка получается, хотя иногда хочется очень работать я с 18 лет уже работала и до получается 25
Tomik1988
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2015
Всем привет. я тоже с диагнозом ТФ. мне почти 27 лет. сейчас на 19 неделе беременности. конечно от меня шарахаются все врачи. а когда пришла в ЖК, так сразу сказали приговор :"аборт". но мы сами творцы своего счастья. я высказала геникологу все что я о ней думаю и она спокойно отпустила меня гулять до постановки на учет, но с обязательным посещением Бакулевского центра(там же 2 раза и оперировалась.)
и что вы думаете мне сказали в Бакулево? "Ходите в церковь и молитесь"-дословные слова врача. но слава богу мной занялась моя кардиолог в др. кардиологическом центре, которая ведет меня с детства. наблюдаюсь у нее каждый месяц. и пока тттт все хорошо. да настроила на худшее, что возможно с 6 месяца меня положат на сохранение, но ведь ради ребеночка можно пойти на все. так что не переживайте, пугать будут. а там решать только вам. рекомендую найти кардиолога, которая не будет на вас крест ставить, а поможет вас. удачи вам и побольше детишек :)
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
Tomik1988 Привет!!! ! :m5: Как я рада что есть такие отчаянные девчонки как ты))) Правильно делаешь что следуешь по своему пути! Дай Бог пусть у тебя и ребеночка всё будет хорошо!! Обязательно хорошо!!! Отписывайся иногда пожалуйста, что бы знать как твои дела))
Olesuy147
Начинающий


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2015
Tomik1988 молодец. Здоровья тебе! Все будет ПУЧКОМ! :s2:
Tomik1988
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2015
Olesuy147, Ирэн87 спасибо вам девочки за поддержку)))
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
Оххххххх народ, тут у меня прямо целая жизнь понеслась за полмесяца, сейчас расскажу всё по порядку.
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
В общем 7 мая я приехала в г. петрозаводск, в Республиканскую больницу им. Баранова, к кардиологу на прием, куда записывалась заранее для ежегодного осмотра, который не делала уже года 3-4. За дня три до отъезда я узнала что беременна, тест показал две полоски. Я конечно же обрадовалась, но вместе с тем испугалась, ведь у врача то я еще не была. В общем сижу на приеме, врач меня осмотрела, стала опрашивать, признаюсь что беременна, ее это конечно расстроило, т.к мое узи и экг с дому привезенные говорили о наличии аритмии и еще каких то отклонениях. Она дала мне направления на исследования, а именно на экг, крг, эхо кг, суточный мониторинг и сказала придти завтра со всеми этими результатами исследований.
Я сделала все что она сказала, на след день 8 мая я снова пришла к ней, она изучила все результаты и сказала что наши местные врачи меня конечно запустили, у меня появилась экстрасистолия, а ввиду моей беременности лечить её нельзя сейчас. Конечно она была расстроена что мое состояние очень и очень скудное в плане сердечно-сосудистой системы, сказала что я теперь обязательно должна каждый год к ней приезжать, а суточный мониторинг делать вообще каждые полгода по месту жительства, а мне у нас даже не разу его не предложили пройти тут. Уроды наши.
В общем ей стало жалко моей беременности и она отправила меня на консультацию в Республиканский перинатальный центр г. Петрозаводска к терапевту и гинекологу, мол если они возьмутся, то оставляй, что нить придумаем. Там меня осмотрели потвердели факт беременности, срок где то 5 недель, сошлись на том, что к 12 неделям я приеду снова к ним на осмотр с результатами узи и суточным мониторингом, а там по ситуации посмотрят. И отправили домой вставать на учет.
Я приехала домой, праздники кончились и я вышла на работу, записалась к гинекологу на прием ток на 28 мая, раньше никак, но... 12 мая на работе во время обеда пошла в туалет и заметила что у меня появились какие то бурые выделения, заволновалась, но решила доработать. После рабочего дня сразу отправилась на скорую где рассказала о беременности и выделениях, они вызвали гинеколога, та порекомендовала принять Дюфастон сразу 4 таблетки и утром к ней на прием.
