Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева

Аркенчик, добро пожаловать к нам! Я тоже думаю, что надо сначала определить, какой у ребенка ВПС. А потом уже думать, где лучше проконсультироваться. Если уж ехать, то куда поближе, в Новосибирск, например, там достаточно квалифицированный персонал. А в заграничной клинике можно и через электронную почту получить консультацию.

А сколько примерно может длиться реабелитационный период после операции? А как заживают шрамы, а ребра (их ломают или нет) Я очень боюсь за малыша

ннната написал:

[q]

Всем привет! Я только зарегестрировалась. Моему ребенку на ноябрь назначена операция в Бакулева. Ему будет уже 3 годика. У него ДМЖП. Кто лежал недавно, скажите, как они назначают врачей на операцию, и кто лучше? А скажите, после операции он как будет себя чувствовать?, когда можно сесть, встать и т. д

[/q]

Добрый день, Ннната! Мы лежали в Бакулева с 4 марта до 13 марта 2008 года, операция у нас была такая же как и вам предстоит (9 мм), лежали мы правда в отделении ЭХН (там детки только до года оперируются), а вы скорее всего попадете в отделения детей раннего возраста (как я слышала там условия пребывания мамочек лучше, чем в нашем отделении). Врачй назначают на операцию после распределения операций - это делается уже в отделении и вы никак на этот процесс повлиять не можете - вас просто поставят в известность кто будет оперировать, но могу сказать одно, что врачи там все опытные и говорить о том кто лучше, а кто хуже просто нет смысла - все врачи там очень квалифицированные, поэтому доверьтесь им. Главное перед операцией встретиться с хирургом и все обговорить - вам станет намного легче после встречи, так как все они там внушают такое доверие, что не страшно отдавать своего ребятенка в руки таким людям. После операции все детки приходят в себя по-разному:кто-то тяжелее, кто-то очень быстро, обычно из реанимации переводят в ПИТ (это палата в отделении уже, где допускают мамочек к уходу за детьми), а там уже взависимости от состояния переводят в обычную палату. Насчет сесть или встать - это ребенок сам для себя определит, когда сможет это сам сделать, но в основном детки после операции очень много спят - сил набираются. Реабилитационный период (как вы выразились) длится полгода после операции, а если вы имели ввиду через какое время выписывают, то где-то дней через 10 после перевода из реанимации в отделение, а время пребывания в реанимации у всех индивидуально, как будет приходить в себя и не будет ли каких-либо осложнений (мы были сутки в реанимации и 8 суток в отделении). Шрамы очень быстро у деток заживают - я тоже думала, что там располосуют на всю, но все оказалось намного преличней, никакой крови или открытых ран я не видела (швы там все внутренние делают), у нас шрам уже почти не видно (прошло полгода). Ребра не ломают, а разрезают грудину (там где хрящик идет посредине, после операции грудина напоминает грудину у курицы - простите за сравнение, но все это очень быстро восстанавливается). Ваше волнение вполне понятно, но это надо пережить. А кто у вас - мальчик или девочка? И какой размер дефекта? Тут на форуме есть наша история (История моего Игорюшки), если хотите почитайте, она написана прямо сразу по приезду домой после операции, поэтому там еще все очень свежо в памяти. А если что-то еще заинтересует, то пишите, не стесняйтесь, на почту masalykina.albin@mail.ru.

sabir-mavlyudov, здравствуйте! Малышке вашей скорейшего восстановления после операции! Пишите как у вас будут идти дела.

sabir-mavlyudov, желаю Вашей дочурке скорейшего выздоровления!

