Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Тетрада Фалло с атрезией

 

Тетрада Фалло с атрезией Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Тетрада Фалло с атрезией
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя болезнь, от которой я не собираюсь лечиться и в которой я растворяясь ухожу в нирвану.
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Тетрада Фалло с атрезией

Тетрада Фалло с атрезией

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
kaesardark
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2017
Добрый день уважаемые форумчане!
Я отец девочки с Тетрадой Фалло с атрезией ЛА 1 типа. Нам сделали паллиативную операцию в Филатовской на втором месяце жизни - наложили анастомтоз и отпустили набирать вес для радикальной коррекции. Мы родились сильно недоношенными, на 34 неделе, с весом 1,7 кг да и сейчас не очень хорошо набираем вес. В 2,5 месяца весим чуть меньше 2,7 кг.
Сейчас мучаемся вопросом, нужно ли как можно быстрее делать корректирующую операцию и ехать для этого в Германию или довериться врачам в Филатовскойи и ждать РК тут?
Может есть какие-то еще варианты, о которых я не знаю...
Помогите пожалуйста советом
Любаня
Новичок

Откуда: Тула
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
17 дек. 2010
Ответила в ЛС.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Здравствуйте. От сердца советую Вам не доверяться здесь никому. Пишите в немецкие клиники. Сейчас еще появился вариант - клиника в Лейдене, куда ушел Невважай Т. И.
Берлин. Овруцкий С. Б.
ovroutski@DHZB.de

Асклепиос. Мор Алена
o.moor@asklepios.com

Мюнхен. Трепаков Алексей
trepakov@dhm.mhn.de

Лейден. Невважай Т. И.
T.Nevvazhay@lumc.nl.
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
Cherry
[q]
От сердца советую Вам не доверяться здесь никому.
[/q]

Зачем так категорично. Как показывает жизнь, зарубежные клиники не панацея. А данную патологию и у нас нормально исправляют, по квоте.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Cherry +1000!
Автор темы, кто Вас оперировал в Филатовской больнице?
Что врачи Вам говорят?
kaesardark
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2017
Оперировал, т.е. ставил анастомоз, Корноухов О. Ю. Врачи говорят, что сейчас нужно набирать вес для радикальной коррекции. Мы сейчас весим 2,8 кг. Так же говорят, что возможно потребуется замена клапана ЛА.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Только в Германию! Если придётся ставить протез лёгочного клапана, то лучше ставить импортный. В России хороший био протез не поставят. Биологический протез придётся периодически заменять в течении жизни. А это повторные операции. Всегда есть риск.
Поэтому Вам лучше оперироваться в надёжных руках. Где высокий уровень медицины.
kaesardark
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2017
с Овруцким связался, отослал выписку и ЭхоКГ, но конкретных рекомендаций от него не получил. Как я понимаю ему нужны данные зондирования, но нам его не делали и думаю сделают только перед РК. Так же он пишет, что план лечения можно составить только после прохождения всех обследований на месте. Это звучит логично, но мне бы хотелось сперва хотя бы понять, есть ли показания в проведении РК уже сейчас. будут ли они готовы делать ее для ребенка с таким весом или обследуют и так же скажут набирать вес.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Овруцкий приглашает на обследование и там на месте будет всё понятно.
Зондирование надо тоже делать в надёжных руках. Это серьёзное вмешательство.
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
kaesardarkберите счет в секретариате Овруцкого. Со счетом пишите в Благотворительные Фонды. Сначала в WorldVita. Опишите ситуацию, что ребенок недоношенный, маловесный и нужна операция заграницей. В Берлине и зондирование сделаете и эхо. И про сроки операции вам все скажут. Счет берите сразу на операцию. Если делать операцию еще рано, поедете домой. Зато вы будете уверенны, что ничего не пропустите и под наблюдением специалистов. Также вам совет напишите в Лейден. На почту ТИ Невважая на русском можно.
kaesardark
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2017
Прислали счет из Берлина с двумя суммами: с и без chief surgeon. Разница почти в 20 тыс евро. Я так понимаю в первом случае оперирует сам шеф клиники. Подскажите, есть ли смысл в его участии?
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
kaesardarkтам все высококвалифицированные кардиохирурги, нет смысла брать счет с шефом. Тем более если оплата через фонд.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Кто сейчас ведущий кардиохирург по ВПС в Берлине? Узнайте этот вопрос у Овруцкого.
Смысла в участие шефа нет.
Кто сейчас шеф клиники в Берлине?
kaesardark
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2017
Овруцкий ответил: "Prof. Photiadis, Dr. Cho, Dr. Murin"
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Это детские. Шеф Фотиадис.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Если шеф проф Фотиадис, то имеет смысл операцию делать у шефа.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Нет смысла оплачивать с шефом. Все сложные случаи он и так оперирует по обычной оплате. Так же присутствует абсолютно на всех операциях на ключевых моментах. И благотворительные фонды шефа не оплачивают, если только сами пациенты оплатят.
Так же есть график операций у хирургов и шеф то же есть в этом графике, можно к нему попасть по обычной оплате.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
bagirka Полностью поддерживаю. На консилиуме назначается хирург, если нужен шеф, то он будет.
kaesardark
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2017

kaesardark
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2017
Подскажите, пожалуйста, есть ли связь между ВПС, Тетрадой в частности, и плохим набором веса до РК? мы в 3,5 месяца весим 3170 и последнее время плохо набираем. В Филатовской врачи говорят, что связи тут нет и причина в чем то другом, недоношености, неподходящий режим кормления и пр. Так ли это?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вы у каких врачей в Филатовской больнице наблюдаетесь и делаете УЗи сердца?
Если ВПС не устранён радикально, то может быть плохой набор веса.
kaesardark
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2017
Наблюдаемся в отделении КИТ, Узи Корноухов Ю. Ю., врач Бирюкова С. Р.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Сделайте УЗИ сердца в Филатовской больнице у Крюкова Владислава Алексеевича. Он один из лучших врачей в России по УЗИ сердца( ВПС).
Будет сразу всё понятно, что у Вас по сердцу и в чём причина с набором веса.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Связь, конечно, есть. Метаболизм не тот, ведь кровь не полностью насыщается кислородом. Это странно, что Вам там так сказали. Возможно, у них были и другие мотивы.
Причины малого веса могут быть и в другом, но при впс, в том числе и из-за порока.
Вы же набираете вес!
Уверена, в Германии ребенка точно возьмут на операцию, и ехать можно на обследование уже сейчас.
Поверьте, ждать не смысла.
Моему ребенку тоже сделали в филатовке анастомоз, Ильин В. Н. в 2012г, Корноухов тогда еще не оперировал, далее несколько раз откладывали операцию, а перед закрытием отделения на мойку Корноухов мне сказал, Ваш ребенок стабильный, можете подождать хоть до зимы (к тому времени ребенку пошел бы 2йгод), а если не хотите ждать, перед вами открыты все кардиоклиники мира.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Напишите в фонд Worldvita, они активно помогают детям с впс и с тф в частности.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Автор темы, Вы уже решили, где в дальнейшем оперировать малышку?
kaesardark
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
14 июня 2017
в Фонд уже обратились, подготавливаем докумененты. Планируем с помощью фонда поехать в Берлин.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Тетрада Фалло с атрезией
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5