Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ВПС: Крупная аневризма и два вторичных ДМПП

 

Кто сталкивался? нужен совет Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Аортальный стеноз
zosimovkaполучилось! спасибо ....
Svetlana Voronova
Вязание
когда-то пробовала вязать но не очень получилось. но вообще мне нравятся вязанны ....
igortimo
дмжп
regina01234, какая вы молодец! Здоровья вам и вашей доченьке! Спасибо, чт ....
Пина
Подскажите какая группа
Дочери восемнадцать, у нее единственный левый желудочек, переоформляли инвалидно ....
sysuevaolga
А оказалось порок серца....
Всем привет, с тех пор как я узнала о проблемах с сердцем прошло немало времени, ....
Aleksandra
Сравнение клиник по пластике клапана
Мне рекомендовали Астраханский центр врач Чернов Игорь Ионович, кроме того опера ....
Maralex
Мужья
Уйти случилось 13 лет назад, но всё продолжается ....
мама ванюшки
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ВПС: Крупная аневризма и два вторичных ДМПП
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это огромная семья, объединяющая людей, находящихся за сотни и тысячи километров, готовых в трудную минуту поддержать и помочь, которые так далеко и так близко - вместе и в горе и в радости!
Автор: oksanchik

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ВПС: Крупная аневризма и два вторичных ДМПП

Кто сталкивался? нужен совет

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Мне 28 лет
диагноз точный поставили менее недели назад
цитирую заключение УЗИ: ВПС: Крупная аневризма МПП R тип, глубиной 22 мм. В аневризме лоцируютсЯ 2 вторичных дмпп: первый дмпп -6 мм с дефицитом аортального края, АV- край 10 мм, второй дмпп в центре аневризмы -3 мм, сброс шунта слева-направо, общий объём шунта умеренный. Дилатация правых камер сердца. Недостаточность ТК 1-2 ст., по объёму ближе к умеренной. Умеренная ЛГ. Говорят только открытая операция на сердце.

Во вторник еду в Бакулева, сама я прописана в Архангельске, говорят квоту только через них.
Подскажите пожалуйста. Очень боюсь именно открытой операции. Планировала беременнеть. кардиологи сказали нельзя, сначала оперировать.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Добрый день очень Вас понимаю сама сейчас нахожусь в токой же ситуации. Мне 35 планировала второго малыша прошла мед осмотор а мне вот такой сюрприз. Правда у меня 4 Узи так как каждый моц этап у кардиолого а потом у кардиохирурга заключался в направлении переделать ЭХОКГ у всех свой результат сначало дмпп до 3 мм потом в аневризме 8.3 мм теперь до 15 мм в аневризме. У вас результат узи транспищеводногл? Документы на квоту действительно нужно подовать по месту регистрации. Я так понимаю Вы в Москве находитесь раз выбрали Бакулево? Не волнуйтесь все у нас будет хорошо и тем более будут желанные малыши у здоровых мам:). Для закрытия окклюдером 2 дмпп и аневризма не помеха. Главное что бы края дали возможность заципится и хорлшо деожаться.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Где то на форуме есть историия девушки из США у нее была 2 дифекта наверно с дефицитом края аорториального ей делали на открытом сердце но с доступом через ребра то есть размер разреза миримальный, следовательно и послеоперационный период меньше. Я вычитала что у нас с таким разрезам делают в Астрахане и с прошлого года в Перми. Это в качестве альтернативы если эндовоскулярно не получится. Сама страшно переживаю, главное верить в лучшее. В любом случаи нужна консультация не одного специалиста модет кто то скажет нет а кто то не найдет в этом сложности пример тому очень много историй на этом форуме почитайте.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Спасибо что отозвались
Из Новосибирска врач ответил что только открытая операция(( нет краев, 2 ДМПП и аневризма(((