Всем привет!!! Нашей дочурке сделали операцию 29 октября 2007 года, на тот момент ей ещё 2-х месяцев не было. В отделении ОРХН она лежала(Там замечательный хирург Ким А. И.-руки у него золотые!!! !! он с того света ребёнка нашего вытащил). Нас сразу предупредили что шансы равны, просто общее состояние Лизочки было крайне тяжёлое. НО, операция прошла успешно. СЛАВА БОГУ!!! !! Но реабилитация послеоперационная была очень долгой. Оно и не удивительно, это ведь не аппендикс удалить!!!! В реанимации она пробыла 4 недели, потом только в отделение подняли и то, она лежала без меня.. по непонятным мне причинам меня не пускали к ней. Но у нас была замечательная лечащий врач-Харитонова Светлана Сергеевна. Огромное ей спасибо за моральную поддержку, иначе я бы сошла с ума. На тот момент в Москве я была одна. муж улетел домой. Работа есть работа. И если бы не Светлана Сергеевна.... вообщем молодец!!!!
Выписали нас 16 декабря!!!! Потом конечно на Родине очень много лежали в больнице-но это уже ничего... главное и страшное было уже позади!!!! Огромное спасибо всем работникам этой замечательной клиники!!! !!!! Они нам подарили вторую жизнь!!!! Вот завтра будет ровно год с того дня, как нас прооперировали!!! !! Это наш второй день рождения!!!! И за таких людей нужно пить стоя!!!! СПАСИБО ВАМ ЗА ТО, ЧТО ДАРИТЕ ЖИЗНЬ НАШИМ ДЕТЯМ!!! !!!!

Спасибо Большое!!!! Я уверена, что было, есть и будет всё хорошо!!! !! Родители, не отчаивайтесь!!! !!

sabir-mavlyudov написал:

[q]

И вот 27 октября нам сделали операцию, которая была связана с понижением легочной гипертензии для того что бы в дальнейшем сделать радикальное изменение в сердце. Операция прошла успешно. Теперь будем ждать пока ребенок придет в себя в реанимационном отделении, и если все будет хорошо, то потом будет вторая операция.

[/q]

sabir-mavlyudov! Никаких сомнений! Все будет хорошо! Тем более если у вашей малышки такие замечательные родители! Терпения вам и здоровья вашей доченьке!

[q]

СПАСИБО ВАМ ЗА ТО, ЧТО ДАРИТЕ ЖИЗНЬ НАШИМ ДЕТЯМ!!! !!!!

[/q]

Ну да, и спасибо от тех, кого чуть не угробили в этой клинике
и лично от меня - огромное "спасибо" за гипертензию у Насти

Нет, если бы не Врачи в Бакулевки, я бы не знаю, что вообще было бы! Моему сыну 15 дней, он в реанимации пока, но он жив!!!! И я уверена будет жить! Благодаря врачам из Бакулевки!!! !!!! !!!!

Правильно удаление пользователя и сообщений самое позитиФФное дело

А нам сегодня сообщили, что пришёл вызов , 24 ноября быть в Бакулевке. Очень ждём, а пока начинаем собирать анализы и справки

Здорово! Значит проблем с квотами не будет. Как поедете, сообщайте нам чего и как, а то мы будем волноваться. Будем держать за вас кулачки.

да, действительно, нам сказали в министерстве здравоохранения: ".... а потом подъедете за квотой"
Мирта, мы были 4 дня на стационарном обследовании в кардиоцентре, а до этого, пока мы были в реанимации 1-й Городской, нас осматривал и диагностировал Орлов

Нет, не знаю
а Орлов -из кардиоцентра приезжал. Не знаю, у кого будем наблюдаться потом. Вероятно, у него же...

Я так понимаю, что на обследование с последующей операцией. Нам выдали заключение главного кардиохирурга НиНо с рекомендацией к оперированию именно в бакулевке, у нас оперируют детишек с весом от 6ти кг, мы такой вес без операции вряд ли бы добрали
Нам сейчас 2,5 мес, а весим 3900

спасибо! Всё будет хорошо. Мы очень хотели бы попасть к Киму, но это уж как повезёт... Слышала, он зав. отд. теперь

И наши кулачки!
@
@
@
Удачной поездки!

Мы с сыном 18 ноября ложимся в Бакулево. У нас ДМЖП 5,6м. Я не очень понимаю эти сокращения, подскажите. Что такое ОРХН, ОЭХ, ОНИК и т. д.(кто то что то ругает, кто хвалит) Нам на тот момент будет 3 года. Куда нас положат, и какие там правили. И что с сабой еще брать, кроме вышеперечис. Кто еще недавно вот совсем выписался? Дети там как лежат, какие игрушки, может книжки читать, может мультики ставить- чем их можно развлекать? Ведь 3 годика не двигаясь им трудно лежать. Какие в этом отделении врачи? И может какие мелкие бытовые штучки для себя нужно? Детей чем кормят. Если кто нибудь напишет подробности, буду благодарна. Практически уже совсем скоро ложиться, я очень боюсь. Наблюдались мы у М. П.Черновой

Мы уже узнали, мы в ДРВ, Кто знает, как там, кто зав, кто оперирует. Какое отношени к малышам?

