ВПС Тетрада Фалло. Комбинированный стеноз легочной артерии Особенности диагностики и лечения врождённых пороков сердца Диагностика и лечение ВПС Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Диагностика и лечение ВПС » Тетрада Фалло где и у кого лучше делать операцию |
Форум "Доброе Сердце" - это мое утро, день и вечер, а порой и ночь. Автор: mari4ka |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
Всем доброго времени суток. Скоро предстоит радикальная операция. Наблюдаемся в Самаре у Шорохова С. Е., но чем ближе операция появляются сомнения. Почитав ваши историии и последствия после операций все чаще задаю себе вопрос а все ли правильно мы делаем и того ли врача выбрали. Я безусловно благодарна самарским врачам за спасение нашей малышки. Настеньке почти 6 месяцев, в 2 ,5 месяца была операция наложение аорто легочного шунта. сейчас в нас 4 кг. и мы набираем вес и ждем операцию. Хотелось бы услышать ваше мнение. Появились мысли о Германии но и с этими мыслями куча вопросов и сомнений. Что делать? |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
крестная мама настеньки, переживала вашу историю с самого начала. У нас все то же самое. Первая - сразу после рождения в СПб, накануне второй - отказались от планов оперироваться в России, переориентировались на Германию. Ни разу не пожалели, там нам сохранили свой клапан. Мое мнение - пробовать Германию. В России успеете всегда. |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Добрый день. Мы с Тетрадой Фалло оперировались в Калининграде. Все прошло хорошо, без осложнений, клапан на ЛА сохранен. После т. е сейчас есть высокий градиент, через две недели полетим на зондирование, так сказать найти его причину. Я думаю выбор клиники за вами, но Германия конечно не сравнится не с чем. |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
Анжелика я читала вашу истроию. поэтому и задумалась. можно ли избежать таких последствий. или где бы не делали все равно будут последствия? |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Мне объяснили так, что сердце растёт и у каждого ребёнка все индивидуально. У кого то была одна операция и живут всю жизнь, а кому то требуются повторные операции. Для этого и нужно постоянное наблюдение кардиолога. Я много читала о повторных операциях при ТФ, и поняла так, как бы успешно не была сделанная операция осложнения могут быть, вот такой это наш порок. |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Тем более все зависит от состояния клапана ЛА. |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Да, порок у нас коварный... Мне вреч говорила, что при тетраде очень редко когда удается одной операцией ограничиться. Поэтому, наверное, нужно просто найти хирурга которому будете на все 100 доверять. |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
да Мы доверяем своему врачу . да еще радует что в выписке написано что вероятно в дальнейшем сохранение легочного клапана. хотелось бы узнать кто сейчас спец по ТФ у кого больше опыта и уж очень хотелось бы без последствий. А может кто в курсе у кого была операция по ТФ в Германии тоже есть последствия? |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
http://m.dearheart.ru/10/16352/ вот эта девушка, они операцию делали в Германии. |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Точнее в Берлине. |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
да спасибо прочитала. даже и не знаю что делать то |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Конечно у нас другой порок, но вроде как с такими пороками как у вас в Томске оперируют. |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
В германии тоже не волшебники работают, в любом случае всё зависит от организма ребёнка. ТФ успешно оперируют и в России. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 13 марта 2015 14:26 Сообщение отредактировано: 13 марта 2015 14:40 Припево4ка написал: в любом случае всё зависит от организма ребёнка. не всё от ребенка ..... далеко не так ..... не надо уравнивать все кц |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
01122, +1000! Согласна! |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