Кто получал квоту и как?
Вот я приеду в бакулева обязательно ли ехать потом по прописке для получения квоты? Или сам центр все оформит?
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Я пока находусь на том же этапе что и Вы, но на сколько я поняла нужно в МЗ вашего региона обратится. Задайте этот вопрос Софии Михайловне ( Бакулево,) пробуйте отправить ваш результат по всем клиникам ( Челябенск, Перьмь, Красноярск, Астрахань, Пенза, Калиненград) и т. п гугол в помощь. Может кто все таки возьметься. Ну а если все одназначно будут говорить открытая, значит будет открытая но стоит проконсультироватся как можно с большими специалистами. Как посетити Ьакулево отпишитесь что вам там ответят.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
А как вы себя чуствуете? Чем у вас проявляеться порок?
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Вообще сколько себя помню у меня всегда было высокое давление, но врачи говорили это ВСД, подростковое. До определенного времени не чувствовала никак.
За последний месяц 3 раза упала в обморок, высококлассных давление почти постоянно. Вот и пошла ко врачу. Узи сердца было завершающим обследованием из тех что назначил кардиолог. Проверила нервы, сосуды, на эпилепсию и тд.
Оказалось это все порок
Иногда бывает чувство что не хватает воздуха- как я теперь поняла так проявляется лёгочная недостаточность.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Давай на ты. Меня зовут Алена. Не пропадайдай пеши что теье в Ьакулева ответят. В моем регеоне нет ФЦССХ. На неделе поеду в областной центер что бы мне дали заключение что я нуждаюсь в ВТП затем документы в минздрав для полуения талона и постановки на очередь. Я заранее заочно общалась с центром который выбрала они ответели что как увидят меня в базе поставят у себя на очередь и пригласят когда дата будет подходить. Правда очередь форимруеися уже на 2017 год так как квоты на этот год выбраны. Для сведения ты можешь выбрать любой фцссх.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Мне то же ставили ВСД очень удобный диагноз подходит под много симптомов. Пол года назад лечили от невроза. У меня проявлялось приступами панической атаки, бывает не могу вздохнуть полной грудью, тахикардия, но я ее не ощущала она отмечалась на кардиограмах.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

AlyonaS написал:
[q]
Где то на форуме есть историия девушки из США у нее была 2 дифекта наверно с дефицитом края аорториального ей делали на открытом сердце но с доступом через ребра то есть размер разреза миримальный, следовательно и послеоперационный период меньше.
[/q]

Привет, эта девушка - я :)
Действительно, если вариант - только открытая операция на сердце, то спрашивайте про операцию из бокового доступа (называется мини-торакотомия). При ней меньше ограничений, более быстрое восстановление, и лучший косметический эффект (шрам будет меньше, и он практически всегда будет прикрыт одеждой).

При дефиците аортального края обычно не рискуют устанавливать окклюдер, потому что окклюдеры сделаны из жесткого материала, и со временем из-за того, что аортального края нет, окклюдер может нанести вред то ли аортальному клапану, то ли аорте - что приведет к большим проблемам. Как сказал мне мой хирург на консультации: "Сейчас у тебя проблемы нет - ДМПП мы просто закроем, и все будет отлично, но если поставим окклюдер, и будет поврежден аоральный клапан - тогда у тебя будут серьезная проблема".
Но, конечно, всегда стоит проконсультироваться с несколькими специалистами.
Я вам посоветую просто не нервничать (нервы всегда только усугубляют положение) - у меня 11 месяцев после операции, я уже почти и забыла, что мнее ее делали. Все будет хорошо!
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Спасибо
Уже писала здесь в других разделах, врачи пишут про открытую операцию. Завтра буду в Бакулева и все станет известно. Ужасно переживаю, боюсь и волнуюсь что скажут.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Вся загвоздка в том что кроме как дефиците аортального края, у меня есть аневризма, говорят ещё и из за неё окклюдер не будет держаться(((
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
В умных книжкпх написано аневриза и несколько дефектов не противопоказания для окклюдера. Закрывают дефект облость аневризмы А вот маленький артериальный край возможно. Хотя бывают случаи отказывают и при аневризме.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Как же хорошо что у вас уже все хортшо и все позади:)
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Опеиации мини-торакотомия делют точнт в Асрахани и Перьми.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Еду из Бакулева
Госпитализацию назначили на 8 ноября, документы на квоту отправила оттуда же. Все подтвердилось, у меня даже не два дефекта, а целых 3
Была там весь день
Врач вызывала профессора Подзолкова. Операция будет на открытом сердце с искусственным кровообращением.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Сейчас самое главное что мой регион (Архангельск) быстро подтвердил и дал квоту, чтоб успеть. Еду с огромным списком анализов который нужно подготовить.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Делали танспещеводное узи? Как еще один дифект увидили? Все будет хорошо это просто нужно пройти.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Нет, на обычном узи все увидели
Ещё назначили рентген чтоб подтвердить все
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Ты уже приняла решение оперироватся в Бакулева?
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Открытая из за аневризмы или из за края?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

