Сколько операций нам еще предстоит?

Уваж. Темофей Невважай! моей дочери вы делали операцию в 1.5мес. резекцию коарктации аорты с анастомозом конец в конец. баллонную вальвулопластику клапанного стеноза аорты. сейчас у нас ГСД на перешейке аорты 25мм. рт. ст. ГСД на АК25мм. рт. ст. регургитация АК2-3 ст. Нам велели приехать на конс.3 июля. сказали возможно будет открытая операция на клапан. я хотела бы узнать обязательна сейчас эта операция. что будете делать с клапаном. пластику или ....? и вообще сколько операций нам еще предстоит пройти? клапан двустворчатый. я очень переживаю. сейчас реб. 6 МЕС.. чувствует себя хорошо. только мало прибавляем в весе. Я слышала. что сейчас выращивают из своих клеток клапан. возможно такое? ЗАРАНЕЕ СПАСИБО ЗА ОТВЕТ. И ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ВАШ ТРУД!!

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!! Мы были в июле на конс. у вас в Пензе. показатели те же. скажите пожалуйста у нас состояние пока у реб. среднее? или уже скоро нужна будет операция? если будете делать операцию росса. то на сколько лет хватают эти гомографты? а гомографты у вас всегда есть в наличие? в дальнейшем будущем гомографт меняется на что? искусств. клапан или что то получше? если можете напишите пожалуйста поподробней. Клапан меняться в дальнейшем будет эндоваскулярно? может я конечно еще рано смотрю вперед. просто хочется знать о дальнейшей судьбе ребенка. заранее спасибо за ответ
дочь-Бикбаева Камиля Ильдусовна
данные ЭХО-КГ ГСД на перешейке аорты 26 мм. рт. ст. ГСД на АК 25 мм. рт. ст. регургит. А.К 2-3 ст.
Результаты исследования
АоК двустворчатый. створки клапана утолщены. регургитация 2-3 ст.(ближе к 3 степени) МПП ООО 3 мм. сброс слева направо.
В нисходящем отделе аорты ретроградный кровоток.
Дилятация левых камер сердца.
полость перикарта жидкости не выявлено
плевральны е полости жид. не выявлено.
повторная конс. 7 августа.

Тимофей Игоревич мы обычно приезжаем уже к 8ч и уезжаем в 11ч приблизительно. мне позвонить вам по прибытию или после осмотра кардиологом? ваш тел.? вы сможете подойти? спасибо вам большое за ваши ответы и понимание.

хорошо. я напишу заранее.

очень волнуюсь за свою дочку. вроде посмотришь на нее -нормально развивается. одышки нет. и не хочется думать. что у нее порок. ведь она еще очень маленькая. вообще очень жалко таких детей. ведь они переносят такие травматичные операции. поэтому очень хочется настроится на позитив и надеяться что клапан будет работать в дальнейшем хорошо. ведь на данном этапе у нас как я понимаю только проблема с клапаном осталась. но проблема серьезная. как быть??? извините за назойливость. мы мамы все такие наверно.

Тимофей Игоревич. нам сейчас позвонили с Пензы и сказали что мы записаны на 11ч.20мин. хотелось к 8ч. приехать. но сейчас по записи сказали принимают вы сможете подойти?

Тимофей Игоревич! спасибо огромное за то что нашли для меня время и ответили на волнующие вопросы. Я вам очень благодарна!!! если возникнут еще вопросы. можно я вам напишу?

Тимофей Игоревич здравствуйте! у меня вопрос: а гомографты у вас уже есть или вы их перед операцией заказываете по размеру? а сколько операций росса было сделано вами детям до года? как они чувствовали себя после операции? пить мочегонные не вредно длительное время детям? ведь у них органы еще растут. а постоянно на таблетках? конечно я понимаю что нет другого выхода. просто у меня постоянно внутреннее беспокойство за нее еще ребенок сильно потеет. ноги прямо мокрые иногда. это от слабости? прививки нам пока наверно противопоказаны? спасибо вам. что устранили коарктацию аорты. я и не знала что иначе ребенок мог не выжить. а клипса в ОАП у нас останется в сердце на всю жизнь? заранее спасибо за ответ.

спасибо вам огромное за подробные ответы. для меня это очень важно.

