Гипоплазия правых отделов сердца и ОАС Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним... |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Сложный ВПС у малыша |
Форум "Доброе Сердце" - это место где нашим деткам даётся надежда на долгую и счастливую жизнь! Автор: Маша и Медведь |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Здравствуйте все, кто будет читать мою тему. Вот и еще одна история родителей которым поставили диагноз ВПС у ребенка. К сожалению или к счастью нам его поставили достаточно поздно на 36 неделе, при попытке заключения контракта на роди, после чего отказали в контракте и посоветовали обратиться к хорошему УЗИ специалисту в Москве Юдиной Е. В. Она диагноз подтвердила и, качая головой, рассказывала двум абсолютно далеким от медицины людям, что не так с сердечком малыша и каковы его шансы. Такого конечно никто не ожидал.. Наше состояние я думаю многие здесь поймут. Ну собственно на эмоции уже не так много времени. Больше нужен совет как действовать дальше и к чему готовиться. Сказали что диагноз на таком сроке уточнить уже не получится и стоит максимально готовиться к появлению малыша, а дальше ждать и надеяться на чудо. В ЖК дали направление в ЦПСиР. Если кто-то там был, интересно знать ваше мнение? стоит ли перестраховываться контрактом и заключают ли его вообще в таких случаях? Какого специалиста выбрать? Ну и соответственно, дальнейшие операции... есть ли возможность их спланировать, выбрать специалиста? и куда лучше обращаться? Не стану скрывать, что самый главный страх перед тем, что наслушаешься и начитаешься столько негатива о нашей медицине.. а в данном случае главное верить и не раскисать.. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, добро пожаловать на форум! Ваш диагноз гипоплазия правых отделов? Где вы собираетесь оперировать ребенка? Если гипоплазия правых отделов, это конечно намного лучше, чем, если бы была левых. У ребенка нормальные левые отделы, это самое главное. В Бакулево вам не надо.... В России с вашим впс лучше Томск, ведущий кардиохирург Кривощеков. А так конечно лучше к немцам. На форуме есть участники, с похожими на Ваш диагноз, возможно они ответят Вам. Удачи Вам. Спрашивайте, постараемся подсказать и помочь! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, только что увидела, что вы написали ОАС, вы имеете в виду общий артериальный ствол? Если Да, то института Бакулево, вам бежать надо.... Не потянут этот Впс... |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Roxiller здравствуйте! Не отчаивайтесь, вы не первая и не последняя. Нам тоже предстоит совсем скоро операция и надеюсь что все пройдет хорошо! Напишите в раздел "Консультации специалистов по врождённым порокам сердца", и как вам посоветовал (а) мот напишите в Томск, вам обязательно ответят!!! Удачи!!! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Вам надо сходить, на консультацию к профессору Ильину, в Филатовскую ГКБ 13. |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Roxiller добро пожаловать. У вас верный боевой настрой! Сейчас главное- собрать максимум информации, хорошо что вы нашли этот форум. Удачи вам! |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Спасибо, всем за поддержку и ответы! Для первой операции, я так поняла, выбирать другой город, а тем более страну не придется. А в Москве все врачи в один голос советуют Бакулева, и даже специалисты с данного форума. Мот, а вы так настойчиво не советуете, почему? |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Таня, здравствуйте! Огромной удачи в родах и, чтобы все было хорошо дальше! Сил вам и терпения все преодолеть! Когда я с сыном была в Томске, со мной в палате лежалв девочка с общим стволом, операцию сделали успешно, все у неё, ттт.... оперировали её в 1,5мес... про гипоплазию правых отделов не подскажу... но, если есть возможность, обратитесь в фонды, лучше Германия, мне кажется... Помоги вам Бог! |
NataliaB
Гроссмейстер
Откуда: Железнодорожный, МО. Всего сообщений: 695 Дата регистрации на форуме: 17 июня 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 7 июня 2014 18:27 Сообщение отредактировано: 7 июня 2014 18:31 Roxiller написал: Добрый день! Вы сами про Бакулева отзывы почитайте, в свое время я этот центр как самый последний вариант рассматривала, если в других кардиоцентрах России отказали б. Легких Вам родов и по максимуму здорового малыша!!! Успехов!!! Кардиоцентр им. Бакулева всем в первую очередь советуют(врачи) и предлагают, интерес какой то или про другие центры не в курсе. |
НадеждаК
Долгожитель форума
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 285 Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2014 |
