Мы ждем тебя, сынок!

Господи, помоги младенцу Серафиму!!! Спаси и сохрани!

Новости с контакта
Дорогие наши!
Я понимаю, как вы ждете новостей. Но писать действительно пока не о чем. Пока все по прежднему. Серафим получает фтзиопроцедуры. Его наблюдают. Я готовлюсь к отлету.
Вчера приходила физиотерапевт и играла Симе на арфе ))). Это часть процедуры. Он очень внимательно слушал. Потом зевнул и уснул )).
Спасибо большое за вашу поддержку!


Как представляю как Серафимушка арфу слушал так на душе тепло становится, ты скоро поправишься малыш обязательно!!! !

Господи, помоги младенцу Серафиму!!!

Господи помоги!

Новости с контакта
Всем доброго времени суток!
Впереди выходные! Пусть они пройдут как было вами задумано и принесут массу приятных впечатлений!
У нас впереди насыщенные дни. Перелет, сборы... Моему волнению нет предела. Сказать что я волнуюсь, значит ничего не сказать...
Многие спрашивают, как Серафим перенесет полет, переживают. Но по общению с мамами деток с пороками сердца знаю, что сам полет не так опасен. Меня волнует перепад температур. Серафимка был на улице за всю свою жизнь раза 3-4... А тут сразу, из влажного климата и тепла в сухие морозы... Переживаю и по поводу самой процедуры подсадки.
Немного раскажу. Мы прилетим в Новосибирск в 9 вечера. В аэропорту нас встретит доктор и сам отвезет в больницу. Не на скорой. На следующий день Симочку осмотрят и скорее всего сделают подсадку. Она будет делаться под масочным наркозом, уколом в позвоночник. Наркоз делают потому, что укол очень болючий. Вся процедура займет 15-20 минут. Дальше будет 4-5 дней наблюдения. Может лихорадить. Будут давать антибиотики.
Вот этой самой процедуры я и боюсь. Он очень много перенес. На его счету уже 7 процедур под наркозом. Это восьмая...
Сейчас вспомнилось. Когда его последний раз увозили на катетеризацию (расширяли манжетку) я думала, что он не перенесет. Нам сказали, что шансов перенести в его случае мало. А он повернулся ко мне, когда его повезли и сжал кулачки. Лицо было будто на войну пошел, мой малыш. И вернулся с победой! Но иногда действительно страшно, думаешь, хватит ли ему сил бороться. И очень хочется чтобы хватило ему сил. Сильные не мы, родители, как многие пишут, а наши детки с их стремление жить.
Храни Господь, всех деток на земле!
Светлана Москалёва

Читаю новости и чувствую как в груди что то сжимается, так вольнительно за тебя Серафимушка...
Ты настоящий маленький герой, твоей воле к жизни можно только позавидовать (по доброму конечно)
Ты обязательно преодолеешь все препятствия, Господь не оставит тебя малыш

Новости с контакта
Короткие новости, Симу привезли в Новосибирск. Во время полёта немного падала сатурация, но в целом всё хорошо, сейчас они едут в машине скорой в Больницу. Скорее всего завтра и проведут операцию. Так что ждём и молимся.


Слава Богу малыш ты хорошо перенес перелет
Молимся за тебя малыш и верим что все будет хорошо

Сколько перенес малыш.....
ГОСПОДИ НЕ ОСТАВЬ В БЕДЕ ЕГО! !!! !!!!!
ПОМОГИ ЕМУ И ЕГО МАМОЧКЕ СО ВСЕМ СПРАВИТЬСЯ!!! !!!! !!!!

Господи, помоги младенцу Серафиму!

Новости с контакта
Света передала, что состояние после подсадки Серафима стабильно! Он в полусонном состоянии. В больнице они проведут, примерно, 5 дней.

Слава Богу
Держись малыш скоро все будет хорошо

Господи, помилуй Серафима!

Каждый день жду новостей, Слава Богу все стабильно
Сил тебе, наш маленький герой Серафимушка, молимся за тебя

Фух! Пусть перелет пройдет как можно легче! Серафимка - маленький герой!!!

Света и Сирафимка, удачи Вам большой!!! !! Легкой дороги!! Храни ВАС БОГ!!! !

Слава Богу!!! !! Он услышал наши молитвы!!!