Здраствуйте!
Мы только вчера выписались из ДРВ
Зав. отд. Зеленикин Михаил Анатольевич. Врачей хирургов там много.. Отношение к детишкам хорошее. На любые вопросы врачи отвечают. У нас был Волков Сергей Сергеевич-замечательный врач!!! Нас он ведет уже второй год.
Для детей есть игровая комната(там все от кубиков до ходунков), есть телевизор где можно посмотреть мультфильмы, когда дети не могут ходить есть дет. коляски на любой вкус.
Кормят 3 раза в день, не скажу что как в ресторане, но кушать можно.
Удачи Вам! Все будет хорошо!
Вам наши кулачки

Нам 2г3м. мы легли туда 16 октября,20 окт. была операция, т.к. нас оперировал Бакирия Л. А.. 8 суток он у меня был в реанимации. т.к. порок серьезный и операция была тяжелая, еще нам вшили ЭКС,5 числа нас выписли домой. Диагноз у нас Аномалия Эбштейна. Шов у нас косметический, аккуратненький. Анализы мы собирали до госпитализации и делали конечно там еще. Ходить нам пока нельзя, но там показания у всех разные и пороки, были детки которые через 2-3 дня уже готовы бегать. Это все зависит от порока и сложности операции. Отдельные палаты там есть(про палаты я вам вчера в личном сообщении написала). Там есть все и холодильник где можно хранить продукты, есть кафе где можно что то купить. Для операции я ничего не покупала, там все есть, но если что то и нужно то они сами лично говорят. Отблагодарить врача вы можете на свое усмотрение, определенного ничего нет. Все поразному это делают.

ннната, мы лежали этой зимой, в феврале. Температура в палатах нормальная, тепло. На мой взгляд- даже жарко (но я люблю прохладно). Проветривать- пожалуйста, т.е. в палате можно поддерживать удобную тебе температуру. Вечи брать удобные- и себе и ребенку, для ребеночка- побольше одежды с застежкой впереди (рубашечки) ю

в темке филатовской б-цы KrokoDil выложил очень полезный список и рекомендации из опыта своего пребывания http://forum.dearheart.ru/index.php?t=1567
Может быть, кто-нибудь найдёт время поделиться подобными наблюдениями и списками про Бакулевку, в частности, про ОНИК?
На первой страничке темы есть информация, но хотелось бы чуть подробнее с комментами
Не очень я многого хочу?))))

ннната, смотрите выше, Катя 79 только что оттуда

chupakabra задай все свои вопросы Евгению. он все тебе разъяснит.

chupakabra в разделе ""консультации специалистов""
вопросы Евгению или Софьи

chupakabra, а про филатовку есть отдельная тема. И недавно Крокодил там все шикарно расписал http://forum.dearheart.ru/index.php?f=83

marfuta, добро пожаловать к нам! мне понятны ваш страх и паника, сами через операцию уже прошли. А что касается ваших вопросов про ОРХН, задайте ваш вопрос вот тут http://forum.dearheart.ru/inde...=&st=0, в этой теме отвечает доктор из Бакулевки.

Девчонки, ну а если плюнуть на операции, (нам на следующей неделе ложиться), если дефект ДМЖП 5,4мм - что может быть? Как с ребенком? Кто нибудь в курсе? Очень страшно ложиться

ннната я вас понимаю. нам сегодня ложитса уже сегодня. очень хочетса на все плюнуть, но ....... опять но.
Врачи ведь тоже не очень любят лишний раз оперировать и они такие же люди. Я думаю о том, что если можно избежать или сделать по другому, обязательно скажут и сделают.
Так что хватит хандрить и боятса. Иы будем все вместе и все будет хорошо!!

Bush, удачи вам!

спасибо!!
Да, как выяснилось, на наши психи она очень даже реагирует.....

