О моём прошлом и настоящем

Всем здравствуйте!
Решила вот написать про себя…
Начну с начала. Когда я родилась моей маме сообщили, что у меня порок сердца. Большой ДМЖП, а потом еще сказали что и ДМПП. Когда мне было 3 месяца, я лежала в реанимации. Врачи тогда говорили маме, извините, мы ничего сделать не можем…Тем не менее мне стало лучше и меня выписали домой. В год я была в Новосибирске в кардиоцентре. Там мне сделали зондирование. В силу высокой легочной гипертензии в операции мне отказали, сказав, что мне поможет только пересадка сердца. Так, ни с чем мама повезла меня домой. Кардиолог, которая вела меня у нас в детской поликлинике с самого рождения, очень хотела, чтоб мне сделали операцию. Когда мне было 4 года она направила меня с мамой в Москву, в кардиоцентр им. Бакулева. Там мне сделали зондирование, а затем также отказано в операции по той же причине. Приехали домой…в садик я никогда не ходила, со мной сидела бабушка. Гуляла я во дворе с другими ребятишками; пока не видели родители, бегала со всеми (тогда я себя чувствовала вполне нормально), прыгала на скакалке ну и так далее, чем обычно занимаются дети на улице. В школу я пошла можно сказать в 8 лет (11 сентября исполнилось 8). Хотя кардиолог уговаривала нас, чтобы я училась на домашнем обучении. Мама была против домашнего обучения, и я этому рада. Когда мне исполнилось 10 лет, кардиолог решила в очередной раз решить вопрос с операцией. Отправили документы опять в Новосибирск. Пришел вызов. Однако когда мы туда приехали мне даже зондирование делать не стали. Сказав что это для меня очень опасно. И опять вернулись домой ни с чем. Жизнь текла своим чередом. Я ходила в школу, училась хорошо. На физкультуру никогда не ходила. В классе была самой маленькой и худенькой. Со временем мне становилось хуже. Закончила школу. Пришло время поступать в университет. На материк мама меня не отпускала (боялась, вдруг мне плохо станет). Поступила я в наш СахГУ, на факультет экологии. Подошел к концу первый курс. Сдала сессию. А после сессии на этом факультете обязательна полевая практика. Во время практики все выезжают на природу, ходят по лесу, лазают по сопкам ну и всё в этом духе. Поскольку практика является обязательной частью, мне тоже пришлось всем этим заниматься. Если честно, для меня это было очень тяжело. Хотя я старалась не показывать этого. Старалась не отставать от всех…Получалось не всегда. Ну ничего, практику сдала, получила зачет. Практика была в начале лета. В августе мне стало ужасно плохо. Я почти не могла ходить. Пройду пару метров и стою отдыхаю (очень сильная одышка). Я не то что ходить, я лежать не могла, только лягу, начинаю задыхаться, приходилось спать в полусидячим состоянии. Как хорошо, что всё это осталось в далеком прошлом…В сентябре (2008года) началась учеба, второй курс. Подъем на четвертый этаж в универе был просто испытанием. Бывали конечно моменты, когда мне было вполне нормально. В декабре я пошла к кардиологу уже взрослому. Посмотрев на меня, она сказала, что надо срочно делать операцию… (опять... подумала я тогда…можно подумать кто-то будет её делать). Как говорится, попытка не пытка. Осталось выбрать в какой кардиоцентр отправлять документы. Москву не хотела ни я, ни мама, да и врач особо не настаивала на Москве. Мама хотела в Новосибирский кардиоцентр, а врач сказала, что лучше ехать в ТОМСК. Только тогда я узнала, что там оказывается есть кардиоцентр. Отправили в Томск мои результаты обследования. Оставалось ждать вызова или отказа. В конце января пришел вызов на начало марта. Сначала я обрадовалась, потом стало очень страшно…Потом я для себя решила, что скорее всего мне как обычно откажут, а я просто посмотрю новый для себя город. Время неуловимо бежало. Вот уже конец февраля. Вещи собраны. Самолет. Вот и Томск. Новый для меня город, который принес мне столько счастья. Положили меня в хирургическое отделение (во взрослое). Сделали необходимые исследования. Сказали, что надо делать зондирование. Его я ужасно боялась. Однако все прошло хорошо. Оставалось ждать результатов. 18 марта мне сказали, что завтра операция. Вот чего чего, а этого я точно не ожидала. Я даже не знала, радоваться этому или нет. В тот день я познакомилась с замечательнейшим человеком – КРИВОЩЕКОВЫМ ЕВГЕНИЕМ ВЛАДИМИРОВИЧЕМ. Тогда я узнала, что меня будет оперировать детский кардиохирург. В тот день я старалась думать обо всем, только не о завтрашнем дне. Как-то быстро наступило 19 марта. День операции. Всё прошло хорошо. Очнулась я в детской реанимации. И была очень, очень счастливая. Потом меня перевели из реанимации, но уже в детское отделение. Когда мне сказали, что меня выписывают, я была, наверное, самым счастливым человеком на Земле. Моё состояние тогда не описать словами. Я одновременно и смеялась, и плакала от радости. Однако моё счастье длилось недолго. Приехав домой, я узнала, что мой папа умер. Было очень больно это осознавать. Ведь весь путь домой я представляла нашу с ним встречу, как я выйду с самолета, подбегу к нему, скажу что теперь у нас всё будет хорошо…увы, этого не произошло. На следующий день после прилета были похороны… что-то я о грустном… После на следующий день я пошла в универ и начались учебные будни…. Состояние после операции стало намного лучше. После операции по улице я чуть ли не летала. Настолько мне было хорошо. Ходить и не уставать! Лестницы для меня больше не преграда. Для меня это было ну просто счастье. Я уже и не верила, что такое когда-нибудь будет. Наверно правду говорят, что когда чего-то очень сильно хочется, это обязательно сбывается! Главное верить только в хорошее и никогда не сдаваться!!! И тогда всё будет хорошо! Чудеса случаются.
Какая-то длинная история получилась…извините, что заняла столько времени…

