Обсуждение аортального порока у взрослых и детей

Всем добрый день! Давно слежу за данным форумом, до этого постоянно посещал форум НЦССХ до его закрытия. Хотел высказать свой комментарий по отношению к данной клинике. Немного о себе, мне 44 года, до 2004 года чувствовал себя вполне здоровым человеком, но в 2005 году обнаружили шумы в сердце. В 2006 году-ЭхоКГ умеренный аортальный стеноз SAoK=1,4см2, 2008 год-тяжелый аортальный стеноз SAoK=0,85см2, пиковый градиент 75 мм. рт. ст. Направил в апреле все свои документы на рассмотрение в НЦССХ им. Бакулева и в клинику Мешалкина. Получил вызов на госпитализацию из обеих клиник. Для верности, в июне месяце сам еще раз приехал на обследование в Москву и в Новосибирск. В Москве поставили диагноз: ВПС 2-х створчатый аортальный клапан, поврежденный кальцинозом (который впоследствии подтвердился в процессе операциии) и стеноз В Новосибирске диагноз: 3-х створчатый АоК, также подверженный кальцинозу и стеноз. То есть 40 лет прожил с ВПС, который не могли обнаружить ни в школе, ни в институте, ни на работе. Сначала решил оперироваться в г. Москва, т.к. в интернете про клинику Бакулева сплошной позитив -самая лучшая в России и т. д. .... бла-бла-бла. Приехал на прием к кардиологу, госпоже Ждановой Инне Анатольевне, послушала, посмотрела, и говорит "ну что, надо оперироваться, гипертрофия левого желудочка налицо, показатели абсолютные..." но больше всего меня ошарашила концовка ее заключения " а то потом резать уже будет нечего". После этих слов я понял, что в этой клинике мне делать нечего. Хорошо, когда есть выбор. Практически за те же деньги (операцию я оплачивал сам) 17 октября был прооперирован в клинике Мешалкина. После операции был выписан на 12 день. Не знаю, какие условия в европейских клиниках, но находясь в ВИП-отделении (стоимость пребывания 6900 руб/сутки), в 2-х комнатной одноместной палате со всеми удобствами, могу сказать только одно: отношение персонала к пациентам выше всех похвал, помимо процедур и лекарств - консультации психолога, массаж, физиотерапия, ингалляция. Питание на уровне ресторана, фрукты, соки. Многие скажут, конечно, да за такие деньги. Но дело не в деньгах, а в отношении к человеку не как к скоту, которого надо резать, а которого надо просто поддержать и нормальным языком объяснить, какие перспективы могут быть без проведения операции. Поэтому, как в фильме Н. Михалкова "12" - голосую за клинику Мешалкина и рад, что уплаченные мною деньги пошли на оплату труда русских врачей и на лекарство и оборудование, которое купят для проведение операции опять же русским малышам.

Oiler добро пожаловать к нам!!!!

ejlena написал:

[q]

Oiler добро пожаловать к нам!!! !

[/q]

Спасибо, ejlena! Правда, я не из той возрастной категории, которую обсуждает данный форум, но все равно, как говорится "За державу обидно!"

Oiler написал:

[q]

Правильный диагноз был поставлен первоначально в Бакулева (ВПС 2-х створчатый АоК), в Мешалкина это подтвердилось только при чрезпищевом ЭхоКГ перед самой операцией. Хотя в принципе, в тот момент это уже было не столь важно.

[/q]

А нам в Бакулевке писали в диагнозе то 2-хстворчатый, то 3-хстворчатый клапан. Когда я спросила, почему так получается, мне объяснили, что вообще клапан 3-хстворчатый, но 2 створки срослись, деформировались, какие-то врачи считают это за 2, какие-то - за 3 створки. Вот так бывает. Ведь случается, что принашем диагнозе делают и пластику клапана, рассекают створки, но я ни одного человека не знаю полсе такой операции. Все либо после Росса, либо с механическим клапаном.

Ольга написал:

[q]

Ведь случается, что принашем диагнозе делают и пластику клапана, рассекают створки, но я ни одного человека не знаю полсе такой операции. Все либо после Росса, либо с механическим клапаном.

[/q]

Ольга, а где хоть такие случаи наблюдались, где то про это писали?

Ольга написал:

[q]

А нам в Бакулевке писали в диагнозе то 2-хстворчатый, то 3-хстворчатый клапан. Когда я спросила, почему так получается, мне объяснили, что вообще клапан 3-хстворчатый, но 2 створки срослись, деформировались, какие-то врачи считают это за 2, какие-то - за 3 створки. Вот так бывает. Ведь случается, что принашем диагнозе делают и пластику клапана, рассекают створки, но я ни одного человека не знаю полсе такой операции. Все либо после Росса, либо с механическим клапаном.