а вообще есть у нас на форуме истории операции по ТФ но без последствий. много читала но все истории с продолжением. или при ТФ всегда со временем появляются осложнения? |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Вроде бы есть, без последствий! Просто, многие, у кого все хорошо либо редко заходят на форум, либо совсем не заходят... я помню, читала старые истории, детям уже по 4-5лет, после тф живут и не вспоминают... НО, это должна быть 'хорошая' тетрада, и еще удачно прооперированная!!! То есть именно такой расклад дает возможность забыть о пороке.... увы, все-таки чаще, либо недостаточность на клапане, либо ветви ла стенозируются в последствии... У моего сына Дос от пж по типу тф... прооперировал Кривощеков благополучно... Ттт, все хорошо у нас, надеюсь ничего с ростом не вылезет... сейчас ни недостаточности, ни градиента нет.... дай Бог так и будет дальше! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Еще хотела написать свои умозаключения... я больше года на форуме, пришла к выводу такому: Есди есть хоть малейшая возможность, то бейте на Германию! Если есть проблемы с клапаном, то вам там сделают реконструкцию, они в этом деле мастера, и протез это самый крайний для Германии метод... у нас, хоть Калиниград, хоть Томск, хоть Самара, хоть Пермь... будете гадать-выгадывать, не выгадаете:-(... везде уровень хороший по тф, но такие технологии по реконструкции не отработаны и т. д... Надеюсь, поймете меня правильно, я никого не хочу обидеть, и ни в коем случае наших замечательных хирургов... они безусловно таланты в квадрате, раз работают в нашей системе и делают по максимуму, что можно в таких условиях.... Вот такие впечатления.. наши корабли (читай-медицина) пока не самые кораблистые... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Викамама написала, что должна быть ТФ Хорошая, но даже при такой ТФ Российские кардиохирурги оставляют последствия... рвут створки в клапане ЛА, реконализация на ДМЖП, могут появляться проблемы с аортальным клапаном. С такими проблемами после коррекции ТФ сталкиваются пациенты,, оперированные в Бакулевке. |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Ну Бакулевка это вообще... Другой мир какой-то |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
а вообще есть у нас на форуме истории операции по ТФ но без последствий Тетрада не приговор. Вот живой пример! Тетрадик, две операции...... |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
А еще есть Австралийский игрок в крикет, не помню как его зовут |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
У него аж 3 открытых операции было |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
Galya_mamaAni написал: Ну Бакулевка это вообще... Другой мир какой-то да девочки только что прочитала про Феденьку просто ужас. когда читала историю то думала что САм Бокерия оперировал что будет все хорошо (у него тоже ТФ) |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Да кто бы не оперировал, если реанимация никакая ребенка не вытянут... Там вообще непонятно что с детьми делают... |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Так и знала, что тапки полетят... не буду продолжать... |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
[b]Припево4ка[/b]ты написала не много не так или тебя не так поняли... Не все зависит от ребенка, но многое. |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Да, может не правильно выразилась. Я ни в коем случае не обобщаю. Просто хотела сказать что даже в германии нельзя на 100% защититься от возможных осложнений. |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
По ТФ в Германии (Берлин) статистика по смертельным исходам равна 0%. Официальные данные. Для них это вопрос конкурентноспособности. От истории с Феденькой просто в шоке... |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Да, Вика, не соглашусь с тобой, получается мы в свое время повезли своих детей к нашим кардиохирургам, они прооперировали успешно детишек наших, а теперь мы только за Германию, значит получается, что мы почему-то своих детей доверили России, а теперь мы только за Германию... |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 13 марта 2015 19:08 Сообщение отредактировано: 13 марта 2015 19:12
Хотелось, бы почитать, истории детей, прооперированных в Германии с ТФ, лет так через пять(а лучше через десять, а то немцы говорят, что сердце как спортсмен, может десять лет работать и ничего не заметишь, а потом необратимые последствия) после операции, что у них все ок. и нет никаких проблем... Тогда, соглашусь, в Германии-Боги. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Олесь... про ' Боги' речи не было... когда пишешь, конечно, много остается в голове, вот и не совсем понимаем друг друга... Олесь, я выбрала Россию, только потому что времени не было у меня собирать деньги, и собственно их отутствие, в принципе, -вот причина того, что мы выбрали Россию... а так... я люблю свою Родину, но ребенка своего еще больше люблю, и я бы повезла его в Германию, был бы шанс... Я, кстати, писала в фонды, пока мы с пневмонией лежали.. безрезультатно.... потом градиент подскочил резко, вот мы и рванули в Томск.... И, опять же, ну, кто поспорит, что в Германии оборудование лучше, уход лучше, реанимация сильная? Технологии ушли вперед, материалы лучше! Разве, вы бы не хотели всего самого лучшего своему ребенку? Я, просто, не хочу врать сама себе.... как бы не было печально, но я бы выбрала Германию! Мне кажется надо трезво смотреть на вещи... я уже в дмугой теме высказалась по поводу наших кардиохирургов, меня, видимо, не правильно поняли... Такое ощущение, что именно не понимают, потому что не хотят свою картину мира разрушать... и логика тут бессильна.... |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 13 марта 2015 19:36 Сообщение отредактировано: 13 марта 2015 19:44