Новости с контакта
Роднулечки наши!!!
Долетели хорошо. Пишу с чужой сотки, поэтому кратко.
Снимка спал весь полет. Сатурация держалась 80-82. Для нас это отлично!
В аэропорту нас встречал реанимобиль. Об этом позаботился Саша и крестная Серафимки. Сейчас мы еще в больнице, но сегодня, даст Бог, домой.
Спасибо вам! Хочу просить об одном, помните о Симочке и молитесь о нем! Спасибо вам, много-много раз!!!
Светлана Москалёва


Какое же это счастье что ты дома малыш

Хорошие новости! Серафимушка, с возвращением домой!

Серафима, дома и стены помогают!
Пусть с каждым днем тебе будет на немножечко, но лучше!

Поправляйся, маленький!
А дома и стены лечат.

Юля, спасибо за новости! Господи, Спаси и Сохрани Серафимушку, даруй ему здравие!!! !

Господи, помоги младенцу Серафиму, даруй силы рабе своей Светлане!

ГОСПОДИ, СПАСИ И СОХРАНИ МЛАДЕНЦА СЕРАФИМА!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!

новости с контакта
Простите, мои дорогие, что томлю вас ожиданием!
Серафиму сейчас немного полегче. Температура не такая высокая и не так часто. Единственное что смущает, началась рвота после еды... Может пол часа пройти, час и его рвать начинает...
Кардиохирург приедет завтра, сегодня не получилось нам договориться. Она может рекомендовать и педиатра. Посмотрим, что из этого выйдет.
Спасибо всем, кто писал телефоны, адреса, советы. Еще раз, простите, что не всем отвечаю.
Спасибо за то, что продолжаете верить и молится!!!
Слава Богу за все!!!
Светлана Москалёва

Поправляйся малыш
Господи спаси и сохрани младенца Серафима

Друзья!
Обращаемся к вам за помощью! У Серафимки заканчиваются расходники на трахеостому! Их надо заказать в Германии. Есть ли кто то, кто мог бы помочь либо с заказом, либо с доставкой? Расходники очень дорогие! И срок их доставки около месяца!
Мы не можем столько ждать! Может кто то едет в ближайшее время в Казахстан или Россию и мог бы передать?
Будем очень благодарны за оказанную помощь!
Спасибо!
Светлана Москалёва

Господи, помоги! Скорей поправляйся малыш!!!

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: "Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного". С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящем рабе Твоём младенце Серафиме — да подаждь ему излечения от страшного недуга. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи: да будет на все воля Твоя святая. Аминь.
Читаем 3 раза.

Господи, спаси и сохрани младенца Серафима

Храни Господи младенца Серафима!

Господи, спаси и сохрани!!! !!!! !!

Господи спаси и сохрани Сеафимчика.

Новости с контакта
Дорогие Друзья!
Серафим находится все еще во второй детской больнице, отделении кардиологии. С реанимации его вчера перевели. Ситуация остается напряженной. Дело в том, что из поставленной в Германии гамтростомы выходит вся жидкость наружу. Его не кормят уже третий день. Получает в гастростому водичку и немного питание внутривенно.
Проблема в том, как нам кажется с супругом, сто желудочный сок разъедает стенки и это приносит боль... Врачи бездействуют!!! Ссылаясь на то, что никогда не видели такой гастростомы!!!
Я достучалась до главного педиатра. Обещали в понедельник отправить доктора из института педиатрии. Но это будет в понедельник! И не факт, что он сможет что то решить!
Параллельно пытаемся работать с немецкими докторами. Все усложняется языковым барьером. Сегодня ждем от них разговора с лечащим врачем Серафима.
Везти Серафима куда либо в данный момент не представляется возможным.
Прошу вашей молитвенной поддержки!
Светлана Москалёва

Господи спаси и сохрани Серафима
Держись малыш

ГОСПОДИ, СПАСИ И СОХРАНИ МЛАДЕНЦА СЕРАФИМА!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!

юлия1808
Наверное родители уже искали пути эмигрировать?

Да, мы тут не в раю.... но все же лучше ... особенно если поближе к кардиоцентру.., а переезжать очень тяжело.. с другой стороны люди и по меньшим поводам жизнь меняют... по любому это долгий процесс, сейчас малышу здоровья...
родители молодцы.

