Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ

 

Меня зовут Свеилана, я из Вдажимира, одна воспитываю 8 летнюю дочку Анечку и вот решилась на Захарку. По узи ( а их у нас было около 8) самые именитые узисты Владимира ни один не ставил порок сердца. Здесь обсуждаются организационно-правовые вопросы, связанные с лечением наших детей. Здесь также можно делиться своим впечатлением по поводу организации лечения наших детей в различных клиниках, регионах и странах. Организация лечения и юридические вопросы Законодательство и право ребёнка с пороком сердца

Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Инвалидность после операции
У нас была на открытом сердце, и порок намного сложнее... не дали, потому что вс ....
Викамама
Срок прохождения МСЭ
zosimovka, Вам лучше проходить врачей в июле. У нас, например, до 31октяб ....
Olqa
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инвалидность при заболеваниях сердечно-сосудистой системы у
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, НК и ll ФК по Ross это одно и тоже? ....
Полина80
СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ
lana137 как у вас дела? Как Захарка? Что вы решили предпринять? Что врачи ....
Пина
Инвалидность после операции
Добрый день, всем! нам 3 м, перенесли первую операцию убрали стеноз ЛА, остально ....
bu-businka
С какими диагнозами ВПС дают инвалидность
нам дали на 2 года после рождения - единственный левый желудочек, наверное подум ....
Luk
Какие услуги можно получить бесплатно по полису ОМС?
Не так сложно получить полис, вот инструкция {......... } ....
Polinaaa
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Продление инвалидности и стационар.
Уважаемые мамы я удивлена. Как это не лежать в больнице на обследовании всего не ....
Alifia
Нижний Новгород. Квота за 1 день
Добрый день! Подскажите, кто недавно оформлял квоту? Какой теперь порядок оформ ....
Mirnaya
Отказ в продлении инвалидности
Здравствуйте, врача-кардиолога и узиста просили? По узи много цифр менять при ....
Елка 1904
Новый закон "Об образовании" и дети-инвалиды
есть еще такая информация по данному вопросу : Приказ Минобрнауки России от 25 ....
o1122
Инвалидность детям с ЕЖ
Да вообще безобразие Фонтенам отменять инвалидность!!! Как им не стыдно! Приказ ....
Das
Где получить форму для зондирования 057/у-04?
Спасибо за инфо. А то я думаю, что для наших врачей, как обычно, это будет в нов ....
Marisabel
Отказ МСЭ
Давайте держитесь, удачи!!! Зато олимпиаду провели, впереди чемпионат мира по фу ....
Das
Что такое "КВОТА" и как ее получают
Eliomys перестаньте паниковать, просто пройдите обследование в еще одно ц ....
zosimovka
оформление инвалидности
Luna написал:[q]Слов нет..... [/q] да уж... с такими пороками?!? как бы страшно ....
*Ekaterina*
Квота за 1 день жителям Подмосковья
Вчера оформила квоту, так же за 1 день. В процессе ничего не изменилось. Обратит ....
Olga_zh
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Организация лечения и юридические вопросы »   СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где помнят всех ангелочков, на чей жизненный путь выпала сложная и неравная борьба за здоровое сердечко.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ

Меня зовут Свеилана, я из Вдажимира, одна воспитываю 8 летнюю дочку Анечку и вот решилась на Захарку. По узи ( а их у нас было около 8) самые именитые узисты Владимира ни один не ставил порок сердца.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
lana137
Новичок

