я жена человека, который узнал о своем пороке только в 30 лет. у нас маленький сын. У меня приобретенный порок митрального клапана 2 степени. Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » дМПП в 30 лет |
Форум "Доброе Сердце" - это ЧАСТЬ МОЕЙ ЖИЗНИ! Автор: Tanya |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Дорогие форумчане, уже давно читаю все ваши сообщения и темы. Хочу поделиться историей нашей семьи и получить вашу поддержку, ведь мой любимый муж сейчас в реанимации. В 2011 году я заболела гриппом с осложнением на сердце, Пролапс митрального клапана 2 степени. Мое состояние было лежачим, бывший гражданский муж сразу меня бросил. Но я познакомилась со нынешним своим мужем по интернету. Он собирал меня по кусочкам, лечил и боролся за меня. Я пошла на поправку. В 2015 у нас родился сын. Но в октябре 2015 муж стал часто кашлять, появилась отдышка и посинение рук. После долгих мытарств по врачам (подозревали системные заболевания и туберкулез, цирроз печени), был поставлен диагноз двойной ДМПП с перегрузкой правых отделов и легочной гипертензией. Операция прошла вчера, вечером пытались вынуть трубку, но он пока не может дышать сам. Находится в реанимации. Помолитесь за него, он когда-то спас мне жизнь и стал папой, годик сына будет отмечать в больнице. Еще интересно узнать, унаследует ли сынишка наши пороки? Делали ему узи сердца в 8 месяцев, вроде пороков нет, но ооо не закрылось. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Здравствуйте!!! Добро пожаловать к нам! Как зовут вашего мужа? Дай Бог ему здоровья и сил!!! Ооо-это не порок... не волнуйтесь! Все бужет хорошо у вашей семьи!! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Добро пожаловать! Дай Бог здоровья вашему мужу! Будем молиться и держим кулачки. Пускай поправляется побыстрей. |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Здравствуйте!! Мужа зовут Женя. Спасибо Вам огромное! |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Мирта написал: спасибо огромное!! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Добро пожаловать на форум! Господи Спаси и Сохрани болящего Евгения! В каком кардиоцентре делали операцию Вашему мужу? Кто кардиохирург? У сыночка всё будет хорошо. ВПС не унаследует. |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
мот написал: Спасибо Вам от всего сердца!! Операция прошла в ЦКБ, кардиохирург Иванов. Надеюсь, что не унаследует, очень за них обоих переживаю( |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
ЦКБ в каком городе? Операция была не в кардиохирургическом центре? |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
мот написал: В Москве. Хотели в Бакулевском, но нам там не понравилось, если честно. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
А в Москве в какой ЦКБ №? |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
мот написал: это который УДП, здесь отзывов об операциях там я ни разу не видела еще |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Операцию в ЦКБ УПД Вы оплачиваете сами? |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
мот написал: Да, квоту не дождались бы. |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Soniko, добро пожаловать! У меня тоже ДМПП, тоже не так давно узнала (летом 2015 - около полугода назад), операцию сделали чуть больше 2х месяцев назад - сейчас уже, как и обещал мой хирург еще перед операцией - совсем как новая Все будет хорошо! Самое сложное - это как раз первая ночь после операции - когда еще в реанимации. Потом становится все легче и легче. |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Amika написал: Дорогая, я желаю Вам огромного здоровья и сил!!! А нужна ли какая-то диета после операции? И почему порок нашли не в детстве? (Мой муж просто никогда ранее не ходил к врачам) |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Amika написал: Дорогая, я желаю Вам огромного здоровья и сил!!! А нужна ли какая-то диета после операции? И почему порок нашли не в детстве? (Мой муж просто никогда ранее не ходил к врачам) |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Soniko, спасибо! Я не знаю, почему порок не нашли в детстве - может плохо смотрели)))) А если серьезно, то врачи сказали, что ДМПП вполне возможно в детстве не заметить, т.