Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

дМПП в 30 лет

 

я жена человека, который узнал о своем пороке только в 30 лет. у нас маленький сын. У меня приобретенный порок митрального клапана 2 степени. Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Ах да живу в Фурманове, операцию делали в Иванове. Сейчас давление 140/80. Пару ....
Virus267
мое хобби и работа
оооченьь красива ....
MASHA454
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   дМПП в 30 лет
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, куда мы все пришли за информацией, а получили огромнейшую поддержку. И он стал нашим домом, а участники форума - нашей семьей.
Автор: LENA73

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

дМПП в 30 лет

я жена человека, который узнал о своем пороке только в 30 лет. у нас маленький сын. У меня приобретенный порок митрального клапана 2 степени.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016
Дорогие форумчане, уже давно читаю все ваши сообщения и темы. Хочу поделиться историей нашей семьи и получить вашу поддержку, ведь мой любимый муж сейчас в реанимации. В 2011 году я заболела гриппом с осложнением на сердце, Пролапс митрального клапана 2 степени. Мое состояние было лежачим, бывший гражданский муж сразу меня бросил. Но я познакомилась со нынешним своим мужем по интернету. Он собирал меня по кусочкам, лечил и боролся за меня. Я пошла на поправку. В 2015 у нас родился сын. Но в октябре 2015 муж стал часто кашлять, появилась отдышка и посинение рук. После долгих мытарств по врачам (подозревали системные заболевания и туберкулез, цирроз печени), был поставлен диагноз двойной ДМПП с перегрузкой правых отделов и легочной гипертензией. Операция прошла вчера, вечером пытались вынуть трубку, но он пока не может дышать сам. Находится в реанимации. Помолитесь за него, он когда-то спас мне жизнь и стал папой, годик сына будет отмечать в больнице. Еще интересно узнать, унаследует ли сынишка наши пороки? Делали ему узи сердца в 8 месяцев, вроде пороков нет, но ооо не закрылось.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здравствуйте!!! Добро пожаловать к нам!
Как зовут вашего мужа? Дай Бог ему здоровья и сил!!!
Ооо-это не порок... не волнуйтесь! Все бужет хорошо у вашей семьи!!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972375

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Добро пожаловать! Дай Бог здоровья вашему мужу! Будем молиться и держим кулачки. Пускай поправляется побыстрей.
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016
Здравствуйте!! Мужа зовут Женя. Спасибо Вам огромное!
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

Мирта написал:
[q]
[/q]
спасибо огромное!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Добро пожаловать на форум!
Господи Спаси и Сохрани болящего Евгения!
В каком кардиоцентре делали операцию Вашему мужу? Кто кардиохирург?
У сыночка всё будет хорошо. ВПС не унаследует.
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

мот написал:
[q]
[/q]

Спасибо Вам от всего сердца!! Операция прошла в ЦКБ, кардиохирург Иванов. Надеюсь, что не унаследует, очень за них обоих переживаю(
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
ЦКБ в каком городе?
Операция была не в кардиохирургическом центре?
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

мот написал:
[q]
[/q]

В Москве. Хотели в Бакулевском, но нам там не понравилось, если честно.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
А в Москве в какой ЦКБ №?
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

мот написал:
[q]
[/q]
это который УДП, здесь отзывов об операциях там я ни разу не видела еще
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Операцию в ЦКБ УПД Вы оплачиваете сами?
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

мот написал:
[q]
[/q]

Да, квоту не дождались бы.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Soniko, добро пожаловать!
У меня тоже ДМПП, тоже не так давно узнала (летом 2015 - около полугода назад), операцию сделали чуть больше 2х месяцев назад - сейчас уже, как и обещал мой хирург еще перед операцией - совсем как новая :)
Все будет хорошо! Самое сложное - это как раз первая ночь после операции - когда еще в реанимации. Потом становится все легче и легче.
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

Amika написал:
[q]
[/q]

Дорогая, я желаю Вам огромного здоровья и сил!!! А нужна ли какая-то диета после операции? И почему порок нашли не в детстве? (Мой муж просто никогда ранее не ходил к врачам)
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

Amika написал:
[q]
[/q]

Дорогая, я желаю Вам огромного здоровья и сил!!! А нужна ли какая-то диета после операции? И почему порок нашли не в детстве? (Мой муж просто никогда ранее не ходил к врачам)
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Soniko, спасибо!
Я не знаю, почему порок не нашли в детстве - может плохо смотрели)))) А если серьезно, то врачи сказали, что ДМПП вполне возможно в детстве не заметить, т.к. шумы в сердце (из-за которых меня и направили на УЗИ изначально) у меня были очень мягкие - и многие врачи такие шумы не замечают/не считают проблемными. Просто вот попался мне очень дотошный доктор на осмотре, который заинтересовался этим. А в остальном у меня не было никаких проблем и никаких симптомов.

