Развитие ребёнка при аномалии Эбштейна

Здравствуйте, уважаемые родители детей с аномалией Эбштейна. мы впервые на этом форуме. Может быть не там пишу, но хотелось бы посоветоваться с родителями таких же деток. Сыночку 1 год, диагноз аномалия Эбштейна, недостаточность ТК до 2 ст., внешне ничем не отличается от здоровых деток, иногда синеют губки немного на холоде. одышки нет. Хотелось бы знать как ваши дети развиваются, ставите ли вы прививки, ходите ли в детский сад, где наблюдаетесь с таким пороком, есть ли дети, которым сделана пластика клапана? Если да, то насколько она удачна?

Здравствуйте, Ирина. Спасибо, что откликнулись. Мы наблюдаемся пока только в Бакулева. там нам конечно говорят об операции, но только о протезе. Сама вычитала о том, что бывает возможно сделать пластику, но в Бакулева такие операции не делают. Говорят конечно, что возможно, но как то неуверенно. У Глеба септальная створка смещена в ПЖ на 30мм, ДМПП до 7 мм. При рождении ставили еще стеноз легочной артерии, но он не подтвердился (т т т) Мы недавно вернулись из Москвы, говорят что показаний для операции пока нет, порок скомпенсирован. От прививок нам дают медотвод постоянно, пока у сына только БЦЖ. Наш педиатр предлагает все-же потихоньку прививки ставить. сейчас у нас в городе появились заболевшие корью, предлагают поставить Приорикс, наш местный кардиолог вроде не против. а я не знаю. очень переживаю. конечно, малыш очень подвижный, общительный. в Бакулева на мой вопрос можно ли нам ходить в бассейн. врач ответила буквально "как хотите над ребенком так и издевайтесь ему все можно". Хотелось бы тоже съездить в Берлин. проконсультироваться, в мае сделаем ЭХО с записью, отправлю Овруцкому (я читала, что именно с ним списываются?) А вы впервые в Берлине побывали уже со взрослым сыном?
Какой у вас, Ирина, замечательный мальчик!!! Поздравляю вас с этим. Мы тоже стараемся не падать духом, надеемся на Бога, верим в лучшее.

Здравствуйте, Ксения. Моей аномальщице сегодня полтора года исполнилось. Мы уже оперированные, (в 4 месяца) смещение септальной створки было 1,5 см, недостаточность ТК -2-3,. Сейчас недостаточность на ТК -1. оперировались в Берлине, закрывали заплатой ДМЖП, подрезали хорды, которыми створка ТК была прилеплена к МЖП( те немного подправили клапан). Обычный ребенок, ни цианоза ни одышки, достаточно спокойная, поэтому может и не замечаем. Прогнозы дают хорошие, сказали, что если операция и понадобится, то это будет однозначно пластика. Поэтому ищите конечно вариант без протеза, все таки свое родное - это лучше. Обязательно обследуйтесь не в бакулева еще, в Пензе например. Есть возможность обязательно съездите в Европу на обследование, не забывайте, что тактики лечения в россии и за рубежом отличаются. Наши тянут до последнего, за границей оперируют до того как организм начинает страдать от неправильной работы сердца. В Берлине нам говорят, что обязательно нужно прививать, у нас ответственность никто на себя брать не хочет, поставили Манту через знакомую и вот только на этой неделе мы будем пытаться первую прививку БЦЖ ставить, хотя иммунолог почему то написала нам медотвод до конца года, остальные планируем импортными вакцинами в платной клинике.

Ксюша, высылали все абсолютно "свежие" обследования по электронной почте, но ответ был такой, как я написала, что ребенка необходимо смотреть и обследовать на месте. Я не раздумывала совсем, Обследование стоит около 570 евро. Но, по результатам может потребоваться еще что-то, ведь это стандартный набор - УЗИ, ЭКГ, уровень кислорода в крови... Нам еще сделали дополнительно тест с нагрузкой на велике. УЗИ делали так внимательно, крутили-вертели, и сидя-лежа по-всякому. Смотрели 2 врача, Овруцкий и еще какая-то женщина. Прививки Лешка переносил отлично. Педиатр советовала за сутки до прививки и в день самой прививки пить противоаллергический препарат и все. Мы только от прививки от гриппа отказываемся, а все остальное в обязательном порядке.
Вашему сыну уже целый год! Это взрослый человечек, я смотрю здесь таких малышей грудничков везут в Берлин. Вообще считаю, что необходимо мнение хотя бы двух врачей-специалистов. И очень рада, что мнения наших и немецких совпали в плане того, что операция пока не показана.
Ксюш, мы тут такую переписку устроили, наверное, это неправильно. Если будут вопросы - пишите в личку.

Dushechka написал:

[q]

мы тут такую переписку устроили, наверное, это неправильно.

[/q]

Нет девчонки, правельно вы сделали! ( это лично моё мнение)
У меня тоже у дочки АЭ и не только. Пока не оперированная. Прививки: после рождения был медотвод, потом сделали все по возрасту, а теперь опять медотвод на 8 месяцев ( т. е до следующего приёма в Филатовской больнице)

Мамочка Глеба, дочка развивается нормально. Конечно иногда устаёт, когда набегается. Она у меня очень подвижный ребёнок. Временами бывает и потеет, но при этом ноги и руки прохладные.
А диагноз у нас звучит так: АЭ, НТК II степени, вторичный ДМПП 7 мм с перекрёстным сбросом, умеренный клапанный и подклапанный стеноз ЛА, II ФК по ROSS, Пароксизмальная тахикардия
По поводу операции, она нам пока по мнению врачей НЕ ТРЕБУЕТСЯ.
А так действовать по обстоятельствам, смотреть по состоянию ребёнка.

Даша, добрый день! Скажите, пожалуйста, а вы на инвалидности?

У нас инвалидность, всегда давали на год, а в прошлом году дали на два года. Боюсь, что это в последний раз. Говорят, лютуют на МСЭК, имеют негласные указания резко снизить количество инвалидов. Да и, если нам продлевать, то теперь уже до 18 лет, боюсь, им легче будет отказать. Не хотелось бы.

Dushechka Ирина, мы на инвалидности 1 год, 15 мая первое переосвидетельствование. Нам тоже сказали что на МСЭК лютуют. Вот и не знаем теперь чего ожидать.