к. шумы в сердце (из-за которых меня и направили на УЗИ изначально) у меня были очень мягкие - и многие врачи такие шумы не замечают/не считают проблемными. Просто вот попался мне очень дотошный доктор на осмотре, который заинтересовался этим. А в остальном у меня не было никаких проблем и никаких симптомов. По поводу диеты - это не то, чтобы диета, это просто изменения в образе жизни. Сказали, что нужно следить за содержанием жира в еде, особенно "вредных" жиров - поменьше свинины, жирной говядины, молочку с не более чем 1% содержания жира и т. п., но побольше орехов, рыбы, авокадо; следить за содержанием холестерина - не более 200мг в день; поменьше сладкого и соленого (при готовке лучше еду не солить). При этом сказали, что физическая активность - это очень хорошо для сердечка, поэтому сразу после операции (на следующий же день) - медсестры меня поднимали с кровати и водили меня "гулять" по коридорам - даже в реанимации подняли с кровати - водили до кресла, и обратно в кровать. Ну и после выписки я гуляла по улице 2-3 раза в день в обязательном порядке. Естественно, со временем физическая активность наращивается - на данный момент я уже вернулась в тренажерный зал. Сначала тоже по минимуму себя нагружала - сейчас уже без проблем могу бежать на беговой дорожке минут 20-25, потом идти на другие тренажеры и нет ни усталости, ни одышки)) В принципе на сам ДМПП, тем более закрытый уже, диета не повлияет - просто они дают эти советы, чтобы избежать уже приобретенной болезни сердечно-сосудистой системы в будущем. |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Amika написал: Огромное спасибо за информацию! Все записала!! Он со мной впервые связался сегодня. Говорит, что утром была мерцательная аритмия. Страшно очень(( Я так переживаю(( |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Soniko, мерцательная аритния - к сожалению, может быть спровоцирована самой операцией иногда. Все-таки это вмешательство в работу сердца. Плюс в том, что, если это действительно связано с операцией, то мерцательная аритмия пройдет по мере восстановления А у вас нет возможности с ним находиться в больнице? Мне присутствие мужа морально очень помогло - но у него была возможность даже и в реанимации со мной ночевать. |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Amika написал: Спасибо за ответ!! К сожалению, даже приехать не могу к нему, ребенка не на кого оставить((( |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Amika написал: А вы где делали операцию? Знаете, так приятно говорить с человеком, который все это понимает. Окружающие и друзья почему-то решили, что операция простая, даже лишний раз не позвонят, не поинтересуются здоровьем мужа, а сейчас так нужна поддержка. Я еще переживаю о том, что он вернется домой, а тут стресс сплошной, малыш постоянно капризничает. Уже сейчас ищу способы оградить его от нервов, но как, наверное это невозможно. |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Soniko, мы живем в США - оперировали меня тоже здесь. В этом плане очень повезло, конечно. Насчет стресса не переживайте - по крайней мере, по себе могу судить - нервничать просто не получалось. Мне операцию делали как раз в тот день, когда в Париже произошли эти ужасные теракты, и когда я очнулась и узнала об этом, я, конечно, была в шоке, но у меня не было ни сил, ни возможности нервничать по какому-то поводу. Потом на работе в мое отсутствие произошли непредвиденные вещи - обычно меня это очень волнует, я очень люблю работу, и воспринимаю такие вещи близко к сердцу обычно - но во время выздоровления меня вообще это никак не волновало. Конечно, вашему мужу нужна будет возможность отдыхать в достаточном количестве (я первое время дома чувствовала жуткую усталость и даже одышку даже просто после принятия душа - и заваливалась спать посте такого "тяжелого" испытания как душ ). Но в остальном все будет хорошо) Мне даже кажется, что мне было легче в плане эмоций, чем моему мужу - или вам в вашем случае. Все-таки, когда сам через это проходишь, более точно знаешь, как себя чувствуешь и что происходит. Когда просто ждешь и наблюдаешь со стороны - сложнее, наверно. По поводу реакции знакомых - так интересно)) В моем случае мне казалось, что наоборот люди думали, что эта операция намного страшнее, чем на самом деле. Многие были в шоке, когда узнали, что я через 6 недель после операции вышла на работу - они думали, что я несколько месяцев дома выздоравливать буду))) Ну я еще многим не говорила - но когда меня оперировали, те, кто знали об этом, начали постить про операцию на фейсбук - и, конечно, узнали все уже)) |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Amika написал: Он еще очень не хочет соблюдать диету, требует бургеров)) Слишком активничает, переживаю за него постоянно. И скучаю ужасно. Жаль, что поехать не могу туда. А расскажите пожалуйста как проходят такие операции в США? Очень интересно. И сколько держат вб ольнице потом? |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Soniko написал: Он еще очень не хочет соблюдать диету, требует бургеров)) Можно бургер из нежирной говядины и цельнозернового