![]() |
Тетрада Фалло с атрезией Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь |
![]() | Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Экстренная помощь » Тетрада Фалло с атрезией |
![]() |
Форум "Доброе Сердце" - это возможность всем нам стать чуточку добрее и отзывчивей... Автор: фиалка |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
kaesardark
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 14 июня 2017 |
Добрый день уважаемые форумчане! Я отец девочки с Тетрадой Фалло с атрезией ЛА 1 типа. Нам сделали паллиативную операцию в Филатовской на втором месяце жизни - наложили анастомтоз и отпустили набирать вес для радикальной коррекции. Мы родились сильно недоношенными, на 34 неделе, с весом 1,7 кг да и сейчас не очень хорошо набираем вес. В 2,5 месяца весим чуть меньше 2,7 кг. Сейчас мучаемся вопросом, нужно ли как можно быстрее делать корректирующую операцию и ехать для этого в Германию или довериться врачам в Филатовскойи и ждать РК тут? Может есть какие-то еще варианты, о которых я не знаю... Помогите пожалуйста советом |
Любаня
Новичок
Откуда: Тула Всего сообщений: 17 Дата регистрации на форуме: 17 дек. 2010 |
Ответила в ЛС. |
Cherry
Почетный участник
![]() Всего сообщений: 112 Дата регистрации на форуме: 7 июля 2013 |
Здравствуйте. От сердца советую Вам не доверяться здесь никому. Пишите в немецкие клиники. Сейчас еще появился вариант - клиника в Лейдене, куда ушел Невважай Т. И. Берлин. Овруцкий С. Б. ovroutski@DHZB.de Асклепиос. Мор Алена o.moor@asklepios.com Мюнхен. Трепаков Алексей trepakov@dhm.mhn.de Лейден. Невважай Т. И. T.Nevvazhay@lumc.nl. |
Константин
Почетный участник
![]() Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 198 Дата регистрации на форуме: 14 апр. 2010 |
Cherry От сердца советую Вам не доверяться здесь никому. Зачем так категорично. Как показывает жизнь, зарубежные клиники не панацея. А данную патологию и у нас нормально исправляют, по квоте. |
мот
Рекордсмен
![]() Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Cherry +1000! Автор темы, кто Вас оперировал в Филатовской больнице? Что врачи Вам говорят? |
kaesardark
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 14 июня 2017 |
Оперировал, т.е. ставил анастомоз, Корноухов О. Ю. Врачи говорят, что сейчас нужно набирать вес для радикальной коррекции. Мы сейчас весим 2,8 кг. Так же говорят, что возможно потребуется замена клапана ЛА. |
мот
Рекордсмен
![]() Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Только в Германию! Если придётся ставить протез лёгочного клапана, то лучше ставить импортный. В России хороший био протез не поставят. Биологический протез придётся периодически заменять в течении жизни. А это повторные операции. Всегда есть риск. Поэтому Вам лучше оперироваться в надёжных руках. Где высокий уровень медицины. |
kaesardark
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 14 июня 2017 |
с Овруцким связался, отослал выписку и ЭхоКГ, но конкретных рекомендаций от него не получил. Как я понимаю ему нужны данные зондирования, но нам его не делали и думаю сделают только перед РК. Так же он пишет, что план лечения можно составить только после прохождения всех обследований на месте. Это звучит логично, но мне бы хотелось сперва хотя бы понять, есть ли показания в проведении РК уже сейчас. будут ли они готовы делать ее для ребенка с таким весом или обследуют и так же скажут набирать вес. |
мот
Рекордсмен
![]() Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Овруцкий приглашает на обследование и там на месте будет всё понятно. Зондирование надо тоже делать в надёжных руках. Это серьёзное вмешательство. |
Mamochka Dahi
Почетный участник
![]() Откуда: Волгоград Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2014 |
kaesardarkберите счет в секретариате Овруцкого. Со счетом пишите в Благотворительные Фонды. Сначала в WorldVita. Опишите ситуацию, что ребенок недоношенный, маловесный и нужна операция заграницей. В Берлине и зондирование сделаете и эхо. И про сроки операции вам все скажут. Счет берите сразу на операцию. Если делать операцию еще рано, поедете домой. Зато вы будете уверенны, что ничего не пропустите и под наблюдением специалистов. Также вам совет напишите в Лейден. На почту ТИ Невважая на русском можно. |
kaesardark
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 14 июня 2017 |
