Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Закрытие ДМПП окклюдером в Челябинском ФЦССХ

 

История о том, как закрыли мой ДМПП Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

ВПС (Тетрада Фалло) История одной жизни.
Всем привет. Пропала я конечно надолго. Но вот все же нашлась и вернулась к вам. ....
Ирэн87
Мужья
Уйти случилось 13 лет назад, но всё продолжается ....
мама ванюшки
Боюсь рожать
дети -это счастье! ....
olga53
Надо менять клапан или сначала родить?
Добрый день. я была в похожей ситуации. ребенка родила несмотря на запрет врач ....
Eliomys
Астраханский Фед. центр сердечно-сосудистой хирургии
Добрый день! У кого-нибудь есть информация по ФГБУ Федеральный центр сердечно ....
helga3
Какие секции посещают ваши дети
Я понимаю что нагрузки не нужны лишние, но все же интересно, как и чем занимают ....
olgayakovleva
Бабушки-это мощная организация!
Но нашим пенсионерам что то туго приходится. Соседка у нас за сердце хватается. ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Закрытие ДМПП окклюдером в Челябинском ФЦССХ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это помощь в обретении здоровых сердец!
Автор: татьяна55

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Закрытие ДМПП окклюдером в Челябинском ФЦССХ

История о том, как закрыли мой ДМПП

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Теперь и я могу поделиться своей историей закрытия ДМПП! Мне 30 лет, порок обнаружен в 28, во время 2-ой беременности. После родов встал вопрос о закрытии дефекта. Год я кормила ребенка грудью. Постепенно закруглившись с этим делом, я начала собирать пакет документов на оказание высокотехнологичной мед. помощи.
Проживаю в Самарской обл., наблюдалась в Самарском клиническом кардиологическом диспансере. Данное мед. учреждение мне предлагало только полостную операцию, но могло направить в другие центры, чтобы там рассмотрели мой случай и, по возможности, закрыли дефект окклюдером. Сначала мои документы направили в ближайший федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии (далее - ФЦССХ) г.Пензы, откуда я получила приглашение на очную консультацию. В июле этого (2016) года, съездив туда и пройдя там процедуру чреспищеводного эхо-кг (далее - ЧП-ЭХО), я получила отказ в эндоваскулярном закрытии дефекта. Поначалу я очень расстроилась, но, по совету подруги, решила не сдаваться и разослать свежие результаты ЧП-ЭХО по федеральным центрам страны.
Так я и поступила: загуглила, в каких городах есть ФЦССХ, и отправила им по e-mail свои документы с просьбой рассмотреть мою ситуацию и, по возможности, закрыть дефект менее травматично.
Первым отозвался Пермский ФЦ, который обнадежил: даже если нельзя закрыть дефект окклюдером, то они могут предложить закрытие через подмышечный доступ. Согласитесь, для молодой женщины, которая только и слышала вердикт "полостная операция" - это уже хорошая новость! Все же, это более эстетично в отношении женского тела.
Я была готова собраться в Пермь, как вдруг мне ответил Челябинск: "Мы можем попытаться закрыть ваш ДМПП окклюдером, но возможность его имплантации будет оцениваться в рамках операции при замере дефекта измерительным баллоном".
Конечно же, я согласилась! Хоть какая-то надежда!
Мне назначали госпитализацию на 09.08.2016, выслали список анализов, которые я должна пройти, а также список документов для госпитализации.
Я спешно начала проходить специалистов, сдавать анализы, получила квоту, направление.
09.08.2016 в обозначенное время я была в Челябинском ФЦССХ. В приемном покое на ресепшене приняли мои документы, дали подписать некоторые бумаги. Помогли занести сумки в спец. комнату, где меня взвесили, измерили температуру тела. Там же я переоделась. Далее кабинет врача в приемном покое, где еще раз проверили все мои анализы, задали сопутствующие вопросы. После этого на каталочке подняли мои сумки на 3 этаж, разместили меня в палату, которая рассчитана на 1 человека. Условия отличные! Есть ТВ, туалет, душ, кнопки вызова мед. персонала, удобная кровать с трансформирующейся спинкой, мобильная прикроватная тумбочка, очень вместительный шкаф, в котором даже сейф есть с ключом!
Я разместилась, позже ко мне зашла врач, детально расспросила о пороке и о самочувствии. Сказала, что будут закрывать дефект эндоваскулярно.
На радостях я расслабилась и легла спать. Вдруг меня будят - нужно идти на ЭХО-кг. После ЭХО перед врачами встал вопрос - смогут ли они закрыть окклюдером или, все же, полостная...
Что я пережила до того момента, когда утром доктор мне сказала: -Хорошие новости! Доктор согласился закрыть ваш порок окклюдером! - были и слезы, и отчаяние, пока я не услышала заветные слова!