хлеба. Я всегда говорю - чтобы отказаться от вредных вкусностей, надо научиться делать вкусности полезными)) По-другому никак)) А то, что активничает - ну, мне врачи и медсестры сразу говорили, что умеренная физическая активность сразу после операции - это лучшее, что я могу для себя сделать. А "умеренность" этой активности может определяться только состоянием самого человека)) Про свою операцию я писала здесь: http://forum.dearheart.ru/128/21084/0.htm Получилось почти как блог)) У нас в больнице долго не держат: еще до операции мне сказали, что если осложнений нет, то люди после операции в больнице проводят от 4 до 6 дней. Так и получилось - 13 ноября я легла в больницу на операцию, а 17 ноября меня уже отправили домой. |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Amika написал: Вы придаете мне сил и оптимизма! Спасибо! Прочитала тему, очень интересно и подробно. Когда муж выйдет, расскажу как у него все прошло) знаю, что собиралась жидкость в перикарде, а после операции была паническая атака сильная. |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Soniko, незачто! Отпишитесь обязательно Я думаю, паническая атака и стресс - это все бывает, тем более сразу после операции. Мне помогло, что я абсолютно точно знала, чего ожидать - даже видеозаписи подобных операций посмотрела прежде чем сама легла в больницу. Но это тоже вариант не для всех - кого-то может сильно испугать. |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Сегодня у мужа сильная головная боль. Чем помочь? Нормально ли это? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Мужа Вашего уже выписали? Давление надо померить. Только сильная головная боль? Других симптомов нет? |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Да, он жома. Давление в норме, беспокоит только боль, похожая на мигрень. Выписали 5 дней назад. Еще иногда болит грудина, но это хотя бы понятно. А вот его голова почему( |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Если все обследования УЗИ сердца, ЭКГ, Холтер и рентген в норме, то ничего страшного нет. Операция на сердце это большой стресс для всего организма и нагрузка. У Вас мало времени прошло после операции. Организм пациента сейчас восстанавливается. Сколько у Вашего мужа давление? Холтер обследование ему делали? Какой результат? Общий анадиз крови нормальный? Сколько гемоглобин у мужа? При анемии может быть тоже головная боль. |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
мот написал: Огромное вам спасибо за помощь!!!! Холер должны сделать через месяц, эхо и экг в норме, общий анализ он не сдавал еще. Анемия может быть. Сдадим общий анализ. Спасибо за совет! |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
При выписке гемоглобин был 110, точно анемия! |
Pryanja
Начинающий
Откуда: Сызрань Всего сообщений: 32 Дата регистрации на форуме: 17 мая 2015 |
Здравствуйте! Я тоже человек, узнавший о своем ВПС в почти 30 (28) лет. Скоро планирую оперироваться (у меня ДМПП вторичный), пережидала, пока вторая дочка подрастет хотя бы до года (через 2 недели ей год). Что касается первого ребенка - рожала я ее в родном городе, не зная о своем пороке, дочке никаких подобных диагнозов не ставили. Но есть смысл проверить дочку не у нас в городе, так как прощелкали же мой диагноз тут. Во время моей 2-ой беременности у дочки никаких проблем с сердцем по УЗИ не было обнаружено. Но родилась она, в итоге, с ДМЖП, ООО. ДМЖП закрылся в 6 мес., осталось маленькое ООО. Так что, в принципе, мои детки здоровы, слава Богу! Как прошла операция у Вашего мужа? В какой больнице его оперировали? Как Ваш сынишка? |
Pryanja
Начинающий
Откуда: Сызрань Всего сообщений: 32 Дата регистрации на форуме: 17 мая 2015 |
AmikaAmika Добрый день! Расскажите, пожалуйста, о Вашей операции. У меня ДМПП вторичный, тоже вскоре плаирую ложиться на операцию. По УЗИ сказали, что возможно закрыть окклюдером, но все решит ЭХО через пищевод. Поэтому мне интересны любые истории - как о закрытых, так и об открытых операциях. |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
У меня умерла свекровь 9 марта. 55 лет, был ДМПП, но об этом никто не знал( |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Soniko написал: У меня умерла свекровь 9 марта. 55 лет, был ДМПП, но об этом никто не знал( мои соболезнования(( вот и я говорю родителям, что надо бы им обоим сердце обследовать - а то вдруг ДМПП генетический у меня... А муж как? |
Soniko
Новичок
Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 21 янв. 2016 |
Amika написал: Спасибо! Мы все в шоке просто... Очень переживаю за мужа, после операции сразу такое потрясение |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » дМПП в 30 лет |