На вопросы посетителей отвечают все специалисты (врачи, психологи и тд). Задавайте вопросы здесь, если не знаете, кому конкретно его нужно адресовать. Вопросы всем специалистам Консультации специалистов по врождённым порокам сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы всем специалистам » Помогите разобраться |
Форум "Доброе Сердце" - это место, где помогают спасти самое дорогое, что есть у нас - сердечки наших деток! Автор: *Ekaterina* |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
mapps
Участник
Откуда: Курск Всего сообщений: 63 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2009 |
Здравствуйте! Поговорить с доктором в поликлинике или в либой больнице и задать интересующие вопросы (а их бывает много) часто нет возможности, много народу, работы. Я это понимаю и поэтому решил создать эту тему и задать все интересующие меня вопросы тут. Спасибо за ваше время и внимание. Начну с начала. В детстве в возрасте около 1 года, к сожалению точно возраст не могу сказать, я заболел пневмонией, лечение проводили пеницилином, но потом оказалось что это вовсе не пневмония а коклюш. Уколов перекололи и итогом стала аллергия на весь пеницилиновый ряд. С этого момента и начались проблемы. До 5 летнего возраста временами был страшный диатез, ничего не помогало только поездка на море. Так же сильные приступы отдышки или удушья что аж затикали глаза и опухали губы, помогала только скорая. В 4 года поставили диагноз бронхиальная астма тяжелой формы. Приступы продолжались, разные, в основном снимались астмопентом но как минимум 1 раз месяц скорая. Лет в 6-7 начал замечать опухание коленных суставов. Я это запомнил т. к. ноги не сгибались до конца и не сильная боль при сгибании. Происходило это как-то мерцательно, то одно колено то другое, иногда оба, вечером опухли а на утро как ничего и не было. Врачи этому особо значения не придавали, маленький мошт ушиб где-то. К 9 годам сильные приступы астмы прекратились, астмопент помогал но пользоваться приходилось чаще. В том же возрасте меня по путевке отправили в санаторий в г. Кисловодск, очень понравилось, там переболел ангиной. Сразу из санатория поехали на Черное море на машине, потом на Азовское. Под конец всего отдыха я как-то не очнь хорошо себя чувствал, слабость, живот болел, решили что съел что-то не то. Как приехали домой, утром, я конечно пошел на улицу, бегал целый день, а что еще детям делать))). На утро я не поднялся, не было сил. Проспал ещё целый день и всю ночь. Но сил не было. Есть не хотелось. То что попадало в желудок сразу назад даже вода, пульс под 150. Что дальше помню смутно, почти все время спал или дремал. Каждый день приходила участковый врач и вызывали скорую. И все это на дому. Продолжалось дней 10 потом нам дали направление в ОДКБ с подозрением на ревмокардит. В ОДКБ как почитали направление сначала улыбнулись а потом как послушали сердце глаза у всех стали большие, а лица сильно озадачены почему мы ехали своим ходом на автобусе а не на скорой. После обследования диагноз поставили такой:"Ревматизм, активная фаза, активность 3ст. Панкардит. Поражение МК и АК. Перикардит, выпотной плеврит острое течение. Брохиальная астма период неполной ремиссии." Началось долгое лечение. Я очень благодарен докторам из ОДКБ которые меня вытащили буквально с того света. Оставалось не много времени. Лечение было долгим и нудным, потом состояние стабилизировалось, сформировался порок сердца. Приступы астмы постепенно исчезли и ее вообще сняли. Уже когда меня перевели во взрослую больницу, на стац лечении у меня обнаружили точечный дефект в межжелудочковой перегородке и поставили диагноз ВПС. Через год этот дефект на других нескольких аппаратах не нашли, диагноз тот же, ВПС. На мои вопросы по поводу ревматизма мне говорят что его не было, я просто ушибся и из-за этого опухали колени. По поводу астмы говорят что тоже не было, отдышка из-за сердца. А на вопрос почему раньше не обнаружили ВПС, ведь если он есть это должно быть слышно, грешат на то что раньше аппаратура была слабая. Хотя кассеты с записью моих узи неоднократно возили в Москву на конференции и консультации, потому