Новости с контакта
Сегодня я связалась с врачом приехавшим с Турции, он оперирующий хирург. Удивительный доктор, приехал в свой выходной сразу как узнал, что маленькому человечку нужна помощь. Доктор живет в Турции, но по контракту работает в местной частной клинике. Он осмотрел Симочку, дал ряд рекомендаций. Согласился поговорить с немецкими докторами.
Немецкие доктора согласились, что турецкий хирург назначил адекватное лечение и что корректировать его не надо.
Сейчас мы выполняем рекомендации и ждем что будет завтра.
Пока что Серафим очень беспокойный. Успокоительные ему не помогают...
Светлана Москалёва

Поправляйся скорей малыш
Господи спаси и сохрани

Новости с контакта
Дорогие наши Помощники, Друзья!
С сегодняшнего дня начали вводить Серафиму помимо внутривенного питания смесь. Пока по 10-15 мл каждые 1,5-3 часа. Теперь он доволен и спит.
Довольный ребенок и маме спокойно! ))
Сегодня был консилиум. Приглашали профэссороффф ))) по кардиологии и неврологии. Я себя такой умной почувствовала. ))) Меня даже похвалили )).
Опросили, осмотрели и удалились на обсуждение, заранее сказав, что лучше бы нам быть дома а не тут.
Сейчас решаем вопрос приобретения кислорода на дом. Я в этом мало что понимаю... И тогда поедем домой.
Спасибо, что молитесь и помогаете нам! Что до сих пор остаетесь с нами нашим Друзьями!
Низким вам всем наш родительский поклон!
Светлана Москалёва

Поправляйся скорей малыш

Новости с контакта
Написать этот пост меня вынудило то, что сейчас происходит с Серафимом в больнице в Алма-Аты. Ситуация следующая. Добрые люди мне предлагают оплатить приезд хирурга Филатовской больницы. Но надо договорится с нашими докторами, что если нужно будет оперировать, чтобы дали добро. Наши доктора сначала отказали, теперь согласились, но после вчерашнего разговора с ними российский врач уже не горит желанием приезжать. Надеюсь, что его решение изменится.
Из Филатовки хирург будет, как минимум, знать, с чем имеет дело. Каждый раз, когда прикасаюсь к стоме, Серафим закатывается в плаче! Плачет очень долго. Это похоже на сильную боль, которую потревожили. Но мало кто из докторов здесь знаком с такой моделью стомы. Никому нет дела до мучений ребенка.
Только что зам главврача приходила, предупреждала меня, чтобы я думала, что пишу и фильтровала слова. Оказывается, я все выворачиваю наизнанку. И ребенку помощь оказывают. И с доктором договорились с хирургом. Только вот, ребенок шестой день корчится в муках у них в больнице, от боли.
Все питание, полученное за день, выходит через стому назад. И знают об этом наши врачи с первого дня, но по непонятной для меня причине вчера отменяют полностью внутривенное питание.
Ребенок остался голодным!
Вчера у ребенка частота сердцебиения составляла в состоянии бодрствования 89-90. Сказали, что это брадекардия и ничего не сделать, ведь проблемы в ЦНС, из-за этого все.
Просила позвать реаниматолога. Пришел. Посмотрел на цвет ребенка, сказал, что ребенок не нуждается в реанимационной помощи.
Сейчас же зам. главврача говорит, что они заберут ребенка в реанимацию. Если я не хочу, пиши отказ.
Мне, мягко говоря намекают, чтобы я закрыла рот.
Приходил хирург с Педиатрии. Осмотрел. Сказал, что нужно утянуть шайбу и проблема будет решена. Шайба утягивается самостоятельно, без помощи доктора. Сказал, что нарушения в следствие подцепленной инфекции. Что ребенок обезвожен от недостатка питания. И благодаря докторам ситуация выправилась (напоминаю, вчера ребенку было отменено внутривенное питание при осведомлённости доктора, что весь получаемый объем выходит обратно).
Сегодня, опять подключили внутривенное питание.
Короче говоря, диагноз у нас тут один. «Все проблемы у вас из за ЦНС, смиритесь».
В Германии мне говорили, что если учесть все наши проблемы, то ЕСЛИ не получится реабилитировать проблемы головы, то при хорошем уходе, ребенок может дожить до трех лет. Если НЕ получится, повторюсь. А если реабилитация будет успешной, то у Симы есть все шансы восстановиться и жить долго и счастливо, детский мозг очень пластичен.
Тут же складывается впечатление, что ребенок доживает последние дни!
Хотелось бы еще попросить, тех кто действует от моего имени, самостоятельно пытаясь нам помочь, согласовывать действия со мной. А то меня начали обвинять в том, что звонят волонтеры с России и нажимают на докторов обвиняя в бездействии. Или это не соответствует действительности?
Главный педиатр разговаривала и со мной и с моим супругом. Вопрос у нее под контролем. Сейчас они связываются с Минздравом и решают на своём уровне данный вопрос.
Относительно врачей. Есть врачи от Бога, есть они и у нас. Один из таких докторов, очень грамотный кардиолог была у нас, когда во второй нам отказали в госпитализации из-за температуры и отправили в инфекционку. Она пришла, посмотрела, все объяснила. Видела она наши выписки. Не повернулась и не ушла, сказав, что ребенок безнадежный, а предложила сделать ряд дополненных исследований, по кардиологии и неврологии.
Гипопласт Серафим в Казахстане один, один живой с таким диагнозом на всю страну, это дает о себе знать. За время проведённое за общением с докторами в России, Европе, общении с мамами таких детей вижу, что понимания сложности порока тут нет. Вся сложность списана на неврологию. Все наши проблемы по мнению местных врачей - из-за ЦНС, и это сейчас наш единственный официальный диагноз здесь!
Сима сдал за последнюю неделю и транспортировать его не возможно.
Но мы не сдаемся!
Прошу вас, помолитесь за Серафима. Господи, помоги ему.