Маргарита, большое спасибо за поддержку! Скажите пожалуйста в какой палате вы лежали? В платной или бесплатной? в бесплатную мамочек вообще пускают?

marfuta, в ОРХН 2 палаты платные по 2000, и где-то 6 по 1500, но надо учесть, что это и для тех кто лежит перед операцией и для тех кто после, если ты хочешь и после операции лежать с ребенком, нужно об этом постоянно говорить и лечащему врачу и старшей м/сестре и Роговой(зам. зав. отделения), а бесплатная палата -одна дооперационная, и одна послеоперационная, там примерно по 6 детей, но если наплыв, то и по 8 бывает, в этих палатах мамы дежурят сутками, обычно там очередь на дежурство, в первые сутки после реанимации к ребенку все равно не пустят, пускают где-то на вторые, должны быть все анализы в норме, их проверяют при поступлении вместе с детскими, но бывает и такое, что некому дежурить, бывает мамы просто не хотят, ведь это и страшно( для тех кто первый раз все это увидит), и очень тяжело, у меня в первый раз после дежурства, защемило какой-то нерв в спине и почти отнялась нога, а куда деваться- нас перевели в платную и отдыхать было некогда, так и ползала на одной ноге. Да, кстати, почти всегда в платную после операции ты попадешь после дежурства в бесплатной палате-исключение- если очень много пустых платных палат. Если что еще интересно- спрашивай, мне это отделение стало родным, так как мы в нем с 1,5 мес- первая операция, до 2,2 лет- последняя операция.

marfuta! ннната!
Девочки! Удачи вам и терпения!! Вы справитесь! Деточкам здоровья, сил! Каждому за десятерых!
ejlena права. Паниковать нельзя. Нельзя показывать детишкам свое расстройство и плохие эмоции. Детки все-все понимают. А консультироваться, если есть возможность, надо в нескольких местах.

Нас должны были сегодня уже положить, но мы в пятницу сдали общий анализ крови - повышенные лейкоциты, звонила в Бакулева -велели сегодня перездать. Поехали сегодня перездали и сразу в Бакулево - там попросили еще раз сделать узи нам и потом сидели ждали, когда придет хиругр - женщина. Она сказала, что поставила нас на операцию в пятницу, то есть в четверг ложиться, но решили дождаться результатов сегодняшних анализов на общую кровь. Если они хорошие, то будут класть. Я очень боюсь, попробую оттянуть ложиться хотя бы до понедельника, а то если в пятницу сделают - все выходные врачи, кто будет за ним смотреть? Да еще и кровь 1 отрицательная, сказали, может понадобиться донор. А так толком ничего не объясняют( надо ли заплатку покупать и т. д) - говорят непосредственно перед операцией все подробно расскажут. У Колюни дефект МЖП 6мм, прикрытый аневризмой. Сначала говорили, что будет Шаталов делать, а сегодня сказали, что он в длительной камандировке и будет делать эта женщина (забыла спросить фамилию - нерусская, то ли армянская то ли еврейская) Никто про нее ничего не слышал? Она в ДРВ

Здравствуйте!
Наверное, вам будет делать операцию Ирина Владимировна. Она очень замечательный врач.
Мы выписались из н/х ДРВ 18 ноября 2008. Могу сказать вам, что Ирина Владимировна после операции и в реанимации постоянно находится вместе с малышом, которого оперировала, а иногда и домой не уходит. Когда она дежурит, то раза 4, а то и больше заходит во все палаты и проверяет малышей. Так было при мне.

На счет одежды, могу сказать, что мы одевали кофты. А детишкам брали колготки, теплые (не шерстяные носочки), и рубашечки с длинным рукавом на пуговичках. Я брала с собой 3 рубашечки, но ребенок после операции очень сильно потел и я каждый день их стирала.
В буфет надо ходить через подвал. Думаю, что там девочки вам все объяснят и дорогу покажут.