13 мая в 8 утра я пришла на прием к гинекологу нашему, меня осмотрели, поставили угрозу выкидыша и отправили в отделение, лежать и не вставать. Я провела два дня и ночи в больнице, меня закололи супер болючими уколами, набрали кучу крови с пальца и вены, запоили таблетками, сделали узи и.... выяснили что у меня замершая беременность.
15 мая мне сделали выскабливание... :l4: :l4: :l4: :l4: :l4:
Выскабливание же прошло не гладко. Мне сделали укол антибиотик, затем какой то наркотик, что расслабить и подготовить к наркозу... пока лежала все было хорошо, потом попросили встать и пойти сесть в коридор напротив операционной что типа я следующая, так вот я прошлась села и тут началось.... я не могла вдохнуть, у меня закружилась голова, затошнило, выступил ледяной пот, да такой сильный, что рубашка стала мокрой за пару минут, меня позвали, я зашла в операционную. Добрела до стула-кушетки ели вскарабкалась на него, мне говорят одевай бахилы а я не могу в них попасть, начинаю падать на спину, анестезиолог меня подхватывает, ощущает мой ледяной пот на спине и я теряю сознание.. у меня очень упало давление, ниже наверно не куда. В общем успели меня откачать, давление нормализовали, сделали выскабливание и перевели в палату, где я еще долго очухивалась, а потом лежала под капельницей.
Потом мне 5 дней кололи антибиотики и вчера вот выписали.
Осталось странное ощущение пустоты и страха. Вот честно после такого больше не хочу даже пробовать, пытаться что то. Это было 5 попытка и окончилась она в очередной раз печально. Всё..
freya
Начинающий


Откуда: г.Севастополь
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
5 янв. 2015
Искренне Вам сочувствую. Держитесь.
А что Вам говорят врачи по этому поводу (невынашивание)? Это как-то с сердцем связано? Или все-таки с гормонами что-то? Может это знак Вам подлечить сердце, а потом опять попробовать.
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
К кардиологу в г. Петрозаводск, я теперь поеду в августе, там это обсудим. А в гинекологии мне конечно же сказали, что надо обследоваться, надо провериться на скрытые инфекции ( и мужа тоже), надо сдать анализ на чувствительность, возможно это реакция на какой то препарат. В общем надо искать.. а я пока искать не хочу.. хочу отдохнуть. К кардиологу в августе съезжу, а там посмотрим. Если честно желания больше нет. А у мужа тем более, говорит не надо нам никаких детей, главное здоровье.
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
Неприятная история... более чем...
Имхо, надо проверять гормоны, толщину эндометрия и .... генетику.

И надо запомнить, на какой наркоз у тебя такая реакция. Врачи несерьезно отнеслись. Рррр ругаюсь.
Valerya
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Дорогие участницы формуа... пишу Вам в минуты отчаяния.... боже, я так безумно мечтаю с мужем о ребеночке... но приговор врачей.... У меня врожденный порок сердца, точнее целая куча пороков, кто-то ставит тетраду фалло, кто-то нет, у меня ВПС синего типа, Атрезия легочной артерии II ст. Деффект межжелудочеовой перегородки. Декстрапозиция аорты. Недостаточность АК I ст. ХСН 2 ф. кл
До этого времени в операциях мне было отказано с самого детства, в раннем возрасте находилась на обследовании в Бакулевском институте, потом постоянно наблюдалась в Санкт-Петербурге (первая городская больница, центр Пульмонологии, центр им. Алмазова),4 года назад проходила обследование американскими специалистами, но они тоже отказали в операции. В 2013 году ездила в Израиль на консультацию по поводу родов, но услышала категорическое нет в отношении моей беременности.