НОВОСТИ! Серафима со Светой перевели в НИИ Педиатрии, отвезли на реанимобиле. Этот институт считается лучшим в Алма-Аты. Завтра будет консилиум, соберутся все специалисты. Спасибо вам за ваши молитвы, друзья!

Серафимушка котенок поправляйся
Господи спаси и сохрани младенца Серафима

Господи, помоги Серафимушке! Не перестаем за тебя молиться малыш!!! !!

Господи помоги Серафиму!!! !!!

Новости с контакта
Спасибо большое, администраторам группы, за развернутый ответ!
Очень давно хочу сесть и написать пост о том, что происходило и происходит с Симкой. О медицине в целом, о тратах. Но, к сожалению, такой роскошью не обладаю сейчас, как свободное время. Пишу и бываю тут часто, но элементарно написать не всегда могу, Симка почти всегда на руках. И ест и спит на ручках. Тем, кому отвечаю, знают, с каким количеством грамматических ошибок и опечаток пишу. Это из за неудобства.
Когда мы вели сбор, все вы знаете, что отчет выкладывался ЕЖЕДНЕВНО и всегда в СКРИНАХ. Если деньги давали на руки, это тоже фиксировали в отчёте за день.
Поверьте, воровать средства, да, именно воровать, у своего же ребенка лично ни я, ни кто либо из моих родных никогда бы не стал. Поэтому и отчет хочу написать подробный. Со всеми чеками, а они есть. Но это опять время...
Я постараюсь в ближайшие дни смениться с супругом в больнице и предоставить отчет.
Что касаемо нового сбора. Я на данный момент не вижу смысла его открывать. Деньги, собранные с перебором, позволяют мне сейчас даже купить не дешевые расходники для стом. Когда мне пришлют окончательный счет из клиники, станет ясно, если нам не хватает - то сколько, если хватает и еще остается - то сколько. И тогда уже, если будет необходимость, откроем сбор. Когда будет ясно, на какое лечение нам нужны деньги и какая именно сумма.
Ехать куда-то мы тоже сейчас не планируем. И Серафим и я очень устали. Мы взяли паузу. Тем более, хирург с Новосибирска советовал сейчас пока наблюдать, что будет в динамики после подсадки.
Сейчас мы находимся в Институте Педиатрии и Детской хирургии нашего города. Сегодня с утра нас смотрел гастроэнтеролог. Мы хотим попробовать сменить питание. Для этого нас специально положили в отделение гастроэнтерологии, естественно, под ежеминутный мониторинг пульсоксиметра.
Приходил невропатолог, делали Узи желудка и головы. Позже придет хирург (он на операции) и кардиолог. В общем, обследуют с нуля и по полной.
Смысла везти сюда Российского врача пока нет. Я хочу настоять на смене гастростомы на другую модель, более удобную для Серафима.
Сейчас мы ищем информацию по кислороду. Какой лучше брать.
Серафим спит почти сутки. Питается через линиомат по 50 мл в час. Остальное получает внутривенно.
Пока это все. Спаси Господи младенца Серафима и всех вас!
Светлана Москалёва


