Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

 

На вопросы посетителей отвечают все специалисты (врачи, психологи и тд). Задавайте вопросы здесь, если не знаете, кому конкретно его нужно адресовать. Вопросы всем специалистам Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

АВК полная форма
Подскажите пожалуйста, где лучше оперировать ребенка с АВК полная форма?(сейчас ....
Guzeliya
ВПС ДМПП 12 мм
дайте скан эхокг вес ребенка при рождении вес сейчас ....
Софья Крупянко
АВК полная форма
Подскажите пожалуйста, где лучше оперировать ребенка с АВК полная форма?(сейчас ....
Guzeliya
🙏Коартация аорты у плода
Предыдущее ЭХО в 32 недели. Повторили ЭХо в 36 недель. ЧСС:170 ударов в минуту ....
NyaNya
впс дмпп 12 мм
в нашем случае операцию делают на открытом сердце? ....
оксана Гук
ВПС ДМПП 12 мм
Ирина Вавилова Ирина, добрый день. Хотела у вас спросить: у моего ребенка ....
Shelly_30
ДМПП,ДМЖП, неполная форма АВК
В роддоме вам и сделают УЗИ сердца, не волнуйтесь ....
ИвановСН
кардиомепатия или коарктация аорты. помогите разобраться!
Изменения есть, но не значимые. Повторите ЭХОКГ через 1 -2 мес ....
ИвановСН
нужна консультация
Пока нужно уточнить наличие КоАо? сделать УЗИ сердца в другом месте. ....
ИвановСН
Прошу консультацию специалистов
Здравствуйте! Нам 5 мес(по гестации 4) и у нас поставлен диагноз: ВПС; II ДМП ....
Nusha
Клапанный СЛА, ДМПП
епсть еще видео и скрины, но сюда не подгружаются ....
Osya123
Клапанный СЛА, ДМПП
Здравствуйте, уважаемые специалисты! Прошу вашей консультации, т.к. сама не могу ....
Osya123
нужна консультация, Помогите нам Пожалуйста
Сейчас мы даты даем на июль-август. ....
tomsk
нужна консультация
Нет заключения. Он измерил АД на руках и ногах, и сказал все в норме. ....
роберт
Вторичный ДМПП 19 мм
Спасибо большое за ответ! ....
Businkamini
кардиомепатия или коарктация аорты. помогите разобраться!
Здравствуйте! Мне сложно комментировать ситуацию на основании только УЗИ-заключе ....
ФЦССХ Пермь
ГКМП
Еще раз проверьте почту, будьте добры! Там видео УЗИ и зондирования! ....
Любина
кардиомепатия или коарктация аорты. помогите разобраться!
Софья Михайловна, ответьте пожалуйста, очень ждем ....
юлия1202
ВПС ,Мембрана левого предсердия
Спасибо большое за консультацию. Нас уже прооперировали ....
Tatya3502
ОАП - 2 мм. Может ли закрыться самостоятельно?
а по указанным данным ответить нельзя? ....
Рокси2207
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы всем специалистам »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это люди которые стали для тебя родными и которым я могу открыть то что не могу сказать даже самым близким.
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Уважаемые специалисты - кардиологи!
Моё письмо - мольба о помощи.
Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР.
Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес.
Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!"
В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой.
26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты.
Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать.
15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца.
Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно.
По приезду домой у доченьки открывается рвота, она слабеет на глазах.
18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку.
Но всё оказалось страшнее.
Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так".
Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений.
Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах.
Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?!
МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время.
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ.
Все последние выписки в приложении.

Прикрепленный файл (1.jpg, 2180150 байт, скачан: 63 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1291629 байт, скачан: 46 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ВЫПИСКА С ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Прикрепленный файл (3.jpg, 2811757 байт, скачан: 26 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ С ОДБ

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 36 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2015 Г.

Прикрепленный файл (1.jpg, 1208778 байт, скачан: 28 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ПРОТОКОЛА ОПЕРАЦИИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1324068 байт, скачан: 39 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ ПО УСТАНОВКЕ ЭКС

Прикрепленный файл (3.jpg, 1203625 байт, скачан: 46 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
УЗИ СЕРДЦА ОТ 07.06.2016 Г.

Прикрепленный файл (УЗИ сердца о, 935089 байт, скачан: 55 раз)
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 285

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Марина! Напишите каждому специалисту отдельно, так быстрее будет! Текст скопируйте и приложения тоже.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы всем специалистам »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3