Добрый вечер, Таня! Сейчас самое главное верить в чудо! Ждать своего любимого малыша! Ждать и верить, может не всё так плохо, после родов обязательно ребёночка ещё посмотрят специалисты, и поставят точный диагноз, а потом уже Вам решать где оперироваться. Родится Ваше чудо, прооперируйте и всё будет хорошо! Все мы были в Вашем положении. Родили, ждём операции, а кто-то уже про оперировался и живёт счастливой жизнью! Удачи Вам! Ну и хорошо, что раньше не поставили такой диагноз, там все бы начали говорить, решайте будете рожать или прерывать, ещё больше мучений, когда говорят, об убийстве ребёнка! Судьба даёт Вам шанс родить ребёночка! Кто кстати у Вас? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, почитайте отрицательные отзывы о Бакулево. Ваш впс очень не простой... если бы только гипоплазия правых отделов, но у вас еще общий артериальный ствол... Решать конечно Вам, но отдавать ребенка с таким впс в Бакулево, но у меня нет просто слов..... я бы никогда не отдала. Почему Томск не хотите рассмотреть? |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Ждем мальчика, строили огромные планы на спортивное будущее, а тут такое(( Я бы рассмотрела, но операция может понадобится в первые несколько часов, как нам говорят врачи, поэтому выбирать приходится в Москве. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Вам можно родить в роддоме Томска, ребенка доставят в кардиоцентр Томска и прооперируют. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Но в вашем случае нужен кардиохирург Кривощеков. Вы можете на форуме написать Виктории Николаевне, ник Томск. Вам ответят. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, вы пишите, что даже специалисты с форума советуют Вам Бакулево. Скажите, кто именно вам рекомендовал Бакулево? |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Roxiller чуть поясню слова мот, надеюсь не осерчает)))) В Бакулева, судя по всем отзывам, слабая реанимация, уход, да и отношение как на конвеере.... В Москве, судя по историям, что я читала, есть Филатовка... Честно говоря, мне трудно судить, в ситуации подобной вашей мы не были. Свою дочь в возрасте 4 мес. я возила в Калининград. Для ясности мысли могу посоветовать выложить протоколы узи в разделе "вопросы специалистам", каждому по отдельности, желательно (по моему опыту) озадачить всех здесь консультирующих врачей. Также по прочитанным историям, знаю, что многие мамы уезжали в другие города, чтоб родить своих малышей с тем, чтоб им в специализированных клиниках своевременно оказали помощь. В качестве примера могу назвать Томск, Калининград, Питер (ц. Алмазова). Ранее многие в Пензу ездили, но теперь там нет того кардиохирурга, ради которого мамы ездили туда рожать. Для того чтоб родить в другом городе нужно обратиться в ваш департамент здравоохранения. Исходя из того что у вас есть родовый сертификат, вы можете родить там, где вам захочется, там где будет центр сердечно-сосудистой хирургии, готовый принять вашего ребенка сразу после рождения. При всем этом вам не имеют права отказать (имеется в виду любой город нашей страны). Если вы сможете изыскать возможность, то стоит ехать в Германию. Для этого стоит обратиться в специализированные фонды. У нас на форуме есть мамы, которые ездили туда для родоразрешения и операции ребенку. Думаю, они не откажут в советах и помощи по осуществлению онного. Думаю, более осведомленные мамы в этом вопросе вам еще насоветуют, но если что, я смогу указать имена тех к кому стоит обратиться за советом))))) Удачи и спокойствия вам! Скоро-скоро уже познакомитесь со своим пузожителем))))))))) |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Мот, вот ссылка на ответ одного из специалистов с форума http://forum.dearheart.ru/5/18614/ |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Посмотрела что можно сделать в Томске, оказалось что Областной перинатальный центр - единственный подходящий вариант для меня закрывается на плановую дезинфекцию как раз в срок моих родов. Хотя конечно сам факт, что роды могут начаться где-нибудь в дороге и у малыша вообще не будет шансов, я себе потом не прощу. Тем более на подготовку и планирование переезда не так много времени осталось, а со всеми нервами может и еще меньше. Так что скорее всего это будет Москва.. здесь поддержка, знакомые, связи.. Мне конечно сейчас главное чтобы в роддоме был хороший детский специалист, присутствующий на родах, ну и в дальнейшем попасть к хорошему хирургу. Чтобы малышу дали шанс! Все остальное волнует меньше. Сейчас даже получить консультацию хирурга не получается. Все говорят очень большой срок, так что сначала рожайте, а потом будет видно.. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, вам Павел Викторович, ответил, что Бакулево наиболее крупная клиника в Москве. Но он же не написал, что она лучшая.... для вас. Все понятно, что у вас очень мало времени на выбор. Все не просто. Но ваш впс, не для Бакулево, при любом раскладе... Решать Вам. Мы будем молиться за вашего сыночка, что бы все прошло хорошо. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, а почему не получается получить, консультацию кардиохирурга? В чем причина? |