knopka76 написал:
[q]
Еду из Бакулева
Госпитализацию назначили на 8 ноября, документы на квоту отправила оттуда же. Все подтвердилось, у меня даже не два дефекта, а целых 3
Была там весь день
Врач вызывала профессора Подзолкова. Операция будет на открытом сердце с искусственным кровообращением.
[/q]

Все-таки странно, что не стали делать чреспищеводное узи. Картина ведь может меняться. У меня на простом узи видели вообще один дефект, на чреспищеводном три увидели, а на деле оказалось два - через перепонку. А так где казалось, что был третий - это как раз был недостаток аортального края.
Вы спросили про операцию из бокового доступа? Делают такие в бакулевке? Это тоже открытая операция с искуственным кровообращением - просто разрез в другом месте делается (мне в свое время было главное, чтобы грудину не разрезали).
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3585

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Это же Бакулевка.... поэтому ничего странного нет, что чреспищеводное Узи не назначили..
Кнопка 76, Вы не боитесь оперироваться в Бакулевке?
Почитайте отрицательные отзывы о Бакулевке на форуме.
Кнопка 76, кто Вас будет оперировать, Вам сказали?
Сейчас на форуме
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Не боюсь. Почему вы всех так негативно настраиваете? Что именно вам там сделали врачи? Меня они вчера без очереди принимали и везде отправляли чтоб я успела за день все пройти.
Мне ещё в Ярославле сказали что практической ценности в чрезпищеводном нет.
У меня у сестры есть подруга, у неё там дочь 2 раза оперировали с очень сложным пороком. Все отлично. Как мне известно мой порок стандартный.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Я спросила и про боковую операцию, мне сказали она более опасна. Мой дефект можно устранить только открытым путём. Писала в другие клиники, пока результат одинаковый никто ничего другого не говорит.
Я хочу ребёнка, но чтоб беременеть нужно решить проблемы с сердцем.
И я точно решила там. Да, будет шрам на грудине, есть пластика если что.

Я вот понять не могу почему Мот так негативно про Бакулева, и да я читала его статью. Но в любом случае лично у меня складывается к ней недоверчивое отношение.


И когда есть совсем близко отличный опыт, то недоверия нет.

Да, страшно, очень страшно. Это операция на открытом сердце. Но мне за мою жизнь уже желали 3 различных операции и всегда было страшно. Даже профессор когда пришёл спросил за что мне это все, все мои сопутствующие заболевания.
Мало проперироваться, потом период восстановления, потом беременность-с этим тоже есть определенные сложности в моем случае. В Бакулева есть свой перинатальный центр.

И когда я читаю плохое про центр, мне сразу вспоминается. За рулём машины или рядом тоже опасно ездить, это самый травматичный вид транспорта, но мы же продолжаем и там рису ещё больше.
Нужно смотреть на проблему со всех сторон.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3585

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Накосячили врачи... Кто Вас будет оперировать, Вам сказали? Возраст Подзолкова знаете? Это Ваш Выбор. Но имейте ввиду, что это за КЦ!
Удачи Вам! С Богом!
Сейчас на форуме
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Я хочу к новому году восстановится хотя бы наполовину. Знаете как трудно представить что все будет ограниченно когда ты очень активный человек.

