|
|
Заболевания, которые непосредственно не связаны с сердцем Сопутствующие заболевания при ВПС Медицинские вопросы |
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Другие заболевания, которые не относятся к сердцу » Сопутствующие заболевания при ВПС » Синдром Марфана и ВПС |
 |
Форум "Доброе Сердце" - это написанный годами бесценный опыт мам и пап особенных деток, который помогает людям, попавшим в аналогичную ситуацию. Автор: Солнце |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
| Natali F
Гроссмейстер
 Откуда: Костромская обл. Всего сообщений: 457 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2008 |
Нашему сыну Никите врачи ставят синдром Марфана, и еще у нас ВПС недостаточность митрального и трикуспидального клапанов. В июне была операция в Бакулево. Нам делали пластику клапанов опорными кольцами carpontier. Может кто-то сталкивался с таким синдромом, хотелось бы пообщаться. |
| Капитан
Администратор
 Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Я сталкивался с таким синдромм. В дестве мне его хотели поставить, потому что было очень много схожих признаков. Спорили долго, потом всё таки передумали.  Ещё у нас есть статья по этот синдром гениальных людей http://forum.dearheart.ru/27/176/ |
| Natali F
Гроссмейстер
Откуда: Костромская обл. Всего сообщений: 457 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2008 |
Форум читаю уже больше года, с того момента, когда узнали что у Никиты ВПС. А вот написать решилась только сейчас. Просто не привыкла обсуждать наши проблемы, ведь те кто нас окружают не понимают нас, да и не хотят понять. А на этом форуме очень тепло и все такие дружные, так что принимайте и нас в вашу большую "семью". Капитан, статью эту я читала, спасибо. Тебе очень повезло, что нет этого синдрома, а вот у нас одни врачи говорят, что есть, а другие сомневаются. Слишком много признаков у нас этой болезни, но в душе я надеюсь, что все будет хорошо. Плохо, что в России анализы на этот синдром не делают, только за границей. Приходится верить тому, что скажут врачи. |
| Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Без анализов врачи сами ничего не скажут - когда часть признаков есть, а других признаков нет, то диагноз так и останется под вечным вопросом, как у меня. |
| Irinka8304
Гроссмейстер
Откуда: г.Тольятти Всего сообщений: 610 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2010 |
Здавствуйте! У моей дочки Синдром Марфана тоже под вопросом, но в Самаре нам сказали что такой анализ здать можно. Только вот впринципе это ничего не изменит т. к. у разных людей разная вариабельность этого синдрома . И как это будет протекать у ребенка одному Богу известно, мы и не стали здавать . |
| DmitriyS
Новичок
Откуда: пос. Лесной, Кировская область Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 17 авг. 2010 |
Ссылка не работает  ( - "Темы с таким именем не существует" |
| DmitriyS
Новичок
Откуда: пос. Лесной, Кировская область Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 17 авг. 2010 |
Я консультировался в лаборатории генетики на Каширке - к сожалению пока не существует методик генетического лабораторного подтверждения с-ма Марфана. |
| Natali F
Гроссмейстер
Откуда: Костромская обл. Всего сообщений: 457 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2008 |
DmitriyS написал: к сожалению пока не существует методик генетического лабораторного подтверждения с-ма Марфана. это в России не существует! а в Берлине нам сделали генетический анализ на синдром Марфана. Даже определили форму. Анализ дорогостоящий, 5-6 тысяч евро стоит. |
| DmitriyS
Новичок
Откуда: пос. Лесной, Кировская область Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 17 авг. 2010 |
Важнее даже не этот анализ, а определённая программа лечения (наблюдения). Диагноз с-ма Марфана устанавливается по совокупности признаков. |
| DmitriyS
Новичок
Откуда: пос. Лесной, Кировская область Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 17 авг. 2010 |
Дорогая Натали! От всего сердца желаю здоровья вашему сыну Никите! Пусть всё у него будет хорошо! Я переживаю в первую очередь потому, что российские хирурги не увидели у моего сына показаний к хирургическому вмешательству (Бокерия, Белов). Немецкие же кардиохирурги такие показания (по результатам, предоставленным им из Бакулевки) увидели. Очень настораживает отсутствие статистики именно по марфану. Я сам врач анестезиолог (что является "отягчающим" обстоятельством) и понимаю сложность прогнозирования исхода хирургического вмешательства. У марфанистов он практически непредсказуем. возможно непредсказуемое прогрессирование - такие случаи известны. Так стоит ли "ломать копья"? Вот в чем вопрос. |
| Natali F
Гроссмейстер
Откуда: Костромская обл. Всего сообщений: 457 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2008 |
спасибо Дмитрий! Я вам в личку ответила. |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
|
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Другие заболевания, которые не относятся к сердцу » Сопутствующие заболевания при ВПС » Синдром Марфана и ВПС |
|