Marusya/Tavda
Новичок
Откуда: Тавда Свердловская обл. Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 21 мая 2014 |
Здравствуйте! У моего сына ОАС и ДМЖП было, 29 января 2008г мы оперировались в Екатеринбурге в ОКБ № 1, ребёнку на тот момент было 1,6 месяца! Сделали операцию, всё хорошо! На тот момент операцию делал Белов В. А(он тогда был заведующий). Сейчас моему сыну 6 лет 24 апреля 2014г. прооперировали повторно в этой же больнице, операцию делал заведующий Казанцев Константин Борисович! Сделал отлично , на след день уже в палату перевели из реанимации. Казанцев очень хороший специалист и хороший и отзывчивый человек! Я бы посоветовала к нему!!! !!! У него есть опыт операций с пороком ОАС... |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Консультация кардиохирурга говорят не нужна, потому как большой срок, чтобы поставить какой-либо адекватный диагноз. Сначала надо родить и уже потом ставить точный диагноз и предпринимать попытки к спасению. Хотелось бы еще, конечно, пообщаться с теми кто был в Филатовской. Если что отзовитесь! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
В Ф. илатовской Вам надо к профессору Ильину подойти. Он оперирует, в корпусе. где есть отделение кардиохирургии. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Как это консультация кардиохирурга не нужна.... Кто вообще это решает. Прежде всего, эта консультация нужна вам. Вам хоть примерно расскажут, что будут делать вашему ребенку. Диагноз ведь поставили, примерно можно наметить план операции. Тем более такой сложный впс... |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Roxiller написал: Хотелось бы еще, конечно, пообщаться с теми кто был в Филатовской. Если что отзовитесь! Вы попробуйте сами написать и спросить в этом разделе, так вам быстрее ответят - http://forum.dearheart.ru/83/ Удачи и здоровья, пусть найдется лучшее решение! |
Guest
Гость
|
Мы оперировались в Филатовской. Может вам пригодится наша информация, правда порок у нас другой - простая ТМС. О пороке узнали на 13 недели (узи делала Мальмберг О. Л.), рожать изначально планировала в ЦеПСиР, т.к там подруга работает, но после того, как мне намекнули, что нас могут туда не взять, если не будет мест в детской реанимации (даже по контракту), мы выбрали ПМЦ (в соседнем от ЦеПСиР здании). Ни секунды не пожалели - там детская реанимация очень хорошая и собственный реанимобиль. У меня на родах ( кесарево) человек десять врачей разных было). Ребенок по словам врачей Филатовской поступил в очень хорошем состоянии ( через 10 часов после родов). Потом были 2 операции (вспомоготельная и радикальная), оперировал Ильин В. Н. Очень благодарна врачам и медсестрам Филатовской - слаженная команда, отношение к детям супер. У нас были небольшие проблемы со швом, поэтому лежали там в общей сложности 1.5 мес, но сейчас мы уже дома. Если есть вопросы по Филатовской - задавайте, постараюсь ответить. |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Roxiller написал: Консультация кардиохирурга говорят не нужна, потому как большой срок, чтобы поставить какой-либо адекватный диагноз. Как не нужна, мне наоборот на позднем сроке уже поставили точный диагноз который совпал после рождения (т. к ребенок уже большой)!!! И консультироваться заранее, чтобы знать чего ожидать!!! |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Ну приблизительный план лечения мне рассказали.. 3 операции, направленные на адаптацию ребенка к жизни с таким пороком. Но с 34 недели уже никто не делает прогнозов из-за сложностей узи на таком сроке. Так что все решения уже будут приниматься в роддоме. |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Roxiller ну будем надеяться что может после родов и измениться все (в лучшую сторону), иногда, но все же чудо бывает! Удачи вам! |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Спасибо огромное за теплые слова... сейчас такой период когда очень хочется верить в чудо! |
limonchik_sv
Гроссмейстер
Откуда: Москва-Miami (USA) Всего сообщений: 531 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2009 |
