Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ВПС, ДМЖП, синдром Эйзенменгера

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Качественный паркет
Качественный паркет можно купить в магазине на Почтовой в Брянске - [url]https:/ ....
crwid899
консультайия по эхокардиографии
и мне интересно ....
limmka
ВПС во взрослом возрасте
Всем доброго времени суток. Меня зовут Никита, родился я в 2001 году. С рождения ....
СандеросВеб
Книга "Молодежь и взрослые с врожденными пороками сердца"
Я тоже присоединяюсь и прошу о помощи в создании моей книги. Книга не коммерческ ....
kudianka
Літо та дитина з хворобою
Привіт усім! У моєї дитини хвороба на серце, але влітку каже що їй дуже жарко с ....
Виктория22
Лечение кардиозаболеваний в Великобритании
О Боже.. Нуи цены там, однако. За такую цену, вы можете лечиться в трех наших кл ....
Валерия11
Подскажите какая группа
sysuevaolga, комиссия смотрит по состоянию конкретного ребенка. Даже диа ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ВПС, ДМЖП, синдром Эйзенменгера
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кладезь полезной информации о сердечных заболеваниях.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ВПС, ДМЖП, синдром Эйзенменгера

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 *
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Nasty4ka
Начинающий


Откуда: г. Ейск
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2010
Туся, напишите пожалуйста, что за сердечная терапия?? Мне сделали безуспешную эмболизацию.. Колят антибиотики и кровеостанавливающее... Не помогает.. Кровавый кашель продолжается каждый день....


Nasty4ka
Начинающий


Откуда: г. Ейск
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2010
Всем огромное спасибо за поддержку!!! !! Надеюсь... Верю что справлюсь... Спасибо что вы со мной... Мне очень нужна ваша поддержка!!! !!!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Настенька, пусть поскорее врачи подберут правильную подходящую терапию и кровохарканье прекратится!!!

@


может у форумских врачей проконсультироваться относительно терапии?
darinka
Почетный участник


Откуда: СПб
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2011
Настенька, держись. Пусть врачи скорее помогут и кашель прекратится. Удачи тебе, сил и здоровья
Марикуза
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2010
Настенька! ДЕРЖИСЬ! По себе знаю через что ты проходишь! Мне капали эуфилин в р-ре но очень медленно 6-8 часов! Сдерживай кашель! Попробуй дышать носом с открытым ртом медленно и неглубоко. Сядь как тебе удобно. Спи сидя. БОЛЬШОЙ УДАЧИ ТЕБЕ!!!! СИЛ!!!
@

ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Настюша, держись! Мы с тобой. Пусть Господь поможет тебе и врачам найти спасительный выход из ситуации :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
fancy
Новичок

Откуда: Башкортостан
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Настя, мы с тобой.
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Настя, привет. Как твое здоровье?
Я не врач, поэтому советовать я не вправе. Ты спрашивала: какая кардиотерапия мне помогала? Если исключить другие причины кровохарканья, то мне выписывали именно для поддержания и укрепления сердечной мышцы. Что именно делали в стационаре, я затрудняюсь сказать- последний раз была давно там. А вот дома регулярно (курсами) пью: предуктал МВ, милдронат, янтавит. Очень полезна для сердца глюкоза, но опять же ни дозировку, ни с чем она была комбинирована, я не могу сказать. Вообще у меня, в периоды кровохарканья, была отвратительная кардиограмма, может поэтому мне назначали препараты сердечные и объясняли, что кровохарканье и есть результат нестабильной работы сердца. (О чем я писала выше).

Доктора также советовали в момент приступов: для прекращения кровохарканья пить очень соленую воду. (Небольшими порциями один-два глотка).