Настал заветный момент: вызвали на укол перед операцией  (колят антибиотик), в палату завезли каталку. Я сняла украшения, разделась, легла. Меня накрыли пеленкой и повезли по коридорам. Страшно, вся жизнь проносится перед глазами! Я человек впечатлительный.
Доставили до рентгеноперационной, поставили катетр в левую руку, продезинфицировали паховую область.
И вот я на операционном столе. Пах обезболили, сверху на меня направили рентгенаппарат, начали вводить катетр. Предупредили, что будет неприятно. А также, предупредили, что если после замера дефекта выяснится, что окклюдера такого размера у них нет, придется ждать несколько месяцев поступление. Что я переживала в эти минуты - сложно описать. Это и надежда, и отчаяние...
Ввели измерительный баллон. Я ощутила легкую спертость в груди. Врачи что-то начали обсуждать между собой, в эти минуты я молилась. Выяснилось, что нужный мне окклюдер у них есть. Не успела я опомниться, как мне уже начали имплантировать его! Все происходило очень стремительно. Я только слышала, что встал он хорошо. Ко мне периодически подкатывали аппарат УЗИ и смотрели положение окклюдера. Так же стремительно отсоединили доставляющее устройство, еще раз сделали ЭХО-КГ, чтобы убедиться, что дефект закрыт, сброса крови нет и окклюдер занял устойчивое положение.
В этот момент у меня начался кашель! Да такой смачный, влажный! Врачи удивленно смотрели на меня. Я уверила их, что не болею - действительно, кашля у меня не было года 2. И перед госпитализацией я не болела. Подошел еще один доктор, просил дышать по-разному - сказал, что все нормально.
Во рту ощущался привкус крови.
После всех манипуляций меня вывезли из операционной, я глазами искала доктора, выполнявшего операцию, - чтобы поблагодарить его за профессионализм. Когда я его увидела и сказала "спасибо", он улыбнулся и ответил: "Еще не все, сейчас будем вынимать катетр и останавливать кровь." Сам доктор отошел, мною занимался его помощник. Он извлек катетр, показал мне тонкое отверстие, через которое доставлялся окклюдер. Это удивительно!
После того, как катетр был извлечен, мне зажали артерию, в которую он был вставлен. Это продолжалась довольно долго. Доктор объяснял, что артерия крупная, поэтому кровь останавливают долго, затем накладывают давящую повязку и рекомендуют не сгибать ногу в течение как минимум часов 9, но лучше, если это будет продолжаться 24 часа. После того, как наложили повязку, вынули катетр из локтевого сгиба, меня повезли к себе в палату. Уже не было страха, когда меня катили по коридорам, было лишь умиротворение и чувство благодарности Боженьке и, конечно, доктору, выполнившему операцию - Пискунову Сергею Анатольевичу!
В палате я начала обзванивать родных, что все прошло хорошо - прямо как после родов ощущение! Расслабление, что все позади.
На ночь мне дали снотворное, я хорошо спала ночь и даже утро. Разбудили меня, закатив в палату кресло - вызывают на эхо-контроль и ЭКГ.
ЭХО-КГ показала, что сброса крови нет, на месте ДМПП диски окклюдера. Положение устойчивое. От этих слов я зажмуривалась и радовалась как ребенок. Далее сняли ЭКГ - тоже все хорошо, экстрасистолы исчезли. Как мне потом объяснила лечащий врач, именно из-за них я закашляла после операции.
После всех манипуляций я на радостях легла спать. В скором времени меня посетила моя доктор и сообщила, что готовит документы на выписку.
Моей радости и благодарности нет предела! Спасибо, что Челябинский ФЦССХ так чутко отозвался на мою просьбу! Спасибо всему персоналу. В особенности - рентгенохирургу Пискунову Сергею Анатольевичу. Этого человека я буду помнить всю свою жизнь! Низкий поклон и искренние слезы счастья!
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Поздравляю! Теперь на пути к выздоровлению и к здоровому сердцу! :m5:
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Спасибо! Теперь, прямо как во время беременности, буду жить от УЗИ до УЗИ, чтоб удостовериться, что все там у меня в порядке) женщины - они такие ;)
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Ну, по сердцу УЗИ немножко реже проводят)))
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
После установки окклюдера в 1, 3, 6 мес. вроде) если не ошибаюсь
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Добрый день вам окклювер по квоте поставили? Сколько обошлась операция?
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Как вы себя сейчас чуствуете?