Roxiller у нас ОАС. нам сейчас 4 года. у нас было 2 операции. Рекомендовали мне Кима или Ильина. С ильиным нам встретиться не сложилось, он был тогда сильно заняят. Срок у меня был 32 недели. Пошли к Киму. В итоге, оперировал нас Бокерия .... Если есть возможность финансовая езжайте рожать в Германию! и пусть там сразу оперируют,,,, я об этом сожалею каждый день, что первые операции мы переживали здесь. |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Сегодня в Бакулева поставили новый диагноз. Оказалось все еще хуже... единое предсердие, единый желудочек, гигоплазия аорты. Единственный, кто обнадежил - это хирург, нарисовав приблизительную схему предстоящих операций. Сказал, что по умолчанию мы попадаем в Филатова, если там напишут письменный отказ, то к ним. Еще предстоит куча бумажной волокиты. Как же у нас все это сложно((( |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, у какого кардиохирурга вы были в Бакулево? Как это понять, по умолчанию, то в Филатовскую? ПДР вам когда ставят? |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 июня 2014 8:20 Сообщение отредактировано: 11 июня 2014 8:24
Консультировал нас Дидык В. П. В филатовскую мы попадаем т. к. по постановлению москвичей сейчас должна вести Филатовская. А времени уже совсем мало осталось ПДР 1 июля, если дохожу со всеми этими нервами. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, вы не были на консультации у профессора Ильина? Сходите в церковь к Матроне, закажите молебен о здравии и сорокоуст о здравие! Матронушка обязательно Вам поможет! |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Филатовская предварительно сказала, что посмотрит анализы на сл. неделе, но скорее всего откажут. Так как подобных операций почти не делали. Да и по всему миру статистика практически нулевая... Остается только понять как теперь быть с роддомом и конечно же да.. молиться!!! Сделаю для сыночка конечно же все что смогу |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, вы с кем в Филатовской общались? Как это, почти не делали таких операций?... С Еж в Филатовской были маленькие пациенты. И по всему миру с таким впс тоже были, такие дети. В Германии, такие детки оперируются очень часто и много. Откуда у вас такая информация? |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
основная проблема не в ЕЖ, а в аорте как я поняла.. |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 июня 2014 12:50 Сообщение отредактировано: 11 июня 2014 12:51
Таня, Здравствуйте!!! Попробуйте обратиться к Белову В. А Калининград, он быстро отвечает и он поможет с родоразрешением в Калининграде, сам потом посмотрит и прооперирует вашего малыша... От Москвы до Калининграда меньше двух часов лететь. В.А. можно написать здесь на форуме, а можно позвонить и лично все обсудить. Удачи Вам. |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Напишите Белову в Калининград. Отличный кардиохирург и может помочь в устройстве в ПЦ. Вы обошли ео своим вниманием. Мы там оперировались. Современный кардиоцентр, новейшее оборудование, обмен опытом с американцами. Лететь недорого и недолго. Будут вопргсы по Калининграду спрашивайте. |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
_курена_ как у нас мысли сошлись))))) |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, вы пишите, что Филатовская скорее откажет, и Бакулево, не охотно хотят брать... Ну и врачи в нашей столице... Ужасно конечно. Вас в Бакулево консультировал Дидык В. П., а где же они Подзолков, Ким, Бакерия... Почему вас с таким сложным Впс, консультировал Дидык В. П.? Напишите, как Вам девочки советуют в Калининград, кардиохирургу Белову. Время то, уже мало осталось у вас. И такая неопределенность... |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Спасибо вам огромное всем за поддержку и советы. Попробую так сделать.. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Таня, как бы не было трудно, боритесь за сыночка! Помоги вам Бог!!! Сейчас, действительно, самый лучший вариант это Калининград! |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
belovcardio@yahoo.com Почта Белова, мне кажется там он быстрее ответит, могу еще в лс телефон его написать. Я почему-то думаю он возьмется за ваш случай. Верю, что у вас все получится! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, как ваши дела? С Беловым, вам удалось связаться? |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Пока тишина везде. Белов тоже молчит. Как будут новости напишу. |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Таня, как ваши Дела? Что вы Решили? Я прочитала вашу историю, что то так распереживалась за вас. Очень хочется, что бы все у вас сложилось хорошо. Могу только поддержать за Калининград. Мы тоже делали операцию там. При нас привозили 2 малышек сразу из роддома на операции. Все у них прошло хорошо. |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Пока все хирурги сходятся в одном, что все зависит от диагноза после родов и расписывают план лечения из 3-х операций