Господи спаси и сохрани младенца Серафима
Держись малыш

Новости с контакта
Не буду томить ожиданием!
Серафим сейчас в Педиатрии в отделении соматики и реабилитации. То что делают доктора, мне пока нравится. Сложилось хорошее впечатление от слаженной работы всего персонала. Приходили врачи: гастроэнтеролог, аллерголог, невропатолог, кардиохирург, хирург, реаниматолог. Не просто приходили, а смотрели и изучали состояние Серафима. Делали УЗИ почек, желудка, головы, сердца. Брали анализы (каппрограмму, общий, биохимию, дисбактериоз и кучу всего еще). Даже приходил специалист по стерелизации (смотрели чтобы у Симочки все было стерильное и чистое. Те же шприцы и ленты, которые в Питере мы использовали многоразово тут дали в избытке).
Завтра будут делать процедуру с кнтрастом для осмотра желудка и гастростому заодно смотреть.
Мы настроены ее все же сменить. Посмотрим, что скажет хирург.
Брадекардия о которой говорилось ранее оказалась следствием неправильной терапии. Теперь врачи Педиатрической пытаются исправить положение.
Серафиму подбирают новое питание. От хуманы его начало сыпать.
В общем, пока мне все нравится. Как будет дальше, посмотрим.
Спасибо вам! Рады, что вы есть у нас!
Светлана Москалёва

Поправляйся малыш
Господи спаси и сохрани малыша

Серафимчик справится со всеми трудностями!!!
Пусть врачи помогут!!! И дальше встречаются только профессионалы своего дела!!!

ГОСПОДИ, СПАСИ И СОХРАНИ МЛАДЕНЦА СЕРАФИМА!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!

Господи, помоги младенцу Серафиму!!! Все будет хорошо!!! !

Господи помоги младенцу Серафиму!!!

Господи, не оставь младенца Серафима!!!

Дорогие Друзья!
Пока мы еще в больнице. Активной терапии нет, есть поддерживающая. Дают много пребиотиков. Нормализовалась работа кишечника. Стому решили не менять. Пока она немного затянулась и из нее не так бежит.
Серафим стал капризничать. Есть у меня подозрение, что и увеличение секрета и капризность наша из за зубов. Еще с рук не сходит. Маме не дает ни на шаг отойти. Бери на ручки и неси с собой!
Сегодня говорила с доктором. Он сказал, что через некоторое время нужно сделать Ээг, появляется активность. Нас это очень радует! Мы сейчас рады каждому, пусть и маленькому, но достижению. Ведь потихоньку, но идет все в нужном направлении.
Постараемся в ближайшие дни выписаться домой. Очень уж мы устали от больниц! Да и риск подхватить больничную инфекцию не маленький, не смотря на то, что полы моют не меньше 4 раз в день и стены трут раз в сутки. С этим в Казахстане всегда был порядок!
Спасибо за теплые слова и пожелания, что шлете в адрес Симочки и нашей семьи!
Спасибо за все, Наши Дорогие!
Светлана Москалева

Господи спаси и сохрани Серафимушку

Господи спасибо! Хорошие новости! Серафимушка такой молодец! Мы верим в тебя малыш!!! !!!!

Новости с контакта
Друзья! Мы дома!
Симка это безусловно чувствует! Ведет себя не так как в больнице. Поспит, потом подтягивается, головой крутит. ))) Интересно наблюдать за ним. Большую часть времени, примерно 22 часа в сутки он у меня на руках. Учусь что то делать в таком положении.
Ночью он спит, мне не дает, правда. Переберется на меня и спит на мне, пока я полусидя дремлю. )) И попробуй только лечь, мама! Не дает! Так и спим иногда. Он лежа на мне, я полусидя.
Относительно больницы. Стома стала меньше подтекать. Доктор посоветовал нам лактозу Беби и переход на низко лактозную смесь.
Есть и неприятный момент. В одной из наших больниц, не знаю в какой, мы подцепили синегнойную палочку... Теперь все наши усилия направлены на лечения этой гадости.
Будем верить, что Бог не оставит и на этот раз!
Молитесь, пожалуйста, за Серафима вместе с нами! И дай Бог вам всем здоровья!
Светлана Москалёва


Поправляйся наш маленький герой!!! !!

Господи, помоги!!!! Уже столько всего пройдено!!! Пусть у Серафима будет все уже хорошо!!! !!

Новости с контакта
Дорогие наши Друзья!
Прошу вас не оставлять ваших молитв о младенце Серафиме!
У Серафима пневмония. Лечение проходим на домашнем стационаре, так безопасней для Серафима.
Господи, Спаси и Сохрани!
Светлана Москалёва

Господи спаси и сохрани младенца Серафима
Поправляйся малыш