Да, Викуль, понимаю, что ты хотела сказать, но ведь у многих может быть ситуация как у нас с тобой, а почитав наши комментарии, они решат, что все, только Германия и в Росии им не помогут... Я тоже, в свое время, обращалась в фонды, мне ответили, что с ТФ прекрасно справляются в России, а у них много детей, которым действительно помогут только в Германии. Все равно хотелось бы почитать истории детей, оперированных в Германии с ТФ, спустя несколько лет. Получается, что за своими кардиохирургами мы наблюдаем каждый месяц, вернее за детьми наблюдаем, оперированных в России, а за детьми, оперированных в Германии, мы (лично я) ничего не знаем. Если я слепая, тыкнити меня моськой. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Каждому своя дорога:-) если нет никакой возможности поехать в Германию, то, конечно, у нас помогут, тут без сомнений.. по крайней мере, в центрах, которые я перечисляла выше... но нервов своих придется потратить больше:-( |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Да, нервов придется потратить, но чтобы уехать в Германию, они(нервы) тоже нужны... В свое время мне(при отказе фондов) нужно было продать все(квартиру, машины) я продала бы все, но куда бы я вернулась с ребенком, после операции... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Викамама, Вик, ты пишешь, что у нас помогут без сомнения.... Да уж сколько было случаев, что вот не помогали... да и письменно отказ не давали.. Для пациента отказ в операции, страшнее самой операции. Лидия Разжавина в России помощи не получила. Слава Богу фонд помог деньги на операцию собрать. Детки выростут и многим будут нужны повторные операции... Взрослым фонды не помогают, Что делать этим пациентам? В России им помогут без сомнения...? |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Наташ, тем более! Тогда, вообще, бессмысленно рассуждать... Есть возможность-Германия! |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
мот, Наташ, а как же нашим детям быть, оперированным в России? Что нам матерям теперь делать, рвать на себе волосы и седеть... |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Викамама написал: Такое ощущение, что именно не понимают, потому что не хотят свою картину мира разрушать... и логика тут бессильна.... я согласна с тобой !!!! |
olgayakovleva
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 596 Дата регистрации на форуме: 4 мая 2014 |
А вот тогда еще вопрос, обсуждаем только Германию и Россию, а есть вообще еще страны кто хорошо оперирует? Америка отпадает понятное дело. В Европе наверное тоже есть клиники хорошие? Италия, Швейцария, Франция, не знаю Англия или жто вообще не по карману русским, кто что знает об этом? |
olgayakovleva
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 596 Дата регистрации на форуме: 4 мая 2014 |
Притом, что во многих этим клиниках работают наши же русские доктора. |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Я тоже думаю если в России хорошо оперируют ТФ, зачем Германия? Уж понимаю Германия на случаи более сложных пороков, то и очевидно что фонды не помогают. |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
С Олесей я согласна!!! |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
Читаю это тему и понять не могу, в чем же вопрос! Любой ВПС начиная от маленького ДМЖП и заканчивая ГЛОС лучше оперировать: 1. США 2. Швейцария (конкретно д-р Хюблер) или Германия (Берлин, Мюнхен, Санкт-Августин). 3. Остальные клиники Германии или ЕС..... Хорошая ТФ и ТФ с агенезией ЛА - это абсолютно разные вещи! И поэтому весьма неоднозначно......... Мы же не знаем как там ведется статистика. По ТФ в Германии (Берлин) статистика по смертельным исходам равна 0% По поводу России. Хорошая и Неплохая ТФ успешно оперируют и оборудование в некоторых клиниках ничуть не уступают западным и американским образцам! Талантливых хирургов в России хватает. А вот младший медперсонал, техперсонал, качественные и своевременные обследования, поддельные медикаменты, инфекции в больницах................. это я думаю и есть проблема!!! Такое ощущение, что именно не понимают, потому что не хотят свою картину мира разрушать... и логика тут бессильна.... А тут я согласен на все 100. Напоследок ......... очень не хочется чтобы в меня летели тапки, поэтому - это моё личное мнение. |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Я писала только своё мнение. Я ничего против Германии не имею, оно понятно что там лучше!!! |
