Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Отдаленные последствия операции Фонтен.

 

Личный опыт двух мам,у которых дети - Фонтены.Срок после операции Фонтена-12 и 13 лет. Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Дилятационная кардиомиопатия. Пересадка сердца.
Дай Бог здоровья Вике! Пусть эта статья дарит веру и надежду всем родителям! ....
*Ekaterina*
Отдаленные последствия операции Фонтен.
Расскажите как себя чувствуют ваши дети после фонтена на сегодняшний день ....
Маликат
У кого закрылся ОАП??
Забыла написать, у нас был открыт Баталов проток и Овальное окно. Сейчас все зак ....
Юлия Март
Кто после операции ОАП?
Всем добрый день, хочу оставить отзыв об ОКБ 1 в Тюмени. Хамство, больничная г ....
Applaus74
Множественные периферические стенозы ветвей легочной артерии
Добрый вечер всем! У моего ребенка множественные периферические стенозы веточек ....
Cherry
Мочегонные препараты и ВПС
Добрый вечер! мы здесь новенькие. Не знаю где еще спросить можно. Малышке назна ....
Sushi
Шов после операции
Мое личное мнение, что сейчас возможно убрать любые шрамы, вопрос только времени ....
Мария Александровна
Ксидифон
....
lola1982
Лечение у гомеопата
Тоже хочу оставить свое мнение о гомеопатии. Сама давно уже обхожусь без антибио ....
lubaK
Грипп и его профилактика
я имею знакомых медиков, и как только появляется информация о карантине, мы реже ....
Bionica
Средства от головной боли
мне против головной боли помогает обычные спазмолитики и теплая ванная... ....
Bionica
Как укрепить иммунитет?
хм, очень интересно, думаю стоит попробовать такое питье=) спасибо за совет. ....
Bionica
Витамины. За или против.
перед приемом любых витаминов и минеральных комплексов нужно проконсультироватьс ....
Bionica
Где пройти диагностику
Kitty77 сыну 1.7 недавно прокатила конфетка на палочке. Или может, то, чт ....
bulba4ka
Двухстворчатый аортальный клапан
Моему сыну 19 лет... Диагноз ВПС, Двустворчатый аортальный клапан. Минимальное ор ....
Мехри
ВСД
заказать продвижение сайта яндекс логин в скайпе kai230361 ....
olgihka
кардиостимулятор
*Ekaterina* написал:[q][/q] большое вам спасибо!! буду ждать еще ответов.. ....
МарияЛ
АВК-полная форма
Добрый день! Подскажите при каком весе назначают операцию? Нам сейчас 4 месяца, вес ....
Manechka
Послеоперационный шов
Kathy13 огромное спасибо Вам за ответ!!! ! ....
Anechka_BA
Стеноз легочной артерии
Всем доброго дня! Доченька родилась со СЛА, градиент при рождении был около 30, ....
Тати_илим
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Отдаленные последствия операции Фонтен.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это ЧАСТЬ МОЕЙ ЖИЗНИ!
Автор: Tanya

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Отдаленные последствия операции Фонтен.

Личный опыт двух мам,у которых дети - Фонтены.Срок после операции Фонтена-12 и 13 лет.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Хочу рассказать о личном опыте двух мам и наших детей. Может, кому-то наш опыт пригодится.
Мой сын-13 лет после Фонтена, нормальный левый и маленький правый желудочек(он работает до сих пор, несмотря на Фонтен.. совсем прекратить свои функции упрямый желудочек отказался, работает и периодически создает проблемы-аритмии ). И девочка,12 лет после Фонтена, единственный правый желудочек и как и у нас куча сопутствующих пороков. За 13 лет, прошедших у нас после Фонтена, я прочитала кучу форумов, иностранных и русских, кучу книг, много беседовала с хирургами, выполняющими Фонтен(из разных стран и клиник.). Но реальная жизнь оказалась сложнее и непонятнее.
В первые 5 лет после Фонтена-оба ребенка-хорошая динамика, прекрасное самочувствие, никакой синевы и одышки, никаких отеков. Анализы крови в норме, нагрузку выдерживают наравне с здоровыми сверстниками. Устают чуть быстрее только. болеют редко, не тяжело, переносят инфекционные заболевания-корь, скарлатину) без всяких последствий. Оба ребенка с момента Фонтена пьют Аспирин по 100 мг в день, каждый день без перерывов. Никаких там спецдиет, оба пошли в школу-сын в возрасте 6,5 лет, математическая спецшкола, Настя-в возрасте 8 лет, школа для детей с ограниченными возможностями.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Через 5 лет у сына резко падает ритм, имплантация кардиостимулятора. В следующий год-6 лет после Фонтена-начинаются аритмии: экстрасистолия, бигеминия, еще через 4 года-суправентрикулярная тахикардия. У Насти происходит повышение давления в легочной артерии до критических величин, ей проводятся 3 коррекции с разрывом в год, устраняется давление, расширяется выход из единственного правого желудочка. Проблемы с зубами у обоих-резкий кариес. Оба проходят лечение у стоматолога. через 8 лет у обоих-падение зрения. Лечение лазером. Сыну не помогло, так как в школе нагрузка большая, а глазам надо было отдыхать. Мы не имели такой возможности. Врачи сыну разрешали только час в день заниматься. Так учиться сын не смог бы.
у обоих детей -пройденный опыт в виде травм, отравлений, разных болезней-от лишая(сын подцепил от кошки) до отравления мышьяком(Настя). многочисленных коррекций, опыт непринятия ровесниками их проблем, вхождение в социум-весьма болезненное на начальном этапе. Оба прошли периоды депрессий и слез(от -почему я такой- до - я не хочу так жить). оба преодолели это и научились дружить с здоровыми ровесниками, да просто жить как все.
Обоих детей полностью поддерживали врачи и кардиологи районных поликлиник, за что им огромное спасибо.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Через 9 лет после Фонтена-подростковый возраст. У сына резко падают тромбоциты-до 50 000 единиц в крови. Хирурги просто наблюдают. помочь нечем, лечение - переливание плазмы, результат-недели на две максимум, затем снова падение тромбоцитов. так же неожиданно, как исчезли, тромбоциты к нам вернулись в 2011 году)) сейчас они падают у Насти, но мама Насти не боится-она ждет, когда и у дочки тромбоциты восстановятся. У Насти-через 7 лет после Фонтена-увеличение печени. Так и до сих пор. Отеки по утрам, неожиданные падения обоих детей с лестниц в школах, на ровном месте, дома, оба не могут объяснить причины падений. У сына это прекращается в 17 лет, у Насти только началось. У Насти-ей 14 лет-как и у сына такое же резкое падение тромбоцитов, тоже до критического уровня. в целом дети стабильны, фракция выброса желудочков у обоих падает до 54-55 процентов(а было ФВ сына-86-88 после Фонтена, у Насти-около 84 после Фонтена.) Сын-при нагрузках резко бледнеет, Настя-падает в обомороки, отеки по утрам в напряженные периоды в школе. оба хорошо переносят поездки к морю, самолет, жару. Плавают. физическое и умственное развитие обоих идет наравне с ровесниками, Настя успешно преодолевает все проблемы с дефектами речи, сын-с болями в ногах и мыщцах. Периоды нормального самочувствия у обоих сменяются резкими кризисами-в минус, затем обратно-в плюс и к тому состоянию, что было. Первый класс-кризис, далее нормально до старшей школы. Сын с огромным трудом(так как параллельно борется с суправентрикулярной тахикардией и иными аритмиями) выдерживает 10 и 11 класс, ГИА и серию итоговых ЕГЭ, но сдает их наравне с ровесниками и с хорошим проходным баллом. У Насти все еще впереди.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
13 лет после Фонтена-сын заканчивает 1 курс университета, Настя-начальную школу. оба снова стабильны, показатели крови меняются только у Насти. Кардиохирурги обоим дают в целом неплохой прогноз, о трансплантации речи нет. Трансплантация вероятна у тех, у кого ФВ падает ниже 50. То, как упала фракция выброса у наших детей за эти годы-вариант нормы при таком сроке после Фонтена. Дети настроены позитивно, оба дружат и верят в хорошее. после отдыха в Черногории (почти месяц) оба демонстрируют великолепное самочувствие(несмотря на то, что там и в горы ездили, и жарко очень, и купались постоянно). Сын с лета 2011 года занимается йогой, дыхательными практиками, кинезитерапией, играет на гитаре, участвует в университетских КВН-ах.. Настя-пока просто зарядка и велосипед. Оба имеют друзей, общительные, веселые, оба любят жизнь, мысли у обоих намного старше возраста. сын мечтает навсегда уехать из России - или к морю, или в Германию, чтобы там жить и работать. Настя вяжет, и очень классно.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Мое мнение как мамы Фонтена-не слушать никаких прогнозов, все индивидуально, нет похожих Фонтенов, даже с одинаковыми пороками. Резервы организма у каждого свои, стиль выхода из кризисов тоже. Наши дети вышли живыми из таких ситуаций, и при таких вариантах, что даже их хирурги не смогли это нам объяснить. Лучше всего-это просто забывать, что дети-Фонтены. беречь их-да, помогать во всем-да, очень любить и верить в них-да. но и дать им шанс жить как все-отпускать одних гулять, в школу, давать носить портфель, разрешать нырять и многое другое... иначе зачем мы их лечим, если они будут жить как в клетке? Я против непонятного оптимизма(с каким сталкивалась на форумах за эти годы), но и против истерик и страха. Наши дети-они такие же люди, просто их возможности отличаются от наших. Но они очень сильные, и при нормальном уходе, питании, помощи хирургов по необходимости способны прожить свою жизнь достойно и счастливо.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Во время болезни мы слушали рекомендации лучших кардиологов, аритмологов и узистов Берлина и Москвы(которые и сейчас наблюдают наших детей, за что им также огромное спасибо), сами читали и проверяли все. во время простуды не давали аспирин-так как понижающие температуру средства в реакции с аспирином могут дать нежелательный эффект. Лечили как всех, но всегда обращали внимание на аннотации к лекарствам-чтобы там не было никаких, даже вероятных проблем по сердцу. Летом ездили с ними отдыхать, зимой во время эпидемий проводили профилактику мед. препаратами. Сделали все прививки-но не в поликлинике, а в спец. диспансере для ослабленных детей. Все вакцины были импортные, несколькими дозами все прививки, никаких плохих реакций и осложнений у детей не возникло.
Когда наши дети росли, не было никаких там форумов, никакого общения с такими же мамами. Нам пришлось все выяснять и проверять самим. В результате мы обе стали кардиологами, реаниматологами, массажистами и так далее-в общем, универсальными мамами...)))
Пороки при рождении:
Сын-единственный физиологически общий желудочек(левый и правый маленький),d-транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, ДМПП, стеноз аорты и легочной артерии, двойная дуга аорты, коллатерали МАРСА, юкстапозиция предсердных ушек.
Настя-единственный правый желудочек, отсутствие левого, ДМЖП, ДМПП, транспозиция магистральных сосудов, ЛГ высокой степени,"верхом сидящий" трикуспидальный клапан, стеноз створок клапана ЛА и ТК, двойное отхождение сосудов от единственного желудочка.
У обоих детей при рождении диагноз один-"пороки, несовместимые с жизнью."Оба ребенка прожили без операций :
-мой сын почти 5 лет(ни одной коррекции, никакого лечения, состояние на момент поступления в клинику в Берлине критическое),
-Настя- 2 года(катетеризация в Бакулева и отказ от лечения, была в очень плохом состоянии.)
Обоим детям на момент поступления в клинику немецкие хирурги давали два процента из ста, что они смогут выжить. потому что было очень поздно уже начинать оперироваться.
пороки сейчас у обоих скорректированы, изменены клапаны, у нас закрыта вторая дуга аорты, у Насти устранена причина легочной гипертензии и оперировано двойное отхождение сосудов от желудочка.. У обоих уменьшены ДМЖП.
у нас было по 9 пороков, сейчас-5 у сына и 5 у Насти.


