Подробности по организации лечения в Германии

[q]

Девочки, подскажите, нужно ребенку 1,2 года делать загранпаспорт или достаточно вписать в свой загранпаспорт?

[/q]

Как удобнее... свой загранпаспорт ребенок обязательно должен иметь с 14 лет. Вписать быстрее, чем сделать паспорт. Хотя... паспорт малышу(до 14 лет включительно) делают 2 недели.

Привыкайте, его трудно поймать!

перевод ждите сегодня к вечеру, отправлю в л/с

Спасибо большое за перевод, вы нас выручили.
Ребята, у меня ко всем вопрос: Кому нибудь делали операцию в Берлине с искуственным кровооброщением, а сердце замораживают надолгое время, после операции его запускают постепенно (вроде бы так мне объяснил хирург).

Ольга, а как ребенок все это перенес, как долго потом после операции находилсмя в реанимации? Не пришлось ставить кардиостимулятор?

В реанимации - 1 день, выписали через неделю. КС ставят, если есть серьезные нарушения ритма. У нас обошлось. А ездить на обследования-это по желанию. Первое обследование обычно через полгода, оно бесплатное, за остальные надо платить. Если обычные исследования- УЗИ, ЭКГ, велосипед, холтер, то это 538 евро, если дополнительные - другая цена.

А у вас радикальная коррекция? Нам говорят что радикальная коррекция теоретически возможна, а практически решат после обследования

Странно, у нас тоже стеноз, аномалия митрального клапана и еще куча всякой дрянив самом сердце, мы им выслали вчера узи, они его посмотрели и опять пишут что теоретически анатомическая коррекция возможна, а мы боимся что сейчас найдем деньги, поедем туда, они нам сделают операцию, и скажут что нужно еще будет делать операцию. Ведь мы и так уже три перенесли. Можно доверять немецким врачам, или им самое гнлавное, что для российских детей операции в Германии платные. Ведь это их доход.

Определенно, они в деньгах заинтересованы, но вот мы перечисяли сумму на обследование в прошлом году, так как нам хотели делать еще одну сложную манипуляцию, но когда мы приехали и нас посмотрели, решили ничего нам не делать, так как были довольны тем, что увидели. И зондирование многим русским детям не делают, если им все понятно на ЭХО (из Бакулевки например), так что деньги тоже остаются и возвращаются потом родителям.

Svetlanka Проще и дешевле всего начать отсюда {......... } зарегистрироваться, написать диагноз, результаты обследования, потом немцы сами позвонят. может быть даже в этот же день.

Лана написал:

[q]

А он, оказывается, электровеник. И некогда дебаты разводить, потому что постоянно занят.

[/q]

Это точно

У нас тут питерских вроде и нет никого

Ланочка, ты золото!!!

[q]

Ребята, у меня ко всем вопрос: Кому нибудь делали операцию в Берлине с искуственным кровооброщением, а сердце замораживают надолгое время, после операции его запускают постепенно (вроде бы так мне объяснил хирург).

[/q]

Антон перенес 1 операцию с искусственным кровообращением. Настя перенесла 4 операции с АИК(искусст. кровообращение0. Все нормально. У нас операция с АИК шла полдня. У насти тоже. Мой Антон потерял во время Фонтена и всех этапов сразу 2 литра крови. Антону было сделано переливание донорской крови. Еще 1 литр крови во время операции собрали перфузионисты и влили Антону тоже. Настя во время фонтена потеряла 2 литра крови. Ей тоже перелили донорскую кровь. Все нормально. Никаких инфекций и болезней у наших детей нет. Сердце не замораживают льдом обкладывают самого пациента(вводят в состояние гипотермии, температруа тела при этом примерно 18 градусов).

Здравствуйте всем! Нас вчера выписали из Бакулевки, с очень плохтим диагнозом. Необходима пересадка сердца и лёгких. Подскажите пожалуйста, какие шаги надо предпринять, чтоб попасть в клинику в Германии. Время очень ограничено. Ребёнку осталось жить год-два.

[q]

отказ не официальный

[/q]

Не хочется Вас расстраивать, Эльмира, но если бакулевцы не дали Вам отказ сразу- боюсь, не дадут никогда. Зайдите в раздел форума про благотворительные фонды, найдите координаты Российского фонда помощи, собирайте документы и обращайтесь туда. Параллельно пишите немцам. Не факт, что Ваш малыш нуждается в пересадке сердца. были случаи, когда в Берлин приезжали на пересадку, а получали оперативное лечение, а не трансплантацию. Сколько лет ребенку?