olgayakovleva
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 596 Дата регистрации на форуме: 4 мая 2014 |
Про персонал я согласна с Александром, в Европе работа в больнице высоко оплачивается и престижная, потерять ее боятся, поэтому халатности может меньше. В России все зависит от души персонала, охота ей возится или нет с ребенком. Они же на работу приходят. Да даже сравните, любую другую сферу, работая " на дяденьку" мы приходим и уходим на работу, а остальное нас не касается. На наших улицах грязь люди все кидают мимо урны, курят на остановках хоть это запрещено, в Европе разве такое есть, да там специально отведено место. Может меня куда понесло конечно, но к сожалению это наша страна и мы все ее такой делаем. Много талантливых людей уехали от сюда, появляются слава богу новыЕ. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
_курена_ написал: мот, Наташ, а как же нашим детям быть, оперированным в России? Что нам матерям теперь делать, рвать на себе волосы и седеть... у каждого свой выбор по своим обстоятельствам и за этот выбор мы будем отвечать сами ...... но ведь сейчас на форуме мы не просто хвалим или ругаем кц - мы жизнями чужих детей играем !!!! нельзя равнять все российские кардиоцентры под одну гребенку ... нельзя давать новым мамам, пришедшим сюда, информацию, что в россии хорошо только потому что это россия ... не хорошо это - превозносить своих врачей до небес, а немецких, спасших жизни других, не ваших детей, мило называть "не волшебники" ... почему? почему не волшебники? очень даже волшебники !!!! они стали для нас такими же чудотворцами, как для кого то Белов, для кого то Кривощеков .... нельзя хвалить наших за спасение детей и при этом упрекать немцев за не спасенных, забывая что и спасенных у них ничуть не меньше - это просто даже не корректно ... нельзя делать выбор за других, исходя из своего материального положения ... ведь не каждому в россии надо продавать квартиру чтобы лечиться за границей, если нам надо, то мы не вправе решать это за других, как и подталкивать к этому ... почему все споры о германии заканчиваются тем, что найдя соринку в их глазу. раздувают ее до размеров бревна, не замечая при этом в своей стране лесоповала .... да у нас можно лечиться, можно оперироваться, но положа руку на сердце, каждый ответьте себе в душе, если уладить вопрос с финансами - поехали бы вы в германию, америку, швейцарию или в новосибирск. томск, москву .... и когда вы говорите в россии хорошо оперируют тф - указывайте клинику или врача ... в россии есть омск к примеру. и здесь тф оперируют до сих пор от 15 кг ... не все мамы способны перелопатить семилетний форум, а прочитав такой посыл могут сделать неправильный выбор .... талантливых хирургов в россии не много... их и в мире не так много как хотелось бы, но вот зачем нужен этот квасной патриотизм, когда на наших отзывах кто то строит свой выбор - мне не понять .... любить родину и признавать ее промахи - это нормально!!! !! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Олеся, операция на сердце, это лотерея. Удачно прооперировали, Слава Богу. Речь о том, что Германия оперирует всех и не отказывает в лечении. А кардиохирурги в России, очень часто футболят пациентов(отправляют вес набрать, подрости, а время уходит...) история Артёма( Елена Сахалин 70) и другие. Дети станут взрослыми, многим будут нужны повторные операции, которые в России не смогут сделать. Им что делать? Речь идёт об этом. |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
За граница! За граница! А ничего, что наши хирурги, русские, к которым тут в России мамы боялись отдавать своих деток, уезжают заграницу и прекрасно там работают по этой же специальности и самое интересноеоперируют русских детей, тех самых, которых в России ппо боялись оперировать! Когда у нас встал вопрос о протезирования клапана, мы решили не держаться и довериться нашему кардиохирург и ни минуты не пожалели. И не только хирург постарался и анастазиолог, а так же весь мёд. персонал реанимации и отделения внимательно следит за каждым ребёнком. Я незнаю как клиники всех городов нашей необъятной России, но за одну я могу точно сказать что они молодцы! |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
