Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

давайте знакомиться

 

знакомство и вопросы, я в растерянности, с чего начать Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
terrorist attack
seungri <a href=http://rustamalis.blogs.uny.ac.id/2015/10/19/ruang-lingkup-pen ....
DramXrenvox
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
МРТ сердца с контрастированием
Пробовала - они не делают. Завтра попробую в Алмазова. ....
Antonina
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Порок сердца и физкультура
Вся физкультура в меру должна быть. ....
Иван Иваныч
Ребенок все чаще писается
Пункт секционирования 6-10кв, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Коарктация аорты
Здравствуйте! Как решаете проблему? ....
Katana
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Professional Data Recovery Services
Just imagine, your flash drive is not recognized. This is exactly when you wil ....
Edwardgot
Корригированная ТМС
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с ....
Равиль
Операция РОССА.
Добрый день всем. Как и многих других, сюда привели проблемы с сердцем и вопрос ....
Sergey2911
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Коарктация аорты и ДМЖП
Операция ребёнку на 7 день жизни резекции коарктации аорты с наложением анастомо ....
Slipkat14
Анализы на дому
Сдать анализы для лабораторного исследования, не выходя из своей квартиры, сэкон ....
n3rgy
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   давайте знакомиться
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это просто не выразить словами, что он значит для нас
Автор: ВМФ

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

давайте знакомиться

знакомство и вопросы, я в растерянности, с чего начать

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
ФЛУМИЗ
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2013
Всем привет! Я только что зарегистрировалась. Подскажите что делать дальше? У меня доченька Полинка, шесть месяцев, диагноз синдром Дауна, полная форма АВК. Отправила запросы по лечению и оперированию в НИИ Мешалкина Новосибирск и Кардиоцентр в Берлине. Кто был, подскажите, где лучше? Также хотелось бы узнать о немецких благотворительных фондах. Действительно ли реально получить помощь или только в экстренных случаях? Как на них выйти? А также кто недавно возил маленьких детей за границу, помогите, как заполнить загранпаспорт нового образца на грудничка?
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Добрый день.
Я бы посоветовала еще в Томск отправить документы. Там хирург золотые руки.
Про Германию вам лучше спросить в соответствующем разделе, простите с телефона не могу вам дать ссылку.
Кто–нибудь еще зайдет и помогут, направят.
Удачи!!!
ФЛУМИЗ
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2013
Спасибо, Лена. А что за раздел про Германию? Я здесь еще плохо ориентируюсь...
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Вот немецкий раздел: http://forum.dearheart.ru/kto_edet_berlin/
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Оксана если делать операцию в России то это Томск или Пенза. Если есть средства, то в Германии можно сделать. Попробуйте ф фонды обратиться, может вам помогут. Но этим надо заниматься. Писать, доказывать и просить. Ваш впс не самый тяжелый, в России эти операции делают. По фондам девочки вам подскажут. Удачи ВАМ!!! !
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Оксана, проконсультируйтесь с нашими докторами в разделе консультаций. Приложите сканы узи сердца. Напишите в Томск и Пензу, Оврутскому в Берлин.
P.s. Ребят помогите со ссылками на раздел консультаций.
ФЛУМИЗ
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2013
Огромная благодарность всем форумчанам за быстрый и теплый прием! А то я с нашими иркутскими кардиологами совсем запуталась. Сначала мне говорили что нужна операция до месяца, потом до шести месяцев, потом от шести месяцев до года. И все говорят, пока операция не показана и в то же время делают круглые глаза и говорят "у вас порок о ужас-ужас! Да еще синдром дауна! Да еще на открытом сердце нужна операция! И наркоз то отбросит вас в развитии на несколько месяцев назад, учитывая что вы итак тормозите!" и т. д. и т. п. Я уже не говорю о том, что в роддоме мне моего ребенка не принесли и я еле его нашла, их по умолчанию считают отказниками. Моя свекровь так и сделала - отказалась от своей внучки, запретила нам появляться у них дома. Это конечно проблемы психологического характера, но если кто сталкивался, подскажите: хочу простить, но не могу - как это сделать?
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Оксана на форуме есть психолог, Мирта, напишите ей, может она вам сможет помочь, подскажет.
Мы оперировались в Томске и там оперировали девочку с таким же диагнозом и с СД. На форуме у нас есть замечательный папа, его ник ПапаЮли (Владимир), у его дочки Юляшки тоже СД. И ничего, девочка умница и красавица. Не отчаивайтесь.
Ну эту свекровь, сейчас нужно определиться с тактикой лечения. Это первоочередная задача. Когда заходишь на форум, там вам пишут Оксана добро пожаловать и вот в этой шапке есть ссылки (надписи, они активны) в том числе на раздел консультаций. Напишите им обязательно.
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010

Lena-mama написал:
[q]
P.s. Ребят помогите со ссылками на раздел консультаций.
[/q]

консультации специалистов по ВПС: http://forum.dearheart.ru/consultation/
В этом разделе у каждого специалиста есть свой раздел (у психолога в том числе).
ФЛУМИЗ
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2013
Перешла по ссылке. Извиняюсь, но я не понимаю куда писать вопрос, как создать свою тему и прикрепить сканы документов? Сориентируйте, пожалуйста, для "чайников".

фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
На примере с Томском.
1 Создание темы.
Зайдете в раздел Томска, затем в левом вверхнем углу таблицы со списком тем увидете кнопку "новая тема"

2 Заполняете поля, т.е. создаете тему точно так же как эту.
3 Прикрепить скан
а) на форуме есть свой фотохостинг http://forum.dearheart.ru/foto/
б) как пользоваться им Lena - mama давала подробную инструкцию здесь http://forum.dearheart.ru/3/11839/0.htm ( инструкция по работе фотохостинга форума) и здесь http://forum.dearheart.ru/post/3/5991/p258606.htm#pp258606 ( как загрузить большую картинку в сообщение)
ФЛУМИЗ
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2013
Спасибо, фиалка. Все нашла теперь. Просто почему- то у некоторых специалистов нет закладки "создать новую тему". А если я хочу задать одинаковые вопросы нескольким специалистам, мне надо писать в разделе "задать вопросы всем специалистам" или каждому повторять одинаковый текст? И еще я не очень поняла про прикрепление сканов: их надо в какой-то отдельный фотохостинг вставлять? а как тогда их найдут специалисты? а нельзя сразу к тексту приложить, здесь же есть закладка "загрузить файл"?
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Оксана, разделы у которых нет вкладки создать новую тему, закрыты. Например вопросы Кривощекову, просто сейчас от Томска консультирует Виктория Николаевна и т. д.
Лучше задавать каждому отдельно, копируйте вопрос и создавайте тему. В разделе вопросы всем специалистам лучше не писать, там вам ответят, но увидев что уже ответили другой специалист не ответит, а в своем разделе он не оставит ваш вопрос без внимания.
Теперь про хостинг. Он удобен, когда вставляете много документов. Вы загружаете документ, копируете ссылку и вставляете в сообщение, хоть сколько. Пользуясь кнопкой обзор можно вставить только один документ, можно и ей пользоваться, кому как удобно.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
ФЛУМИЗ, новую тему можно создать не у всех специалистов, а только у тех, которые сейчас консультируют на форуме.
Одинаковые вопросы лучше не повторять, а задать один раз в разделе "вопросы всем специалистам".
Прикреписть сканы можно через кнопку прикрепить файл, но тогда размер изображения должен быть не более 2 Мб, если больше, то сначала надо уменьшить размер картинки в любом графическом редакторе. Если надо прикрепить несколько файлов, то сначала прикрепляете первый файл, затем нажимаете кнопку отправить, а потом, нажимаете кнопку "ответить" и прикрепляете следующий файл и тд.
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Капитан, какие мы противоречивые совета дали ))) про раздел вопросы всем специалистам. Но я все же думаю, что это раздел не работает, когда хочется получить несколько мнений.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Lena-mama написал:
[q]
Но я все же думаю, что это раздел не работает, когда хочется получить несколько мнений.
[/q]

Я согласна. Сама там задавала вопросы и получала ответ всегда только от одного специалиста
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Получить несколько мнений имеет смысл только в редких и спорных случаях, Когда нужно прояснить какой-то противоречивый вопрос. В других случаях и когда вопрос общий, то лучше его задать один раз в общем разделе, чтобы не отвлекать всех специалистов ответом на одно и то же. Все таки наши специалисты в основном заняты операциями и не имеют много времени чтобы отвечать в интернете на одинаковые вопросы.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
В разделе, вопросы всем специалистам, действительно отвечают не все врачи и не всегда. Но в России у врачей мнения тоже не всегда одинаковые в плане операций и наблюдений. Были случаи, когда в Бакулево предлагали наблюдать, а Томск и Пенза оперировать. Лучше получить мнение не одного врача.
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
мот
+ 1000
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
мот, я про то и говорю, что при наличии противоречий, нужно спрашивать мнение каждого специалиста. Просто такие случаи не часто встречаются, в большинстве ситуаций мнение специалистов совпадает, поэтому имеет смысл сначала задать один вопрос в общем разделе, а потом если будут сомнения, то конкретные непонятные моменты можно уточнять у каждого специалиста отдельно.
ФЛУМИЗ
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2013
Поняла. Общие вопросы - всем специалистам. Нюансы и спорные моменты - конкретным. Всех благодарю и дай Бог здоровья людям, создавшим этот форум. Перехожу к другой теме.
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 1647

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
А вот и я :s2:, хожу и икаю, думаю, почему??? Оказывается нас тут добрым словом вспоминали :s10:.
Ладно, это так, лирическое отступление.
Оксана, приятно познакомиться, И ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ в НАШУ ДРУЖНУЮ СЕМЬЮ!!!
Я уверен, Вам тут понравится. Честно скажу, как сейчас помню, я тоже был на Вашем месте ровно 4 года и 3 месяца тому назад(точно, тоже неоднократные переносы операций, даже пару раз летали в Новосибирск-переносили, у нас тоже полный АВК, тоже с СД, про нас с Юляшкой Вы можете прочитать у меня в профиле
http://forum.dearheart.ru/index.php?a=edit&m=profile
У меня сразу к Вам вопрос, а может быть и просьба, Вы не могли бы подробнее описать ваш диагноз, ну и всё остальное( я только понял, что дочь Полина-6 месяцев, Вы с Иркутска), это можно сделать в Вашем профиле
http://forum.dearheart.ru/user/%d4%cb%d3%cc%c8%c7/
Будут вопросы пишите, можете в личку.
Ситуация ваша практически один к одному как у нас, наверное, только за исключением от нас никто не отвернулся, а так и роддом тоже в принципе так же.
И УДАЧИ ВАМ ОГРОМНО!!! И НЕ ВЕШАЙТЕ НОС!!! !
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   давайте знакомиться
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5