Мои предположения - это порок с высокой легочной гипертензией и поражением ЛА.

Денис, я видела ребенка, которого могла бы спасти только пересадка сердца и легких, так что это не фантазия.

Нет,Helena, я не врач. Об отторжении я знал, но про лёгкие это да, это нюанс... А предположения мои делитантские берут начало из веры в лучшее.

Эльмира, удачи вам!!! !!! Пусть у вас все получится!!!

Написали, что лечение сложное и поэтапное. С операцией, даже несколькими. Большое спасибо за поддержку!!! !!!! !!!! !!!! !! Буду держать в курсе и советоваться.

Эльмира, пусть все сложитьcя хорошо, мы за вас переживаем. Удачи и терпения. Все будет хорошо.

Удачи!

Огромное всем спасибо! Не знаю, что бы без вас делала... Буду держатьв курсе. Надеюсь всё будет хорошо.

Эльмира, удачи! Пусть у вас всё получится!!!
@
@
@

Лана написал:

[q]

Девочки, у меня есть сегодняшняя информация, что ремонт в Хаусе в самом разгаре. Есть места в гостинице недалеко от Хауса. По цене 70-80 евро за сутки. Вот только не знаю-это цена номера или на 1 человека. Постараюсь узнать, а так же адрес. Из форумчан никто не знает?

[/q]

Странно, Овруцкий написал, что зарезервировал для нас номер в Роланде

Kate, мы пока не в клинике, но можем встретиться. Я жду родов в Шарите (у меня срок 25-го октября), после рождения будет операция, так что мы тут будем еще долго. Пишите в личку.

Подскажите пожалуйста есть ли в Рональде wi-fi доступ к интернету? Мужу необходимо будет на ноутбуке работать.

Kate, wi-fi доступ есть. многие приезжают с ноутами.

Мама Семы добро пожаловать! конечно, спрашивайте, чем можем, поможем!

Спасибо за доброжелательную встречу! А можно отправить кому-нибудь для перевода, то, что нужно дословно перевести.
А то из pdf файла абзацы не скопировать сюда.
Но поняли, что в счет входят 4 дня обследования, операция и 27 послеоперационных дней наблюдения. Но далее написано, что каждый день пребывания в стационаре стоит 1150 (без шефа клиники). То есть оплачивать нужно дополнительно?
А мама, пока ребенок в клинике, живет в доме для родителей, стоимость которого 15 евро в сутки, да? То есть пребывание мамы оплачивается отдельно и в счет не входит?
И еще, конечно, есть вопросы, но не все сразу.

Да, когда мы там были тоже так было, Т.е если приезжаешь не на операцию, а на обследование, то за Рональд надо платить, а если приезжаешь сразу на операцию или после обследования остаешься на операцию, то Рональд тогда в период лечения в стационаре и после выписки (еще пока находишься под наблюдением) бесплатный. Но мы там были в мае прошлого года. Девочки кто недавно был отпишитесь чего нибудь поменялось? а вспомнила что в Рональде надо при въезде залог оставлять 30 евро кажется. Потом его возвращают при отъезде, если в номере все в порядке. Карточку при госпитализации дают 10 евро ( это такой бонус в ДХЗБ, в Шарите такого нет), но это на 1 сопровождающее лицо, если лиц сопровождающих будет больше, то сумма карточки не увеличивается. Если после операции вас выписываютв Рональд под наблюдение врачей, то карточку нужно поменять на карточку с номиналом 15 евро( 5 евро на ребенка добавляется если ребенок не грудничок, ведь до выписки его кормили в клинике, а после вы его сами будете его кормить) В карточку не входят сладости орехи мороженое, а все остальная еда входит, те можно ее купить по карточке. Каждый день номинал карточки обновляется. Те даже если вы не истратили 10 евро в день, на следующий день больше не будет, все равно будет 10 евро.

