Отдаленные последствия операции Фонтен.

[q]

Обращались в Австрийскую клинику по поводу радикальной коррекции порока- отказ, такую операцию возможно сделать только сразу после рождения

[/q]

[q]

Спасибо за Вашу историю и не легкий путь борьбы за жизнь! Вы помогаете поверить в то, что нет ничего не возможного!
Я не верю в то что мой сын однажды уснет большым, а проснеться совершенно здоровым... но я не перестаю верить в то, что человеческий организм не предсказуем, и возможно мой ребенок сможет жить обычной жизнью. не смотря на свое не обычное сердечко!!!

[/q]

[q]

дать им шанс жить как все-отпускать одних гулять, в школу, давать носить портфель, разрешать нырять и многое другое... иначе зачем мы их лечим, если они будут жить как в клетке?

[/q]

[q]

Самое страшное-масочный наркоз

[/q]

[q]

У нас было страшное осложнение, выброс белка из крови

[/q]

[q]

если можно по подробнее именно про этот наркоз расскажите. моей дочери часто так делают процедуры... но обьяснить она еще не особо может

[/q]

[q]

Сын описал это так-чувство, как будто тебя душат, очень медленно, хочется вздохнуть, а горло как будто все меньше и меньше и нет сил кричать, и ты видишь врачей, но ничего сказать не можешь и поэтому очень страшно. и отходняк от этого наркоза у сына был весьма своеобразный-

[/q]

[q]

У моей дочки грудная клетка деформирована, она у нее килевидной формы.

[/q]

[q]

Елена скажите как Антон чувствует себя в горах. Как переносит подъём?
А на море у детей синеют губы?

[/q]

[q]

А нам вообще запретили в горы. Ну вот я думаю что до 1000 м ничего страшного не будет...

[/q]

[q]

У моего сына после второй операции тоже килевидная грудная клетка, это, скорее всего, не зависит то типа порока и операции.

[/q]

[q]

Мое мнение, Вы путаете здесь ФВ - фракцию выброса с сатурацией. Сатурация, да ее норма 100. А норма фракции выброса желудочка 50 - 70 %. Фракция выброса считается не от 100%

[/q]

[q]

На другом форуме есть девушка, которой делали Фонтен 20 лет назад, она сейчас занимается спортом, прыгает с парашютом, занимается активно туризмом. Ей сейчас 30 лет. Она рассказывала, что оперировали ее в Бакулевском, наверное ей просто повезло...

[/q]

[q]

Ну а в данном случае речь идёт о Фонтенах в Бакулева 20 лет назад - это само по себе уже сомнительно. Потому что если бы в Бакулева в те годы уже делали Фонтен, причем так, что после него можно прыгать с парашютом - значит к тому времени у них уже был накоплен опыт по этим операциям..

[/q]

[q]

А почему же тогда там гленн не делают???

[/q]

[q]

Фонтен может с парашютом прыгать, лазать по скалам, курить и пить и вообще-вести разгульный образ жизни

[/q]

[q]

И кто вам сказал, что я курю и пью и веду разгульный образ жизни??? Может, стоит немного думать перед тем, как что-то от себя писать?

[/q]

[q]

Ольга, а вы пьете какие-нибудь лекарства?

[/q]

[q]

Мой диагноз, поставленный в Бакулева - ЕЖ, ТМС, стеноз ЛА, дисфункция трикуспидального клапана.

[/q]

[q]

в этой теме речь о тех, у кого более 9 пороков изначально. и каждый несовместим с жизнью

[/q]

[q]

Медицинская чушь.

[/q]

[q]

Пациент-Фонтен не может жить без аспирина(маркумара.), то есть без антикоагулянтов. это приведет к смерти из-за забитого анастомоза!!! !! Не верьте, родители!!!! Аспирин детям-фонтенам нужен!!!! нельзя его не пить!!!!

[/q]

[q]

Я не стану с вами спорить, эти слова из реальной истории, опубликованной на другом форуме по порокам сердца.

[/q]

[q]

Я лишь процитировала слова аспиранта ин-та Бакулева, который там работал. Думаю, ему можно верить больше.

[/q]

[q]

Невыясненным остаётся вот какой вопрос: если легочная система имеет богатырскую прочность, и выдерживает перепады давления вызванные сначала Фонтеном, затем занятиями спортом, то как эти перепады выдерживают анастамозы? Это при том, что Ольга не пьёт ни аспирин, ни маркумар - как это всё работает??? Мы даже на примере наших форумчан видели, как легко эти анастамозы забиваются, даже без экстремальных нагрузок, а тут нет никакой лекарственной поддержки, и большие нагрузки, и тем не менее анастомозы это всё выдерживают... Вот это очень удивительно..

[/q]

[q]

Очень прошу уважаемых Модераторов удалить из темы все, не относящее к последствиям операции Фонтен, а также комментарии бакулевских "специалистов".. Для восхваления себя любимых у бакулевцев вроде есть своя тема на форуме?

[/q]

[q]

Этот ДМПП оставили специально, чтобы разгрузить легочную систему. Поскольку до операции был цианоз и одышка, то это значит что кровь очень плохо проходила через легкие, основная масса крови из вен попадала в общий желудочек а оттуда снова в артерию, поэтому была синева и одышка. Так как во время операции выполнялся и Гленн и Фонтен одновременно, то это получается большой удар по легочной системе: до операции кровь почти не проходила, а после операции должен пройти сразу весь объём крови. Чтобы смягчить этот удар оставляют незакрытый ДМПП - тогда часть крови проходит из вен в правое предсердие, затем через ДМПП в левое, а оттуда в желудочек, и в лёгкие эта часть крови не попадает. Если ДМПП нет, то его создают специально. Так делают везде, сейчас это называется "разгрузочная фистула", но в те годы такого термина наверное не было, поэтому его обозвали как "остаточный ДМПП". Через 2 года легочная система перестроилась, в легочных артериях увеличилось сопротивление и через ДМПП пошёл слишком большой объём крови - отсюда смешивание синей венозной крови с артериальной, синева и тд. Поэтому через пару лет этот ДМПП закрывают.

[/q]

[q]

Я, наоборот, стараюсь давать себе посильные нагрузки, чтоб не расслабляться. И на 10 этаж сама себя заставляю ходить пешком, ведь есть лифт)))) Одышка появляется где-то к 7 этажу, но небыстрым темпом я спокойно поднимаюсь, и через считанные минуты одышка исчезает

[/q]