Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

 

Здесь можно задавать вопросы специалистам Томского НИИ Кардиологии РАМН. Вопросы специалистам Томского НИИ кардиологии РАМН Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

Аневризма МПП
Выписной эпикриз 2 ....
EvA17
аневризма дмпп
проблем нет растите без ограничений, включая прививки с ув Белов ....
kldcardio
ДМЖП, верхом сидящая аорта
Добрый день, Вячеслав Александрович! Ответ почему-то не получили. Папку спам про ....
Еленалена
ДМЖП, ДМПП, легочная гипертензия
1. вес при рождении 2650 2. вес сейчас (5 месяцев) около 6000 3. kapril 25mg и ....
elena oleg
Вторичный центральный ДМПП
Здравствуйте. Осканируйти результаты УЗИ и отправьте каждому специалисту отдельн ....
Оксинья
стеноз клапана ла
Выбрали - потом квота. В выбранное место. ....
tgn
повышен гсд на перешейке аорты
Это все вариант нормы. ....
Софья Крупянко
Осложнения после операции
У мовсесяна тоже точно можно. ....
Софья Крупянко
Авк неполная форма
Добрый день! Направил Вам вчера документы и ссылку на видео УЗИ сердца на почту. ....
Konstantin86
Повышен год на перешейка аорты
Здравствуйте, скажите пожалуйста ребенку 3 года, жалоб нет сделали эхо кг кардио ....
Natali19862909
аневризма дмпп
Добрый день! В месяц на обследовании эхокг нашли порок - аневризма межпредсердно ....
анна1987
Гипоплазия дуги аорты
Здравствуйте, вот прочитала ваше сообщение как ваши дела, нам тоже ставят не мо ....
Natali19862909
ВПС
Добрый день! Если диагноз установлен верно, то ситуация непростая, потребуется м ....
ФЦССХ Пермь
повышен градиент систолического давления на перешейке аорты
Здравствуйте, скажите пожалуйста ребенку 3 года, жалоб нет сделали эхо кг кардио ....
Natali19862909
Консультация по узи
Здравствуйте, скажите пожалуйста ребенку 3 года, жалоб нет сделали эхо кг карди ....
Natali19862909
Спиртовая абляция
Здравствуйте, Я бы посоветовала вам приехать в назначенную дату госпитализаци ....
tomsk
ДМЖП, ДМПП, легочная гипертензия
Здравствуйте, хорошо было бы посмотреть видеозапись ультразвукового исследов ....
tomsk
Отклонение оси влево ЭКГ новорожденный
Здравствуйте, нужно сделать УЗИ сердца. ....
tomsk
Двухстворчатый аорториальный клапан
Спасибо большое за консультацию! ....
Larsenzh
ДМЖП, ДМПП, легочная гипертензия
Здравствуйте! Ребенок с синдромом Дауна, 5 месяцев. Поставили диагноз ДМЖП, ДМПП ....
elena oleg
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы специалистам Томского НИИ кардиологии РАМН »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда у твоего ребенка день рожденья и ты с утра смотришь поздравлялки и показываешь картинки ребенышу, а он восхищается " И откуда эти тети и дяди про меня знают?"
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Уважаемые специалисты - кардиологи!
Моё письмо - мольба о помощи.
Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР.
Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес.
Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!"
В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой.
26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты.
Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать.
15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца.
Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно.
По приезду домой у доченьки открывается рвота, она слабеет на глазах.
18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку.
Но всё оказалось страшнее.
Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так".
Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений.
Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах.
Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?!
МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время.
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ.
Все последние выписки в приложении.

Прикрепленный файл (1.jpg, 2180150 байт, скачан: 48 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1291629 байт, скачан: 39 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ВЫПИСКА ИЗ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Прикрепленный файл (3.jpg, 2811757 байт, скачан: 34 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ ОДБ

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 40 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2015

Прикрепленный файл (1.jpg, 1208778 байт, скачан: 37 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ПРОТОКОЛА ОПЕРАЦИИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1324068 байт, скачан: 46 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ ПО УСТАНОВКЕ ЭКС

Прикрепленный файл (3.jpg, 1203625 байт, скачан: 47 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
УЗИ ОТ 07.06.2016

Прикрепленный файл (УЗИ сердца о, 935089 байт, скачан: 48 раз)
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы специалистам Томского НИИ кардиологии РАМН »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3