Желаю поправляться скорее. Не пропадай! :21:
mnv
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2010

Туся написал:
[q]
в уголках глаз начинается рябь, плохо видно, потом переходи в головную боль
[/q]

У меня тоже самое было, прошла обследование головного мозга, сказали мигрень. В добавок к ряби в глазах иногда появляется онемение пальцев рук и/или языка.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009

mnv написал:
[q]
Туся написал:
[q]
в уголках глаз начинается рябь, плохо видно, потом переходи в головную боль
[/q]
У меня тоже самое было, прошла обследование головного мозга, сказали мигрень.
[/q]

эту темку уже где-то обсуждали.
у очень многих с ВПС такое бывает.
синдромы "ряби" и головной боли-все точь-в-точь одинаковые ощущения описывали.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Nasty4ka, как ты? как твое состояние???
lusia
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2012
Здравствуйте, я Людмила!
Можно к вам?
У меня ВВС, Эйзенменгера, мне 25 лет.
Работаю в банке, уже 5 год. Училась на экономиста.

Одышка, синеют губы, ногти. Кровью кашляла, но уже прошло.
Говорят врачи, выход только одни пересадка сердца и легких, вместе.
Крыша едет от всего этого. Как вы с этим справляетесь??!!! !!
  Я не говорю что у меня все так плохо, но когда ты на работе, с друзьями, это не замечаешь.
А вот дома одна, в голове всегда что ты не такой человек как все, и ты не можешь делать все что делают здоровые люди...

Не знаю как вы, но я ненавижу когда меня жалеют, по етому поводу.
И я замечаю что я становлюсь агресивнав и срываюсь на всех.
Всех людей, которые меня любят и заботятся обо мне.
Раньше у меня были мечты на будущее, сейчас их нет, потому я не вижу своего будущего которое я нарисовала для себя.
Сейчас принимаю таблетки которые разжижают кровь (варфарин), и для сердца (Ревацио).
Еще врачи говорят что надо скинуты мне где-то примерно 10 кг, так как на сердце тяжеловато и я сама чувствую.
Я нескажу что я толстая, 160 вешу 60 кг, но одышка ухудшилась.
Как похудеть, когда нельзя ничего физического делай, что вы можете посоветовать?
Я люблю бассейн, но и его нельзя, тренажеры, также.




Svetlanka_777
Новичок

Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2011
Людмила, привет! Конечно же можно к нам! Я Светлана. Мне 33 года. Тоже ВПС с легочной гипертензией. Ты знаешь, у меня тоже бывает, что синеют губы и ногти. не всегда, но бывает. Но я всё равно всегда стараюсь двигаться.... либо пешком побольше ходить, либо на велосипеде покататься.... на йогу опять же хожу. Там никаких изматывающих упражнений нет... всё плавно и полезно. А самое главное, правильно питаться, наверное. Кушать только то, что приносит пользу. А всякие тортики, пирожные, майонезы, чипсы выбросить подальше) и для сердечка это полезно будет)
.. тренажёры понятно... я сама их не люблю, задыхаюсь на них сразу. А почему бассейн то нельзя????? плавание же наоборот очень хорошо действует на дыхалку и на лёгкие!... первый раз слышу, что нельзя.... У меня после плавания обычно даже ногти розовые становятся.

.. и очень тебя хорошо понимаю в плане твоих мыслей насчёт будущего... У меня тоже бывают такое настроение( особенно осенью. негативно действует на меня и погода, и темнота.... И сердечко взбрыкивать начинает обычно осенью именно. Но знаешь, главное как-то перебороть своё такое ощущение. Посмотри, как нас здесь много!!! и много нас намного старше тебя) И практически все живут полноценной жизнью, а при ВПС имеют деток! Поэтому не расстраивайся!!!! Мне моя кардиолог местная всегда говорит - нет ничего невозможного, при наличии большого желания)

у меня тоже только один выход: пересадка сердца и легких. И эти операции уже начали делать у нас в России. Я вот думаю: поехать встать на учёт в НИИ трансплантологии или ещё не стоит.... Поэтому не отчаивайся, пожалуйста!!! ! У НАС БУДЕТ СЧАСТЛИВОЕ БУДУЩЕЕ!!!)
Svetlanka_777
Новичок

Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2011
сейчас вот вспомнила: ... сам профессор в бакулевке в том году мне сказал, что все физические нагрузки мне можно. Но как только начинаю уставать или задыхаться - сразу же отдыхать. Т.е. заниматься можно чем угодно, главное не допускать перегрузок, прислушиваться внимательно к себе.
slana4ka
Участник


