Отдаленные последствия операции Фонтен.

здравствуйте Luna я смотрю вы хорошо изучили операцию "Фонтена". у нас через три года после операции "Фонтена" у моего сына стал пропадать белок вместе с этим ещё нога левая стало отекать правая меньше отекает
через год начали замечать отёк живота ложимся каждый полгода в больницу там ему делают капельницы с альбумином но последний раз когда мы лежали резка понизился белок с 49 до 31 за три дня врачи говорят что может чем больше белка поступает в печень тем больше он уходит вы слышали что про такое? как это лечится?

Tatapopova написал:

[q]

здравствуйте Luna я смотрю вы хорошо изучили операцию "Фонтена". у нас через три года после операции "Фонтена" у моего сына стал пропадать белок вместе с этим ещё нога левая стало отекать правая меньше отекает
через год начали замечать отёк живота ложимся каждый полгода в больницу там ему делают капельницы с альбумином но последний раз когда мы лежали резка понизился белок с 49 до 31 за три дня врачи говорят что может чем больше белка поступает в печень тем больше он уходит вы слышали что про такое? как это лечится?

[/q]

проконсультируйтесь на предмет осложнения Фонтена-выброс белка из крови. Это осложнение не лечится никак. Отеков также быть не может, если ребенок стабилен и анастомоз функционирует нормально.

Vintik написал:

[q]

счастливо оставаться.

[/q]

взаимно.

Хорошая тема. Лена так держать!!! Антону привет!!! Вы молодцы!!!

Анастасия-прошло 13 лет после операции Фонтен. Ученица 5 класса, стабильна. Мой сын-почти 15 лет после операции Фонтен. Студент второго курса университета, молодой сотрудник компании "Майкрософт", стабилен.

Luna написал:

[q]

Анастасия-прошло 13 лет после операции Фонтен. Ученица 5 класса, стабильна. Мой сын-почти 15 лет после операции Фонтен. Студент второго курса университета, молодой сотрудник компании "Майкрософт", стабилен.

[/q]

Лена очень рада за ребят!!! Молодцы!!! продолжайте в том же духе. Мы же на вас ровняемся!!!

Нам поставили все прививки как положено, после операции пол года был мед отвод и все.

Нам именно в бакулево и разрешили ставить пртвивки . да и после фонтена нам через 6 месяцев разрешили ставить все прививки по возрасту. нам ничего не запрещают сказали вести обычный образ жизни как у всех детей

Добрый день. Почему все едут за фонтеном за границу? В бакулево плохо делают?

Фонтен безусловно сложная операция и часто сопровождается осложнениями, но ведь каждый ребёнок индивидуален, тут ещё мнгое от организма ребёнка зависит и от сопутствующих пороков, у нас пока только сделана 1ая операция по сужению ЛА, фонтен у нас впереди, очень переживаю, но самое главное, я верю в своего ребёнка, верю, что он справится и мы ему поможем! Вот мы на днях врачей проходили на инвалидность и кардиолога в том числе, он у нас оказывается раньше в Бакулево работал, и вот что он сказал; наш Никитка у него 2ой пациент с ЕЖС, а первому было немного за 30 и ему была сделана за всю жизнь только 1 операция по сужению ЛА, он неважно себя чувствовал, но в Бакулево ему постоянно отказывали, говорили, что он и так нормально себя чувствует, а потом начались какие то осложнения, так как пациенту с ЕЖС, объязательно нужен фонтен, но всё таки удивительно, что он до 30 дожил без фонтена и как нормальные люди вёл обычный образ жизни и ходил на работу, врач который его наблюдал говорит, что порок каким то чудесным образом скомпенсировался у него, но так же сказал что долго он не проживёт и скоро умрёт, дай бог ему здоровья, ведь как то он всё таки дожил до 30, может ещё проживёт, так что у каждого всё индивидуально и вполне реально, что Ольга прыгает с парашютом итд..

В Индии хорошо оперируют, насколько я знаю. Хотя все говорят хорошо лишь про такие страны, как Германия, или США, но в Индии ничем не хуже лечение. Вот та же история Вики Ивановой
Про то, как у них все хорошо и про новости по пересадке. Кстати, там может быть полезная инфа для вас, ознакомьтесь с ее постом

Zurich написал:

[q]

Хотя все говорят хорошо лишь про такие страны, как Германия, или США,

[/q]

,
Это так, потому что, у нас и на форуме то нет мамочек с детьми, которые прооперированы в Индии

Константин, очень рада, что появился взрослый Фонтен на форуме. На счет кардиостимулятора после Фонтена, думаю Вам скоро кто-нибудь ответит, кто ставил. Читала, что потеря белка и тахикардия частые осложнения после Фонтена.
У меня вопрос как раз про белковую энтеропатию. Как она проявляется, какие показатели критичны?
У нас прошло 1,5 года после Фонтена, и начались ухудшения. Белок 43,3 при нижней границе 57, альбумин 25,6 при нижней границе 39.

Всем здравствуйте. Плохо ориентируюсь на форуме, потому заранее извините . 24 июля 2017 г сделали нам операцию по замене кондуита после Фонтена ( 2010 год). Хирурги не обещали ничего страшного, кроме очень тяжелого доступа к полю операции. Но идут уже 16е сутки и нам только хуже. сначала нарушение ритма, потом нет мочи, на данный день пневмония и плюс всё что выше. Кто уже перенес? Помогите. Советом, словом.

Добрый день, Алина! Извините давно не заходил. Постараюсь ответить на все Ваши вопросы. Операцию делали очень поздно в Бромптоне (последний выдох СССР)). Потеря белка началась практически сразу после операции. Вливали очень долго и там и в России (около 5 лет). Примерно такие же показатели белка как в Вашем случае. Проявляется в виде отёков, плохо отходит жидкость. Однако это при падении белка ниже 37-39. Тахикардия как я понимаю связана с расширением предсердия, в этом году сделали вторую абляцию, как сказали обожгли все что могли, все очаги в основном вокруг рубцов.
Полагаю для такого возраста как был у меня Фонтейн не лучшее решение, тк постоянные заботы о белке и последующие тахикардии доставляют много неприятностей. Однако, следует отметить, что операция, в значительной степени, позволила улучшить качество жизни.
Наблюдался долгое время в первой детской больнице в СПб (тогда там были Любомудров, Болсуновский; лечащий врач Зильберман М. В.), послк их отъезда наблюдаюсь в Покровской и эпизодически в НИИКа. Все абляции делали в НИИКа по квотам.
В заключение, полагаю операция была полезна, даже несмотря на определенное ухудшение качества жизни.

Расскажите как себя чувствуют ваши дети после фонтена на сегодняшний день