Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Хромосомные аномалии.

 

А вам назначали Кордоцентез? Обсуждаются особенности развития и воспитания детей с врождённым пороком сердца. Воспитание и развитие детей с ВПС

Позитивный настрой
это правильно ....
lebedart
Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1 Всего один, и надо отм ....
CarolePioto
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
Хондроз
Иван Иваныч,, любая гимнастика + массаж + плаванье несут здоровье. ....
Мирта
Состояние после операции
Думаю, что все зависит от возраста ребенка. Муля, у вас самой была какая то опер ....
Сорокина
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Прививки
Девочки, я новенькая у вас. Залпом читала форум. Столько информации полезной. ....
Лина 350
Санаиории и профилактории для сердечников в Белоруссии.
Кто знает какие там есть хорошие санатории? Кто отдыхал? ....
Мирта
Кровь из носа
Дане уже 4 года. Год назад начали ходить в сад и часто болеть всякими ОРВИ, всю ....
Kathy13
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Печень
Здравствуйте. Такой вопрос: у нас операция была в августе 2016 года ДМПП, с серд ....
Valeria
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Проблема зрения у детей (астигматизм)
Aleksa написал:[q][/q] 1) В 3 годика примерно 2) Да но не помогло 3) Пол года 4) Мы ....
Anfisa89
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инновационная операция на митральном клапане - Cardioband
Интересно какой результат через 1,5 года {......... } ....
Maralex
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Воспитание и развитие детей с ВПС »   Хромосомные аномалии.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это не выразить глазами, не описать словами, то место очень я люблю, быть вместе с вами я хочу. Когда мне скучно и печально, поддержку здесь всегда найду...
Автор: nadushechka202

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Хромосомные аномалии.

А вам назначали Кордоцентез?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
NataliaB
Гроссмейстер


Откуда: Железнодорожный, МО.
Всего сообщений: 695

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2013
Только успокоилась, настроилась, и вот на тебе. Вчера была на консультации, у генетика в том числе. И опять же вопрос задают, а что же вы от Кордоцентеза отказались. Как же объяснить что не могу я ребенка убить. А вдруг умственно отсталый или другие хромосомные аномалии, раз есть порок сердца, то и другие аномалии могут быть, а могут и не быть. Мы с мужем подумали, да наверное я больше сама для себя решила что какого Бог дал ребенка, такого и буду любить. Конечно очень хочется что б в остальном здоровенький был, даже если и нет, что я могу сделать, только Бога молить чтоб все было хорошо. Вобщем посомтрела результаты УЗИ, другие органы без особенностей. И внизу страницы надпись, что нормальная эхограмма не гарантирует рождение здорового ребенка. Как же все это давит!!! Сижу и реву, у страха глаза велики. в 17 недель анализ на АФП и ХГЧ в норме, а РАРРА не делала-не назначали. Про кордоцентез читала что может давать ложные результаты и риск выкидыша есть. Вобщем надеюсь на чудо. Девочки, у кого как было? Делали вы это анализ на хромосомные аномалии? Что то так накатило, сама не могу справиться.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

NataliaB написал:
[q]
А вдруг умственно отсталый или другие хромосомные аномалии, раз есть порок сердца, то и другие аномалии могут быть, а могут и не быть
[/q]

Извините, конечно, но таких некорректных врачей.... не слушайте в общем.

NataliaB написал:
[q]
у страха глаза велики. в 17 недель анализ на АФП и ХГЧ в норме, а РАРРА не делала-не назначали.
[/q]


NataliaB написал:
[q]
И внизу страницы надпись, что нормальная эхограмма не гарантирует рождение здорового ребенка
[/q]