[/q]

Ольга, добрый день! Проблема аортального клапана в том, что он работает в наиболее тяжелых условиях, перекачивая основной поток крови, поэтому пластика это временная мера, он все равно рано или поздно кальцифицируется. Поэтому, если возраст не пожилой и состояние пациента таково, что ожидаемая продолжительность жизни более15-20 лет, то предлагается протезирование. Выбор протеза тоже зависит от возраста и состояния организма. Мне хирург предложил установить механический протез, так как биоклапаны разрушаются за 8-10 лет. А делать повторную операцию в 54 года как то не очень хочется. Лучше я буду пить варфарин каждый день.

Oiler, у меня ребенок тоже очень сильно потеет, майку хоть отжимай и одышка сейчас появилась
Врачи нам советуют как можно дольше тянуть без операции..........
Страшно только если клапан будет задет инфекцией, т. к. наши детки очень часто болеют.
Вы часто болели в детстве?

Мирта написал:

[q]

Ольга, а где хоть такие случаи наблюдались, где то про это писали?

[/q]

Не знаю, писали ли, но мне врачи говорили, и даже перд операцией не исключали такую возможность, но на ЭХО ничего обнадеживающего не увидели, поэтому я знала, что нам точно будут делать Росса.

Мы тоже сильно потеем, холодным потом. С каждым годом все сильнее это появляется. Хотя мы прооперированы. Нам сказали, что это с кровообращением проблемы.

Спасибо! Успокоили маненько. Я то думала что это у нас что-то совсем не так. Видимо это все таки с ВПСом связано. И когда засыпает вообще вся мокрехонька. Я ее махровой простыней укрываю, а потом на тоненькое одеялко меняю, потому что простыня вся мокрая.

Привет всем!!! А вот нам Бакулев пишет везде недостаточность артериального клапана, наш местный кардиолог уже тоже запуталась, ведь есть только аортальный клапан, или я ошибаюсь?

Добрый день! Я с "некоторым опозданием" увидела эту темку про аортальный клапан, т.к. она "спрятана" в теме про центр им. Бакулева. Кто-то писал, что не встречали людей с пластикой клапана. Моему сыну сделали пластику аортального клапана в 6 месяцев. У него был критический стеноз клапана. Баллон делать побоялись из-за большой вероятности непредсказуемого разрыва клапана, который бы привел к развитию сильной степени недостаточности клапана. Недавно на форуме прочитала, что у кого-то так и случилось. Была вероятность и того, что нам сделают Росса. Но уже в процессе операции хирурги определили, что клапан не так уж плох, и рассекли сросшиеся створки по комиссурам. Сейчас моему сыну 5 лет. До прошлого года состояние было очень хорошее, сейчас, к сожалению, увеличилась недостаточность - сынишка сильно вырос. Нас оперировали в Кракове и польские врачи считают, что в некоторых случаях открытая операции эффективнее (несмотря на все её сложности), чем баллонная пластика. У них большое внимание уделяется именно сохранению "родных" клапанов. Протезирование у детей рассматривается как крайняя мера.

Сейчас мы наблюдаемся в Минске. Наш кардиолог говорит, что на данный момент операция не требуется. А в дальнейшем, если недостаточность клапана будет увеличиваться, - возможно потребуется. Поэтому я и интересовалась про операцию Росса. По-моему Вы, Ольга, мне рассказывали о разговоре с нашим Минским кардиологом. (Только я не поняла, как давно это было?) Возможно, это была именно наш врач. Она часто ездит на стажировку за границу. А в Кракове ситуация изменилась - профессор, который нас оперировал, уехал на работу в Мюнхен. И я думаю, что с его отъездом, уровень клиники несколько снизился...

ИННДИМА написал

[q]

Я с ънекоторым опозданиемъ увидела эту темку про аортальный клапан, т.к. она ъспрятанаъ в теме про центр им. Бакулева

[/q]

- согласна, хотела бы пообщаться про аортальный порок, но не поднимать тему про Бакулева, может вынуть как-то? Ведь много интересного написано.
Скажите пожалуйста, у кого детки уже к сожалению перенесли операцию на Ао клапане, как они себя чувствовали перед операцией? Было что-то заметно внешне? На что следует обратить внимание? Я читала, что при сильной недостаточности Ао клапана АД своеобразное - верхнее может быть повышенным, а нижнее опускается ниже 40. У кого-нибудь было такое?

Спасибо за ответ! Мы конечно каждые полгода ходим на УЗИ, но за эти полгода всего передумаешь - вдруг уже плохо? вдруг уже пора? Присматриваешься, прислушиваешься .... Думаю, что многие поймут мое беспокойство и настороженность.