VESna спасибо за историю со счастливым концом! Для многих мама вы будете примером и надеждой.
И ещё один плюсик в копилку Томского кардиоцентра!

Желаю много светлых дней,
Хороших, преданных друзей,
Здоровья, счастья и любви
На твоем жизненном пути!

VESna, такие истории очень нужны нашему форуму !!! Для всех нас, для мамочек и ребятишек!!! Спасибо за позитив !!! Отдельный респект Томску !!!
Да и сама ты просто Молодец !!! Так держать !!!

SvetlanaV написал:

[q]

ещё один плюсик в копилку Томского кардиоцентра!

[/q]

Это точно!

VESna, ты молодец! Столько всего пережить, и не потерять оптимизма!!! Умничка! Желаю тебе здоровья и огромного счастья!

Спасибо Вам всем огромное за пожелания. Очень очень приятно

Лена, желаю тебе побольше здоровья, и пусть все вышенаписанное останется лишь в воспоминаниях и никогда не повторится! Счастливой жизни тебе и хорошего самочувствия!

Леночка, как я тебя понимаю

VESna написал:

[q]

Этот март я проживаю двумя жизнями…одну из них мысленно, ту которая была в прошлом, целый март…

[/q]

Мне тоже год назад сделали операцию 24 марта. Ситуация у меня, правда, не была такой сложной как у тебя, но воспоминания тоже одолевают.... каждый день вспоминаю, что было в год назад.
Пусть дальше у тебя все будет замечательно! Сил тебе и здоровья богатырского!

Ольга, KAZAK, Yulia, Татка, спасибо вам за пожелания. очччень приятно. Вам всем тоже всего всего самого хорошего!!!

VESna, можно сказать у тебя второе день рождение, с чем я тебя и поздровляю!!! Здоровья тебе, удачи и конечно же любви!!! Будь счастливой и любимой!!!

Лиля, Иришка, Bush, спасибо огромное за пожелания! Очень приятно, правда
Bush , да, вы правы, поддержка людей - родственников, знакомых, это очень много значит.