Вы имеете в виду поставить гомографт в аортальную позицию? Если да, до это плохой вариант, т.к. гомографты в аортальной позиции у детей очень быстро кальцинируются и требуют замены. Биологические протезы в аортальную позицию ставят в основном пожилым пациентам.

Когда вы были у нас на консультации, я вам объяснил, что вначале будет сделана пластика клапана, если результат пластики будет неудовлетворительным, то тогда операция Росса. Таким образом, по крайней мере, у меня два варианта.

Тимофей Игоревич здравствуйте!!! у меня возник еще один вопрос: а при нашем пороке возможна ли радикальная коррекция порока или нет? если я правильно понимаю. пластика-это временная коррекция? получается ребенок будет всю жизнь инвалидом? просто я слышала что даже при тетрадо фалло дети становятся здоровыми после операций. даже такой порок корректируется. неужели наш порок такой коварный? а может я неправильно рассуждаю? наверно у каждого ребенка все индивидуально.

Спасибо вам большое за быстрый ответ.

Кашель может быть при очень выраженной сердечной недостаточности. У вас такого нет, думаю причину кашля надо искать в другом месте.

Прививку делать можно.

По поводу графика наблюдений у нас не могу ничего сказать. Это решается при очной консультации. Поговорите об этом с нашим кардиологом, который будет вас смотреть в следующий раз.

Тимофей Игоревич здравствуйте! Мы были 14ноября у вас на конс. Унас показатели те же. изменений нет. недост.2-3ст. Нас отпустили еще на 3мес. Я надеюсь у нас сердце пока справляется? просто в тот раз у нас был серд. горб. а в этот раз нет. Мне еще сказал кардиолог что сейчас не делаете баллонную опер. при стенозе аорты. а сразу откр. операцию. значит если бы мы поступили сейчас с таким пороком вы бы сразу открытую опер. сделали? было бы лучше? ВЕДЬ НАВЕРНО СЕЙЧАС СЛОЖНЕЕ БУДЕТ ПРОХОДИТЬ ОПЕРАЦИЯ? ПРОСТО ОЧЕНЬ БОЮСЬ ОСЛОЖНЕНИЙ? А ШВЫ НА КЛАПАНЕ МОГУТ РАЗОЙТИСЬ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ? И возможно что мы еще с такой недостаточностью сможем и до 2 лет дорости? чем старше реб. тем лучше я думаю. Я и так рада что мы до года спокойно растем. хоть нам говорили что до года не дотянем без операции. ЗАРАНЕЕ СПАСИБО ВАМ ЧТО НАХОДИТЕ ВРЕМЯ ЧТОБЫ ОТВЕТИТЬ. :

Хорошо. спасибо большое.

Здравствуйте.

Прошу прощения за задержку, но я еще не смотрел ЭХО. Я про вас помню.

Зачем пошли к неврологу? Вас что-то беспокоит? Спросите невролога, как называется болезнь, которую он хочет вылечить. Гипертонус - это не болезнь. Глицин, актовегин, пантогам - препараты с недоказанной эффективностью. Циннаризин противопоказан детям до 12 лет.

Если вас действительно что-то беспокоит в плане неврологии, то найдите другого невролога. Если ничего не беспокоит, то ничего пить не надо.

Про новый клапан я написал здесь: http://forum.dearheart.ru/5/13739/

Здравствуйте Тимофей Игоревич! Я хотела бы у вас спросить. ребенку при заложенности носа вообще нельзя капать сосудосуживающие капли? мы вот капаем только аквамарис. но когда насморка нет. а просто заложенность бывает что делать? например если вдруг у ребенка гайморит. то как быть детям с пороками сердца. какие капли капать можно? Это я на будущее спрашиваю. Вы наше ЭХОКГ НЕ СМОТРЕЛИ ЕЩЕ случайно.. Так то ребенок себя чувствует хорошо. просто хочется убедиться что сердце пока работает без нагрузок. С наступающим Вас Новым Годом!!! !!! Желаю вам успехов в работе. здороья. всего хорошего! Чтобы побольше детей с ВПС становились полноценными. быстрее выздоравливали!