операции за эти годы:
Сын-5 операций,3 на открытом сердце, переливание крови, еще 5 коррекций сопутствующих проблем,4 катетеризации сердца.
Настя-6 операций,4 на открытом сердце, переливание крови,4 катетеризации сердца.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Luna, вы молодец, что создали такую тему. Это очень нужно - и не только мамам, чьи дети - Фонтены, я думаю. В этих строчках - ваша с сыном жизнь, ваша стойкость, надежда. Дай Бог здоровья Вашему - теперь уже взрослому - сыну! И Вам тоже.
Елена1978
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 99

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2010
Luna Спасибо за Ваш опыт. У нас еще всё впереди. Дай Бог здоровья Вам и Вашему сыну.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Спасибо вам за пожелания. тему создала, так как сейчас начинает подрастать целое поколение Фонтенов.. вторая волна...) а мы были первыми Фонтенами в России, которым был выполнен экстракардиальный вариант Фонтена, нам пришлось очень не сладко, некому было рассказать-а как это, как они растут, хирурги давали только общие прогнозы(как и сейчас, впрочем), ориентируясь на опыт США(там больше всего взрослых Фонтенов.)
Нет и не может быть ответа на вопрос-как живут Фонтены после операции... каждый-как может. Честно-я не верю, что Фонтен может прыгать с парашютом и курить. Это не возможно.(я читала такое на другом форуме.) Как и бегать всю беременность без проблем. девушки-Фонтены иногда становятся матерями, но-вся беременность строго в клинике, роды только кесарево, всем им беременность далась очень тяжело. А многим девушкам-Фонтенам врачи запрещают рожать, опасаясь за их жизнь.
Среди пациентов - Фонтенов нашей клиники довольно много тех, кто имеет большие проблемы с сердцем (срок после Фонтена более 16 лет.) но они все-таки живы. Двое выжили после трансплантации комплекса сердце-легкие. У всех свой вариант. А какой-узнает каждый, пройдя свой путь. Есть общее, объединяющее наших детей-они удивительно сильные, они прошли Ад, чтобы остаться с нами. Они боролись за жизнь так, как не каждый здоровый сможет.
На этом форуме есть еще два удивительных Фонтена.. тоже девочка и мальчик.. мальчик-12 пороков сердца, экспериментальный и единственный в нем. клинике вариант Фонтена "на пружинках.." и девочка... с органами, расположенными справа... их мамы, если захотят, назовут себя..))) они тоже уже не малыши..)))
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
в Великобритании умер пациент -Фонтен. Он прожил 51 год. вот новость
http://translate.googleusercon...YasGLy6MNw
Антон_Евгения
Почетный участник


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 135

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Очень интересная и актуальная тема. Действительно, растет новое поколение Фонтенов, таких деток очень и очень много. Нашей дочке 1 годик и 9 месяцев, диагноз гиппоплазия правого желудочка( единственный левый ), атрезия ствола легочной артерии, транспозиция магистральный артерий. На 8 день после рождения сделана операция наложение подключично- легочного анастамоза в Бакулева, в год операция Гленн в Берлине. В два - два с половиной года планируется операция Фонтен. Обращались в Австрийскую клинику по поводу радикальной коррекции порока- отказ, такую операцию возможно сделать только сразу после рождения.
Надеюсь и верю, что впереди обязательно разработают еще какую нибудь методику операции
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Антикоагулянты:аспирин или маркумар?

"В чем же отличие этих двух лекарств?
Аспирин - лекарство, о котором, назначив, не беспокоишься. Доза должна быть маленькая, поэтому не передозируешь, никакого лабораторного или иного контроля не требует, дешево по деньгам, осложнений - ноль...
Варфарин - лекарство капризное и опасное. Вначале необходимо подобрать дозу. Это непросто, так как лекарство на 90% и более связывается с собственными белками крови и начинает "работать" как антикоагулянт через 2-3 дня. После отмены, кстати говоря, еще несколько дней продолжает работать, уже освобождаясь из белка. Подбор дозы выполняют под контролем или протромбинового индекса (анализ весьма неточный и может отличаться значительно в разных лабораториях - очень несовершенная методика), или, что гораздо точней, под контролем МНО, для этого используется Портативный экспресс-коагулометр Коагучек. Но подбор дозы лекарства - это еще не все. Т.к. варфарин действует на свертываемость крови через витамин К, то изменение рациона питания может значительно изменить эффект лечения. Если пациент увеличит употребление пищевых продуктов, богатых витамином К на фоне подобранной стабильной дозы варфарина, это может сильно ослабить его действие, и наоборот - можно получить приличное кровотечение, уменьшив на несколько дней потребление продуктов с витамином К.
В общем, прием варфарина создает ряд проблем: подбор лекарства (недешевого), наличие в идеале прибора Коагучек (совсем не дешевого), потому что без него летом даже в деревню к бабушке выехать трудно - лишняя веточка петрушки с грядки и эффекта от варфарина ноль. Очень осторожно нужно с назначениями других лекарственных препаратов, усиленный контроль за свертываемостью во время ОРЗ или поноса...
Резюме: мы стараемся варфарин назначать только при крайней необходимости. Наши пациенты получают после операции Фонтена аспирин, осложнений (стучу по дереву) от него не встречаем."
-цитата ответа доктора Довганя про различия в применении антикоагулянтов после операции Фонтен.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Антон_Евгения написал:
[q]
Обращались в Австрийскую клинику по поводу радикальной коррекции порока- отказ, такую операцию возможно сделать только сразу после рождения
[/q]

4 года назад я связалась с американскими хирургами, группа профессора Хейли, калифорния, имеющего огромный опыт по успешным Фонтенам, с целью выяснить возможность демонтажа анастомоза Фонтена и выполнения радикальной коррекции сыну. В интернет-консилиумах приняли участие и немецкие хирурги сына, которые все эти годы ведут его. В итоге мы все пришли к выводу, что шанс радикальной коррекции и take-dawn Фонтена есть теоретически до сих пор, но риски, что сын не выдержит такого, прожив столько лет с Фонтеном, а также вообще огромный риск радикалки при такой анатомии(отрыв заплаты с восстановленного правого желудочка и смертельный исход моментально, так как все иные пороки со сбросом крови уже будут убраны) настолько велики, что превышают всю возможную пользу от радикальной операции. Как мама я приняла решение ничего не менять.... и решила ждать иных методов восстановления здоровья сына. У сына по сути работает не один, а полтора желудочка. Правый, хоть и деформирован и маленький, тоже работает-но вместе с левым, пусть так и будет. Я уверена, что кардиохирурги смогут и успеют помочь таким, как мой сын, и наши дети проживут хорошую и долгую жизнь. С момента Фонтена я прошу об этом всех святых и Бога каждый день...
Сейчас американские хирурги ведут испытания спец. стимулятора для единственного желудочка, этот стимулятор они надеются внедрить в жизнь через 10 лет. Его внедрение поможет пациентам Фонтен жить без угрозы трансплантации, так как этот стимулятор будет работать по сути вместо отсутствующего желудочка и уберет с единственного работающего желудочка лишнюю нагрузку.

результаты демонтажа анастомоза по Фонтену и последующей радикалки неутешительны-ни один пациент не выжил после этой радикальной коррекции. и выполнено их крайне мало.
mama ROSTIKA
Почетный участник


Откуда: украина
Всего сообщений: 162

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
LunaВы с сыном отличный пример!!! Спасибо за Вашу историю и не легкий путь борьбы за жизнь! Вы помогаете поверить в то, что нет ничего не возможного!
Я не верю в то что мой сын однажды уснет большым, а проснеться совершенно здоровым... но я не перестаю верить в то, что человеческий организм не предсказуем, и возможно мой ребенок сможет жить обычной жизнью. не смотря на свое не обычное сердечко!!!
И дай Бог, чтобы наши дети дождалиьс того дня, когда доктор им сможет сказать, что решение найдено, и им можно помочь стать ЗДОРОВЫМИ!