Откуда: Украина, Сумы
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2012
Девушки привет! Может ещё вы мне что-то подскажете? Я вот так и не знаю наверняка есть у меня ЛГ или нет. В 2010 году в местном кардиодиспансере на УЗИ мне впервые написали "небольшая легочная гипертензия". Тогда я совсем не обратила внимания, в 2011 было написано то же самое, я также не придала этому значения. Когда в июне этого года у меня разыгралась аритмия, я легла в стационар и там заведующий кардиологии на УЗИ сказал, что с сердцем стало хуже (основной диагноз - аномалия Эбштейна, пластика ТК в 2007) и что у меня ЛГ 1 ст., давление 35 и назначил пить Виагру, палатный врач сказала, что гипертензия небольшая - Виагру пить не нужно. В конце июля у меня началось такое давящее ощущение в груди, осиплость голоса и покашливание. В конце августа мы поехали в ин. Амосова - там врач сказала, что при аномалии Эбштейна не бывает ЛГ :n0:, а на УЗИ даже написали - легочной гипертензии нет, давление в правом желудочке 30. Приезжаю домой радостная, мои врачи продолжают утверждать - у вас есть ЛГ и кашель из-за неё. Только одна врач из стационара и доктора на мед. сайте говорят, что даже если и есть ЛГ 1 ст. - симптомов в виде кашля при такой стадии быть не должно... Тогда в чём причина этих ощущений и покашливаний - может причина в том, что у меня опять несколько увеличилось сердце, а правые отделы и так уже значительно увеличены? Может ли увеличенное сердце давить на лёгкие и на связки или трахею и таким образом вызывать всё это? Может кто сталкивался с подобным? :28:
Svetlanka_777
Новичок

Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2011
Slano4ka, привет! тут наверное только специалисты могут решить, есть ЛГ или нет. Единственное, что могу сказать от себя - у меня всю жизнь ВЛГ (по словам врачей с самого рождения) и никогда не было ни кашля, ни боли в груди. ни осиплости голоса (тьфу-тьфу-тьфу:) ). Так что эти симптомы наверняка никак не признаки ЛГ.
veronika2013
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2013
:32:
veronika2013
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2013
Здравствуйте! Я Вероника! Поздравляю вас сНовым годом и Рождеством Христовым!!! Желаю здоровья, любви, долгих. долгих лет жизни. Я. комплексом Эйзменгера страдаю уже 57лет. Не отчаивайтесь. Просто живите. Мне в операции всю жизнь отказывали из-за легочной гипертензии, а сейчас в ней давление 60. Всю жизнь работала. закончила училище связи, работала на узле связи. Рожать не разрешали, норебенка я вырастила, ей уже 37. Конечно в больницах иногда лежу. С возрастом тяжелее стало, но ничего не отчаиваюсь!! Приниаю препараты изоптин, милдронат рибоксин. панангин курсами но изоптин постоянно. Также при нагрузках болит голова, при переменах погоды, отдышка. В общем друзья по разному бывает. Но жить можно. Пишите.
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Здравствуйте, Людмила, Вероника, slana4ka, Svetlanka_777 Поздравляю Вас всех с Новым годом! Рождеством!. Счастья и Здоровья всем огромного! Успехов в делах и заботах, желаю исполнения всех ваших желаний!

veronika2013
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2013
Светлана привет! Можно к вам? Очень хочу с вами познакомиться и пообщаться. Я страдаю впс с легочной гипертензией с рождения. Кровохарканье бывает когда перегрузка, был даже инфарк легкого. но обошлось. Пишите! Есть о чем поговорить. Я вишу в одноклассниках как Сердюченко. Ногинск!
Svetlanka_777
Новичок

Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2011
Всем доброго времени суток!!! Девочки, всех поздравляю с наступившим Новым годом, с Рождеством!!!! Всем здоровья, радости, позитива!!! Всего всем самого светлого и доброго!!! Вероника, вы ко мне обращаетесь? С удовольствием подружусь с вами)) Вот только в одноклассниках меня нет(
veronika2013
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2013
Давайте дружить и общаться !
veronika2013
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2013
Светлана привет! Это Вероника! Как ваше здоровье? Пишу осебе! Замужем, живем в г. Ногинске Моск обл. Родилась с пороком сердца мжп, губы синие, пальцы барабанные палочки ногтисиние. До 7 лет носовые легочные кровотечения, в то время операций редко на пороках делали, мама со мной помучилась. Потом состояние улучшилось, от сверстников не отставала, ездила на велосипеде бегала, скакала, летомездила в пионер лагеря, хо дили в походы. Конечно уставала при нагрузках отдышка, все равно не отставала. Врачи постоянно настаивали на операции. В каких только институтах не обследовали Моники. Вишневского. Бакулева, везде в операции отказывали потому что развилась легочная гипертензия операция только замена сердце легкие но в то время таких операций не проводили. А сейчас когда есть возможность я бы не согласилась, ужеи возраст мне57 много изменений в организме и я уже к своему состоянию привыкла. Весной и осенью прохожу лечение. Прожила жизнь и даже не плохо хоть иболезнь серьезная. Надеюсь еще поживем! Рожать не разрешали Но дочку я вырастила ей уже 37. ноэто другая история. Муж военный, живем 22года в военном городке, моложе меня. Я выгляжу не плохо, всегда была худенькой больше50 кг небыло при росте158. Три месяца назад лежала на обследовании вПитере. Там военный ГоспитальМЧС. Вот это что-то. Госпиталь новый 2года как работает. АППАРАТУРА НОВЕЙШАЯ, обследовали все, конечно кое что обнаружили но не смертельно, Лечение подобрали другое то что я принимала давно уже не надо принимать этот дигоксин только вред приносил. сейчас принимаю изоптин ср, верошперон, предуктал курсами, цитофлавил курсами рибоксин, панангин. Вызов пришел поеду для контрольного обследованияи иопределения дальнейшей тактики лечения. Вы знаете какое там отношение персонала врчи словами лечат одна доброта. Ятак всем там благодарна, вылечить никто уже не сможет, а вот подобрать лечение для поддержки это редкостьСейчас я не работаю а так всю жизнь работала инвалидность с 20 лет с правом работы. Сейчас чувствую не плохо. но все таки и перемена погоды влияет. Ну пока. Светлана! ПИШИТЕ.
Светик84
Начинающий


Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2012
:n4: :n4: :n4: привет! я вам в однокласниках дружбу предложила я там svetlana maevskaya г Оренбург 28лет :19: пишите
Эли
Новичок

Откуда: Азербайджан
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2013
здравствуйте! я Элина, мне 26 лет у меня порог Эйзенменгера! обнаружили его еще при рождение но и в тот момент моей маме сказали что ошиблись и ничего нет у меня! ближе к переходному возрасту я стала терять сознания задыхаться! мама сразу отвела меня к кардиологу там мне поставили этот диагноз.... школу заканчивала на дому в институте не училась, не работаю обеспечивает брат всем меня! была замужем но из за того что не могу родить развелась! делаю лечения два раза в год пью лекарство! благодаря маме я нормально хожу для своей болезни более менее! хотелось бы пообщаться подружится с вами! мой эмаил Kuzmina_elina@mail.ru
Танья
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
veronika2013здравствуйте, Вероника! Обратила внимание на Ваше сообщение, потому что мы с Вами примерно одного возраста, мне 52 года. Скажите пожалуйста, как Вы попали на обследование в госпиталь МЧС? Я живу в Санкт-Петербурге, наблюдаюсь в Медицинской Академии им. Павлова, но там аппаратура не столь высокого уровня. А госпиталь МЧС мне никогда не предлагали. У меня ВПС - трехкамерное сердце ( общий желудочек), хотелось бы увидеть, как там и что сейчас с кровообращением.
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012

Танья написал:
[q]
veronika2013здравствуйте, Вероника! Обратила внимание на Ваше сообщение, потому что мы с Вами примерно одного возраста, мне 52 года. Скажите пожалуйста, как Вы попали на обследование в госпиталь МЧС? Я живу в Санкт-Петербурге, наблюдаюсь в Медицинской Академии им. Павлова, но там аппаратура не столь высокого уровня. А госпиталь МЧС мне никогда не предлагали. У меня ВПС - трехкамерное сердце ( общий желудочек), хотелось бы увидеть, как там и что сейчас с кровообращением.
[/q]