По поводу диеты - это не то, чтобы диета, это просто изменения в образе жизни. Сказали, что нужно следить за содержанием жира в еде, особенно "вредных" жиров - поменьше свинины, жирной говядины, молочку с не более чем 1% содержания жира и т. п., но побольше орехов, рыбы, авокадо; следить за содержанием холестерина - не более 200мг в день; поменьше сладкого и соленого (при готовке лучше еду не солить). При этом сказали, что физическая активность - это очень хорошо для сердечка, поэтому сразу после операции (на следующий же день) - медсестры меня поднимали с кровати и водили меня "гулять" по коридорам - даже в реанимации подняли с кровати - водили до кресла, и обратно в кровать. Ну и после выписки я гуляла по улице 2-3 раза в день в обязательном порядке.
Естественно, со временем физическая активность наращивается - на данный момент я уже вернулась в тренажерный зал. Сначала тоже по минимуму себя нагружала - сейчас уже без проблем могу бежать на беговой дорожке минут 20-25, потом идти на другие тренажеры и нет ни усталости, ни одышки))
В принципе на сам ДМПП, тем более закрытый уже, диета не повлияет - просто они дают эти советы, чтобы избежать уже приобретенной болезни сердечно-сосудистой системы в будущем.
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

Amika написал:
[q]
[/q]

Огромное спасибо за информацию! Все записала!! Он со мной впервые связался сегодня. Говорит, что утром была мерцательная аритмия. Страшно очень(( Я так переживаю((
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Soniko, мерцательная аритния - к сожалению, может быть спровоцирована самой операцией иногда. Все-таки это вмешательство в работу сердца. Плюс в том, что, если это действительно связано с операцией, то мерцательная аритмия пройдет по мере восстановления :)
А у вас нет возможности с ним находиться в больнице? Мне присутствие мужа морально очень помогло - но у него была возможность даже и в реанимации со мной ночевать.
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

Amika написал:
[q]
[/q]

Спасибо за ответ!! К сожалению, даже приехать не могу к нему, ребенка не на кого оставить(((
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

Amika написал:
[q]
[/q]

А вы где делали операцию? Знаете, так приятно говорить с человеком, который все это понимает. Окружающие и друзья почему-то решили, что операция простая, даже лишний раз не позвонят, не поинтересуются здоровьем мужа, а сейчас так нужна поддержка. Я еще переживаю о том, что он вернется домой, а тут стресс сплошной, малыш постоянно капризничает. Уже сейчас ищу способы оградить его от нервов, но как, наверное это невозможно.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Soniko, мы живем в США - оперировали меня тоже здесь. В этом плане очень повезло, конечно.
Насчет стресса не переживайте - по крайней мере, по себе могу судить - нервничать просто не получалось. Мне операцию делали как раз в тот день, когда в Париже произошли эти ужасные теракты, и когда я очнулась и узнала об этом, я, конечно, была в шоке, но у меня не было ни сил, ни возможности нервничать по какому-то поводу. Потом на работе в мое отсутствие произошли непредвиденные вещи - обычно меня это очень волнует, я очень люблю работу, и воспринимаю такие вещи близко к сердцу обычно - но во время выздоровления меня вообще это никак не волновало.

Конечно, вашему мужу нужна будет возможность отдыхать в достаточном количестве (я первое время дома чувствовала жуткую усталость и даже одышку даже просто после принятия душа - и заваливалась спать посте такого "тяжелого" испытания как душ :) ). Но в остальном все будет хорошо) Мне даже кажется, что мне было легче в плане эмоций, чем моему мужу - или вам в вашем случае. Все-таки, когда сам через это проходишь, более точно знаешь, как себя чувствуешь и что происходит. Когда просто ждешь и наблюдаешь со стороны - сложнее, наверно.
По поводу реакции знакомых - так интересно)) В моем случае мне казалось, что наоборот люди думали, что эта операция намного страшнее, чем на самом деле. Многие были в шоке, когда узнали, что я через 6 недель после операции вышла на работу - они думали, что я несколько месяцев дома выздоравливать буду))) Ну я еще многим не говорила - но когда меня оперировали, те, кто знали об этом, начали постить про операцию на фейсбук - и, конечно, узнали все уже))
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

Amika написал:
[q]
[/q]

Он еще очень не хочет соблюдать диету, требует бургеров)) Слишком активничает, переживаю за него постоянно. И скучаю ужасно. Жаль, что поехать не могу туда. А расскажите пожалуйста как проходят такие операции в США? Очень интересно. И сколько держат вб ольнице потом?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