Если у меня есть возможность все сделать быстро, надо её использовать. Я понимаю все последствия и риски. И знаете сейчас стараюсь не читать плохое.

И вопрос к Моту, почему вы так скрываете откуда у вас такая информация? Вы медик? Ведь показатели смертности должны учитывать все сопутствующие риски и последствия. Сомневаюсь что везде виной врачи. Вчера у меня на примере семья с ребёнком которому нужно оперировать отказались от операции. А кто гарантирует что он проживет месяц/год? И они попадут снова в вашу ужасную статистику. Почитайте сколько человек пишут что затянули с операцией когда им говорили её делать и сейчас уже поздно??? А может Бакулева берут таких и у них получается?

Вот не верю я его статистике.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Кнопка 76 не волнуйтесь все ьудет хорошо .
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Мот, как просто вы отвечаете... Накосячили врачи и на этом все.

Я знаю что такое врачебная ошибка. Но я им верю. В очереди с женщиной разговаривала. У неё знакомой там сердце 5 лет назад пересалили и все хорошо. Про них много положительного и я вижу это.

Вы же зациклились на том что накосячили, но подробностей никто не знает. Как то без объяснений тяжело верить.
Я вам не верю.

Кто будет оперировать буду уточнять когда выделят квоту. Да, я знаю возраст. Я не глупая девочка какой вы меня хотите видеть.

Я с утра до вечера сижу и читаю читаю все.

Если подходить с вашей точки зрения жить опасно. Ведь ездят пьяные за рулём, случается взрывы и тд. Это все риск. Но мы живем и радуемся.

И мне есть с чем сравнивать. Я лежала в онкологической больнице, увы пришлось столкнуться. Вот там безнадеги гораздо больше.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3585

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Кнопка почитайте тему ник Leo.
Сейчас на форуме
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Все познаётся в сравнении.
И я уверена что у меня все будет хорошо и выбор я сделала достойный.
Каждый организм индивидуален.

AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Я планирую оперироватся в Астрахани ( или Пермь) что об этих клиниках сказать можете.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Я читала вчера когда ехала из Москвы.

Вы в очереди с людьми разговаривали?
Почему вы негативом хотите заглушить позитив???

И вы не отвечаете на мои вопросы.

Если вам накосячили врачи, вы сейчас живёте, анализируйте и тд.

Вы смотрели с другой стороны, что если бы вам тогда не помогли (пусть даже криво как вы говорите), не факт что сейчас бы вы были онлайн.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Мот, а вы были в стационаре где лежат люди больные раком?
Я была и лежала ...

И я верю в этот КЦ хотя бы потому что я видела, знаю. И не забывайте у меня знакомой помогли ребёнку со сложнейшим пороком. Как мне известно случай 1 чел на 1 млн. Где ваша статистика в этом случае????


Всего вам хорошего.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Так хочется просто вас подержать! Я уверена все у вас будет замечательно и в скоре вы осуществите свой план родите малыша и будете радоваться жизни! Бог не дает испытаней не по силам я верю в это.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3585

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Кнопка, Вас никто не выставляет, глупой девочкой. Просто предупреждаю, что может быть в этом КЦ. А верить или нет это ваше право.
Удачи Вам!
Сейчас на форуме
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

knopka76 написал:
[q]
Я спросила и про боковую операцию, мне сказали она более опасна. Мой дефект можно устранить только открытым путём. Писала в другие клиники, пока результат одинаковый никто ничего другого не говорит.
[/q]

Операция из бокового доступа - это тоже устранение порока "открытым путем". Я не знаю, конечно, какая у вас ситуация, я не врач. Но мне мой хирург на консультации дал право выбирать самой. Он сказал, что риск (по крайней мере для меня) был абсолютно одинаков как для операции из бокового доступа, так и для операции со срединным доступом (я ему очень доверяю - хирург с мировым именем, я его даже в документальной передаче видела). Да, по его словам, хирургу легче делать операции со срединным доступом, так как в этом случае сердце у него как на ладони. При боковом доступе надо инструменты подлиннее. Но это не повышало риск по его словам - и он сказал, что выбор за мной, он мог сделать любую операцию - но вообще он мне именно советовал операцию из бокового доступа из-за того, что девушкам часто важен косметический эффект. Я выбрала ее правда не из-за косметическиго эффекта, а из-за времени восстановления - я через 2 недели уже сидела за рулем, через 5 недель вышла на работу, и примерно через 7-8 недель начала возобновлять походы в спортивный зал. При срединном разрезе я бы за руль села в лучшем случае через 6 недель - для меня это имело огромное значение.