o1122, я и не продвигаю даже кардиохирурга, либо КЦ в России, я просто пишу, что прочитав наши комментарии, люди, читающие нас, впадут в панику, ведь многие из них, как я, на34-недели узнали о пороке, а кто-то и после рождения ребенка. Кому-то может быть, нужна экстренная помощь, он идет сюда на форум, а здесь у нас теперь только Германия, других КЦ нет..... |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
[b]o1122[/b] это понятно что в России не везде хорошо оперируют, и каждый будет хвалить своего хирурга, который успешно провёл операцию. С вашими словами я согласна. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Если такие замечательные кардиохирурги в России, так почему же многие на повторные операции в Германию едут? Не рассматриваю тех пациентов, кому в России отказали..... о1122, +1000! Согласна! |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
мот, Наташ, но ведь есть и у нас кардиохирурги, которые спасли много детей... Ты согласна? |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Но повторные операции не всегда только Иза не успешной проведенной операции. |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
ой девочки и мальчики голова кругом. месяц назад я даже и не задумывалась о правильности выбора врача и руки готова и сейчас ему целовать за спасение настеньки. и опыт у него большой. я в какой то теме читала вы обсуждали что операции как на конвеере. вот в самаре это так каждый день с утра до вечера. только и смерть ходит рядом пока я лежала неделю один ребенок умер. и еще меня там огорчило мне одна мама говорит что наши дети в реанимации рядом лежали пришла она как то к своему а настеньке медсестра памперс меняет и настя написила мимо памперса так она ее овцой обозвала. меня этот факт очень расстроил. а в германию конечно хочется но и колется денег нет попробую я конечно обратиться в фонд но что то сомневаюсь. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
_курена_ не весь мой пост относился к вашему... это просто речь пошла так ... а то что здесь у нас одна германия - мне вот наоборот кажется ... германию здесь еще надо поискать .. т к мы с вами из разных клиник, то, естественно. и по разному воспринимаем написанное ... кому то нужна экстренная помощь и этот кто то вправе знать все варианты, а не только те которые отобрали мы по финансовому признаку ... помощь ведь нужна и плановая, и тогда тоже бывает (бывает!!! !) все перевернут так с ног на голову, что спасение жизни своего ребенка чуть ли не предательством родины пахнет ... мало объективности, много, очень много эмоций - в этом я тоже очень согласна с Викой |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 13 марта 2015 21:55 Сообщение отредактировано: 13 марта 2015 21:57
И все-таки очень хотелось бы пообщаться с прооперированными ТФ в Германии, а так наш спор ни о чем. В Германии положительную статистику считают сразу переведя из реанимации, а здесь мы, каждого ребенка, прооперированного тем, либо другим хирургом, наблюдаем каждый день... |
olgayakovleva
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 596 Дата регистрации на форуме: 4 мая 2014 |
Значит будем ждать, когда наши прооперированные форумчани Германии подрастут. И еще раз вернемся к этому. Общалась на днях с девочкой и разговор зашел о США, вот что она сказал, да как то раз к ним уехала наша девочка, и вернулась обратно, но сейчас что с ней никто не знает. И вот еще, что узнала не давно оказывается порок тф можно коректировать 40 разными способами. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 13 марта 2015 22:07 Сообщение отредактировано: 13 марта 2015 22:10
что даст такое общение? это будет одна, две, три истории о тф после германии ... не думаю что мы узнаем что то новое ... при чем свою статистику нам тоже собрать не удастся... не все пишут, не все даже задерживаются на форуме .... и откуда у вас информация как считают статистику в германии, я ,например, не знаю и поэтому обсуждать это сложно ... а вот как ведут статистику в бакулево представляю - выписали и с Богом, поэтому их данные об отдаленнных результатах меня не убеждают .... вот дхцб предоставляют такие даннные, у меня нет оснований им не верить .... кстати, и российских выросших тф на форуме не знаю ... но это я вполне могла пропустить ... может несколько и есть ... |
olgayakovleva
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 596 Дата регистрации на форуме: 4 мая 2014 |
Я бы не нашла этот форум, вообще не знала, что можно куда то ехать, что это реально. Осталось бы в своем Екатеринбурге, не зная как вообще это закончилось бы. и таких людей очень много. |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Когда мы лежали в КЦ, Наш кардиохирург приходил после второй, а бывало и третьей операции, садился за свой стол и отвечал здесь, на форуме, на почту всем отвечал, совершенно бесплатно, а дома его ждали жена и дочь... Все выходные и праздники, я всегда видела его в реанимации... Что можно сказать про человека, только : |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Я Олеся с тобой согласна, сама была тому свидетель. Да и без этого форума страшно представить что было бы... |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