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Добрый день! Операция производилась по квоте, т.е. без затрат с моей стороны. Чувствую себя вполне нормально. Бывает учащенное сердцебиение на фоне перегрузок: вожусь с двумя маленькими детьми с утра до ночи. Если удается вовремя лечь отдохнуть, то пульс в норме.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Яслава богу что у явас все хорошо. Я то же очень впечетлительная поэтому накрутила себе бог знает чего уже. Какие симтомы были до операции? С кем вы ездили на операцию нудна ли вам была посторония помощь после нее? Могли бы вы мне дать адрес для связи с кардиоцентром где вас прооперировали. И рассказать как проходит продцедура получения квоты. Так же вы писали про транспищеводное узи (это мой страшный сон) как вы его перенесли.
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Симптомов особо никаких. Редко - схватывало в области сердца, на фоне стресса. Ощущала себя здоровым человеком. Ездила на операцию с отцом, чтобы он помогал мне носить сумки из больницы, в поезд. Я связывалась с кардиоцентром по эл. почте: объяснила, что мне отказали в закрытой операции два ближайших центра и направила им скан копии свежих заключений. Адрес их эл. почты Вы можете найти на официальном сайте Челябинского ФЦССХ. Квоту оформляла так: записалась в областной кардиоцентр к доктору, которая занимается распределением больных по федеральным центрам. Мне дали список документов, которые я должна предоставить. Я все собрала. Доктор направила мои документы в ближайший федеральный центр. Этот центр через 2 недели пригласил меня на очную консультацию - то есть для изучения моего дефекта путем чреспищеводной эхо-кг (перенесла нормально, т.к. все сделали очень быстро). Вскоре из этого центра позвонили и сообщили, что хирурги посоветовались и решили, что мне показана полостная операция. От госпитализации я отказалась. Разослала результаты чреспищеводной эхо-кг в несколько ФЦССХ по стране. Отозвались из Челябинска. Мы согласовали с ними дату госпитализации (не должна совпадать с месячными), через эл. почту мне направили документ-вызов с датой госпитализации, после чего я направила его в областной кардиоцентр, где наблюдалась. Там в ближайшие дни мне подготовили квоту, и я забрала ее. Далее - прохождение обследований к операции, на основании которых участковый терапевт выдает направление на госпитализацию. В это углубляться нет смысла - так как у каждого кардиоцентра свой список анализов, сроки их годности и прочее. Когда Вас пригласит конкретный центр - все расскажут, что необходимо для операции.
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
На форуме есть девушка 30 лет - Катя Лерник, ей полгода назад закрыли ДМПП эндоваскулярно в Астраханском ФЦССХ. Они тоже приглашали меня на очную консультацию, но я на тот момент уже согласилась на госпитализацию в Челябинск, поэтому метаться не стала. Разошлите ваши выписки по всем федеральным центрам сердечно-сосудистой хирургии России (поисковики вам в помощь) и ждите ответов.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Спасибо вам за ответ.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Сколько по времяни вы провели в больнице? Как дорогу домой перенесли?
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Двое суток в больнице. Четверо суток после выписки побыла в городе для подстраховки (по своей инициативе). Первые дни была слабость такая, что я спала днем 3 часа и полноценно ночи. Когда я убедилась, что могу отправляться в путь, взяла билеты. Доехала прекрасно.
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Выше я писала о том, что ЭХО-кг после установки окклюдера проводится в 1,3,6 мес. - это не так :) мне делали в 1 мес., повторное еще через 12 мес.
Lily
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
А как самочувствие у вас????
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Хорошо!
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Здравствуйте соратники так сказать по заболеванию!)) Мне тоже недавно поставили Окклюдер только в Москве хотела бы поинтересоваться как себя чувствует девушка? Какие наставления давал врач перед выпиской? Я три дня в больнице лежала, день дома вечером улетела на самолете, сама я с Опенбурга, самолета боялась жутко, но врач сказал можно лететь, слабость была дикая, голова болеть стала чаще, расскажите ваши ощущения после операции?
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Да и хотелось бы Узнать что за девушка Катя Лерник хотелось бы с ней пообщаться так как я её ровесница с таким же случаем может есть её контакты или ссылка? спасибо!
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Я не разобралась, как дать ссылку на профиль участника форума, но нашла тему, в которой Катя отписывалась. Оттуда можете написать ей. Если не выйдет на связь, напишите мне - я постараюсь связаться с ней. Держите ссылку: http://m.dearheart.ru/128/21934/
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Закрытие ДМПП окклюдером в Челябинском ФЦССХ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3