Так в результате теста на АФП и ХГЧ тоже такая приписка есть. И тот генетик вам должен был объяснить что у здоровых родителей есть вероятность 5% родить ребенка с ВПР. Получается они всех поголовно должны отравлять на тесты на патологии и анализы??? Бред, извините. Вам просто попался такой вот врач
Почитайте несколько последних страниц темы http://forum.dearheart.ru/10/13755/
Удачи Вам
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Не переживайте. И самое главное, успокойтесь. Ведь от Вашего состояния зависит и состояние Вашего малыша. Ребеночек ведь то же начинает нервничать. Я понимаю что это трудно сделать, ведь я сама прошла через кардоцентез. Было много слез и переживания. У малышки порок сердца и меня поэтому направили на этот анализ. Все скрининги и анализы в норме. Сама процедура прошла хорошо. Самое главное соблюдать режим после нее и рекомендации врача. У меня место укола долго болело, особенно когда малышка пиналась. Мне рожать в августе, и я каждый день молю Бога, чтоб малышка родилась здоровенькой. Среди знакомых есть случаи, когда ставили диагноз Синдрома Дауна, но родился совершенно здоровый ребенок, которому сейчас 2 года.
Самое главное не нервничать, все у вас обязательно будет хорошо!
NataliaB
Гроссмейстер


Откуда: Железнодорожный, МО.
Всего сообщений: 695

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2013
Спасибо, девочки!!! вот в том то и дело что ни кто не застрахован от всяких патологий. Врач такой попался не один- не одна, два генетика как по одному сценарию говорят, что риск высокий. Ну да ладно с ними, в любом случае уже ни чего делать не буду, ни анализов, ни с сынулей. Какой родится такому и буду радоваться. Надеюсь, конечно, что не будет других аномалий. Знаю что все испытания нам по силам и заслугам даются, постараюсь пройти их достойно.
Татьяна777
Почетный участник


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 134

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2012
NataliaB Нас тоже пугали разными хромосомными анамалиями и удивлялись, как так я решила сохранить ребенка!! А я решила для себя, что мой ребенок будет самый лучший какой бы он ни был и буду его любить!!! Так что гоните от себя все мысли, тем более раз вы решили сохранить ляльку и будет все у вас хорошо!!!! Нам сейчас 5 месяцев и нет никаких потологий, кроме ВПС, и я безумно рада что он сейчас со мной!!! И за всю беременность и роды мне только один врач сказал в реанимации новорожденных, что хорошо что я сохранила моего сыночка!!! А у генетиков такая работа - ПУГАТЬ!!!
Удачи вам и дай Бог здоровья!!!
NataliaB
Гроссмейстер


Откуда: Железнодорожный, МО.
Всего сообщений: 695

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2013
Спасибо за поддержку!!! Я почему то сразу была уверенна, что с сынуликом все хорошо. Ведь в тот процент можно и не попасть. На меня накатило после посещения генетика. И вам всего самого доброго!!!
avroragafur
Долгожитель форума


Откуда: Узбекистан Ташкент
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013
Дай Бог Вашему ребёночку и Вам здоровья!!! Молитесь, мы не знаем что нас ждёт. Не нервничайте, берегите себя и малыша!!!
Максим
Почетный участник


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 199

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2011
Мы тоже прошли и генетиков и кардоцентез. Нам сказали велика вероятность СД, тк у вас ВПС, не пройдете процедуру, вас не прооперируют. Сейчас нашему малышу уже 1,2 и все у нас замечательно. Желаем вам и малышику здоровья, наслаждайтесь своим положением, ведь это такое великое счастье! Пусть все будет хорошо)))
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

Максим написал:
[q]
не пройдете процедуру, вас не прооперируют.
[/q]

Что за идиоты такое могли сказать?? :mad: Вообще-то и детей с синдромом Дауна успешно оперируют, какая разница?
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Мне тоже сказали что если я не пройду эту процедуру, и ребенок родиться с СД, то его не будут оперировать. Это мне сказали в нашем Томском институте генетики. Это потом я уже узнала что мне несли ЧУШЬ!!!
Я прошла через эту процедуру. Хромосомный потологий не обнаружено.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

мама Софьи написал:
[q]
ребенок родиться с СД, то его не будут оперировать
[/q]

