Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

 

На вопросы посетителей отвечают все специалисты (врачи, психологи и тд). Задавайте вопросы здесь, если не знаете, кому конкретно его нужно адресовать. Вопросы всем специалистам Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

впс-двойное отхождение магистральных сосудов от пж.
Аорта отходит от правого желудочка, расположена позади легочной артерии:диаметр к ....
zarina abdynasyr
Умеренный стеноз двустворчатого АК
Здравствуйте, в нашей практике бывали разные дети с аортальными стенозами и к ка ....
Теплов Павел Викторович
Митральная и Трикуспидальная регургитация
Здравствуйте, я бы рекомендовал вам переделать ЭхоКГ в другой клинике и проконсул ....
Теплов Павел Викторович
ВПС : ДМЖП, ДМПП, ООО
Вес при рождении 3870гр, сейчас 7000гр. Принимаем верошпирон 1/4 таб ....
ElmiraAmir
отеки
Софья Михайловна, подскажите пожалуйста куда нам бежать. В Вологде предлагают жд ....
Ольга84
Митральная и Трикуспидальная регургитация
. ....
Сятя
Митральная и Трикуспидальная регургитация
. ....
Сятя
Митральная и Трикуспидальная регургитация
. ....
Сятя
Митральная и Трикуспидальная регургитация
. ....
Сятя
Коарктация аорты
Коарктация аорты с подобным градиентом является показанием к хирургическому лече ....
ФЦССХ Пермь
Стеноз аортального клапона
А мне про какую то коррекцию еще говорили, сто открытая операция будет и коррекци ....
Dina0108
Стеноз аортального клапона
Ребенку год и 5 месяцев, я не знаю видео тут добавляла узи, оно добавилось или нет ....
Dina0108
коарктация аорты
заключение кардиолога март 2017 года ....
Елена36
Аневртзма мпп степени R
Контроль через год ....
Софья Крупянко
ДМЖП
89097949777 belovcardio@yahoo.com документы: свидетельство и последнее Эхо с ....
kldcardio
Помогите разобраться ЧОАВК
ничего не значит все в пределах послеоперационной нормы с ув белов ....
kldcardio
Аневризма мпп с двумя дефектами
назначил только капли элькар, на сколько это опасно? - назначение элькара не оп ....
kldcardio
Аневризма мпп степини R с двумя дефектами
Спасибо, вам, большое!!! ....
Марияяяя
градиент на манжете после операции Мюллера
Добрый день! Чтобы понять, хорошо или плохо, необходимо больше информации. Пришл ....
ФЦССХ Пермь
Аневризма мпп
Здравствуйте, рекомендуем только наблюдение в динамике. Пока ничего активно д ....
tomsk
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы всем специалистам »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность всем нам стать чуточку добрее и отзывчивей...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Уважаемые специалисты - кардиологи!
Моё письмо - мольба о помощи.
Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР.
Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес.
Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!"
В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой.
26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты.
Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать.
15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца.
Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно.
По приезду домой у доченьки открывается рвота, она слабеет на глазах.
18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку.
Но всё оказалось страшнее.
Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так".
Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений.
Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах.
Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?!
МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время.
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ.
Все последние выписки в приложении.

Прикрепленный файл (1.jpg, 2180150 байт, скачан: 49 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1291629 байт, скачан: 41 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ВЫПИСКА С ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Прикрепленный файл (3.jpg, 2811757 байт, скачан: 23 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ С ОДБ

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 25 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2015 Г.

Прикрепленный файл (1.jpg, 1208778 байт, скачан: 26 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ПРОТОКОЛА ОПЕРАЦИИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1324068 байт, скачан: 29 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ ПО УСТАНОВКЕ ЭКС

Прикрепленный файл (3.jpg, 1203625 байт, скачан: 32 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
УЗИ СЕРДЦА ОТ 07.06.2016 Г.

Прикрепленный файл (УЗИ сердца о, 935089 байт, скачан: 42 раза)
Заяц1988
Почетный участник


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 246

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Марина! Напишите каждому специалисту отдельно, так быстрее будет! Текст скопируйте и приложения тоже.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы всем специалистам »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3