это говорит о том. что он отзывчивый. чуткий. добрый ... хороший человек ... ни кто и не спорит ... |
olgayakovleva
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 596 Дата регистрации на форуме: 4 мая 2014 |
Скажу по себе. Я почему сейчас рассматриваю другую клинику, только по одной причине, что есть шанс получить другую помощь, например сделать операцию эндоваскулярно. Наши хирурги молодцы, но не все есть у них для этого. Это факт, что Германия проводит много операций эндоваскулярно, а у нас такого-то нет(( |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
мое мнение все наши ведущие кардиохирурги все такие. не любя свою профессию светилой не станешь. Сама видела как все 7 дней в недели Шорохов на работе. А про Неважжая Т, И. так и не слышно, где он? |
olgayakovleva
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 596 Дата регистрации на форуме: 4 мая 2014 |
Нет, вроде вообще кто то говорил, что оперировать он больше не будет. А был такой Любомудров, он все еще в Кувейте или нет уже? |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
В Кувейте он!!! |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
в профессиональных кругах тоже нет полного взаимопонимания ""Немецкий кардиологический центр с большим уважением поздравляют коллегу Лео Бокерия, директора Центра кардиохирургии им. Бакулева, с 75-летием и желает ему успехов в его нелегкой, но всем очень нужной деятельности, и профессионального творческого долголетия. В интервью, опубликованном в газете "Комсомольская правда" от 22.1.14, Л. Бокерия упомянул берлинские клиники, в которых делаются 200 операций в год. В Берлине имеются две клиники: отделение кардиохирургии клиники Шарите (Charite), где делают 500 операций в год, и Немецкий кардиологический центр в Берлине, в котором в 2014 г. было проведено более 4500 операций на сердце, из них 650 при врожденных пороках пороках сердца, что на 18 % больше, чем в 2013 г. Таким образом отделение хирургии врожденных пороков сердца стало ведущим в Германии по числу операций, причем смертность снизилась до 1 %, несмотря на повышение индекса сложности операций, что является одним из лучших показателей по Германии.""" |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
o1122 написал: российских выросших тф на форуме не знаю А я знаю лично http://forum.dearheart.ru/128/2181/0.htm |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Ольга не зря я сразу же оговорилась |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
А, самое главное в каких годах люди оперированные, тогда и знать никто не знал про Германию.... |
julia1491
Почетный участник
Откуда: Киев Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 4 июля 2014 |
У меня брат моего мужа оперировался в 1988 году в Новосибирске, ТФ была, сейчас ему 32 года. Здоровее нас многих будет! Хотя родился в Германии и они не взялись оперировать. И только в возрасте 5 лет Новосибирск согласился сделать радикальную операцию. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 13 марта 2015 23:02 Сообщение отредактировано: 13 марта 2015 23:05
Да, есть пациенты давно прооперированные в России и с косяками... реконалицация ДМЖП, со значимым сбросом крови. Пациент с ТФ, история есть на форуме. |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
_курена_ написал: чтобы уехать в Германию, они(нервы) тоже нужны... Девочки, сейчас на своей так сказать "шкуре" испытала сколько нервов необходимо, чтобы попасть в фонды- отказывают МНОГИЕ, мотивируя тем, что сейчас кризис; евро нестабильно; кто-то даже приостановили свою деятельность, т.к. нет благотворителей. Даже в Русфонде ответили, что если раньше когда покажут по первому каналу мы детишек 6-7 могли отправить в Германию на операцию и могли работать по гарантийным письмам, была уверенность, что после показа обязательно смогут оплатить, то сейчас после показа сбора хватает только на 2 ребеночка. Так вот за 1,5 месяца пока я искала деньги на операцию половина волос стали седые, вылита бочка слез, бессонные ночи... в общем это ужас!!! Когда читала посты типа фонды обязательно возьмут, думала, что все очень просто, а оказалось все очень сложно. Фонд ВорлдВита берет сейчас на часть исключительно... Немецкие фонды - из списка, который мне прислали из клиники, почти все написали, что сейчас кризис и мы оплачивает только немецких детишек. |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