Однако в настоящий момент я веду достаточно активный образ жизни, занимаюсь спортом, никаких медикаментов не принимаю, и никогда не принимала.
Читала, что есть случаи рождения ребенка у женщин с моими пороками сердца. Поэтому мыс мужем не оставляем надежд на возможность рождения собственного ребенка....
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Valerya, а по какой причине вам отказывали в операции?
Я так понимаю, девушкам с ВПС опасно беременеть во многом из-за наличия, либо риска развития легочной гипертензии.
У меня порок гораздо проще вашего (ДМПП, множественный), но и мне сказали до коррекции лучше не беременеть, после коррекции можно примерно через год после операции и желательно только после того, как кардиолог даст "добро". Это американские врачи.
Valerya
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Не знаю, причину не объясняли... Тяжелый порок и все. Хотя, когда была в Израиле, там врачи толе удивились, почему мне ещё в детстве операцию на сделали... А сейчас типа смысла нет(
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Ну да, я вот читаю американские ресурсы по вашему пороку - везде пишут, что ТФ просто обязаны прооперировать в раннем детстве, о других вариантах даже не пишут...
Valerya
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Дело в том, что в детстве, и в 2009 году, когда приезжали американцы, мне не ставили тетраду Фалло, а тол клатоещию лёгочной артерии, ДМЖП и стеноз аорты. Об операции речи не шло, после зондированиям в 2009 году, они отказали в операции... с тех пор и поставили сна приговор, что я никогда не стану мамой..... наши врачи теперь пишут мене в справках диагноз- крайний вариант тетрады Фалло.... О беременности все открещиваются, говорят, что нет такого опыта и составят на мне крест....
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
Valerya
на мой взгляд, если у тебя тетрада фалло, или что-либо подобное, то оперироваться нужно однозначно.
без этого запрет на беременность - очень разумный.

я тебе очень сочувствую :n4: :24:
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
Всем привет. Пропала я конечно надолго. Но вот все же нашлась и вернулась к вам. Много что произошло. Начну с того что мы переехали с мужем жить в Тверскую область. Работаю в Сбербанке! &#128512;&#128565;
С беременностью у меня так нечего и не вышло, осенью 2015 случилась внематочная беременность слева, экстренно оперировали, так как долго не могли понять внематочная она или нет. Во время удаления трубы слева, перевезали и трубу справа по показаниям кардиолога моего, которая принеслась прям в гинекологическое отделение с огромными глазами и моими анализами и выписками. В общем я им все бумажки подписала и все. Все сделали, выписали, швы сняли и живу вот. Как понимаете сама теперь не заберемению. Вот такая жизнь штука.
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
Здравствуйте! Давно я тут не была, жизнь завертела-закрутила меня с появлением сыночка, а затем и следующего. Да-да я мама двух мальчишек, у которых возрастная разница 1 г и 8 мес.
В 2017 году, в сентябре я стала мамой четырех месячному мальчику, мы усыновили ребёнка)) а в январе 2019 года усыновили второго мальчишку - новорожденного)) Люди, я такая счастливая. Моим малышам-крепышам уже 4 года Виктору и 2 года Григорию. Я всё равно стала мамой, ни смотря ни на что.
У Вити есть проблемы по неврологии, но мы их потихоньку решаем, а Григорий здоровый малыш, с дополнительной трапецией в сердечке и ООО, которые не мешают ему развиваться как надо, через год контроль УЗИ, врачи говорят о том, что ООО с возрастом пройдет само, а доп. трапеция в сердце не влияет на его работу, просто такое строение.
Сама я себя чувствую конечно средненько, два декрета подряд вымотали и нервы, и силы, детки очень активные, не простые. Помощников у нас не много, я да муж, муж много работает, а я всегда с детками, бабушки все далеко, поэтому моя мечта выспаться)))))
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ВПС (Тетрада Фалло) История одной жизни.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5