Спасибо за ваши ответы, а маме Макса за услуги переводчика!
Я так поняла, что в Рональде вполне приемлемые условия даже для пребывания с ребенком, а не только родителей. Теперь я знаю, что проживание уже оплачено, и, видимо, он уже открыт после ремонта. Очень тронуло, когда в форуме кто-то кому-то объяснял, где что стоит и на какой полке что хранится .
Сheral, спасибо за нужную информацию и Вы написали, что «выписывают в Рональд под наблюдение врачей». Имеете в виду ситуацию, когда все хорошо с малышом после операции и его из клиники выписывают на 10-14 день, то как раз туда. Или это в том случае, когда все деньги со счета израсходованы на реанимацию, например, и лимит исчерпан, то ребенка забираешь и живешь с ним в доме для родителей еще какое-то время? Какая там практика? Они после выписки еще несколько дней за пациентами наблюдают? Девочки, так и у вас было – не сразу из клиники в самолет и домой? Ич то кардиохирурги говорят о перелете после операции - не опасно, не вредно, не тяжело ребенку?
Ольга, Сheral и другие, кто с кем на операцию ездил - вдвоем с ребенком или втроем (с папой)? И сколько тогда вашим деткам было (желаю им много-много здоровья!!!), насколько одной там с ребенком тяжело? Вот думаем, вернее подсчитываем, вдвоем или втроем ехать. Намного дороже обходится пребывание там не одного, а двух родителей?

И еще забыла спросить у мамы Макса по е-mail... Подскажите, пожалуйста, кто знает: Herzkatheteruntersuhung – что это - катетерное исследование сердца, то есть коронография?

Спасибо, что хватило терпения дочитать мои вопросы. Не то написала... ведь у мам, которые так много вытерпели и пережили терпения больше, чем у кого бы то ни было! Короче говоря, буду рада вашим ответам и сообщениям!

Всё зависит ещё от состояния ребёнка после операции, от его физического и морального состояния. Я не могла сходить спокойно в туалет. Яну было слышно на всём отделении. Она была напугана. Стоило только войти медсестре- ребёнок начинал кричать. Из-за того, что ребёнок кричал ночами, нас постоянно переводили из палаты в палату. Чтоб идти ночевать на Хаус или в родит. комнату-не могло идти речи. Спала я, одетая, на стульях или кресле возле Яны. 3 раза было место и ставили раскладушку. Если в ночь удавалось поспать 1,5-2 часа подряд-это мне крупно повезло. А так урывками, по 30-40 минут в час. Не знаю, чтобы я делала, если бы поехала без сестры. Она приходила утром, приносила завтрак, после обхода врачей отпускала на 2 часа поспать в родительскую комнату. Ходила за обедом- в ресторан( я бы его больше, чем столовой не назвала), приносила в лоточке. На заметку- еду можно брать с собой. Ходила к медсёстрам за баночным питанием. Приносила мне сменное бельё- я 2 недели вообще не выходила из отделения. Разрешили 1 раз на 20 минут во двор, т.к. в палате и коридоре было невыносимо жарко. Вдвоём, несомненно, легче.

Мама Севы, т.к вы поедите с маленьким ребенком, то ехать вам лучше вдвоем с помошником. Так как нашим с Ольгой детям было уже по 7 лет и мы могли их ненадолго оставлять, а главное дети нас отпускали. а ваш еще слишком маленьким, он вас не отпустит, да и вы его не оставите. А надо будет отлучаться, то в Рональд что нибудь взять ( кстати ваше место в рональде будет за вам с момента вселения, т.е еще до операции и во время операции никто у вас его не заберет и до того момента как вы уедите на родину), то в магазин чтонибудь купить, то в ресторан поесть( громко конечно сказано, скорее действительно столовая по-немецки), а ребенка, если будете одни, оставить вы не сможете. После операции к тому ребенок очень капризен становится, все таки операция это пережитый стресс. Он будет требовать все время внимания. Поэтому по-любому нужно чтобы кто-то еще ехал вам помочь. Кроме того ночью мы ( мамы) могли уйти комнату для родителей спать, если не было места в палате, опять же потому что дети наши уже все таки не особо маленькие были, А ваш вас не отпустит и если не будет места в палате, чтобы поставить раскладушку, то вам придется как Лане спать на стульях. на следующий день вы будете вся измучена и тогда желательно, чтобы кто-то вас подменил.
Если ребенок тяжелый после операции, то его конечно не выпишут в рональд никак. Он будет находиться в клинике даже если счет исчерпан до полной нормализации состояния.
Просто потом когда все нормализуется вам выставят новый счет. При мне был такой случай, когда у ребенка 3 мес после операции на сердце началось осложение, но не по сердцу, тромб образовался в кишечнике и кишечник начал гнить, ребенку сделали экстренную операцию на кишечник, хотя родители ее заранее не оплачивали и пришлось задействовать врачей Шарите. вообщем если жизни ребенка будет что-то угрожать врачи сделают все возможное, чтобы нормализовать его состояние, а потом уже будут говорить с вами о деньгах. Мама этого ребенка ходила за Овруцким и просила счет, тк очень хотела знать сколько же доплачивать придется ( страшно было услышать цифру), но он ей говорил" еще рано говорить о деньгах". это цитата.
Такого, чтобы вас выписали в тяжелом состоянии не будет.
Но такие случаи как с этим ребенком не так часты ( хотя и бывают) и обычно у всех довольно быстро нормализуется состояние и выписывают на 7-10 день. А потом просто ходят в клинику наблюдаются примерно еще дней 7-10 ( все зависит от того как идет восстановление, у всех по разному идет) и если все хорошо, то им говорят, что вы можете ехать домой.

