ДМПП Разные варианты операции

Ребёнку 10 с половиной лет. ВПС поставили в 4 месяца, ООО было маленькое, сказали, зарастёт. Не заросло! Были на обследовании в районном КДЦ, в Бакулева, в Филатовском и Центре трансплантологии. Наш районный кардиолог первая сказала нам, что окошко не закрылось и теперь это уже не МАРС, а ДМПП. Окошко уже 6-7мм. Сказала, не зарастёт. Отправила в Филатовскую, сказала, что закроют окклюдером, не переживайте и т. д. Легко сказать родителям "не переживайте"! Записались мы в Филатовскую, запись на 2 апреля, решили, пока ждёт, проконсультируемся ещё и в Бакулева. Запись была на 26 февраля. Поехали! Один из самых ужасных дней в моей жизни! Были у Медведевой О. И. (зав. отделением). Почему-то она не решилась ставить нам диагноз и пригласила в кабинет Подзолкова. Мы, конечно, уже заочно его знаем. Ждали его несколько часов-на операции был. Дождались. Посмотрел УЗИ, сказал, что УЗИ плохое (хотя делали в Бакулева), отправил нас к своему узисту, которая в этот день не принимала. Приехали на следующий день, сделали УЗИ, рентген (конечно, всё за отдельную плату). И снова к Медведевой, ждали Подзолкова ещё пару часов, пришёл... Смотрел все рез-ты без нас, потом вызвали меня, зашла с ребёнком, сына попросили выйти... у меня прямо сердце вниз ухнуло. И тут он говорит, что нам СРОЧНО НУЖНО делать операцию и не эндовоскулярно, а на открытом сердце! Всё! Только так! У меня, если честно, истерика, слово сказать не могу, а он всё сказал и вышел из кабинета. Медведева сразу стала выяснять в какой день мы приедем на операцию, начала объяснять, как мне получить квоту и т. д. Записала нас на операцию 17-ого марта. Я вышла вся в слезах, в коридоре меня стали успокаивать, я быстро спустилась вниз, потому что сын уже сам перепугался, а я ничего с эмоциями поделать не могу! Спустились вниз, я постояла, более менее успокоилась и ... снова поднялась к Медведевой. Вошла без очереди и говорю:"неужели только на открытом можно?" Она мне говорит, вам решать-Вы мать. Ну я и отказалась. Взяла у неё телефон и ушли мы домой. Поехали к своему кардиологу, она сказала, дождитесь приёма в Филатовской. Я в первый раз услышала о Крюкове. Дождались. В Филатовской нас приняли Крюкова и Крюков нам сказали, что срочности никакой нет, приходите в октябре, чтобы чуть край подрос и поставим Вам окклюдер. Я думаю, многие поймут моё состояние эйфории из-за которого я даже не спросила, как оформлять квоту, когда, какой окклюдер, покрывает ли квота его стоимость и. д. Приехали мы к своему кардиологу поделиться радостью и на всякий случай спросили, где ещё можно проконсультироваться. Она нас отправила в Центр Трансплантологии (федеральный). Не буду рассказывать про очереди и т. д. Попали мы, наконец, к врачу и что Вы думаете? Почти слово в слово вердикт Бакулева! Только на открытом и срочно, максимум полгода. Меня как опрокинули. Спрашиваю, почему в филатовской нам обещали окклюдером закрыть? В ответ что-то типа того, что они доверяют только такой операции и окклюдеры они не ставят. при этом ещё и отговаривают от Бакулева. приходите к нам, у нас всё человечнее. Спрашиваю, будь вы на моём месте, как бы Вы поступили, чтобы Вы выбрали будь это с Вашим ребёнком... Не знаю, я не на вашем месте.
Я просто не знаю как поступить. Не знаю как обратиться в клиники в Германии. Как связаться с Фондами с просьбой о помощи. Как и чем они помогают? Отправила два запроса в клинику в Берлине со мной связались, как я поняла, посредники. Ничего толком объяснить не могут, но суммы называют просто жуткие.
Помогите, пожалуйста!

Добрый день! Спасибо!
А совсем взрослые-это сколько лет? Нам 10 с половиной.
Завтра выложу рез-ты.
Ещё раз спасибо!

Спасибо!
А что предпочтительнее - окклюдер или на открытом (допустим, через боковой разрез).

Это ЭХО. Ваше мнение не скажете?

Спасибо! Вот и нам сказали походить до октября, может подрастёт край.
Как Вы думаете может подрасти? И как долго мы можем ждать?

Спасибо!
Если возможно ответьте, пожалуйста, ещё на четыре вопроса:
1. по нашему ЭХО не видно, какие там остальные края?
2. какое ещё обследование нам пройти, чтобы максимально правильно выбрать способ закрытия?
3. если не окклюдер, а через боковую торакотомию, где в Москве используется такой метод?
4. как Вы считаете, насколько целесообразно ехать из Москвы к Вам (если возьмёте нас, конечно)?

Спасибо!

ЭХО

Спасибо Вам большое!