Soniko написал:
[q]
Он еще очень не хочет соблюдать диету, требует бургеров))
[/q]

Можно бургер из нежирной говядины и цельнозернового хлеба. Я всегда говорю - чтобы отказаться от вредных вкусностей, надо научиться делать вкусности полезными)) По-другому никак))
А то, что активничает - ну, мне врачи и медсестры сразу говорили, что умеренная физическая активность сразу после операции - это лучшее, что я могу для себя сделать. А "умеренность" этой активности может определяться только состоянием самого человека))

Про свою операцию я писала здесь: http://forum.dearheart.ru/128/21084/0.htm
Получилось почти как блог))
У нас в больнице долго не держат: еще до операции мне сказали, что если осложнений нет, то люди после операции в больнице проводят от 4 до 6 дней. Так и получилось - 13 ноября я легла в больницу на операцию, а 17 ноября меня уже отправили домой.
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

Amika написал:
[q]
[/q]

Вы придаете мне сил и оптимизма! Спасибо! Прочитала тему, очень интересно и подробно. Когда муж выйдет, расскажу как у него все прошло) знаю, что собиралась жидкость в перикарде, а после операции была паническая атака сильная.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Soniko, незачто!
Отпишитесь обязательно :) Я думаю, паническая атака и стресс - это все бывает, тем более сразу после операции. Мне помогло, что я абсолютно точно знала, чего ожидать - даже видеозаписи подобных операций посмотрела прежде чем сама легла в больницу. Но это тоже вариант не для всех - кого-то может сильно испугать.
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016
Сегодня у мужа сильная головная боль. Чем помочь? Нормально ли это?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Мужа Вашего уже выписали? Давление надо померить. Только сильная головная боль? Других симптомов нет?
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016
Да, он жома. Давление в норме, беспокоит только боль, похожая на мигрень. Выписали 5 дней назад. Еще иногда болит грудина, но это хотя бы понятно. А вот его голова почему(
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Если все обследования УЗИ сердца, ЭКГ, Холтер и рентген в норме, то ничего страшного нет. Операция на сердце это большой стресс для всего организма и нагрузка. У Вас мало времени прошло после операции. Организм пациента сейчас восстанавливается.
Сколько у Вашего мужа давление? Холтер обследование ему делали? Какой результат?
Общий анадиз крови нормальный? Сколько гемоглобин у мужа? При анемии может быть тоже головная боль.
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

мот написал:
[q]
[/q]

Огромное вам спасибо за помощь!!!! Холер должны сделать через месяц, эхо и экг в норме, общий анализ он не сдавал еще. Анемия может быть. Сдадим общий анализ. Спасибо за совет!
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016
При выписке гемоглобин был 110, точно анемия!
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Здравствуйте! Я тоже человек, узнавший о своем ВПС в почти 30 (28) лет. Скоро планирую оперироваться (у меня ДМПП вторичный), пережидала, пока вторая дочка подрастет хотя бы до года (через 2 недели ей год). Что касается первого ребенка - рожала я ее в родном городе, не зная о своем пороке, дочке никаких подобных диагнозов не ставили. Но есть смысл проверить дочку не у нас в городе, так как прощелкали же мой диагноз тут. Во время моей 2-ой беременности у дочки никаких проблем с сердцем по УЗИ не было обнаружено. Но родилась она, в итоге, с ДМЖП, ООО. ДМЖП закрылся в 6 мес., осталось маленькое ООО. Так что, в принципе, мои детки здоровы, слава Богу! Как прошла операция у Вашего мужа? В какой больнице его оперировали? Как Ваш сынишка?
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
AmikaAmika Добрый день! Расскажите, пожалуйста, о Вашей операции. У меня ДМПП вторичный, тоже вскоре плаирую ложиться на операцию. По УЗИ сказали, что возможно закрыть окклюдером, но все решит ЭХО через пищевод. Поэтому мне интересны любые истории - как о закрытых, так и об открытых операциях.
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016
У меня умерла свекровь 9 марта. 55 лет, был ДМПП, но об этом никто не знал(
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

Soniko написал:
[q]
У меня умерла свекровь 9 марта. 55 лет, был ДМПП, но об этом никто не знал(
[/q]


мои соболезнования((
вот и я говорю родителям, что надо бы им обоим сердце обследовать - а то вдруг ДМПП генетический у меня...

А муж как?
Soniko
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2016

Amika написал:
[q]
[/q]

Спасибо! Мы все в шоке просто... Очень переживаю за мужа, после операции сразу такое потрясение
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   дМПП в 30 лет
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5