Спасибо Вам за ваш опыт
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

mama ROSTIKA написал:
[q]
Спасибо за Вашу историю и не легкий путь борьбы за жизнь! Вы помогаете поверить в то, что нет ничего не возможного!
Я не верю в то что мой сын однажды уснет большым, а проснеться совершенно здоровым... но я не перестаю верить в то, что человеческий организм не предсказуем, и возможно мой ребенок сможет жить обычной жизнью. не смотря на свое не обычное сердечко!!!
[/q]

Конечно сможет, даже не сомневайтесь. Кардиохирургия идет вперед огромными шагами. А мы можем ускорить этот процесс, все вместе просить Бога помочь хирургам и нашим детям стать здоровыми. А пока делать то, что возможно, чтобы дождаться этого-новых методов операции и здорового сердца.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Luna написал:
[q]
в Великобритании умер пациент -Фонтен. Он прожил 51 год. вот новость
[/q]
, прочитала про него, уверена, что за этот 51 год он прожил такую длинную и полную жизнь, которую не каждый смог бы и за 100 лет прожить, потому что УМЕЛ ЦЕНИТЬ КАЖДЫЙ МИГ И РАДОВАТЬСЯ ЕМУ!
Прекрасый пример, полный надежды - как и Ваш с сыном!
Всем нашим деткам желаю здоровья!
Маликат
Долгожитель форума


Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ.
Всего сообщений: 276

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2011
Спасибо вам что создали тему! очень интересная и полезная тема. моей доче тоже сделали фонтен в Томске, в Москве отказались с мотивировкой ътежелый порок. вам нигде не помогут даже за границей. ездить куда пибо нет смыслаъ на даный момент у нас все хорошо. в МОСКВЕ в какай клинике вы наблюдаетесь и у какого врача?
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Маликат написал:
[q]
в МОСКВЕ в какай клинике вы наблюдаетесь и у какого врача?
[/q]

Аритмологи, спасшие сыну жизнь в 2005 году и давшие нам заключения о необходимости немедленной имплантации кардиостимулятора (в отличие от утверждений консилиума НЦ ССХ им. Бакулева) -и потом неоднократно наблюдавшие сына-Куприянова Ольга Олеговна, профессор, доктор мед. наук, автор многих книг по аритмиям, работала в ГУ НЦЗД РАМН и кандидат мед. наук Комолятова Вера Николаевна.



с 2010 года в связи с взрослым возрастом сына-в Москве не наблюдаемся вообще. пока не нашли новых врачей для взрослых. Сын наблюдается только в Берлине. Заключение для поступления в университет и для военкомата -делали перевод(нотариально заверенный) операций и данных обследования в Берлине.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Елена спасибо за тему! Очень важную и нужную.
Мы фонтены с 2009 года. Тогда же и ЭКС имплантировали.
Сейчас дочери 11 лет.
Состояние разное. Проблем очень много. Но мы не отчаиваемся. Надеемся и верим.
В России есть хорошие врачи, но их очень мало....


Luna написал:
[q]
дать им шанс жить как все-отпускать одних гулять, в школу, давать носить портфель, разрешать нырять и многое другое... иначе зачем мы их лечим, если они будут жить как в клетке?
[/q]

Я вот не давно только научилась сама отпускать дочь из своего поле зрения... Слишком многое мы пережили... Такое не забудется. А страх так и сидит во мне...
Желаю Антону, Насте и всем деткам как можно чаще улыбаться, и реже вспоминать о сердечных проблемах...
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

SvetlanaV написал:
[q]
Такое не забудется. А страх так и сидит во мне...
[/q]

Здоровых тоже боятся отпускать) это нормально.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Последствия длительных наркозов и долгого нахождения на ИВЛ.

Сын-получил тяжелое осложнение, после коррекций Гленн-Фонтен. Дренажи стояли почти 2 месяца, лимфа текла в огромных количествах литров по 5-6 в сутки. Никаких проблем и инфекций не было, больно только было ему, когда меняли и по новой втыкали дренажи.
Настя-была 3 раза на ИВЛ по месяцу, были тяжелые отеки. Никаких проблем после этого также не возникло.
чем старше дети, тем тяжелей переносят наркоз, тем выше доза-и возраст, и привыкание. Самое страшное-масочный наркоз. Его сын вспоминает с ужасом. Один раз нам предложили эпидуральную анестезию, я отказалась из-за вероятности осложнений.
из наркоза взрослые-сын, Оля MOOWIK, с которой я была в реанимации в 2010 году-выходили очень тяжело. Полный выход из наркоза после тяжелых операций-полгода.(психика, реакции, память-страдают.)
Самое сложное -взрослые Фонтены после операции. от помощи отказываются, стараются все сделать сами-герои...
для детей(взрослых) самое ужасное в повторных коррекциях-невозможность ходить какое-то время, зависимость от мамы и медперсонала клиники, каждый раз они по новой учатся стоять и делать шаги, подниматься по лестницам, дышать иначе, чем до операции. Как мама могу сказать, с маленькими в этом смысле намного проще. У взрослых-истерики, депрессии, нежелание жить, требования перестать их оперировать и дать им умереть. это преодолимо, но для меня как для мамы это было самое страшное-после всего пройденного услышать такое от сына. Мама Насти тоже пережила подобное.
В связи с длительным и постоянным приемом аспирина у взрослых Фонтенов после каждой коррекции-ужасные гематомы в местах вмешательства, сын-постоянные травмы сосудов ног(разрывы и гематомы) при катетеризациях, Настя-тоже, лучше всего нам помогла обычная капуста, прикладываемая к гематомам-проходит через неделю, до конца гематомы проходили примерно в течение месяца.
но все взрослые Фонтены, кого я видела и знаю-все демонстрируют поразительную стойкость, веру в себяи в то, что все будет хорошо, любовь к жизни, несгибаемый характер и умение держаться и улыбаться даже тогда, когда рыдают их родители.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Luna написал:
[q]
Как мама могу сказать, с маленькими в этом смысле намного проще.
[/q]

Согласна полностью. С взрослыми детками всегда сложнее. Надо всё объяснять зачем и почему.

Luna написал:
[q]
Мама Насти тоже пережила подобное.
[/q]

И мы через это прошли.
Дочь вообще зондирование просит всегда без наркоза. Дважны делали без наркоза. Но раз затянудась процедура и её усыпили. Потом было столько обид и слез. Обижалась не только на меня но и на леч. врача...
Для нас была повторная операция после фонтена(через 10 мес) самой сложной в плане имоцианально психического состояния. Лиза очень переживала как и что. тем более очень хорошо помнила последствия фонтена, ИВЛ и реанимацию.
Вместе сидели в коридоре и плакали. Тогда я ей обещала все что угодно лишь бы не много её успокоить...
Сейчас моя дочь очень эмоцианальна (чуть что сразу в слезы) думаю сто наркозы не прошли бесследно. Хоть и проходим лечение у невролога. Все равно отголоски дают о себе знать.... Ещё и возраст такой настал.....
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
в 2006 году мы общались с мамой Фонтена, который ждал пересадку сердца и легких. прикованный к инвалидной коляске и к аппарату искусственного сердца, он улыбался и верил, что сердце найдется и все будет хорошо.. он перенес 2 трансплантации.. первое сердце-отторжение.. он выжил. в прошлом году мы видели его. он сам ходит, и снова улыбается... глядя в глаза Себастьяна, этого парня, я поняла-какая я слабая, как мне далеко до его силы духа.. такие встречи меняют в нас что-то неуловимое.. и учат нас жить совсем иначе...
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

SvetlanaV написал:
[q]
Согласна полностью. С взрослыми детками всегда сложнее. Надо всё объяснять зачем и почему.
[/q]

Наши сами все уже спрашивают.. сын прекрасно знает английский, а теперь и немецкий.. а Настя его просит перевести-он и ей говорит) теперь Станиславу Борисовичу приходится с ними как-то объясняться))))
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1086

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009

Luna написал:
[q]
Самое страшное-масочный наркоз
[/q]

если можно по подробнее именно про этот наркоз расскажите. моей дочери часто так делают процедуры... но обьяснить она еще не особо может
Guest
Гость

Luna очень хорошую тему Вы создали, спасибо. Каждый раз, читая, я восхищаюсь нашими детками, какие они сильные!

Luna написал:
[q]
лучше всего нам помогла обычная капуста
[/q]
. может и мой опыт пригодится. Я ушиблась очень сильно на горке, у меня была очень сильная гематома. Я не могла ни сидеть на попе, ни лежать, все было черное. Мне помогла шкурка от банана. Чернота сходила прямо на глазах. Может кому-то еще пригодится. Если гематомы после катетеров особо не отличаются от простых гематом.
И очень хотелось бы подробнее о масочном наркозе. Мне при кесарево давали масочный наркоз.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Нам Фонтен еще не сделали нам 2,5 года, но София тоже очень эмоциональна, совсем чужие люди это отмечают, нап-р, когда она играет на детской площадке. "актриса!"
Наши детки очень сильные!!! Не смотря на то, что они отказываются от нашей "помощи", наша вера и любовь в них - дает им силы жить.
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Luna! Я всегда восхищалась вами и вашим сыном. К сожалению, моя Ангелинка ушла на небеса, но я помню как она стойко все переносила, они очень сильные и умные. Я очень жалею, что поверила бакулевцам... У нас было страшное осложнение, выброс белка из кровиИ мы почти справились, но увы...
Я желаю, чтобы все детки были здоровы и чтобы медики быстрее научились лечить таких деток.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Мышка написал:
[q]
У нас было страшное осложнение, выброс белка из крови
[/q]