Прислали счет из Берлина с двумя суммами: с и без chief surgeon. Разница почти в 20 тыс евро. Я так понимаю в первом случае оперирует сам шеф клиники. Подскажите, есть ли смысл в его участии? |
Mamochka Dahi
Почетный участник
![]() Откуда: Волгоград Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2014 |
kaesardarkтам все высококвалифицированные кардиохирурги, нет смысла брать счет с шефом. Тем более если оплата через фонд. |
мот
Рекордсмен
![]() Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Кто сейчас ведущий кардиохирург по ВПС в Берлине? Узнайте этот вопрос у Овруцкого. Смысла в участие шефа нет. Кто сейчас шеф клиники в Берлине? |
kaesardark
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 14 июня 2017 |
Овруцкий ответил: "Prof. Photiadis, Dr. Cho, Dr. Murin" |
zosimovka
Гроссмейстер
![]() Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Это детские. Шеф Фотиадис. |
мот
Рекордсмен
![]() Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Если шеф проф Фотиадис, то имеет смысл операцию делать у шефа. |
bagirka
Долгожитель форума
![]() Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 20 июня 2017 20:00 Сообщение отредактировано: 20 июня 2017 20:00
Нет смысла оплачивать с шефом. Все сложные случаи он и так оперирует по обычной оплате. Так же присутствует абсолютно на всех операциях на ключевых моментах. И благотворительные фонды шефа не оплачивают, если только сами пациенты оплатят. Так же есть график операций у хирургов и шеф то же есть в этом графике, можно к нему попасть по обычной оплате. |
zosimovka
Гроссмейстер
![]() Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
bagirka Полностью поддерживаю. На консилиуме назначается хирург, если нужен шеф, то он будет. |
kaesardark
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 14 июня 2017 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 21 июня 2017 19:25 Сообщение отредактировано: 21 июня 2017 19:37 |
kaesardark
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 14 июня 2017 |
Подскажите, пожалуйста, есть ли связь между ВПС, Тетрадой в частности, и плохим набором веса до РК? мы в 3,5 месяца весим 3170 и последнее время плохо набираем. В Филатовской врачи говорят, что связи тут нет и причина в чем то другом, недоношености, неподходящий режим кормления и пр. Так ли это? |
мот
Рекордсмен
![]() Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Вы у каких врачей в Филатовской больнице наблюдаетесь и делаете УЗи сердца? Если ВПС не устранён радикально, то может быть плохой набор веса. |
kaesardark
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 14 июня 2017 |
Наблюдаемся в отделении КИТ, Узи Корноухов Ю. Ю., врач Бирюкова С. Р. |
мот
Рекордсмен
![]() Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Сделайте УЗИ сердца в Филатовской больнице у Крюкова Владислава Алексеевича. Он один из лучших врачей в России по УЗИ сердца( ВПС). Будет сразу всё понятно, что у Вас по сердцу и в чём причина с набором веса. |
Cherry
Почетный участник
![]() Всего сообщений: 112 Дата регистрации на форуме: 7 июля 2013 |
Связь, конечно, есть. Метаболизм не тот, ведь кровь не полностью насыщается кислородом. Это странно, что Вам там так сказали. Возможно, у них были и другие мотивы. Причины малого веса могут быть и в другом, но при впс, в том числе и из-за порока. Вы же набираете вес! Уверена, в Германии ребенка точно возьмут на операцию, и ехать можно на обследование уже сейчас. Поверьте, ждать не смысла. Моему ребенку тоже сделали в филатовке анастомоз, Ильин В. Н. в 2012г, Корноухов тогда еще не оперировал, далее несколько раз откладывали операцию, а перед закрытием отделения на мойку Корноухов мне сказал, Ваш ребенок стабильный, можете подождать хоть до зимы (к тому времени ребенку пошел бы 2йгод), а если не хотите ждать, перед вами открыты все кардиоклиники мира. |
Cherry
Почетный участник
![]() Всего сообщений: 112 Дата регистрации на форуме: 7 июля 2013 |
Напишите в фонд Worldvita, они активно помогают детям с впс и с тф в частности. |
мот
Рекордсмен
![]() Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Автор темы, Вы уже решили, где в дальнейшем оперировать малышку? |
kaesardark
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 14 июня 2017 |
в Фонд уже обратились, подготавливаем докумененты. Планируем с помощью фонда поехать в Берлин. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
![]() | Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Экстренная помощь » Тетрада Фалло с атрезией |
![]() |