Там в каждой палате батареи регулируются, мне там было все время жарко и я ставила на единичку, а для себя спортивный костюм, в нем наверно удобнее, можно и халат, сверху все равно будешь больничный одевать- выдадут в отделении, ребенку я ничего теплого не брала-рубашечки на пуговицах впереди, правда они с длинным рукавом, ползунки или колготки, можно носки, но не шерстяные. Столовая и буфет -все в здании, но можно с собой взять что-нибудь быстроприготовимое-там есть микроволновка, чайник, холодильник.
А насчет операции в пятницу- это ничего страшного- у нас их две были в пятницу, одна в четверг, в реанимации независимо от дня недели хорошие врачи работают, а если у ребенка какие-то проблемы, то они его сами в отделение в выходные дни переводить не будут-лучше перестрахуются

Фамилию не помню, к сожалению. Но как вы ее описали - это она! Она из женщин одна оперирует. Очень толковая! Мы были там когда у нее было 2 ночных дежурства и она от деток не отходила. И делала она при нас операции практически каждый день. Могу сказать, что она каждого ребенка через свое сердце пропускает.
Палаты платные есть. Есть по 2000 - там только раковина. Есть по 3000 там туалет и душ. Я лежала в палате № 5 за 3000. Но могу сказать, что там воняло канализацией.

Ромке 3 года 7 месяцев, чувствует себя не плохо. Выписали нас ровно через неделю после операции. Сказали, что он хорошо пошел на поправку, хотя операция была очень сложная. Д/з Ромашкин : АВК промежуточная форма. Дефект межпредсердной перегородки. Открытое овальное окно. Недостаточность митрального клапана с рег 1.5 +. НК 1 ст. Недостаточность трехстворчатого клапана с регургитацией 1+.
Единственно, что когда нас выписали, Ромка тут же заразился от сестренки кашлем, но мы быстро свели кашель на нет теми лекарствами, которые нам сказали принимать в Бакулевке.

1) На госпитализацию нам давали список:
Ребенку:

1. Памперсы
2. Рубашечки на пуговичках - 2 шт.
3. Колготки - 5 шт.
4. Бутылочка или поильник.
5. Носки теплые (не шерстяные)
6. Влажные салфетки (я брала и разовые платочки)
7. Детский крем.

Маме:
1. сменную обувь.
2. халат или спортивный костюм.
3. средства гигиены.
4. полотенце (это я от себя пишу, так как полотенце там не давали).

Обязательно возьмите с собой кружку и ложку!!! !!

Спасибо большое, да врача точно зовут Ирина Владимировна, но я сегодня звонила, сказали что у нас лейкоциты повышены (у нас нос плохо дышит) и пока до конца недели отложили. В понедельник надо пересдать анализ. А горшок с собой брать или там дадут. А в палатах чисто, убирают часто?

Мы приехали сейчас от лора - он поставил диагноз - аденоиды 2,3 степени. Говорит срочно вырезайте, а не то как он будет у вас дышать после наркоза с заложенным носом. Я в шоке- что делать, это значит операцию будут откладывать, или будут делать с носом. Даже и не знаю - звонить завтра в Бакулевку и что говорить. Ведь и анализы тогда просрочатся, и у мужа отпуск кончиться -кто возить будет? Вобщем не знаю, что и делать. А вы как удоляли аденоиды? Под общим или местным наркозами и когда по времени. А как ты Ромку поднимала после операции - как их можно держать и ходить с ними. Они ведь не очень легкие. Как сейчас шрамик, очень видно?, а многие говорят, что-то типа горба бывает, у вас как?

Позвонила в Бакулевку - сказали, лучше сначала удалите, а операция подождет. Завтра поедем в цент. райн. больницу узнать кто и как удалять будет- это наверное очень больно

Здраствуйте, я новичок, теперь тоже столкнулась с этой бедой. Нам 4 месяца. У нас очередная консультация 18 декабря в Бакулевку с возможной госпитализацией. Диагноз Тетрадо Фалло. Кто знает каковы шансы делать именно в Бакулева?

Ольга1978! Здравствуйте! Добро пожаловать!
Правда не в Бакулева, но нам ТФ сделали сразу радикально. Через 9 лет результат удовлетворительный. Видимо все зависит от самих дефектов и состояния малыша. Так что удачи вам и малышу, здоровья и терпения! Мы с вами!

Настя, а еще забыла спросить, слышала там деток мыть нужно каждый день? А как ты мыла, не боялалсь-ведь они уже тяжеленькие и с трубками?

а где оперировали вас?