нашла для себя полезную информацию в диссертациях наших светил. описывают статистику повторных операций в отдаленные сроки после радикальной коррекции тетрады Фалло. |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
Конечно, немцы не боги. А вот технологии у них высококлассные! И, действительно, много наших хирургов туда едет и в их условиях творят чудеса. Никто заслуг наших врачей не умоляет, но нашей медицине не хватает финансирования. И наши врачи чами же это признают. Мы пока лежали, приехала делегация врачей из России на конференцию, заодно задержались на отделении впс, опыт перенимали. Наверное, все-таки у них есть чему поучиться.. По поводу статистики. Данные озвучил зав. отделением Овруцкий С. Б. Насколько я понимаю, смотрят послеоперационный период. А по поводу "поговорить с прооперированными" - через пару лет расскажу:) Но для нас достижение уже то, что нам клапан сохранили, когда наши врачи нас на протез настраивали. Ведущий нас в России кардиолог (Болсуновский В. А. - низкий поклон ему за отлично проведенную паллиативную операцию!), нас как экспонат изучает. Когда по телефону рассказала ему, что немцы сделали, он сам сказал, что это лучше, чем то, что он мог предположить. Мы пока на отделении были, ребенку годовалому сердце пересадили... И он уже на отделении был. Разве не чудо? У племянницы (живет в Берлине) одноклассница ГЛОС. Вообще ребенок ничем от остальных не отличается. Бегает, прыгает, хулиганит. У золовки коллега по работе живет с искусственным сердцем в рюкзачке за спиной. Участвует в марафонах, ездит в Альпы на лыжи. Для них впс - это не приговор и не повод подстраивать свою жизнь под болезнь. Они уверены, что им помогут. Нам Овруцкий на прощание сказал "учитесь жить без болезни". Этому действительно нужео именно учиться. При том, что наша ТФ омрачена стенозом на грани с атрезией ЛА и, наверняка, сыну по жизни потребуется еще помощь врачей. Что будет с сыном дальше, расскажу. Только вряд ли это кому-нибудь поможет: пороки, даже в рамках одного, у всех разные. А понять, что именно бы нам сделали в России на радикальной операции уже не суждено (немцы опередили:), поэтому и результаты не сравнить. Для нас главное - сохраненный клапан. Я все это к чему... Возможности разные у всех, но пробовать надо. Дорогу осилит идущий. |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
крестная мама настеньки, поделитесь, пожалуйста, информацией! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
мот написал: прооперированные в России и с косяками... реконалицация ДМЖП, со значимым сбросом крови А ты на 100 % уверена, что после операции в Германии такого не бывает даже в очень отдаленном периоде? Я убеждена, что все очень индивидуально. Многое зависит от организма каждого конкретного человека. |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
но нашей медицине не хватает финансирования Алмазова и Асклепиос. Первый - современный и огромный медицинский центр, второй - малюсенькая клиника в деревушке неподалеку от Бонна........... |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Реконалицация ДМЖП это не означает что косяк и операция проведена плохо. Такое возможно даже при успешно выполненной операции, это зависит прежде всего от организма человека!!! |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
Стоя в очереди на УЗИ к д-ру Цытко разговорился с девушкой 19-ти лет. У нее ТФ оперировал Цытко ДГБ№1 в далеком детстве. У нее все отлично, ходит раз в полгода на УЗИ. Даже про свой ВПС ничего не знает (про форум вобще молчу) и живет полной счастливой жизнью! |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
У каждого кардио-хирурга будь то Германия или США есть свои специализации в которых они достигли совершенства, поэтому они и дают мастер-класс проводя открытые операции. Поэтому немцы из Берлина иногда ездят в Санкт-Августин, а из Бонна едут в Берлин и. т.д. И не забывайте главное, медицина в ФРГ и США - это прежде всего хорошо отлаженый бизнес, а остальное уже вторично. Поэтому они и бьются за статистику, рейтинги..... Еще раз прошу всех, не идеализируйте Германию! Отрицательные отзывы о немецких клиниках тоже присутствуют. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 14 марта 2015 9:59 Сообщение отредактировано: 14 марта 2015 10:03
Реконализация ДМЖП не бывает в очень отдалённом периоде. Реконализация Дмжп появляется вскоре после операции и в не отдалённом периоде. Этот вопрос задавала врачам. Если есть реконализация, это не идеально сделанная операция. Раньше не было УЗИ аппаратов. Поэтому реконализацию сразу не увидели. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