И еще одно - после своего опыта, общения с другими пациентами и после того, как я перечитала кучу материала по ДМПП и операциям на сердце, сделала вывод, что есть такие хирурги, которые не хотят совершенствовать свои навыки, не хотят делать то, что сложнее, поэтому рассказывают пациентам, что новая процедура якобы опаснее. Опаснее она может быть только с хирургом, который не уверен в том, что он справится с выполнением такой операции.
Я тут общалась еще с одной девочкой - так ей разрез делали вообще даже не рядом с грудью справа, а подмышкой, и совсем крошечный - но даже в США пока всего 2 хирурга, которые такую операцию делают.
Дело ваше, конечно - выбор всегда за вами. просто рассказываю про свой опыт.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
В любом случаи не волнуйтесь ДМПП относится к стандартным операциям, слушайте ваше сердце если вы уверены и спокойны в своем выборе делайте там где решили!!! Я вас очень понимаю в вашем желании востоновится скорей сама желаю быстрей решить вопрос с закрытием. С боковым доступом востанавливаешся быстрей, но во вмей России такие мини инвозийные опеоации делают только в 2х клиниках. БАКУЛЕВА не входит в их состав, а следовательно не млжет и коментировать кская операция опасней так как опыта в этом не имеет.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Квоту получила, все подтвердили. 8 ноября госпитализация в Бакулева. Сейчас прохожу врачей и начинаю собирать анализы.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Быстро квоту оформили удачи тебе во всем !
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Спасибо всем огромное. Я уже в палате, жду врача который все расскажет.
Операция завтра, оперировать будет профессор Подзолков
Положили меня день в день как и вызывали
Сдавала здесь кровь на вич, сифилис-все бесплатно.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
В отделении тепло. Со мной поехала мама, мы в платной палате.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
По поводу окклюдера, мне объяснили почему мне это не подходит. Моя дырка так расположена в аневризме, что там вообще никак не прикрепить.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Привет я так и не знаю твоего имени, зашла специально пожелать тебе на завтра удачи, все обьязательно будет хорошо, держу за тебя кулочки. Скорейшего и легкого тебе востоновления. Жду от тебя новостей.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Я подала документы на квоту, закрывать хочу в Астрахане.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Мне квоту быстром выделили, за 3 дня. Но мне повезло видимо, тк документы я отправляла прям из Бакулева с жатой госпитализации.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Мне талон то же быстро оыормиди, а вот в клинике очередь.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
На какое время назначена операция, и как тебя зовут?
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Отпишись как все пршло. Я держу за тебя кулочки. Скорейшего и легкого востоновления тебе .
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Операция прошла успешно. Для устранения аневризмы и дефектов использовали мой перикард. Вчера вечером уже перевели из реанимации в палату интенсивной терапии.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
БОЖЕ Я ЗА ТЕБЯ ИСКРЕНИ РАДА! Я ьыла уверена что вмему тебя будет хорошо!! ТЕПЕРЬ скорейшего востоновления. Держи меня в курсе как проходит реабелитационный период. Мое закрытие дефекта назначеноина 19.01.17.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
ПРИВЕТ! Как твои дела?
Nat
Начинающий


Откуда: г.Мурманск
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2010
Скорейшего восстановления!
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Knopka76, как твои дела ты уже дома?
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Всем привет
Меня сегодня выписали утром и я уже домой даже доехать успела)
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Чуть позже расскажу как и что
И скажу не бойтесь вы Бакулева!!!
Скорее всего плохие отзывы пишут, а те кто доволен просто молчат.