Мама Семы, я точно знаю, что в Москве в посольстве присутствие детей не требуется. А вот почему у в информационном центре другие требование, непонятно совершенно!
Разрешение второго родителя- называется апостиль. Переводят и делают нотариусы. В вашем городе должны быть такие. Вам бы найти земляков, кто в Берлине был, при нас приезжали из Иркутска врачи и мальчик с коарктацией аорты, вот они бы вас лучше проконсультировали.

Вот сайт посольства Германии в Новосибирске. Там много нужной информации и можно и вопрос задать если есть. Сами работники и ответят

{......... }

Конечно, можно, только в приглашении все должны быть указаны. Оговорите этот момент с Овруцким.

Suok, думаю. однозначного ответа тут нет. Попробуйте связаться с Овруцким, чтоб он предупредил бюро в Рональде, чтоб вас дождались, а заодно и спросите его, надо ли вам звонить в Рональд по поводу брони. Нам он сам все делал. Я не говрорю ни по-немецки, ни по-английски. Когда мы прилетали в первый раз, мы поехали сразу в клинику, встретились с Овруцким, нас отправили в Рональд с бумажкой типа направления. Было почти 6 часов. В следующий приезд ключ оставили знакомым.
Если сразу поедете в Рональд, то покажите им ваше приглашение. а может, вам вообще Аксель бронировали?

ремонт.... а к Лизе лучше обращаться, если уж совсем нет выхода, уж больно накладно!!! обидно, время поджимает

а если самим позвонить в Рональд? телефон в приглашении есть, а еще мне он присылал ближайшие к клинике пансионы, где можно остановиться

Suok написал:

[q]

Ольга, в том то все и дело, времени уже нет вообще. Овруцкий мне раньше писал, что проживание решается по приезде, а сейчас противоположное получается. Я уже нервничаю, чтобы в самой клинике таких же выкидонов не было (((((((

[/q]

Не знаю почему овруцкий так сказал, но бронировать надо было всегда. Правда я там встретила людей. которым сказали, что мест нет, но они сами связались с РОнальдом и их поселили, не знаю то ли кто-то выехал быстро то ли еще что. И встречала наоборот, которые вроде забронировали, но приехали и оказалось мест нет, тк люди не выехали, но им Рональдские служащие помогли поселиться на одну ночь. а на следующий день номер освобождался. Ведь не все заранее предупреждают об отъезде. И никто никогда точно не знает этой даты. У кого то все гладко пошло и они быстро уехали, а кого то затянулось и пришлось остаться не запланированно. Поэтому бронировать всегда было трудно, возникали накладки. А сейчас вообще ремонт, поэтому просто наверняка аншлаг.

Suok, я бы на твоем месте и Овруцкому позвонила. И еще с Ольгой свяжись. Она недавно бронировала номер в другом месте. Она сама тебе расскажет как.

cheral[, b]Ольга, спасибо! Судя по всему, получается, что на месте будем решать. В Рональде сказали, что в крайнем случае поместят в комнату родителей в клинике. в Акселе мест вроде нет.

Подскажите пожалуйста, что нужно брать из самого необходимого. И какие документы : выписки нужно брать и нужно их переводить или немцам они не к чему?

А какие необходмые вщи нужно брать? Постель, полотенца, чашки, ложки, слюнявчики, сменную обувь- как в наши больницы нужно брать?

Девушки, если кто пользуется-берите молокоотсос свой с собой. Там нет. и подогреватель для бутылочек. Тоже нет(в Рональде точно нет). Рональд открыт. Можете бронировать номера, кому надо. Клиника больше не оказывает эту услугу(С. Овруцкий не бронирует Рональд).

Helena, большое спасибо. Что бы мы без вас делали. Не подскажите, за сколько дней нужно бронировать и еще, плиз, если клиника не бронирует номера, а стоимость проживания в РОнальде все еще входит в стоимость лечения?

Оплаченное лечение не гарантирует поселение в Рональд. В случае непоселения в Рональд деньги за проживание не вернут(сама не знаю, почему).