NotBadDad написал: Еще раз прошу всех, не идеализируйте Германию! и не долбите зазря !! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Александр, да почти все пациенты с ТФ живут счастливой полноценной жизнью! Только бы нормально кардиохирурги оперировали, без последствий... А уж если прооперировали не удачно, то свою работу могли исправить. И не кидали своих пациентов на произвол судьбы! |
Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
Мы с ТФ в четыре месяца оказались в Германии, после того, как побывали в Томске и нас отправили домой на 10 мес, не сделав зондирования. Спасибо фонду "Помоги. Орг", который нас отправил в Асклепиос. Диагноз изначально был АВК-полная форма и Атрезия ЛА 3-4 тип. Я писала нашу историю, но немного повторюсь. В Асклепиос на узи сразу увидели то, что не увидели в Томске. А именно, ЛА есть, но настолько узкая, что кровь в нее не поступает. Клапана, првда нет точно. И если бы мы приехали к ним позже, то ЛА просто отмерла и тогда точно была бы атрезия 3-4 тип. Во время зондирования ее открыли и кровь побежала по ней. Мы видели весь этот процес на диске. Это не передаваемые ощущения. Видеть, как по артерии пробежала одна капелька крови, за ней другая и полился сплошной поток. Но веточки все же у нас очень мелкие и не развитые. Радикальную сделали в 1.8 мес. До этого мы каждые 6 мес ездили на зондирование. Ставили стенты, закрывали коллатерали. Веточки росли. но медленно. В радикальную поставили гомограф и зашили дырки. Затем через полгода снова зондирование и вот наконец-то нас отпустили на целых полтора года. Яна чувствовала себя нормально. Мы периодически делали УЗИ дома. Все нормально. Прошло положенное время, и мы снова приехали в клинику. И тут нас просто убили. Образовался стеноз на одной Легочной веточке и клапан кальционировался. Срочно нужна вторая полостная операция. Надо заплатой расширять ветку и менять клапан заодно уж коли все равно полостная. Честно скажу, мы перебрали в голове разные варианты, почему так произошло, и даже мысли полезли в голову, что не надо было здесь оперироваться. Вот другие же чувствуют себя лучше. Значить здесь нам сделали что-то не так! Короче, были в шоке! Потом перелопатили массу историй по нашему пороку и убедились, что мало кто обходится одной операцией. Уж такова специфика нашего порока. И не исключено, что стенозы будут и еще. Так что хирурги везде не Боги. Как поведет себя организм-не ясно и всегда индивидуально. Но после страшной вести про Феденьку, говорю Слава Богу, что мы попали в Асклепиос. Вот только действительно плохо, что кризис подкосил наших помощников, фонды. Это беда, так беда. Остается надеяться, что трудности временны и не оскуднеет наша Россия благотворителями. |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Перечитала все посты, со вчерашнего дня их столько набралось... Любим мы поспорить! Причем в большинстве случаев смысл текста один, но цепляемся за отдельно взятые слова. Мое мнение, если есть хоть небольшая возможность попасть на операцию в Германию, то нужно пытаться. Если позволяет время попробовать получить помощь от фондов, ну не получится тогда в России выбирать кц и кардиохирурга по отзывам. Что поделаешь, заграницей лучшие технологии, медикаменты, да что уж там, косметика, одежда, и вообще все, в России только продукты питания лучше)))) Хотя это вопрос выбора, не мало любителей поддержать отечественного производителя)))) Да, наши кц пытаются дотягивать до европейского уровня, но еще далековато, это вопрос о государственной поддержкеив области медицины, во многом еще и из-за менталитета, намек на младший медперсонал в основном. Крестная мама Настеньки, большой удачи вам! @ Не перестаю вами восхищаться, повезло Настеньке с такой родственницей. Крестная-Фея)))) |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
NotBadDad, разве Цытко А. Л. оперирует? Насколько я знаю, он кардиолог, но не хирург. Возможно, нашей медицине не хватает еще чего-то помимо финансирования. Но этого чего-то явно не хватает... Да и Германию никто не идеализирует. Сравниваю и делаю выводы, что пробовать туда попасть имеет смысл. Без фанатизма, но пробовать стоит. |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
читаю диссертации |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
|
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
Ильин, Владимир Николаевич ДАНИЛОВ ТИМУР ЮРЬЕВИЧ Егорова, Ирина Федоровна Аскерова, Рухангиз Исрафил кызы . Если ссылки не откроются этих людей диссертации читаю |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
Mama Lena /SPb/ Цытко А. Л. раньше проводил операции, сейчас вроде тоже практикует. Но конечно основное -это УЗИ. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Диагностика и лечение ВПС » Тетрада Фалло где и у кого лучше делать операцию |