Откуда: Владимир
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2017
Сразу после рождения Захарка громко закричал и посинел, сразу через 1 час его увезли в реанимацию (где стали проводить переговоры с бакулевкой, на что те сказали о необходимости стабилизации- по рентгену легкие просто белые и на узи поставили :ДОМС от ПЖ, высокий ДМЖП, гипоплазия ЛА, фнукционирующих фетальных коммуникаций, легочной гипертензии). 30 марта- на ИВЛ и кардио терапия и лечение пневмонии, 31 марта потихоньку снимают с ИВЛ- сняли в 15-00. 1 апреля в 12 - сняли с ИВЛ, в 15- приступ удушья- и срочно начинают агрессивную терапию (высокочастотный ИВЛ + какой-то реанимационный препарат ), 2 апреля – по прежнему высокочастотный лечим пневмонию (сатурация 85) , 3 апреля- хорошо переходим на обыч. ИВЛ (появляется лег. желтушка) сатурация 88, 4- апреля начинают попытки снять с ИВЛ-неуспешно держим (сатур.91) Бакулевка склоняются к тетраде фалло и говорит в отсутствии необходимости срочной операции, 5- апреля- по прежнему с ивл не сняли- сатур 91. Я ОЧЕНЬ БОЮСЬ ЧТО МЫ ЧТО ТО УПУСКАЕМ. ВРАЧ АННА НИКОЛАЕВНА сомневается что пневмония это результат перенесенного заболевания (в послед. недели бер. я не болела) и отсюда она делает вывод что это осложнение ВПС. "Добрый педиатр" ОКБ Владимира Светлана Владимировна сказала что за всю ее долгую жизнь в ее практике Захарка 2ой пациент и шансов у нас мало (тк ДОМС это фактически полностью перекраивать сердце, а у нас еще пневмония)... И что буквально в прошлом 2016 году была пациентка некая девочка Х... ко, котрой сделали паллеативку и она через 2 мес. скончалась. Я после кесарева (с продольным швом) металась всю ночь, только что появившуюся надежду которую постепенно вселила Анна Николаевна просто взяли и растоптали. Спасибо за понимание зав. отделения послеродового- видя мое состояние она выпустила меня всместо субботы- во вторник и сразу полетела к НЕМУ. Читаю про Бакулевку (с которой у нас договор с Департаментом Здравоохранения и ужасаюсь)... хотябы потому что проблемы с легкими действительно могут быть от Серд. недостаточности- и то что увидел наш узист мне не внушает доверия (ведь это не полноценное исследование, как ангиография сердца и др.... ВДРУГ мы что то упускаем- а бакулевка отказывает... ПОЧЕМУ??? что жизнь моего ребенка не важна?... или у нас нет реанимобилей чтобы обеспечить перевозку ребенка до москвы- БРЕД!!! ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ? С ЧЕГО НАЧАТЬ?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3598

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Светлана, Вам надо сделать УЗИ сердца ребёнку у Крюкова Владислава Алексеевича, он работает в Филатовской детской больнице в Москве. Он поставит точный диагноз ребёнку.
В Филатовской больнице оперирует кардиохирург Ильин. Вам можно подъехать в Москву и с ним переговорить.
На форуме напишите кардиохирургу Белову в Калининград, в Томск ник Томск, врач Виктория Николаевна, кардиохирургу Неважаю Тимофею в Нидерланды
в Пермь кардиохирургу Синельникову, в Красноярск доктору Теплову.
В Бакулевке не стоит оперировать ребёнка.
Вы можете обратиться в фонды, порок сложный, вам могут фонды помочь прооперировать ребёнка в Германии, Нидерландах
Господи Спаси и Сохрани младенца Захара, Даруй ему здравие!.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 539

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Светлана, добрый день. Я тоже из Владимира. То, что у нас, да и не только, отправляют в Бакулева, обосновывая бредовым договором. Вы можете оперировать ребенка в ЛЮБОМ федеральном центре. Я это тоже проходила, когда собирались не в Бакулева, а в Пензу, но потом в другом месте оперировались.
Написала в лс свой номер. Звоните.
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 129

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Дай Бог Захару дышать самостоятельно и оправиться от пневмонии, чтоб смогли вы добраться до грамотных специалистов. Чтоб все хорошо было. Будем держать кулачки. @
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
lana137 как у вас дела? Как Захарка? Что вы решили предпринять? Что врачи говорят?
Господи, спаси малыша Захарку!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Законодательство и право ребёнка с пороком сердца »   Организация лечения и юридические вопросы »   СПАСИТЕ моего ЗАХАРКУ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3