В нашем ЦГХ я видела несколько деток с СД и ВПС, и никто не отказывался их оперировать, что за ... идиотизм, простите :sorry:
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
мама*Анечки* Оля, но я ведь ничего не знала. На меня просто насели, выхода не было. А потом уже когда Сонька родилась и ее первый раз сразу прооперировали, в отделении было много деток с СД, и все были прооперированы. Но вот такое вот давление оказывают. Знают же что ВРУТ, только для чего они это делают???
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

мама Софьи написал:
[q]
Знают же что ВРУТ, только для чего они это делают???
[/q]

и для чего запугивают? и так стресс для родителей, а тут еще такие "добрые" врачи. После таких речей, и рожать будет страшно
NataliaB
Гроссмейстер


Откуда: Железнодорожный, МО.
Всего сообщений: 695

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2013
Молюсь Богу что б здоровый, сильный и крепкий сынок родился, а там со всем справимся. Врачи любят предупредить и попугать, у них работа такая. Моей маме врачи рожать не разрешали, тогда 30 лет назад с отрицательным резус-фактором, говорили что дети уроды будут и вообще много всего, но спасибо маме, не повелась, хотя молодая была -18 лет всего, интернета и информации не было и то не побоялась. я и брат нормальные, у брата дочка, у меня сынок, все здоровые. так что главное верить и не бояться!!! Девочки, дай Бог и вашим семьям всех благ, главное здоровья и счастья!!!
NataliaB
Гроссмейстер


Откуда: Железнодорожный, МО.
Всего сообщений: 695

Дата регистрации на форуме:
17 июня 2013
Мы родились без других аномалий, кроме сердечка. Растем и развиваемся как сверстники без ВПС. Хорошо, что в то время отказалась от этой сомнительной процедуры.
Rosja
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2016
Доброго всем времени суток.
Наконец нашла форум, где о плоде с хромосомными аномалиями не говорят, как о биоматериале. Еду от генетиков, чувства в беспорядке, настроение ещё хуже. Пишу лишь для того, чтобы выговориться наверное. У меня совсем все плохо. Толщина воротникового пространства 9,4 мм., носовая кость 1,8, четырехкамерный срез сердца - аномалия, верхние конечности - аномалия (насчитали по 6 пальчиков).
Врач на меня смотрела как на сумашедшую, когда я сказала, что прокол делать не буду и буду беременность сохранять. У меня есть 3-е детей, мне 44 года. Яне могу убить ребёнка, потому, что он живой, у него бьется сердце. Да и как я могу решать за него жить ему или нет. Муж на моей стороне. Очень надеюсь, что к родам мой малыш окрепнет и с Божьей помощью избавиться от своих неприятностей.
В жизни ведь все может пойти и по другому сценарию: дитя рождается здоровым и приобретает редкую болезнь. Мы ведь не убиваем своих больных детей.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Вы совершенно правы! Дай Бог, чтобы ваш малыш родился крепеньким и все было у вас благополучно!!! Главное, что вы с мужем смотрите в одну сторону и едины во мнениях!
Rosja
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2016
Спасибо, Викамама, за поддержку. Много думаю обо всем этом в последнее время. Я чаще в жизни встречалась с врачебной ошибкой, чем с положительной медицинской практикой. У меня вообще сложилось мнение, что у врачей существует некая схема: положительный анализ - делайте то-то, отрицательный - делайте то-то. Нет живой работы с пациентом. А врачам, которые спрашивают зачем мне это нужно, хочется ответить, для любви мне это нужно, чтобы своих здоровых детей научить любить близких не смотря ни на что.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
К сожалению, так и есть.... о живой работе с пациентом можно только мечтать....
Сейчас, вообще, редко кто может и умеет любить... нам остается только самим учиться этому и прощать остальных за черствость... хотя, все равно, больно.. задевает... ну, что поделаешь тут...
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Воспитание и развитие детей с ВПС »   Хромосомные аномалии.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5