Там работают хорошие специалисты!
Я довольна)))
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Ура!!! Все позади, теперь вме хорошо! востонавливайся!
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Наверно пришла пора рассказать подробно как и что было. Положительный отзыв я уже написала в необходимой теме.
На операцию я поехала с мамой, чтоб она мне помогала потом. Приехали 8 числа утром, сразу пошли к врачу в отдалении НКО Медведевой, она меня принимала изначально там. Она посмотрела все анализы, отправила сдать кровь (это уже все бесплатно). Вызвала проф. Подзолкова, он пришёл, ещё раз все посмотрел и спросил когда я готова оперироваться. Естественно чем быстрей, тем лучше. Сказал значит 9 будем утром. Я спросила кто будет мой хирург, он сказал могу быть я. Конечно я согласилась. Нас выписали направление в стационар. У входа в поликлинику есть машина которая всех туда отвозит (это я вычитала здесь на форуме), мы доехали на ней.
В отделении нас быстро приняли и сказали в какую палату идти ждать (я была в платной) -в 11 утра мы уже были в ней.
Часов до 15 к нам никто не заходил, не считая того что привезли обед.
Потом пришла лечащий врач Астраханцева Т. О., хирург, медсестры сходили взяли кровь из вены на всякий случай на совместимость с донором. Сказали увезут на операцию в 7.30 утра. Иду первым потоком. Вечером сделали клизму.
День операции: привезли каталку, поехали в операционную, там достаточно быстро мне быстро сделали наркоз и я уснула.
Маме сказали где то через 4,5 часа когда бригада закончила и перевели в реанимацию меня что все прошло успешно.
Проснулась в реанимации. Ничем пошевелить не могла, даже глаза открыть не могла - это действовал наркоз ещё. Потом не знаю спустя какое время смогла открыть глаза, медстсестра подошла спросила если очнулась чтоб моргнула. Сказали что все прошло успешно и я в реанимации. Чтоб не пробовала говорить у меня аппарат искусственного дыхания в горле. Руки были привязаны. Постепенно его начали отключать. Когда я делала сама больше вдохов чем через аппарат его отключили. Самое главное потом дышать.
В часов 19.30 пришёл хирург и смотрел кто и как себя чувствует. Я у него сама уже попросилась чтоб меня перевели в интенсивку (изначально должны были только утром, взрослые хуже переносят все). Он согласился.
В 21.30 я была в инт. терапии, там меня уже ждала мама. Все уколы только в катетер в вене, около ключицы. Регулярно заходят врачи и медсёстры и спрашивают как состояние, контролируют кто сколько выпил и сходил в туалет как. 11 числа мне сняли дренажи (ощущение не из приятных). И перевели в палату. И вы знаете, как только перевели в палату и начала потихоньку ходить восстановление пошло быстрее. 14 мне сняли электроды, 16 последние швы и меня выписали домой.
Сейчас я уже дома. Вчера была у терапевта продлевала больничный. 22 снова в поликлинику на комиссию чтоб больничный продлить на более длительный срок.
В течении месяца еженедельно теперь УЗИ, ЭКГ, биохимия крови и визит к кардиологу. Пью лекарства которые назначили в стационаре.

Лечащий врач в Бакулева меня сразу предупредила. Грудина заживает долго, раньше февраля чтоб даже не думала выходить на работу.
Посмотрим что будет дальше.
Шов достаточно аккуратный, но меня предупредили что ещё разойдётся.

Подниматься по лестницам тяжело, много проходить тоже пока увы не могу( но прошло то всего 10 дней после операции.
Но с каждым днём мне все проще делать обычные вещи. Самое главное не торопится и верить в свои силы.
Я не жалею что мой выбор остановился на Бакулева.
Если есть вопросы задавайте, я отвечу.
Благодаря тому что читала на госпитализацию я приехала со всем необходимым.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Я рада что не стала тянуть с операций. У меня меня началось развитие НК, уже степень 2А. Теперь только ждать когда пройдёт.
Говорят до операции могла получить 3 группу инвалидности.