Это не лечится.. тут бакулевцы не виноваты-никто в мире не может лечить это осложнение... и будет оно у Фонтена или нет-тоже никто сказать не сможет. Я вас очень понимаю, ведь я тоже верила врачам из Бакулева.. но вышло как вышло. время было потеряно, сын остался без надежды на радикальную операцию, которую имел с рождения... именно это я так и не смогла простить бакулевцам-знание, кто и где нам может помочь, и то, что мне они это не сказали.
Хотя я человек объективный, не все там такие плохие, там есть и те, кто тайком много раз помогал сыну. И Насте тоже. Один и тот же хирург Бакулевки 2 раза помог Насте, дав официальный отказ от лечения, и нам, устно рассказав спонсорам сына о необходимости немедленной операции по имплантации ЭКС.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

алиша написал:
[q]
Мне помогла шкурка от банана. Чернота сходила прямо на глазах. Может кому-то еще пригодится.
[/q]

супер! спасибо за рецепт!
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

елена и ксюшечка написал:
[q]
если можно по подробнее именно про этот наркоз расскажите. моей дочери часто так делают процедуры... но обьяснить она еще не особо может
[/q]

Сын описал это так-чувство, как будто тебя душат, очень медленно, хочется вздохнуть, а горло как будто все меньше и меньше и нет сил кричать, и ты видишь врачей, но ничего сказать не можешь и поэтому очень страшно. и отходняк от этого наркоза у сына был весьма своеобразный-ледяные руки и ноги, обычно так не бывает, горячая голова, и полное прекращение дыхательных движений. Этот наркоз ему дали в Шарите во время операции на грыже. Их аппаратура в реанимации, где сын был после операции, зафиксировала полное прекращение всех движений диафрагмы. Это было при мне. Сначала был вызван хирург сына профессор Мао, который тут же позвонил нашим хирургам. прибежала куча врачей из нашей клиники-бежать недалеко-во главе с Алекси и Станиславом. Они спрашивали сына-"тебе нормально? ты чего не дышишь?"-а сын, улыбаясь, говорил-нормально все, чего вы все так испугались..... не дышал сын тогда минут 5 точно, то есть он был в сознании, а аппаратура не фиксировала никаких движений и пищала..))))) после этого масочный наркоз ему больше не дают.)))))
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Luna написал:
[q]
Сын и горы. высота 1200 над уровнем моря.
[/q]

Елена скажите как Антон чувствует себя в горах. Как переносит подъём?
А на море у детей синеют губы?

Фотографии очень красивые. А дети на них счастливые. Пусть и дальше улыбки сияют на их лицах.


Мне вчера дочь сказала. Что она такая счастливая, что может ходить в школьный лагерь вместе с другими детьми. И что больше не надо сидеть дома, что она может просто бегать на улице с подружками...
Как всегда я вся на эмоциях...
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1086

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009

Luna написал:
[q]
Сын описал это так-чувство, как будто тебя душат, очень медленно, хочется вздохнуть, а горло как будто все меньше и меньше и нет сил кричать, и ты видишь врачей, но ничего сказать не можешь и поэтому очень страшно. и отходняк от этого наркоза у сына был весьма своеобразный-
[/q]

да, нечто подобное я и представляла...(
отход от наркоза да своеобразный. то просто как будто проснулась, то орет дико и выгибается, что удержать не возможно (
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Мы практически вылечили белковую энтеропатию, стул наладился, белок был 64 и все показатели в норме, но вдруг укол-анафилактический шок, печень увеличиласьсразу, острый панкреатит, увеличилась селезенка и снова сепсис, третий за 3 месяца и все на смарку. Либо энтеропатия лечится, либо нам поставили не тот диагноз, только нам очень ссильно подорвали имунитет и Ангелина уже не смогла справиться с этим, хотя она встала на ноги, но увы... И ни в крем случае я не обвиняю всех врачей Бакулевского центра, есть замечатеельные специалисты, но их мало... Подзолков был очень удивлен, что Ангелина шла на поправку, хотя предварительно он мне сказал, что с этим бороться они не могут, а она боролась и победила. Но еще перерезанный лимфососуд и 3 сепсиса одержали окончательную победу... Очень больно....
Маликат
Долгожитель форума


Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ.
Всего сообщений: 276

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2011
У моей дочки грудная клетка деформирована, она у нее килевидной формы. я больше никого не видела с такой грудной клеткой. а как у ваших детей фонтенов7
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Маликат написал:
[q]
У моей дочки грудная клетка деформирована, она у нее килевидной формы. я больше никого не видела с такой грудной клеткой. а как у ваших детей фонтенов
[/q]

У нас такого нет. И швы практически не видно. Летом на море -видно, если очень приглядываться.
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Всем деткам здоровья и удачи! " (27 июня 2012 13:49)
РЕНТРАП
Долгожитель форума


Всего сообщений: 321

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2012
LUNA обращаюсь к Вам пишите о Вашем опыте он так необходим и дает надежду мамочкам. Если бы я прочла Вашу Историю раньше, может быть Алешенька был бы жив.......
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Друзья, Luna, простите, что не по теме. Постараюсь уложиться в один пост. М,б., темку потом другую создадим.
Маликат написала:
[q]
У моей дочки грудная клетка деформирована, она у нее килевидной формы.
[/q]

У моего сына после второй операции тоже килевидная грудная клетка, это, скорее всего, не зависит то типа порока и операции. Здесь есть несколько тем про деформацию грудной клетки. Я видела такие темы на сайте Филатовской б-цы. Ильин отвечал, что может помочь массаж, ЛФК. Ищу, смотрю в инете. Наши врачи говорят, пока ничего делать не надо, хирург - что это не мешает ребенку.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

РЕНТРАП написал:
[q]
LUNA обращаюсь к Вам пишите о Вашем опыте он так необходим и дает надежду мамочкам. Если бы я прочла Вашу Историю раньше, может быть Алешенька был бы жив.......
[/q]

С 2005 года-писала. мои истории есть на форумах по кардиологии(Русмедсервер, Вальсальва.)
многие выжили, уехав на операции за границу тогда, в 1998-2004 году, когда в России Фонтен не делали. их родители нашли меня в интернете, мы встречались-либо говорили по скайпу и телефону(люди были из разных городов.) Финал-дети живы. Удалось помочь и 2 взрослым Фонтенам, одна-девушка, оставшаяся без операции и имевшая только 1 этап Фонтена, и парень 17 лет, который после реопераций Фонтен и Гленн в Берлине наконец встал с инвалидной коляски, к которой был прикован после попыток помочь ему в Бакулева. Парень летел с нами в одном самолете-туда на коляске, обратно-он сам уже мог ходить.
Еще в 2005 году, с помощью врачей-кардиологов Русмедсервера, мы перевели памятку про риски инфекционного эндокардита для детей-Фонтенов и методы их предупреждения и выложили ее в русский интернет(оригинал был дан мне немецкими хирургами.) До этого в РФ никто не говорил родителям о необходимости профилактики эндокардита.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

SvetlanaV написал:
[q]
Елена скажите как Антон чувствует себя в горах. Как переносит подъём?
А на море у детей синеют губы?
[/q]

да, синеют, так они и у здоровых синеют) ничего страшного в этом нет. Горы дети переносят прекрасно-нам с Ирой уже плохо, а им нормально. Максимальная высота, которую им разрешили хирурги-1500 м над уровнем моря. и то не долго. курорты Альп и типа них-нельзя.(из-за гемоглобина, кровь густеет на высоте у всех, нашим детям это очень опасно.)
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Luna написал:
[q]
Максимальная высота, которую им разрешили хирурги-1500 м над уровнем моря.
[/q]

А нам вообще запретили в горы. Ну вот я думаю что до 1000 м ничего страшного не будет...
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

SvetlanaV написал:
[q]
А нам вообще запретили в горы. Ну вот я думаю что до 1000 м ничего страшного не будет...
[/q]

:) наши хирурги тоже возражали против полета в Египет в августе.. против гор-просто сказали, что выше 1500 м и более 3 дней-опасно. тут я не возражала...
хирурги сына были против скейтборда.. роликов.. коньков.... против кошки-после заболевания лишаем... но-в таких ситуациях я всегда брала ответственность на себя) эмоции сына, счастье в его глазах-он может-он как все-это стоило того. и я не ошиблась-все было нормально. ;) травмы были, и падения тоже. и серьезные падения.. в травмпункт ездили и не раз... и разбитые коленки.. все как у здоровых детей.. но сын был счастлив, это давало ему сил бороться дальше и жить.
сын даже пробовал плавать с аквалангом-но попытка не удалась, дышать сразу стало тяжело и аритмии начались. больше мы не пытались.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Наши дети были на высоте 1200 м-Будва, смотровая в горах, монастырь Цетинье,1000 м, в Крыму настя поднималась и выше-до 1400 м, оба были в чудотворном монастыре Острог-840 м над уровнем моря, монастырь расположен вертикально в горе.... я туда пока лезла-автобусы не могут уже ехать, надо топать пешком вверх в горы-и это все при +38-думала, умру.. а сын лез улыбаясь и довольно резво.. про дорогу-горный серпантин и летящие из-под колес автобусов камни, и про свое состояние-я вообще промолчу..)))) а детям понравилось... вот так.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

larhen написал:
[q]
У моего сына после второй операции тоже килевидная грудная клетка, это, скорее всего, не зависит то типа порока и операции.
[/q]

этот сердечный горб образуется при пороках со значительной сердечной недостаточностью. либо причина в неверно сросшихся костях грудной клетки, которые ломают хирурги во время операций на открытом сердце.
у сына этого не было-ни одышки, ни синевы, полтора желудочка и огромные колатерали, в обход наладившие кровоток сердце-легкие, а также симметрично расположенные страшные пороки-каждый следующий компенсировал в некоторой степени предыдущий-спасли ему жизнь до 5 лет. ренгтен у нас страшный.. когда рентген увидели в военкомате, они спросили-"а его что-танк переехал... одни железки и провода.."
у Насти есть горбик-но очень маленький, у нее была ЛГ. если как у вас горб остался-это следствие.. причина в пороке. это не вина хирургов.
Маликат
Долгожитель форума


Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ.
Всего сообщений: 276

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2011
у моей дочки была и синева и одышка с рождения. горб начал расти у нее с 3 х месяцев. врачи говорили что у нее большое серце и оно как бы вытолкнула грудную клетку. сердце у нас расположено срединно как пишут врачи. мешть оно ей не мешает но не красиво. девочка же. первая операция у нас была в 11 месяцев.
fabian
Новичок

Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2011
LUNA, спасибо за то, что пишете здесь. Вы упомянули в теме как-то, что у сына ФВ была более 86-88%, но затем снизилась до 54. Скажите, а ФВ у Вашего сына все время только снижалась или же она может повыситься? У моего ребенка, конечно, сложный порок: ГЛОС в критической форме и при рождении ФВ была 71%, а сейчас 60%, но ему еще даже и полутора лет нет (позади Норвуд и Гленн).
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

fabian написал:
[q]
что у сына ФВ была более 86-88%, но затем снизилась до 54. Скажите, а ФВ у Вашего сына все время только снижалась или же она может повыситься?
[/q]

Повыситься не может, ФВ у всех без исключения Фонтенов падает-чем больше срок после Фонтена, тем ниже ФВ. у сына была ФВ и 96-сразу после Фонтена. В течение 10 лет ФВ была около 90-94. потом-ниже и ниже. Так же и у Насти. но при Фонтене это норма.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Анастасия, сын и другие Фонтены, оперированные в Берлине после 1998 года-за их историями следят ведущие кардиоклиники мира, ведущие детские и взрослые кардиологи мировых сообществ по ВПС, по ним пишут рефераты и разрабатывают рекомендации тем, кто идет за нами. Потому что наши дети-экспериментальное поколение Фонтенов, с экстракардиальными кондуитами. каждый раз после вмешательства в Берлине я даю разрешение на публикацию материалов из истории болезни сына, потому что я понимаю, что это все поможет тем, кому еще только предстоят операции по типу Фонтен.
Операция Фонтен коварна и непредсказуема, но это единственный пока шанс на жизнь для детей с ГЛОС и с единственным желудочком в сочетании с кучей тяжелых пороков.
Когда-то хирурги сына назвали мне 3 критических возраста после операции Фонтен:
5 лет.
10 лет.
15 лет.
2 этапа наши дети прошли.. впереди-третий.
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Лена! Я Вас очень уважаю и восхищаюсь Вами и Вашим сыном. Вы пример и для нас.


Но тут Вы ошибаетесь:



Luna написал:
[q]
fabian написал:

[q]

что у сына ФВ была более 86-88%, но затем снизилась до 54. Скажите, а ФВ у Вашего сына все время только снижалась или же она может повыситься?
[/q]



Повыситься не может, ФВ у всех без исключения Фонтенов падает-чем больше срок после Фонтена, тем ниже ФВ. у сына была ФВ и 96-сразу после Фонтена. В течение 10 лет ФВ была около 90-94. потом-ниже и ниже. Так же и у Насти. но при Фонтене это норма.
[/q]


Мое мнение, Вы путаете здесь ФВ - фракцию выброса с сатурацией. Сатурация, да ее норма 100. А норма фракции выброса желудочка 50 - 70 %. Фракция выброса считается не от 100%.

Информация {......... } :

"Фракция выброса левого желудочка, представляющая собой отношение ударного объема к конечно-диастолическому, составляет около 50—70 %. Примерно такая же величина фракции выброса правого желудочка."







Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Laura написал:
[q]
Мое мнение, Вы путаете здесь ФВ - фракцию выброса с сатурацией. Сатурация, да ее норма 100. А норма фракции выброса желудочка 50 - 70 %. Фракция выброса считается не от 100%
[/q]

Нет, я ничего не путаю. Кислород в крови(то есть сатурация) у нас не падает, он на уровне 94-96 процентов все эти годы. Упала именно фракция выброса единственного желудочка.
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
На другом форуме есть девушка, которой делали Фонтен 20 лет назад, она сейчас занимается спортом, прыгает с парашютом, занимается активно туризмом. Ей сейчас 30 лет. Она рассказывала, что оперировали ее в Бакулевском, наверное ей просто повезло...
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Мышка написал:
[q]
На другом форуме есть девушка, которой делали Фонтен 20 лет назад, она сейчас занимается спортом, прыгает с парашютом, занимается активно туризмом. Ей сейчас 30 лет. Она рассказывала, что оперировали ее в Бакулевском, наверное ей просто повезло...
[/q]

:) я не верю в это, историю читала. я поверю в то, что Фонтен может с парашютом прыгать, лазать по скалам, курить и пить и вообще-вести разгульный образ жизни, если увижу ее документы. Исходя из своего опыта и того, что я знаю, так жить невозможно после операции Фонтен. Они даже учиться не могут, особенно дальше школы. Университет дается сыну очень тяжело именно из-за операции и его возможностей физических, а не умственных. Ни о каких парашютах и речи нет. раньше я не придавала этому значения, а потом на вопрос-"как пациенты-Фонтены учатся в вузах и как себя чувствуют"-я получила в нашей клинике ответ-"а у нас таких не было до вашего сына."
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Зачем же она это делает? Ведь ей же многие верят.... хотя я тоже немногоскептически отношуссь к ее рассказу.... слишком уж все хорошо...
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Я тоже читала эту историю, в ней чувствуется какой-то подвох, я не поверила...
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2650

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
20 лет назад Фонтены были совсем не те, что сейчас. Судя по публикациям в иностранных источниках, в те годы Фонтен ещё не был так хорошо отработан, как сейчас. Поэтому даже если бы операция 20 летней давности была бы сделана в лучшей клинике США, всё равно результаты её были бы не такие хорошие как сейчас, поэтому заниматься спортом после такого Фонтена никак не получится. А учитывая что речь идёт об отечественной кардиохирургии, которая 20 лет назад была просто никакой - то эта история даже близко не похожа на правду.

Объяснение тут может быть таким: возможно что речь идёт совсем не об операции Фонтен, либо изначально был неправильно поставлен диагноз, а в ходе операции диагноз переписывать не стали, просто не сделали ту операцию которая планировалась, потому что она стала не нужна. А пациентке об этом не сказали, либо сказали она не правильно поняла, и её не стали переубеждать, пусть думает, что у неё был Фонтен, и прыгает с парашютом - хуже от этого не будет.

Вообще на нашем форуме уже собрано очень много информации, поэтому даже по форумским историям можно сравнить результаты операций по тем или иным клиникам, и сделать правильные выводы.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Luna, Лаура права, уже не знаю, что и с чем Вы путаете, но что-то путаете
у меня (механ. протез аортального клапана) ФВ ЛЖ=72% и я точно знаю, что это норма.
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 187

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Правильные выводы относительно этого человека без точного знания ситуации сделать априори нельзя. В зарубежной литературе описаны случаи жизни вполне нормальной после операции Фонтен, проведённой давно. Хотя множество случаев далеко не таких оптимистических. Но все же, может кому то повезло больше? Мне кажется нельзя говорить однозначно - или человек врёт, или врачи врут относительно Фонтена, но в любом случае - это не Фонтен. Даже наш форум не суммирует весь теоретически возможный опыт в этом вопросе.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2650

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Вполне нормальная жизнь после Фонтена не включает в себя занятия спортом и прыжки с парашютом - это уже экстремальная жизнь. А таких случаев после Фонтена нет, даже за рубежом.
Ну а в данном случае речь идёт о Фонтенах в Бакулева 20 лет назад - это само по себе уже сомнительно. Потому что если бы в Бакулева в те годы уже делали Фонтен, причем так, что после него можно прыгать с парашютом - значит к тому времени у них уже был накоплен опыт по этим операциям. А если опыт есть, то почему тогда они отказали в операции Антону, ведь ему жизненно необходим был Фонтен? Кроме того, 5 лет назад они отказали в операции сыну Катюши (заключение бакулевских врачей есть на нашем форуме) хотя ему тоже был нужен Фонтен, почему было такое большое количество отказов? Потому что даже 5 лет назад в Бакулева ещё не было опыта, который позволил бы безопасно проводить такие операции. А это значит что после такой операции можно заниматься только в одном случае - если в действительности там был не Фонтен, а что-то другое, причем радикальное, потому что после паллиатива серьезно заниматься спортом может только самоубийца.

Вообще это должно быть на совести модераторов, держать на форуме непроверенную и сомнительную информацию. А то ведь найдутся такие, кто решит последовать этому примеру и после настоящего Фонтена будет прыгать с парашютом и заниматься спортом - в результате отправится досрочно на тот свет.
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 187

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
О некой экстремальности - я безусловно с Вами согласна. В любом случае - тема Фонтенов на территории бывшего СССР - интересна и неоднозначна. Например, на Украине декларируют, что операция Фонтен делается сейчас и когда-то тоже делалась, но нам и, как показывает опыт, некоторых мам с форума - тянут время, рассказывают странные вещи и четко не говорят - вот в таком-то возрасте -то, в этом - Гленн, еще через 2 года, допустим, Фонтен. С этой точки зрения меня хоть и обнадежила, но в то же время озадачила темка с нашего форума "роды после операции Фонтен". Еще мне кажется, что эти операции эпизодично и очень выборочно в порядке эксперимента проводились, но понятно, что качество их было условно и выживаемость, наверное, была единична и зависела в основном от пациента. Основной масе отказывали и тянули время. Знаю точно, что в Амосова когда-то и в Емца сейчас достаточно предзвято относятся к пациентам с пороками типа ЕЖ, считая их малоперспективными.
Olga Ropejumper
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2012
Кажется, речь обо мне....
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 187