Добрый вечер, Танья! Я как увидела Ваш пост, даже перечитала несколько раз. Знаете, Вы точно на форуме самый взрослый человек з единственным желудочком, как же - 52 года. Напишите свою историю, пожалуста, здесь так много мам детишек с диагнозом как у Вас, и я в их числе. Все будем Вам очень благодарны. Здоровья Вам богатырского!
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Девочки, я нашла Nasty4ka Настю ВКонтакте, "заходила вчера"! :thumbup: Не знаю, была ли операция. :(
Танья
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
5 июня 2013
Здравствуйте еще раз! Девушки, я понимаю ваш интерес. Я с удовольствием расскажу свою историю, но в настоящий момент мне важно получить информацию по поводу госпиталя МЧС. Ответа на свой вопрос я не получила, а хотелось бы :( Сама я живу в Санкт-Петербурге и мне очень нужно пройти качественное обследование на аппаратуре высокого уровня. Подскажите, плиз, может кто-нить еще проходил там обследование и может подсказать, как туда попасть и где он находится. Буду очень благодарна!!!
slana4ka
Участник


Откуда: Украина, Сумы
Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
25 сен. 2012
[q]
Девочки, я нашла Nasty4ka Настю ВКонтакте, "заходила вчера"! :thumbup: Не знаю, была ли операция. :(
[/q]


Хотелось бы узнать о судьбе этой девочки, часто вспоминаю и переживаю, как она там? Дай Бог ей здоровья...
Лира89
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2013
Здравствуйте! Меня зовут Лира. У меня ВПс, высокая легочная гипертензия, коарктация аорты. Высокий г-бин. Операцию делать отказались, врачи. Замужем, работаю, активная, 5 лет вожу машину. Врачи категорически запретили рожать!! Но я не могу. в любом магазине смотри детские вещи, не верю я, что не с могу мамой стать. и я решила буду рожать. Может я сумасшедшая, не знаю. 8 неделя беременности сейчас. самочувствие в целом нормальное. Скоро собираюсь в Казань к врачам. Уверенна, они меня достанут, будут говорить сделать аборт. Ну неужели никто не рожал с этим? Мне 24
Лира89
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2013
Здравствуйте! Меня зовут Лира. У меня ВПс, высокая легочная гипертензия, коарктация аорты. Высокий г-бин. Операцию делать отказались, врачи. Замужем, работаю, активная, 5 лет вожу машину. Врачи категорически запретили рожать!! Но я не могу. в любом магазине смотри детские вещи, не верю я, что не с могу мамой стать. и я решила буду рожать. Может я сумасшедшая, не знаю. 8 неделя беременности сейчас. самочувствие в целом нормальное. Скоро собираюсь в Казань к врачам. Уверенна, они меня достанут, будут говорить сделать аборт. Ну неужели никто не рожал с этим? Мне 24
malina
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2010
Лира89 Рожают и не мало. есть группа в контакте {......... }
veronika2013
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2013
Танья привет! Заходите в одноклассники пообщаемся, я Сердюченко Вера,
veronika2013
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2013
Танья здравствуйте. В госпиталь я попала как жена военнослужащего МЧС. Мне там очень понравилось и обследование какое надо получила кое что в лечении изменили. А особенно отношения хорошие нас таких серьезно больных и слово лечит. Там еще платно можно обследоваться. Но мне перспектив никаких операция не показана. Но вроде подкуют немного иопять нормально. Всяко бывает. Если хотите общаться заходите на одноклассники я Сердюченко Вера
Svetlana84
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2013
Всем привет:-) это svetik84 забыла пароль от ящика с прошлого года не заходила! интересно что нового?! у меня все нормально всем кто помнит меня приветы :n4:
Svetlana84
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2013
Всем привет
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 *
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ВПС, ДМЖП, синдром Эйзенменгера
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5