Я верю в свои силы. Каждый день пролетает достаточно быстро.
Да, было очень страшно. Так как операцию делали с ИК, с полной остановкой сердца. Но думаю оно того стоило, моё здоровое сердечко.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Забыла написать самое главное!!
У меня перегородка не считая аневризмы была вся в дырках. Их было не 2-3 как ставили изначально, а гораздо больше. И окклюдером было не закрыть никак.
Когда я отправляла документы в Германию в берлинский кардиоцентр, вр. Овруцкий сказал вероятность закрытия есть.

Я очень рада что решила доверить себя врачам Бакулева. И врачи из других клиник в России мне писали только про открытую операцию.
Про что я вообще. Делайте как вы чувствуете своим сердцем. Я для себя изначально решила что мне помогут в Москве, что намарало ли можно закрыть окклюдером, мне все объяснили.
Увы очень часто люди слушают тех врачей которые говорят им то что хотят услышать именно люди, а не тех которые говорят то что необходимо. И потом бывает поздно.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2924

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
knopka76 Евгения, здоровья Вам и скорейшего восстановления!

Я согласна с вами, это действительно важно -
knopka76 написал:
[q]
Делайте как вы чувствуете своим сердцем.
[/q]
Конечно нужно и все узнавать, собирать информацию, но и сердце слушать тоже надо.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Спасибо!!!
Стараюсь с каждым днём увеличивать прогулки, кушать побольше фруктов и овощей.
Очень многое зависит от настроя. Я морально была готова к операции. Зная что это самый лучший выход.

Надеюсь на всю реабилитацию простуды меня не коснуться.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

knopka76 написал:
[q]
Когда я отправляла документы в Германию в берлинский кардиоцентр, вр. Овруцкий сказал вероятность закрытия есть.
[/q]

В Германии вы бы начали изначально с обследований непосредственно в самой клинике. Клиника, где вы делаете операцию, всегда сначала обследует вас сама (по крайней мере в западных клиниках так). Так что даже то, что доктор Овруцкий вам сказал про "вероятность" закрытия окклюдером, вовсе не значит, что в Германии вам действительно рискнули бы закрыть окклюдером.
У меня на самой операции тоже картина немного отличалась от той, что видели на УЗИ. А чреспищеводное УЗИ отличалось от обычного. И чреспещиводное УЗИ делали двух видов - 2D и 3D - так вот на 3D информация была точнее. Поэтому так важно тщательное обчледование до операции.
Но после операции меня не так сильно обследовали как вас - было УЗИ сразу после операции, потом были еще визиты к врачу, ЭКГ, но первое контрольное УЗИ было через полгода после операции.

По поводу Бакулева - операция по ДМПП все-таки достаточно простая, тем более если делают операцию с классическим доступом через грудину. В основном негативные отзывы после более серьезных операций. Это замечательно, что вы не жалеете о своем решении, и я желаю вам легкого и успешного восстановления!
Но и мамы детей с более серьезными дефектами все-таки пусть тоже решают сами :)
tgn
Начинающий