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Привет, Оль :)
Olga Ropejumper
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2012
Есть мой профиль Вконтакте, думаю, логично было бы вам, обсуждающим подлинность моего ВПС, обратиться ко мне за разъяснениями сразу...
Мой диагноз, поставленный в Бакулева - ЕЖ, ТМС, стеноз ЛА, дисфункция трикуспидального клапана. Операция Фонтена (наложение кавапульмонального анастомоза) - в 8 лет (1990 год), операция по ушиванию остаточного ДМПП - в 10 лет (1992 год). Оперировал Подзолков В. П., родителей предупредили о некоей экспериментальности операции и непредсказуемости результатов, в течении 8 лет меня на нее не брали.
Предположения, высказанные здесь, необоснованны. Нельзя изучать историю отечественной кардиохирургии по интернету. В-общем, интересующимся просьба написать свои эл. почты мне в ЛС либо в контакт вот сюда {......... } - я постараюсь найти выписки из Бакулева и отсканировать.... правда. не знаю, насколько скоро смогу это сделать, живу отдельно от родителей, а документы все у них.
Во время операции диагноз не был изменен, как вы себе представляете возможным это скрыть от пациента? Ведь после анастомоза меня наблюдали с десяток кардиологов в разных городах, где я жила. Желудочек у меня по-прежнему один, а анастомоз работает таким образом (как объяснил мне мой врач), что кровь из венозной системы пассивно течет в легкие. Ну как-то так.
И да, я прекрасно себя чувствую. 12 прыжков с парашютом, сумасшедшее увлечение роупджампингом, путешествия, законченное среднее и высшее образование (с медалями и красными дипломами) - это все правда. Чего и всем желаю. И возможно, правда, мне просто очень повезло.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Нам и в 2010 году в Бакулева Гленн отказались делать... так они это не практикуют, у них слишком много нормальных деток, которым нужно помогать и которые после операции могут быть абсолютно здоровыми, а если они будут брать много гленнов и фонтенов-то будут затрачивать двойные ресурсы, а выхлоп не большой...
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 187

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Ольга, спасибо, что отозвались здесь!
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 187

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Оксанчик 158742, примерно так как Вы написали нам в Киеве обьяснили политику относительно таких деток как наши.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009
Ольга, а вы пьете какие-нибудь лекарства?
Olga Ropejumper
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2012
нет, системно не пью. Раньше пила.
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Ольга, это я написала, что есть такая девушка, которая после Фонтена 20 лет, но мою дочку убили в этом центре. Поэтому я не верю, что после Фонтена такая жизнь, моей дочкебыло всего восемь лет, а два года всего проошло после операции. Действительно, нет ни одного фонтена, который прыгал бы с парашютом!!! Это просто невозможно!!!! Просто по показаниям -это невозможно!!! !
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2650

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Фонтены бывают разные, а тем более когда его делают в Бакулева, то там может быть много вариантов. Поэтому хорошо бы узнать подробности, что именно было сделано, потому что понятие кавапульмональный анастомоз - слишком неопределённое, например Гленн тоже так называется. Хотя если вся кровь из венозной системы направляется в легочную артерию, то это больше похоже на Фонтен в классическом варианте, потому что при Гленн только часть венозной крови направляется в легкие.
Хотя если кровь самотёком направляется в легочную систему и пациент при этом прыгает с парашютом :m0: - это я себе слабо представляю... Наверное это действительно уникальный случай....
MarkRuz
Участник


Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
18 июня 2012

Капитан написал:
[q]
Ну а в данном случае речь идёт о Фонтенах в Бакулева 20 лет назад - это само по себе уже сомнительно. Потому что если бы в Бакулева в те годы уже делали Фонтен, причем так, что после него можно прыгать с парашютом - значит к тому времени у них уже был накоплен опыт по этим операциям..
[/q]


Фонтены 20 лет назад (в 1992) в Бакулевском делали. я пришел туда в аспирантуру в 1990 году в отделение Подзолкова и к тому моменту там было сделано около 100-120 Фонтенов.
Оксанчик 158742
Почетный участник


Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2009

Vintik написал:
[q]
[/q]

А почему же тогда там гленн не делают???
MarkRuz
Участник


Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
18 июня 2012

Оксанчик 158742 написал:
[q]

А почему же тогда там гленн не делают???
[/q]


"там" - это где? Двунаправленные кавапульмоные анастомозы (Гленн шунт) Подзолков стал делать в 1993-1994 годах. Делает ли он их сейчас, я не знаю (я там больше 10 лет не работаю). По идеи, в этом отделении и не должны делать Гленны. Их делают на западе до года, иногда чуть позже, детям, которым нужно подготовить сердце для Фонтена. Если ребенку уже 5-6 лет, то ему делают Фонтен (без Гленна). Поэтому в Бакулевском институте, Гленны должны делать в отделениях "до года" и "от года и до 3".
Olga Ropejumper
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2012

Vintik написал:
[q]
По идеи, в этом отделении и не должны делать Гленны. Их делают на западе до года, иногда чуть позже, детям, которым нужно подготовить сердце для Фонтена. Если ребенку уже 5-6 лет, то ему делают Фонтен (без Гленна). Поэтому в Бакулевском институте, Гленны должны делать в отделениях "до года" и "от года и до 3"
[/q]

Поэтому мне и выполнили Фонтен без Гленна - на тот момент, когда меня смогли взять на операцию, мне было уже 8 лет. А то, что я занимаюсь экстремальными видами спорта - это мое личное решение.
С парашютом я прыгала раньше. Выполнила 12 прыжков, с высоты от 800 до 2500 метров. Физически это несложно.
Теперь увлекаюсь роупджампингом - прыжками с высоких (15 - 230 м) стационарных объектов - крыши, скалы, мосты - с веревкой.
Olga Ropejumper
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2012

Luna написал:
[q]
Фонтен может с парашютом прыгать, лазать по скалам, курить и пить и вообще-вести разгульный образ жизни
[/q]

Прекрасные слова.
По скалам я не "лазаю" - скалолазание мне неинтересно, пробовала - не понравилось.
Езжу в Крым с палаткой и рюкзаком, там мы прыгаем. Ничего особенного не делаю. В гору поднимаюсь нормально (немного одышка есть), для тренировки перестала пользоваться лифтом и хожу пешком на 10 этаж, постоянно.
И кто вам сказал, что я курю и пью и веду разгульный образ жизни??? Может, стоит немного думать перед тем, как что-то от себя писать?
Я не курю и ненавижу курящих, испытываю к ним отвращение. Так меня воспитали.
Выпить в компании могу, и пиво, и вино, и водку. Но это довольно редко.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Vintik написал:
[q]
Фонтены 20 лет назад (в 1992) в Бакулевском делали. я пришел туда в аспирантуру в 1990 году в отделение Подзолкова и к тому моменту там было сделано около 100-120 Фонтенов.
[/q]

Вы или врете, или вы не Фонтен. То, как вы себя чувствуете и что можете-похоже на пентаду или тетраду Фалло, оперированную не радикально. Там тоже есть анастомозы по типу Фонтена.. Лично про себя могу сказать, что именно профессор Подзолков дал мне заключение о невозможности жизни и операции для моего сына. Это было в 1996 году. Фонтен там делал только Владимир Владимирович Алекси-Месхишвили, который уехал за границу много лет назад. Как раз в Берлин. Где и спас и моего сына и других детей-отказников Бакулева.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Olga Ropejumper написал:
[q]
И кто вам сказал, что я курю и пью и веду разгульный образ жизни??? Может, стоит немного думать перед тем, как что-то от себя писать?
[/q]

Я не стану с вами спорить, эти слова из реальной истории, опубликованной на другом форуме по порокам сердца. Тема называлась, кажется-Жизнь после Фонтена или как-то так. Я уважаю мнения оппонентов, тем более-всех без исключения Фонтенов, ничего не доказываю никому. Моя тема для тех, кому интересно, это не арена борьбы мнений.
И еще-я могу представить документы сына, и подтвердить все свои слова. Покажите ваши документы-и не будет недоумения. Может, вам и вправду так повезло. ЕЖ-так же пишут тем, у кого ставится диагноз Тетрада Фалло. ЕЖ-это желудочек, разделенный перегородкой. Фонтен-это не просто ЕЖ. это когда второго желудочка просто нет.(ГЛОС)
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Olga Ropejumper написал:
[q]
Езжу в Крым с палаткой и рюкзаком, там мы прыгаем. Ничего особенного не делаю. В гору поднимаюсь нормально (немного одышка есть), для тренировки перестала пользоваться лифтом и хожу пешком на 10 этаж, постоянно.
[/q]

Это невозможно для пациентов с физиологией Фонтен.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Очень прошу уважаемых Модераторов удалить из темы все, не относящее к последствиям операции Фонтен, а также комментарии бакулевских "специалистов".. Для восхваления себя любимых у бакулевцев вроде есть своя тема на форуме?
Спорить желающие могут продолжить на другом форуме. имхо-моя тема создана мной не для этого. Ни спорить, ни что-то доказывать я не имею никакого желания. никому. Тема-помощь тем, кто начал свой путь в качестве Фонтена.
Я полностью согласна с мнением основателя форума Капитана по данному вопросу.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Olga Ropejumper написал:
[q]
Выпить в компании могу, и пиво, и вино, и водку. Но это довольно редко.
[/q]

Это убьет Фонтена. Я вам не верю, потому что знаю, что мне сказали те, кто спас мне сына. Фонтену запрещено пить, тем более водку. Даже редко. Максимум, что сыну рекомендовали хирурги-бокал вина на свадьбе. и все. ни курить, ни пить Фонтенам нельзя!!! !!
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Оксанчик 158742 написал:
[q]
Ольга, а вы пьете какие-нибудь лекарства?
[/q]

Пациент-Фонтен не может жить без аспирина(маркумара.), то есть без антикоагулянтов. это приведет к смерти из-за забитого анастомоза!!! !! Не верьте, родители!!!! Аспирин детям-фонтенам нужен!!!! нельзя его не пить!!! !
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Olga Ropejumper написал:
[q]
Поэтому мне и выполнили Фонтен без Гленна
[/q]

Медицинская чушь. Нет Фонтена без Гленна или Норвуда.. Обязательны все этапы. Они могут быть выполнены за 1 раз-как вышло у нас, или по частям.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Olga Ropejumper написал:
[q]
Мой диагноз, поставленный в Бакулева - ЕЖ, ТМС, стеноз ЛА, дисфункция трикуспидального клапана.
[/q]

4 порока не равно 10-12 порокам. в этой теме речь о тех, у кого более 9 пороков изначально. и каждый несовместим с жизнью.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Как мама Фонтена, скажу так-желающие верить в сказки о том, что жизнь после Фонтена не имеет проблем-верьте. Я тоже верила. Но практика и мне, и Ире доказала иное. -Фотен влечет за собой ряд изменений и повторных коррекций, какие уж там прыжки и бег оп лестницам.
Сын занимается йогой и спортивной гимнастикой, а также кинезитерапией. Но это далеко от потенциала его здоровых ровесников.
Кардиология наука весьма точная, и последствия таких тяжелых коррекций также точны. Наши дети считаются перспективными Фонтенами и показывают такие результаты после коррекций, за которыми следит и наша клиника, и другие кардиоцентры мира. кому во что верить-каждый выбирает сам.
Olga Ropejumper
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2012

Luna написал:
[q]
в этой теме речь о тех, у кого более 9 пороков изначально. и каждый несовместим с жизнью
[/q]

Да? А я думала, в этой теме речь об "отдаленных последствиях операции Фонтена". Количество пороков в названии темы не указано.
И я просто поделилась тем, какие последствия у меня (весьма неплохие).