Моему сыну 8 лет. буквально вчера поставили диагноз:ВПС. Двухстворчатый аортальный клапан со стенозом и недостаточностью 2-3 степени. Я в шоке и сын тоже, после того что кардиохирург сказала, что нужно ставить протез клапана аорты.
Каждый год до этого наблюдались у кардиолога, делали ЭХОКГ, но кроме ПМК 1 степени ни чего не находили, а в этом году на тебе. Как так может быстро развиться это заболевание не понимаю.
У кого такой диагноз? Может вам врачи больше говорят, какие у нас перспективы, можно ли обойтись без операции, может комуто уже сделали протез расскажите об этом. пожалуйста. от неизвестности мне очень плохо. я не знаю что мне дальше делать, как себя вести, может какая-то диета нужна сыну?

Добрый день! Моему сыну 14 лет, наблюдаемся уже 8 лет, в г. Сургуте, была недостаточность 2 ст., сейчас ставят 3 ст и направляют на операцию по квоте в Новосибирск. Так хотелось подольше потянуть наше сердечко.... Посоветуйте куда можно на грамотную консультацию отправиться перед операцией, всё-таки хочется знать несколько мнений. стоит ли рваться изо всех сил в Германию, или можно и в России решиться?

Моей доченьке 5 лет, а в 4,5года поставили диагноз: выраженный стеноз аортального клапана ХСН- 1 ст. Аоратльный клапан был сросшийся по комиссурам и створки уплотнены. Наблюдались с самого рождения ничего не видели только была дополнительная хорда левого жуледочка. И все мы находимся в шоке после того как нам ставят диагноз. Но нельзя опускать руки и нужно жить дальше!! До операции на консультации в Мешалкина было рекомендовано :Освобождение от занятий физкультурой в общей группе, с исключением соревновательных и изометрических нагрузок. Режим щадящий. На тот момент пиковый гр,77 мм рт. ст, Ср-47 мм. рт. ст. По ночам тоже потели, а ладошки были влажными и постоянные круги под глазами. Аппетит был плохой и конечно был дефицит веса. Прооперировали 2,5 назад сделали пластику аортального клапана. Ребенок чувствует себя хорошо. Прибавили в весе и аппетит нормализовался.

Здравствуйте. Прочитала тему эту - и разволновалась. У меня самой оперированный ВПС КА (Вишневского,1986), потом нашли еще ООО+бикуспидальный клапан (Вишневского, 2001). Моего сын Рому (3 года 3 мес, родила кесаревым) проверяла ему сердце перинатально (ангиосканирование), потом после родов, + плановые узи в детской поликлинике, говорят, что по наследству ВПС ему не передалось))) А последние полгода у сына сильно ухудшился аппетит, очень потеет во сне, жалуется, что то ножку то ручку колет, истерики часто, месяц назад переболел ОРВИ, педиатр наслушала шумы в сердце, экг сделали, говорят нормально, но поставили явку через полгода. Посоветуйте, пожалуйста: как и где еще сына обследовать можно? А самой мне как за здоровьем своим следить?

Девочки, а как нибудь внешне проявлялся стеноз, недостаточность? У нас стал при нагрузке синеть носогубный. Вот и думаю то ли клапан, то ли ОАП раскрылся что ли? Всю голову сломала. На УЗИ запишусь попробую завтра, но покой потерян конечно. У нас в январе градиент на клапане намерили 14 пиковый.

Elenka, лучше все-таки делать узи в одних и тех же руках и на одном аппарате. один увидел 3-ю степень, другой перестраховался и написал 4-ю.... стеноз только может так быстро вырасти. Только вот что явилось причиной такого ухудшения??? Томичи не рекомендовали операцию? мне кажется, вам надо ехать в Берлин. а сейчас отправить туда хотя бы то, что есть.

Операция у Оли была резекция мембраны ВТЛЖ. Томичи говорят, что операция нужна, но можно еще подождать. Овруцкий считает, что тоже можно подождать, говорит приехать на консультацию.
Я понимаю, что лучше на одном аппарате делать ЭХО, но все равно за два месяца градиент увеличился с 10 до 77и это как предполагают из за инфекции. Возможно бакэндокардит. Сдаем анализы. На консультацию в Берлин очень далеко и дорого для нас, если ехать, то на операцию. Будем ждать результаты анализов.

Здравствуйте! моя дочь родилась и пороком(стеноз аорты градиент90) Иркутские врачи сказали умрет в течении двух дней!! Я молила Бога только об одном что бы мы с дочей успели долететь до Новосибирска!! Ее прооперировали в месяц! пролежали мы там месяц! сделали нам полосную операцию! почистили створки клапана! врачи мне сказали что клапан нужно будет менять только когда они не знают как сердце себя поведет! сказали чем позднее тем лучше! сей час на нужно проходить переосведетельствование для мсэ! и кардиолог нам сказал что инвалидность могут убрать т.k. у нас узс очень хорошие!!! !! но почему ведь до конца нам порок не вылечили!!! !!????? кто нибудь столкнулся с этой проблемой? напишите!!! !

Люда, какая у вас была операция?