что меня самого нельзя было перевозить, и там говорили что диагноз правильный и лечение тоже. Вот тут я и запутался, не понимаю как это может быть, если этот порок у меня был с рождения то что тогда было в 9 лет? Из-за астмы я принимал кетотифен, а в то время у меня стало падать зрение, и как говорили что это может из-за него, а принимал я его несколько лет каждый день. Индометацин по 4 капсулы за раз от ревматизма которого не было. Килограммы таблеток, заработанный гастрит и посаженное зрение. Очень хочется разобраться и понять почему так произошло. В настоящее время готовлюсь для поездки после праздников в Москву на операцию. Пока только начал, бумаги, анализы. Врачи говорят что надо ехать и делать пока молодой. Чего ждать до и после операции и что мне это даст пока не знаю.))) Спасибо. Последнее узи сердца прилагается. |
Евгений
Доктор
Эндоваскулярный хирург Откуда: Москва Всего сообщений: 600 Дата регистрации на форуме: 24 июня 2008 |
По данным ультразвука, операция будет заключаться в протезировании аортального и митрального клапанов. Где Вы собираетесь оперироваться, пожалуй, самый важный для Вас вопрос! Пишите, отвечу на Ваши вопросы. |
mapps
Участник
Откуда: Курск Всего сообщений: 63 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2009 |
Евгений Здравствуйте! Где буду оперироваться пока не знаю. Врачи рекомендуют НИИ кардиологии им. Мясникова. Еще хочу поговорить про Бакулева. Завтра пойду уже в обл. больницу, и думаю все узнаю на счет оформления бумаг и каким образом происходит выбор клиники. Доктор которая делала узи говорила что протезирование МК под вопросом, сказала что может возможна пластика. И еще что-то с кольцом аорты надо делать, сказала что диаметр большой, но пока еще в пределах нормы. Волнует вопрос исчезнут ли симптомы заболевания (на полное исчезновение конечно не расчитываю), или они все таки могут остаться. В основном это повышенная утомляемость, слабость иногда даже сонливость, когда хочется просто все бросить лечь и спааать (обычно через какое-то время проходит), сердцебиение (не всегда). Еще вопрос о сроке службы протезов, читал что они бывают разных видов и с разным сроком службы. Как выбирается тип протеза и большая ли вероятность повторной операции в будущем по замене? Спасибо. |
Михаил Сергеевич
Почетный участник
Откуда: Пермь Всего сообщений: 106 Дата регистрации на форуме: 21 июля 2009 |
Добрый день, mapps. Результаты ЭХОКГ дают неполоную картину. Если вам выставляют синдром Марфана, то должны быть определенные знаки, указывающие на синдром. Например, астения (высокий рост, длинные конечности, пальцы, реберно-диафрагмальный угол менньше 90*), подвывих хрусталика и другие соединительнотканные нарушения организма, в том числе, сердечные. Наслоение ревматической болезни сердца в детстве возможно, что вылилось в поражение АК и МК. Выбор оперативной тактики лечения зависит от патологии, степени поражения клапанного и подклапанного аппарата и состояния восходящей аорты. Нужны дополнительные исследования, но, скорее всего, конечный выбор тактики будет опеределен при визуальном осмотре клапанов и аорты. По существующим данным ЭХОКГ возможен вариант пластики клапанов, либо пластики МК и протезирование АК с ревизией восходящей аорты. Механические клапаны имеют существенные различия между собой, в частности, по сроку службы. Естественно зарубежные аналоги лучше и дольше стоят. Но, в любом случае, неизбежна терапия антикоагулянтами. Есть еще вариант операции Росса, но чтоб его рассмотреть, нужны дополнительные данные ЭХОКГ. Клиника Бакулевки хорошо подходит для диагностики и коррекции данной патологии. Удачи! |
mapps
Участник
Откуда: Курск Всего сообщений: 63 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2009 |
Михаил Сергеевич здравствуйте! Спасибо за ответ! Про синдром Марфана, ну рост у меня 176 см., зрение раньше было хорошее, сейчас легкая миопия, излишней гибкости суставов нет. Всегда был недобор веса. Можно как-то точно выяснить есть этот синдром или нет? Может анализ ДНК даст точный ответ? |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы всем специалистам » Помогите разобраться |