Откуда: Псков
Всего сообщений: 25

Дата регистрации на форуме:
17 нояб. 2010
Полностью согласна с Amika!
Knopka76, Вы - взрослый человек. Вы попросили - Вас к маме перевели. А маленького ребенка никто не слышит; не его мама, а чужие за ним ухаживают. Я спрашивала в Бакулева - могу быть с ребенком - платно? ответ - нет! мамы дежурят по очереди!! вот так!! Взрослым проще - все ведь понимают, что взрослый слышит, видит и рассказать может. Хирургов не обсуждаю. Исключительно быт. Поэтому говорить, что в Германии хуже - неправда, Вас бы и там обследовали полностью и уж точно (конечно, это мое мнение), хуже не сделали бы.
За Вас все рады, но не надо сравнивать - каждый решает сам в зависимости от многих факторов. А сердце - да - обязательно надо к нему прислушиваться.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Я очень за тебя рада!!!! Скорейшего и легкого востоновления! Здоровья крепкого тебе.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Не соглашусь по поводу детей. При мне 2 маленьких детей в возрасте 1,5-3 лет просились к мамам, смотрели их показания и их переводили вместе со мной и операция была у нас в один день. Хотя изначально было что только на следующий день. Пока лежала видела моменты когда детей привозило поздно, прям врачи даже говорят почему так поздно. Вы знаете когда родители сами затягивают решение данного вопроса: они прям так и говорят, мы вас послушали год назад, что надо операцию, но вот другой врач сказал подождать, в итоге привозят ребёнка с синими губами, руками и тд. А потом выясняется чтоб врач ошибся тот которого они послушали и теперь Бакулева сложнее оперировать. Но ведь очень многие молчат и им сложно признать что они сами затянули. Я 3 раза видела такое. Я когда ложилась при мне роодители отказались от операции, хотя она нужна уже быстрей. А знаете чем обосновали? Страшно... и не повезут они ребёнка ни куда. А потом будут опять виноваты в Бакулева, о том что не настояли. Хотя при мне 2 профессора приходили и все объясняли.
Все таки нужно смотреть со всех сторон на ситуацию.
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
У меня у знакомой дочку оперировали в Бакулева в возрасте 6 мес, потом в 5 лет. Как я знаю ей предстоит 3-я операция скоро. И все успешно. У меня перед глазами удачный опыт сложной операции.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 477

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
knopka76 А у Вас не возникается мысли, что после операции в 6 месяцев других могло не быть? Вы основываетесь на своем лично опыте, он у Вас положительный. Хотя в Мешалкина, например, Вам бы сделали операцию из мини доступа, не открывая грудину. Дай Бог, чтобы и дальше у вас все было хорошо по здоровью, не было проблем с ритмом, не отошла заплата. Почитайте плохие отызвы о Бакулева, я могу написать про Бакулева, как плохое, так и хорошее, но при возможности выбора, скорее всего, на хирургию туда не обратился ни бы, ни сам, ни с ребенком. Здоровья Вам.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

zosimovka написал:
[q]
Хотя в Мешалкина, например, Вам бы сделали операцию из мини доступа, не открывая грудину. Дай Бог, чтобы и дальше у вас все было хорошо по здоровью, не было проблем с ритмом, не отошла заплата.
[/q]

Насколько я поняла, автору в Бакулевке сказали, что операция из бокового доступа более опасна, чем традиционная - о чем мы на предыдущих страницах уже говорили (и с чем я категорически не согласна - я, конечно, не врач, но исходя из того, что я слышала от своих врачей, не согласна).
knopka76
Начинающий


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
можно сколько угодно объяснять свою точку зрения.
Я написала своё мнение. Я не увидела в Бакулева ничего плохого из того что читала в отзывах. Вот честно. Не было этого. С каждым ребёнком была мама, в каждой палате. Никого не выгоняли. Все доброжелательные.
Хотела донести всего лишь это. Чтоб у кого нет возможности ехать в другие города не боялись и не пугались.
Я осталась довольна. Ко мне по несколько раз на дню заходили те кто меня оперировал на протяжении всего времени пока я там лежала и уточняли как я себя чувствую и тд.

А в итоге получилось и я взрослая и операция не страшная и тд.

Да любое вмешательство когда останавливают сердце опасно. Любая операция риск. Неизвестно как организм отреагирует.

А по поводу восстановления. Взрослые гораздо медленнее восстанавливаются. Это меня все врачи и в моем городе и в Бакулева предупредили, чтоб я не смотрела на деток. Они на 2 -3 день готовы были бегать.

Я благодарна врачам от всей души. Написала то что видела. Надеюсь это кому то поможет.

Желаю всем здоровья!!! И что пережить если предстоит операция.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Твое мнение ценно для тех кто ищет отзовы о клиниках. Я не думаю что кто то хотел тебя обидеть. Как ты себя сейчас чувствуешь? Как проходит востановление?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ВПС: Крупная аневризма и два вторичных ДМПП
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3