привет, весна.
желаю тебе огромного позитива в жизни
у меня тоже легочная (высокая), состояние хорошее да! подъем это точно проблема, как и у тебя было
в операции отказывают, но мне уже 23, колеса выписывают, но я их не пью

а вы уверенны, что таблетки помогали и помогают
мне с детства выписывали, кроме корвалола я ничего не пила до 23
всем известно. что таблетки также пагубно действуют на организм, где гарантия, что от них не лучше, что сотворено природой, не вылечить таблетками, может наоборот испортить

19 марта 2013 год
Продолжу свою историю.
С момента операции прошло уже 4 года… Как быстро летит время. Кажется, что это было так недавно.
Порой вспоминаю время, когда была в Томске. Врачей… Спасибо им за всё! Очень рада, что именно там мне подарили возможность жить как все.
Да, есть иногда небольшие проблемы в здоровье, но в целом всё отлично.
За эти 4 года произошло много чего.
Закончила университет, теперь я дипломированный эколог.
Устроилась на работу.
Учусь на права, 5 апреля экзамен в ГАИ.
Веду обычный образ жизни.
Зимой катаюсь на коньках
На лыжах – до этого в последний раз стояла на лыжах лет так…. в 7-8.
Этой зимой первый раз каталась на сноуборде, правда у меня больше получалось падать и сидеть, чем кататься.
Вот как-то так.
И еще раз, ОГРОМНОЕ СПАСИБО Кривощекову Евгению Владимировичу, Ольге Сергеевне!

Добрый день! Сижу несколько в шоке от супер рассказа девушки Vesna. Мне 28 дмжп, влг и небольшой косячек с митральным клапаном, он двойной, но ужасно милый, всем врачам ужасно нравится, поскольку все остальное вызывает сочувствие ну и тому подобное, думаю объяснять не придется. :) История очень похожа на историю елены(vesna) зондирование-отказ в Бакулево в 4 года, затем этот отказ был фактически эталоном для всех врачей питерских больниц, никто особо заморачиваться не хотел, NO садик! NO школа! правда до 3-го класса, маму упросил отпустить. Ну и понеслось, улица, футбол, велосипед, деревня-самогон сигаретки летом,(простите не без греха) после школы
колледж 3 года, работа, потом институт заочно, снова работа, много кофе, энергетиков, сигарет, я очень удивлен, что жив здоров и вобщем-то в целом все порядке, Аринчку Катюша мне родила совсем здоровой несмотря на то, что всю жизнь думал, что пойдет по наследству но нет. Сейчас из за жары и патологии появилось беспокойство из-за экстрасистл желудочковых и впервые в жизни ощутил в душном метро ощущение нехватки воздуха, типа панической атаки, тут то и схватил свои старые узй, нашел кардиолога и пошел. поставили холтер, выписали магнерот и еще омакор, попросили блокаторы повременить, далее Меня в спб в клинике сердца и крови Алмазова. показали хирургу заочно, снова отказ, впал в небольшую депрессию, и тут в прямом смысле ВЕСНА с таким рассказом, в общем мне кажется я буду искать того отчаянного, кто скажет мне ты будешь еще и дедушкой парень и ушъет бархатными листьями перикарда дмжп. :):) Всем здоровья!

Ej, хотел тебя немого поправить - тебе всего 23, и пей лучше свои колеса:)

извините за спам, как удалять с телефона еще не разобрался.

Забыл добавить, что с 2008 полтора года занимался в спортзале со штангами и гирями, ума не при ложу зачем, но ведь были мышцы)) А забросил опять же не из-за здоровья, а собственной лени =) парадокс.

Ol4ik - спасибо за ответ и рекомендацию, я бы очень хотел, что бы сделали здесь, но сомневаюсь в то же время что кто-либо ответит - приезжайте!. В следующую среду поеду на встречу с врачом, который проходил что-то вроде стажировки или на подобии в США, насколько я понял поможет мне в передаче необходимых анализов и узи за рубеж.

А есть ли тут товарищи после пересадки, в частности комплексных? (легкие, сердце)?