Luna написал:
[q]
Медицинская чушь.
[/q]

Я лишь процитировала слова аспиранта ин-та Бакулева, который там работал. Думаю, ему можно верить больше.

Luna написал:
[q]
Пациент-Фонтен не может жить без аспирина(маркумара.), то есть без антикоагулянтов. это приведет к смерти из-за забитого анастомоза!!! !! Не верьте, родители!!!! Аспирин детям-фонтенам нужен!!!! нельзя его не пить!!!!
[/q]

Я не призываю никого не пить аспирин. Просто делюсь своим опытом - я его постоянно не пью, и при этом превосходно живу, не умерла еще. Пью аспирин только изредка, от головной боли. Мой кардиолог мне рекомендует его пить курсами (весной и осенью), но я постоянно забываю об этих рекомендациях.

Luna написал:
[q]
Я не стану с вами спорить, эти слова из реальной истории, опубликованной на другом форуме по порокам сердца.
[/q]

Подозреваю, что вы имеете в виду мою историю. Таких слов я не писала. Дайте ссылку.

Не утверждаю, что жизнь после Фонтена не имеет проблем. Но к счастью, мне эти проблемы пока неведомы. Конечно, я не рекордсмен в спорте, но живу нормальной жизнью, активной и насыщенной.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2650

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Давайте подведём итог, и постараемся выяснить что в на в данном случае происходит.
Нам известно что у Ольги, кровь из венозной системы поступает в легочную артерию - значит был сделан Фонтен. Известно так-же, что до этого никакие операции не проводились. Это значит, что Норвуда в данном случае не было, а вот Гленн был, как половина Фонтена, был сделан во время Фонтена, то есть верхняя полая вена, соединилась анастамозом с легочной артерией. Тут вроде всё понятно.

Теперь к вопросу как это всё получилось - вероятно Ольге сильно повезло, и к 8 годам у неё сохранились примерно такие гемодинамические показатели:
среднее давление в легочной артерии не выше 15 мм рт. ст. ;
общелегочное сопротивление менее 4 ед. ;
отношение диаметра легочной артерии к аортальному более 0,75;
нормальная функцией желудочка, имеющего фракцию изгнания не менее 0,60;

Такое бывает очень редко, и Ольга действительно "родилась в рубашке", потому что при единственном желудочке когда системное давление выше 80 мм рт, то обеспечить давление в легочной артерии всего 15 мм рт, и сохранить такое состояние в течении 8 лет - очень сложно, именно потому детям и делают Норвуда, затем Гленн - чтобы дети смогли дожить до 8 лет. В данном случае ничего этого не делалось, и тем не менее эти показатели каким-то чудом сохранились.

Дальше ещё интереснее - когда обе полых вены соединили анастамозом с легочной артерией, то туда хлынул почти весь кровоток (но только "почти" потому что оставался ещё незакрытый ДМПП, который сбрасывал часть давления). Но тем не менее поток был очень сильный, по сравнению с тем, что было до этого, ведь гленн в 3 года не был сделан, а значит легкие были неготовы к таким изменениям. Видимо легочное русло в данном случае обладает богатырской прочностью, и поэтому смогло пропустить через себя почти весь системный объём кровотока, не вызвав при этом серьезных проблем со здоровьем, которые обычно наблюдается у фонтенов. Иначе прыгать с парашютом и ходить на 10 этаж пешком никак бы не получилось.
В это тоже можно поверить - видимо Ольга изначально была очень здоровым ребёнком, поэтому смогла дожить до операции (далеко не каждый ребёнок может дожить с ЕЖС до 8 лет), и ещё и легко перенесла саму операцию.

Невыясненным остаётся вот какой вопрос: если легочная система имеет богатырскую прочность, и выдерживает перепады давления вызванные сначала Фонтеном, затем занятиями спортом, то как эти перепады выдерживают анастамозы? Это при том, что Ольга не пьёт ни аспирин, ни маркумар - как это всё работает??? Мы даже на примере наших форумчан видели, как легко эти анастамозы забиваются, даже без экстремальных нагрузок, а тут нет никакой лекарственной поддержки, и большие нагрузки, и тем не менее анастомозы это всё выдерживают... Вот это очень удивительно.. :143:
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 187

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
У Ольги стеноз ЛА, что предовратило развитие легечной гипертензии и позволило дожить до операции в т. ч.
При ВПС здоровый организм в целом имеет определяющее значение.
А кто знает как Ольга перенесла операцию? Прыгать она начала уже потом, насколько я помню из её истории с родственного форума - было около двух лет домашнего обучения.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Я не веду споров и не участвую в дискуссиях, кто желает-может создать свою тему и там писать, я так думаю. это все, что я могу сказать по развернувшейся полемике. Аспирин-ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМ ВСЕМ ПАЦИЕНТАМ ФОНТЕН ПОЖИЗНЕННО, БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ. НЕ ПИТЬ ЕГО ОПАСНО ДЛЯ ИХ ЖИЗНИ. Не пьют его только перед операциями, под контролем врачей, но и тогда пациентам врачи делают уколы гепарина(так было у нас перед операцией в Шарите,5 дней сын не пил аспирин, так как перед операцией не надо было разжижать кровь.) В остальном-без антикоагулянтов Фонтенам жить НЕЛЬЗЯ.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Olga Ropejumper написал:
[q]
Я лишь процитировала слова аспиранта ин-та Бакулева, который там работал. Думаю, ему можно верить больше.
[/q]

Специалисты Бакулева чуть не стали убийцами моего сына и еще многих детей. Без комментариев про них.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Olga Ropejumper написал:
[q]
А я думала, в этой теме речь об "отдаленных последствиях операции Фонтена". Количество пороков в названии темы не указано.
И я просто поделилась тем, какие последствия у меня (весьма неплохие).
[/q]

Я вам ответила в личке и повторю-я уважаю всех без исключения людей, как и их мнение. Тем более уважаю тех, кто живет с пороками сердца-не важно, Фонтены они или нет. Вы можете создать свою тему с вашей историей и писать о ваших успехах, которые я не отрицала, но я лично за 18 лет не видела ни одного Фонтена, прыгающего с парашютом или того, кто может выпить спиртное(а тем более водку.) Я видела только тех, кто избежал трансплантации и тех, кто не смог без нее жить дальше.
Olga Ropejumper
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2012

Капитан написал:
[q]
Невыясненным остаётся вот какой вопрос: если легочная система имеет богатырскую прочность, и выдерживает перепады давления вызванные сначала Фонтеном, затем занятиями спортом, то как эти перепады выдерживают анастамозы? Это при том, что Ольга не пьёт ни аспирин, ни маркумар - как это всё работает??? Мы даже на примере наших форумчан видели, как легко эти анастамозы забиваются, даже без экстремальных нагрузок, а тут нет никакой лекарственной поддержки, и большие нагрузки, и тем не менее анастомозы это всё выдерживают... Вот это очень удивительно..
[/q]

Вы знаете, я не очень давно делала УЗИ сердца, кажется, в прошлом году... кардиохирург, который меня наблюдает в Одессе, смотрел лично... он всегда за меня очень переживает :) сам оперирует в Одессе, и постоянно водит меня в отделение - с мамочками пациентов маленьких поговорить)))
Так вот, его слова: анастомоз работает отлично, Подзолков все сделал очень качественно... и ты очень сильная.
И да, перегородки в желудочке у меня не было даже в зачаточном состоянии, это я хорошо запомнила из лекций, которые на моем примере проводили аспирантам Бакулева.
Вот так.

