Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

 

На вопросы посетителей отвечают все специалисты (врачи, психологи и тд). Задавайте вопросы здесь, если не знаете, кому конкретно его нужно адресовать. Вопросы всем специалистам Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

Нужна ли нам операция ??
Здравствуйте Ребенку 2,5 года операция была у нас 2 года назад сейчас наблюдаемс ....
Toria
Дигоксин или Капотен ???
Большое Вам спасибо. С уважением, вся наша семья. ....
Елена34
ДМПП 2,дилатация пр. отд.,Аневризма мп,НК I-IIАст.
Добрый день. Ребенку 1 год 5 месяцев, при рождении вес 3000 кг, длина 51 см., в 1 м ....
IRIDA72
ВПС ДМЖП 3 мм
Добрый день! Никакой критической ситуации у вас нет. Есть небольшое отверстие в ....
ФЦССХ Пермь
ВПС ДМЖП 3 мм
Здравствуйте, судя по документам, такой порок не должен негативно повлиять на ....
tomsk
Двустворчатый клапан аорты
Спасибо, Вячеслав Александрович! ....
Luka
Двустворчатый клапан аорты
Спасибо, большое!"Взрослым " детям делают пластику клапана или предпочтительней п ....
Luka
Атрезия ЛА, атрезия трикуспидального клапана
Спасибо за быстрый ответ, на данный момент нахожусь в Калининграде, а 24января у ....
Kolibriya
Требуется помощь специалистов
1. не бойтесь 2. вероятно можно закрыть эндоваскулярно с ув Белов ....
kldcardio
стеноз ла
Уважаемая Ольга Сергеевна! В направленном Вам письме определена дата госпитализа ....
ФЦССХ Пермь
ВПС ДМЖП
Добрый день! Ваш хирург совершенно прав, необходимо наблюдение, возможно спонтан ....
ФЦССХ Пермь
дмжп 8мм
Ребенку 3,5 месяца перимембранозный дмжп 8 мм. Эхокг от 2 месяцев дмжп 8мм, диля ....
натали уи
ВПС ДМЖП 3 мм
Спасибо Софья Михайловна! На мой дмжп роды не как не повияют можно не переживать ....
Natashamolokova
Атрезия ЛА, атрезия трикуспидального клапана
и последнее УЗИ на 33неделе ....
Kolibriya
Двухстворчатый аортальный клапан, умеренный стеноз
Благодарна за ответ!) ....
t_studenova
Можно ли устранить дмжп эндоваскулярно ребёнку 6-ти мес
1. Сканы эхокг 2 прибавка веса по месяцам 3 какие лекарства принимаете? ....
Софья Крупянко
Даниил 3 мес. ДМЖП 4мм
месяцев через 6 с ув белов ....
kldcardio
После операции Росса
думаю показатели изменились из за беспокойства в любом случае стеноз умеренный ....
kldcardio
Первичная форма АВК Прошу консультации
При ухудшении мы бы порекомендовали оперативное лечение. Пока только наблюдение. ....
tomsk
Нужна помощь
Здравствуйте, отправила вам письмо. ....
tomsk
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы всем специалистам »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это мощная и неоценимая поддержка для любого человека, столкнувшегося с проблемой "Заболевания сердца".
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Уважаемые специалисты - кардиологи!
Моё письмо - мольба о помощи.
Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР.
Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес.
Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!"
В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой.
26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты.
Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать.
15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца.
Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно.
По приезду домой у доченьки открывается рвота, она слабеет на глазах.
18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку.
Но всё оказалось страшнее.
Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так".
Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений.
Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах.
Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?!
МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время.
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ.
Все последние выписки в приложении.

Прикрепленный файл (1.jpg, 2180150 байт, скачан: 42 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1291629 байт, скачан: 35 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ВЫПИСКА С ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Прикрепленный файл (3.jpg, 2811757 байт, скачан: 20 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ С ОДБ

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 21 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2015 Г.

Прикрепленный файл (1.jpg, 1208778 байт, скачан: 23 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ПРОТОКОЛА ОПЕРАЦИИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1324068 байт, скачан: 26 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ ПО УСТАНОВКЕ ЭКС

Прикрепленный файл (3.jpg, 1203625 байт, скачан: 24 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
УЗИ СЕРДЦА ОТ 07.06.2016 Г.

Прикрепленный файл (УЗИ сердца о, 935089 байт, скачан: 38 раз)
Заяц1988
Почетный участник


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 204

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Марина! Напишите каждому специалисту отдельно, так быстрее будет! Текст скопируйте и приложения тоже.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы всем специалистам »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3