знакомство и вопросы, я в растерянности, с чего начать Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » давайте знакомиться |
Форум "Доброе Сердце" - это кладезь полезной информации о сердечных заболеваниях. Автор: Солнце |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
ФЛУМИЗ
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2013 |
Всем привет! Я только что зарегистрировалась. Подскажите что делать дальше? У меня доченька Полинка, шесть месяцев, диагноз синдром Дауна, полная форма АВК. Отправила запросы по лечению и оперированию в НИИ Мешалкина Новосибирск и Кардиоцентр в Берлине. Кто был, подскажите, где лучше? Также хотелось бы узнать о немецких благотворительных фондах. Действительно ли реально получить помощь или только в экстренных случаях? Как на них выйти? А также кто недавно возил маленьких детей за границу, помогите, как заполнить загранпаспорт нового образца на грудничка? |
Lena-mama
Рекордсмен
Откуда: г.Новокузнецк Всего сообщений: 2070 Дата регистрации на форуме: 3 мар. 2011 |
Добрый день. Я бы посоветовала еще в Томск отправить документы. Там хирург золотые руки. Про Германию вам лучше спросить в соответствующем разделе, простите с телефона не могу вам дать ссылку. Кто–нибудь еще зайдет и помогут, направят. Удачи!!! |
ФЛУМИЗ
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2013 |
Спасибо, Лена. А что за раздел про Германию? Я здесь еще плохо ориентируюсь... |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Вот немецкий раздел: http://forum.dearheart.ru/kto_edet_berlin/ |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Оксана если делать операцию в России то это Томск или Пенза. Если есть средства, то в Германии можно сделать. Попробуйте ф фонды обратиться, может вам помогут. Но этим надо заниматься. Писать, доказывать и просить. Ваш впс не самый тяжелый, в России эти операции делают. По фондам девочки вам подскажут. Удачи ВАМ!!! ! |
Lena-mama
Рекордсмен
Откуда: г.Новокузнецк Всего сообщений: 2070 Дата регистрации на форуме: 3 мар. 2011 |
Оксана, проконсультируйтесь с нашими докторами в разделе консультаций. Приложите сканы узи сердца. Напишите в Томск и Пензу, Оврутскому в Берлин. P.s. Ребят помогите со ссылками на раздел консультаций. |
ФЛУМИЗ
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2013 |
Огромная благодарность всем форумчанам за быстрый и теплый прием! А то я с нашими иркутскими кардиологами совсем запуталась. Сначала мне говорили что нужна операция до месяца, потом до шести месяцев, потом от шести месяцев до года. И все говорят, пока операция не показана и в то же время делают круглые глаза и говорят "у вас порок о ужас-ужас! Да еще синдром дауна! Да еще на открытом сердце нужна операция! И наркоз то отбросит вас в развитии на несколько месяцев назад, учитывая что вы итак тормозите!" и т. д. и т. п. Я уже не говорю о том, что в роддоме мне моего ребенка не принесли и я еле его нашла, их по умолчанию считают отказниками. Моя свекровь так и сделала - отказалась от своей внучки, запретила нам появляться у них дома. Это конечно проблемы психологического характера, но если кто сталкивался, подскажите: хочу простить, но не могу - как это сделать? |
Lena-mama
Рекордсмен
Откуда: г.Новокузнецк Всего сообщений: 2070 Дата регистрации на форуме: 3 мар. 2011 |
Оксана на форуме есть психолог, Мирта, напишите ей, может она вам сможет помочь, подскажет. Мы оперировались в Томске и там оперировали девочку с таким же диагнозом и с СД. На форуме у нас есть замечательный папа, его ник ПапаЮли (Владимир), у его дочки Юляшки тоже СД. И ничего, девочка умница и красавица. Не отчаивайтесь. Ну эту свекровь, сейчас нужно определиться с тактикой лечения. Это первоочередная задача. Когда заходишь на форум, там вам пишут Оксана добро пожаловать и вот в этой шапке есть ссылки (надписи, они активны) в том числе на раздел консультаций. Напишите им обязательно. |
фиалка
Гроссмейстер
Откуда: пенза Всего сообщений: 658 Дата регистрации на форуме: 3 сен. 2010 |
Lena-mama написал: P.s. Ребят помогите со ссылками на раздел консультаций. консультации специалистов по ВПС: http://forum.dearheart.ru/consultation/ В этом разделе у каждого специалиста есть свой раздел (у психолога в том числе). |
ФЛУМИЗ
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2013 |
Перешла по ссылке. Извиняюсь, но я не понимаю куда писать вопрос, как создать свою тему и прикрепить сканы документов? Сориентируйте, пожалуйста, для "чайников". |
фиалка
Гроссмейстер
Откуда: пенза Всего сообщений: 658 Дата регистрации на форуме: 3 сен. 2010 |
На примере с Томском. 1 Создание темы. Зайдете в раздел Томска, затем в левом вверхнем углу таблицы со списком тем увидете кнопку "новая тема" 2 Заполняете поля, т.е. создаете тему точно так же как эту. 3 Прикрепить скан а) на форуме есть свой фотохостинг http://forum.dearheart.ru/foto/ б) как пользоваться им Lena - mama давала подробную инструкцию здесь http://forum.dearheart.ru/3/11839/0.htm ( инструкция по работе фотохостинга форума) и здесь http://forum.dearheart.ru/post/3/5991/p258606.htm#pp258606 ( как загрузить большую картинку в сообщение) |
ФЛУМИЗ
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2013 |