Насчет гемодинамики на момент операции ничего сказать не могу, меня брали на нее абсолютно синим, задыхающимся ребенком, который и квартала не мог пройти, чтоб не присесть на корточки отдохнуть. Операцию перенесла тяжело, 6 суток в реанимации, пункция несколько раз, в легких - жидкость, даже дренажные трубки в бока ставили... Иногда мне кажется, что все это было не со мной.
Что касается ДМПП, то тут мне лично не все понятно... через два года после операции я снова посинела и стала плохо себя чувствовать. И тогда меня прооперировали второй раз. Врачи шутили - мол, плохо в прошлый раз зашили. В карточке указано - ушивание остаточного дефекта ДМПП.
После этого - два года обучения на дому, сплошные запреты и "нельзя". Но постепенно в старших классах школы я начала сама заниматься в группе шейпинга - сначала без прыгательно-бегательных упражнений, а потом... через год-полтора догнала и перегнала по физической форме всю группу. Плавала в бассейне, конечно, уставала, но километр за тренировку я проплывала железно (с передышками, конечно).
Мой кардиолог говорит, что постепенными тренировками я довела сердечную мышцу практически до состояния здорового человека. Первые несколько прыжков с парашютом я сделала без его ведома. Потом пришла и поставила ультиматум - хочу пройти врачебно-летную комиссию. Не поверите, прошла, со справкой кардиолога это оказалось проще простого. Правда, в коррумпированной Одессе за кое-что пришлось заплатить - признаюсь честно, это был окулист, у меня миопия высокой степени, раньше прогрессировала, но после лазерной коагуляции все стабилизировалось.
Кроме сердца и зрения, у меня еще варикоз на правой голени - как говорят врачи, это может быть следствием вмешательства в сосуды при подключении к АИК. Не знаю, но проблем мне оно не доставляет, не болит, просто небольшие синие пятна.
Других проблем со здоровьем у меня нет, живу вполне обычной человеческой жизнью, работаю, путешествую, езжу на концерты, слушаю рок и с ума схожу от группы Скорпионс.
Конечно, не все безоблачно, но.... даже если со мной что-то случится, мне уже не страшно.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
2 года обучения на дому не равно 5 годам обучения на дому или обучению в спецшколе для инвалидов. подавляющее большинство Фонтенов, живущих сейчас в РФ(про Украину сказать не могу, не знаю таких) -это те, кто оперирован за границей. Все они имеют те или иные проблемы уже после коррекций-с момента переходного возраста в особенности. Путешествуют и ездят на концерты вс Фонтены, это не сложно. И сайты пишут и сами уже машину водят. Это не показатель нагрузок. Но вот тренировки сердечной мышцы-это тема, закрытая для Фонтенов. они просто так не могут. Никакие 10 этажи-также не про них. их максимум-5 этаж,5 минут с одышками и остановками. Или бегом-с аритмиями.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Я пишу про тех, кого знаю, только факты и опыт. Насчет аспирина -любой хирург подтвердит все, что я написала. Насчет парашютов и подъема на 10 этаж-также. Любой Фонтен -герой, но и у героя есть конкретные рамки. Которые их сердце в силу физиологии преодолеть не может.(мнение и опыт, нравится это или нет.)
Olga Ropejumper
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2012

Luna написал:
[q]
Но вот тренировки сердечной мышцы-это тема, закрытая для Фонтенов. они просто так не могут. Никакие 10 этажи-также не про них. их максимум-5 этаж,5 минут с одышками и остановками. Или бегом-с аритмиями.
[/q]

Я, наоборот, стараюсь давать себе посильные нагрузки, чтоб не расслабляться. И на 10 этаж сама себя заставляю ходить пешком, ведь есть лифт)))) Одышка появляется где-то к 7 этажу, но небыстрым темпом я спокойно поднимаюсь, и через считанные минуты одышка исчезает. Мне думается, что и у здоровых людей, а особенно после 40 лет - все точно так же. Без одышки на 10 этаж может подняться разве что хорошо тренированный легкоатлет или спринтер.
И каждый день полчаса - физкультура. Несложные упражнения для различных групп мышц и танцы :) просто ради собственного удовольствия :)
Ах да, машину я тоже вожу. И на мотоцикле катаюсь, но не за рулем.
Тему свою создавать не вижу смысла, я пришла сюда только потому, что узнала на другом форуме, что тут про меня пишут. Моя тема есть на родственном форуме. Две темы мне вести лень :)
MarkRuz
Участник


Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
18 июня 2012

Luna написал:
[q]
Очень прошу уважаемых Модераторов удалить из темы все, не относящее к последствиям операции Фонтен, а также комментарии бакулевских "специалистов".. Для восхваления себя любимых у бакулевцев вроде есть своя тема на форуме?
[/q]


Luna, я понимаю, что вы большой специалист по Фонтену. Но все же выскажу свое мнение, пусть даже и в вашей личной теме (несколько раз подчеркнуто было вами). Смешно читать, как вы пытаетесь "поймать" Ольгу во "лжи" (прыгает с парашюта, да еще и пьяница), я же пытаюсь сказать, что все что пишет Ольга - все это возможно. Насчет прыжков с парашютом не знаю (сам никогда не прыгал, и вряд ли прыгну). одна рюмка водки, почему бы и нет, это равно бокалу вина.
Теперь насчет остальных вопросов.
Фонтены, как я уже говорил, в 1990 году в Бакулевском делали. Месхишвили ушел из Бакулевского института в 1990 году. Он их делал тоже, как и Подзолков. Они оба были заведующими разных отделений, что не мешало им делать "свои" Фонтены.
Анастомозы (аорто-легочные) делаются не только до Фонтенов и радикальных операций тетрад Фалло - при любых "синих" пороках: двойном отхождении от правого желудочка, атрезии легочной артерии и т. д.
"4 порока - не равно 10-12" - Ольгины 4 порока: ЕЖ, ТМС, стеноз ЛА, дисфункция трикуспидального клапана, вполне достаточны и являются классическими пороками для Фонтена. Надо дописать еще гипоплазия правого желудочка. И также надо добавить и дефект межжелудочковой перегородки и дефект межпредсердной перегородки, что обязательно есть у Ольги (без этого она бы не выжила). Уже 7. Все равно мало?
Насчет медицинской чуши - есть Фонтены без Гленна и Норвуда. И 20 лет назад именно такие чаще и делали - так называемый классический Фонтен (classic Fontan). В него входит Гленн (анастомоз между верхней полой веной и легочной артерией).

Ну и конце насчет "комментария бакулевского специалиста, себя любимого" - я ушел из бакулевского в 1998 году (в прошлом веке), и уже давно не "бакулевский аспирант", а американский детский кардиохирург. кстати, о Фонтенах. Вчера только оперировал - ставил пейсмекер (pacemaker) 24-летней больной, у которой после того как она вышла замуж и забеременела, появилась "слабость синусового узла" и пришлось ставить постоянный пейсмекер. Фонтен ей делали в 1990 году, не я, а мой старший коллега.

да и совет Ольге: детский аспирин все же пейте, не повредит, а даже очень поможет. одно из частых отдаленных осложнений после Фонтена это увеличивается правое предсердие, что приводит к образованию тромба, и также нарушения ритма. аспирин тредотвращает, в какой-то степени, образование тромба, поэтому лучше его пить.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2650

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007

Olga Ropejumper написал:
[q]
Что касается ДМПП, то тут мне лично не все понятно...
[/q]

Этот ДМПП оставили специально, чтобы разгрузить легочную систему. Поскольку до операции был цианоз и одышка, то это значит что кровь очень плохо проходила через легкие, основная масса крови из вен попадала в общий желудочек а оттуда снова в артерию, поэтому была синева и одышка. Так как во время операции выполнялся и Гленн и Фонтен одновременно, то это получается большой удар по легочной системе: до операции кровь почти не проходила, а после операции должен пройти сразу весь объём крови. Чтобы смягчить этот удар оставляют незакрытый ДМПП - тогда часть крови проходит из вен в правое предсердие, затем через ДМПП в левое, а оттуда в желудочек, и в лёгкие эта часть крови не попадает. Если ДМПП нет, то его создают специально. Так делают везде, сейчас это называется "разгрузочная фистула", но в те годы такого термина наверное не было, поэтому его обозвали как "остаточный ДМПП". Через 2 года легочная система перестроилась, в легочных артериях увеличилось сопротивление и через ДМПП пошёл слишком большой объём крови - отсюда смешивание синей венозной крови с артериальной, синева и тд. Поэтому через пару лет этот ДМПП закрывают.
Olga Ropejumper
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2012

Капитан написал:
[q]
Этот ДМПП оставили специально, чтобы разгрузить легочную систему. Поскольку до операции был цианоз и одышка, то это значит что кровь очень плохо проходила через легкие, основная масса крови из вен попадала в общий желудочек а оттуда снова в артерию, поэтому была синева и одышка. Так как во время операции выполнялся и Гленн и Фонтен одновременно, то это получается большой удар по легочной системе: до операции кровь почти не проходила, а после операции должен пройти сразу весь объём крови. Чтобы смягчить этот удар оставляют незакрытый ДМПП - тогда часть крови проходит из вен в правое предсердие, затем через ДМПП в левое, а оттуда в желудочек, и в лёгкие эта часть крови не попадает. Если ДМПП нет, то его создают специально. Так делают везде, сейчас это называется "разгрузочная фистула", но в те годы такого термина наверное не было, поэтому его обозвали как "остаточный ДМПП". Через 2 года легочная система перестроилась, в легочных артериях увеличилось сопротивление и через ДМПП пошёл слишком большой объём крови - отсюда смешивание синей венозной крови с артериальной, синева и тд. Поэтому через пару лет этот ДМПП закрывают.
[/q]

Спасибо большое, да, теперь мне все понятно. В детстве я не задавалась такими вопросами, мама с папой тоже не очень знают, что мне и как там сделали, им главное, что живая и здоровая...
А теперь у нас есть интернет и форумы, и благодаря Вам стало все ясно.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Vintik написал:
[q]
Фонтены, как я уже говорил, в 1990 году в Бакулевском делали. Месхишвили ушел из Бакулевского института в 1990 году. Он их делал тоже, как и Подзолков. Они оба были заведующими разных отделений, что не мешало им делать "свои" Фонтены.
[/q]

Я не веду диалогов с бакулевцами. без комментариев, я имею на это право как мама и как человек.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Olga Ropejumper написал:
[q]
Я, наоборот, стараюсь давать себе посильные нагрузки, чтоб не расслабляться. И на 10 этаж сама себя заставляю ходить пешком, ведь есть лифт)))) Одышка появляется где-то к 7 этажу, но небыстрым темпом я спокойно поднимаюсь, и через считанные минуты одышка исчезает
[/q]

Для наших детей это просто невозможно.
MarkRuz
Участник


Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
18 июня 2012

Luna написал:
[q]
Я не веду диалогов с бакулевцами. без комментариев, я имею на это право как мама и как человек.
[/q]


счастливо оставаться.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Отдаленные последствия операции Фонтен.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3