Спасибо большое за ответ. я так его ждала. Значит есть у нас еще время подрасти. ведь чем ребенок старше. тем наверно лучше для этой операции? Вы меня немного успокоили. Значит операция будет при недост. клапана 3-4 степени как я понимаю. Мы поедем на конс.15 февраля. Значит не боясь можно капать капли. а то мы замучались уже с заложенностью носа. а дышать нашим детям нужно хорошо. СПАСИБО!!! !!!

Хорошо, обязательно напишу. Спасибо за объяснение.

Здравствуйте. Изменений в худшую сторону нет. Точную дату сказать не могу. Будем надеяться, что в следующий раз получится все.

Здравствуйте! С наступающим вас Днем Медицинского работника!!! Спасибо огромное вам и вашему коллективу. кардиологам за ваше доброе чуткое отношение к нашим деткам. за ваши золотые руки. ведь они спасают жизнь нашим детям. спасибо что они живут и радуют нас. Низкий вам поклон! успехов вам в работе. здоровья. счастья!!!

Здравствуйте. Я не знаю про эффективность этого препарата.

Ничего предложить не могу... Во-первых, чтобы стимулировать иммунитет, нужно знать, что стимулировать и есть ли в этом необходимость. Этим должен заниматься иммунолог...

Здравствуйте Тимофей Игоревич! не могли бы вы мне ответить если конечно у вас есть время -в выписке прочитала что был резецирован тимус Это как я понимаю была рассечена железа или же полностью удалена? просто я не знала что там находится железа. которая отвечает за иммунитет ребенка и что нельзя делать живые вакцины ребенку. Я читала что если остается частично тимус. то он вырастает и приобретает прежнюю форму. обьясните пожалуйста. И через сколько времени зарастает разрез на грудине? заранее большое спасибо.

Спасибо большое за быстрый ответ. получается часть тимуса остается. а со временем он не вырастает до прежней? а иммунитет у ребенка будет уже слабее? а если ребенок перенес несколько операций.. что останется от тимуса? и нет ли каких других противопоказаний по этому поводу?

Здравствуйте Тимофей Игоревич! вот сьездили 4сент к вам на конс. у нас пока все хорошо. Спасибо вам огромное за пластику клапана! Ребенок чувствует себя хорошо. правда сейчас лечим отит. видно в дороге продуло. Нам прописали пить карвидилол по 0.25мг 2 нед. потом по 0.5мг постоянно. Я прочитала инструкцию. там столько побочных эффектов! мало того еще написано что детям до 18 лет противопоказано. Начала ей давать а сама переживаю. Проконсультируйте пожалуйста-будет эффект от приема этого лекарства и сколько придется его пить. неужели постоянно? Вообще в течении какого времени его можно принимать-6мес. или год? Этот препарат снимает нагрузку на клапан как я поняла?

Спасибо большое за ответ! Кардиологам я конечно же доверяю.. назначенные препараты всегда даю. ведь .. порок сердца это серьезно. Просто хотелось еще и с вами проконсультироваться. извините за назойливость. Теперь я более уверенна

сегодня были у другого лор врача. он также обнаружил отек слиз носа. но выделений из носа нет. и бактер. инфекции тоже. Он сказал что возможно идет побоч. эффект от приминения карвиделола и чтобы понять от чего отек. нужно отменить на время этот препарат. Но кардиологи не разрешают его отменять. нам его нужно пить постоянно как я поняла. Бывает ли у пациентов такой побоч. эффект от карвиделола? Просто хочется установить причину. чтобы правильно лечить. Или этот вопрос не к вам а к кардиологам? Извините если что не так. Хочется чтобы ребенок дышал свободно после операции. а не мучался.

здравствуйте Тимофей Игоревич! Спасибо вам большое за ответ.! нам пока наш кардиолог тоже не отменила карвиделол. назначила капли зиртек. брызгаем назонекс. Пока заложенность есть даже с назонексом. возможно аденоиды. будем наблюдаться. Не понятна причина отека слизистой. уже второй мес. Педиатр говорит что если так долго. то нужно все исключить. попробовать перейти на другой аналогичный препарат. так как у ребенка будет кислор. голодание. Вот по этому я и решила с вами посоветоваться. Спасибо еще раз за ответ. будем разбираться.

Скорее всего массаж никак не повлияет.

Здравствуйте. Деформации грудины после операци, как правило, не бывает. К сожалению, на этот процесс никак повлиять нельзя. При повторной операции можно исправить (в зависимости от выраженности деформации).