Спасибо, фиалка. Все нашла теперь. Просто почему- то у некоторых специалистов нет закладки "создать новую тему". А если я хочу задать одинаковые вопросы нескольким специалистам, мне надо писать в разделе "задать вопросы всем специалистам" или каждому повторять одинаковый текст? И еще я не очень поняла про прикрепление сканов: их надо в какой-то отдельный фотохостинг вставлять? а как тогда их найдут специалисты? а нельзя сразу к тексту приложить, здесь же есть закладка "загрузить файл"? |
Lena-mama
Рекордсмен
Откуда: г.Новокузнецк Всего сообщений: 2070 Дата регистрации на форуме: 3 мар. 2011 |
Оксана, разделы у которых нет вкладки создать новую тему, закрыты. Например вопросы Кривощекову, просто сейчас от Томска консультирует Виктория Николаевна и т. д. Лучше задавать каждому отдельно, копируйте вопрос и создавайте тему. В разделе вопросы всем специалистам лучше не писать, там вам ответят, но увидев что уже ответили другой специалист не ответит, а в своем разделе он не оставит ваш вопрос без внимания. Теперь про хостинг. Он удобен, когда вставляете много документов. Вы загружаете документ, копируете ссылку и вставляете в сообщение, хоть сколько. Пользуясь кнопкой обзор можно вставить только один документ, можно и ей пользоваться, кому как удобно. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
ФЛУМИЗ, новую тему можно создать не у всех специалистов, а только у тех, которые сейчас консультируют на форуме. Одинаковые вопросы лучше не повторять, а задать один раз в разделе "вопросы всем специалистам". Прикреписть сканы можно через кнопку прикрепить файл, но тогда размер изображения должен быть не более 2 Мб, если больше, то сначала надо уменьшить размер картинки в любом графическом редакторе. Если надо прикрепить несколько файлов, то сначала прикрепляете первый файл, затем нажимаете кнопку отправить, а потом, нажимаете кнопку "ответить" и прикрепляете следующий файл и тд. |
Lena-mama
Рекордсмен
Откуда: г.Новокузнецк Всего сообщений: 2070 Дата регистрации на форуме: 3 мар. 2011 |
Капитан, какие мы противоречивые совета дали ))) про раздел вопросы всем специалистам. Но я все же думаю, что это раздел не работает, когда хочется получить несколько мнений. |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
Lena-mama написал: Но я все же думаю, что это раздел не работает, когда хочется получить несколько мнений. Я согласна. Сама там задавала вопросы и получала ответ всегда только от одного специалиста |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Получить несколько мнений имеет смысл только в редких и спорных случаях, Когда нужно прояснить какой-то противоречивый вопрос. В других случаях и когда вопрос общий, то лучше его задать один раз в общем разделе, чтобы не отвлекать всех специалистов ответом на одно и то же. Все таки наши специалисты в основном заняты операциями и не имеют много времени чтобы отвечать в интернете на одинаковые вопросы. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
В разделе, вопросы всем специалистам, действительно отвечают не все врачи и не всегда. Но в России у врачей мнения тоже не всегда одинаковые в плане операций и наблюдений. Были случаи, когда в Бакулево предлагали наблюдать, а Томск и Пенза оперировать. Лучше получить мнение не одного врача. |
Lena-mama
Рекордсмен
Откуда: г.Новокузнецк Всего сообщений: 2070 Дата регистрации на форуме: 3 мар. 2011 |
мот + 1000 |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
мот, я про то и говорю, что при наличии противоречий, нужно спрашивать мнение каждого специалиста. Просто такие случаи не часто встречаются, в большинстве ситуаций мнение специалистов совпадает, поэтому имеет смысл сначала задать один вопрос в общем разделе, а потом если будут сомнения, то конкретные непонятные моменты можно уточнять у каждого специалиста отдельно. |
ФЛУМИЗ
Новичок
Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2013 |
Поняла. Общие вопросы - всем специалистам. Нюансы и спорные моменты - конкретным. Всех благодарю и дай Бог здоровья людям, создавшим этот форум. Перехожу к другой теме. |
Папа Юли
Рекордсмен
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 1647 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2009 |
Всем привет, удачи и здоровья!!! А вот и я , хожу и икаю, думаю, почему??? Оказывается нас тут добрым словом вспоминали . Ладно, это так, лирическое отступление. Оксана, приятно познакомиться, И ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ в НАШУ ДРУЖНУЮ СЕМЬЮ!!! Я уверен, Вам тут понравится. Честно скажу, как сейчас помню, я тоже был на Вашем месте ровно 4 года и 3 месяца тому назад(точно, тоже неоднократные переносы операций, даже пару раз летали в Новосибирск-переносили, у нас тоже полный АВК, тоже с СД, про нас с Юляшкой Вы можете прочитать у меня в профиле http://forum.dearheart.ru/index.php?a=edit&m=profile У меня сразу к Вам вопрос, а может быть и просьба, Вы не могли бы подробнее описать ваш диагноз, ну и всё остальное( я только понял, что дочь Полина-6 месяцев, Вы с Иркутска), это можно сделать в Вашем профиле http://forum.dearheart.ru/user/%d4%cb%d3%cc%c8%c7/ Будут вопросы пишите, можете в личку. Ситуация ваша практически один к одному как у нас, наверное, только за исключением от нас никто не отвернулся, а так и роддом тоже в принципе так же. И УДАЧИ ВАМ ОГРОМНО!!! И НЕ ВЕШАЙТЕ НОС!!! ! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » давайте знакомиться |