как при ГЛОС. Первая Норвуда самая сложная и рискованная. Белов написал тоже самое. А кто-нибудь ездил из Москвы на роды в Калининград? как это вообще происходит? |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Roxiller я на роды не ездила, но в кратце если - вам нужно в департамент здравоохранения обратиться в отдел, который занимается вопросами родоразрешения. Они предупреждают и договариваются с депздравом того города где вы будете рожать. По родовому сертификату вы имеете право родить в любом городе РФ. Депздрав это формальность. Обратитесь к Белову. Он вам опишет процедуру, подскажет с чего начать и поможет устроится в их ПЦ. Вячеслав Александрович очень отзывчивый человек, поэтому не стесняйтесь. Москвичек, рожавших в других городах я не знаю (с нашего форума), но с нашего города ездила рожать в Пензу Света, ее ник Припево4ка, а история ''Моя долгожданная дочка''. Напишите ей, думаю она вам расскажет как оформляла поездку. |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
На всё это оформление, я думаю, времени уже нет. Можно просто ехать и по родовому сертификату рожать, главное чтоб Белов был в курсе. В любом случае стоит ему позвонить и всё обсудить. Есть ещё одна проблема в самолёт могут не пустить на таком сроке, только если получится как то скрыть... Я тоже считаю что вам обязательно нужно попасть в Калининград. Для такой сложной операции очень важен правильный выбор кардиохирурга, а он к сожалению у нас в России не велик. Не нужно в Бакулева. Вы должны сделать максимально всё для вашего малыша. |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Да я прекрасно понимаю, что на бюрократию уже нет времени, поэтому речь уже идет о платных родах и лечении. Просто действительно страшно, что можно все силы направить на Калининград, а роды начнутся здесь и там уже как распорядится судьба... Ну конечно с перелетом тоже могут возникнуть проблемы, об этом я тоже думала.. |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Пока ждем, что посоветует Белов. |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
А что вы ждёте? В вопросах к нему он вам уже ответил. Вам нужно обязательно ему позвонить и по телефону всё обсудить. У вас нет времени ждать, нужно действовать уже сейчас! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, конечно нужно действовать! Ведь скоро уже роды, времени совсем мало осталось. Раз в Москве такое плохое отношение.... Чего еще ждать? |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Таня, звоните Вячеславу Александровичу, ждать совсем нет времени, надо действовать... Позвоните и все обсудите, задайте все интересующие вас вопросы, попросите помощи, я думаю он не откажет, центр тесно сотрудничает с пц, когда мы там были очень много деток привозили с роддома. В.А даже в теме про Калининград пишет, что если надо они помогают с родоразрешением в Калининграде. |
НадеждаК
Долгожитель форума
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 285 Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2014 |
Как много хороших советов! Послушаться стоит уже опытных людей и обязательно у Вас всё получиться! Удачи! |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
а поездом в калининград? 21 час.. день и через день ходит.... или боитесь расстрясёт.... хотя самолёт тоже провокатор... |
SafronovaM
Долгожитель форума
Откуда: г. Москва Всего сообщений: 326 Дата регистрации на форуме: 26 июля 2012 |
здравствуйте! я из Москвы ездила рожать в Пензу. от деп. здрава никаких квот на родоразрешение добиться не удалось. Была договоренность лишь с кардиоцентром... В роддоме обязаны принять даже без всего, если начались схватки... так что за бюрократию не переживайте совсем... я даже не успела договориться с род. домом, нервы конечно помотали, но деваться им было некуда-приняли... еще раз повторюсь, главное договоренность с кардио. После рождегия ребеночка, кардиоцентр сам свяжется с деп. здравом и направит все документы, необ з одимые для квоты... вы этого даже не заметите. ребенку все равно окажут помощь!! Не тяните с отъездом!!! Удачи и везения Вам!! Держим кулачки! |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Таня, в Калининград из нашей Нижегородской области летали рожать, а это 2 полета с пересадкой в Москве. И ничего все получилось. Надо уже принять решение и решиться. Вот и все. Сейчас все только в ваших руках. |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Таня, как у вас дела, что решили? Мы очень за вас переживаем. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, как ваши дела, что вы решили? |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Что-то Таня молчит... Господи, спаси и сохрани. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Господи Спаси и Сохрани! Дай Бог принять верное решение! |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Ну Белов сказал, что сначала нужно приехать на роды. А дальше уже смотреть на диагноз. Мы вроде стали настраиваться в конце недели лететь, но ко всем несчастьям я еще и свалилась с температурой. Пока даже не понимаю от чего.. Завтра еще нужно ехать в филатовскую на консультацию, но предварительно они уже сказали что откажут. Так что утешительных новостей мало.. Я тут еще почитала в интернете ГЛОС часто в Питере оперируют и даже вполне успешно. Так что мы пока все в раздумьях, чтобы принять верное решение. А вообще конечно как почитаешь истории детишек с такими пороками сердце кровью обливается за них и за родителей и даже не знаешь что лучше(( |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня выздоравливай! Да в Питере тоже оперируют Глос, но результаты операций, очень разные. Знаю двух мам, у них первый этап был в Питере. дети живы. Но больше случаев с плохими результатами. Удачи вам. Пиши, что вам скажут в Филатовской. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
В Питере оперирует Глос, кардиохирург Мавсесян. Узи делает Цытко. |
константа0882
Гроссмейстер
Откуда: Россия г.С. Всего сообщений: 608 Дата регистрации на форуме: 8 апр. 2012 |
Да ГЛОС очень сложный диагноз. Глос есть Глос. Нужно делать только у профессионалов. |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Вот так судьба решает сама как лучше и мы практически не успели подготовиться. Сегодня ночью я родила в 1 роддоме. Диагноз подтвердили.. Последняя надежда на чудо пропала. И с переводом малыша сейчас начнется потеря времени(( а он там лежит такой несчастный кроха, на лекарствах((( |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Танечка, поздравляю вас с рождением малыша!!! Господи, спаси и сохрани, помоги господи!!! Таня держитесь, что вам говорят, смотрел ли ребенка кардиохирург? Помоги вам Господь, мы будем молиться за вас смалышом. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Поздравляем Вас с сыночком!!!! Куда переводят малыша? Молитесь за его здравие. Как назовете сыночка? |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Поздравляю с рождением сыночка! Господи спаси и сохрани! Сил крошке! Татьяна где вы родили сыночка и куда переведут? |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Поздравляю с новорожденным! Господи помоги, не оставь малыша. |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Спасибо за поздравления. Ну пока ждут врача из филатова. А дальше будут решать. |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
С рождением сыночка Вас! Господи, спаси и сохрани... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, как там малыш? Переживаем за него. Куда его госпитализировали? Как сама, температура снизилась? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Таня, как малыш? Господи Спаси и сохрани! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Таня, сил тебе!!! Поздравляю с рождением сыночка!!!! Помоги вам Бог!!! |
НадеждаК
Долгожитель форума
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 285 Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2014 |
Поздравляю с рождением сыночка!!! Всё хорошо будет! Удачи! Надейтесь и верьте!!! |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Таня, поздравляю с рождением сыночка! Все будет хорошо! Держим кулачки на удачу! |
swetwas
Почетный участник
Откуда: г.Миасс Челябинской области. Всего сообщений: 146 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2012 |
Таня, поздравляю с рождением сыночка! Господи, спаси и сохрани! |
Roxiller
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2014 |
Спасти сыночка не смогли. Вчера сердечко остановилось. |
ksengor
Почетный участник
Откуда: Хакасия, Саяногорск Всего сообщений: 112 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2014 |
Как же так..... Мягких облачков малышу. Держитесь.... |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Вечная светлая память малышу. Сил вам пережить это горе. |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Мягких облачков малышу... Держитесь Таня... |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Мягких облачков малышу... Танечка, держитесь... |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Пушистых облачков сыночку... Татьяна, сил Вам... |
Rinna_73
Чемпион общения
Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 2243 Дата регистрации на форуме: 28 мая 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 20 июня 2014 18:21 Сообщение отредактировано: 20 июня 2014 18:22
Сил Вам пережить это горе. Вечная память малышу... |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Царствие небесное .... держитесь.... |
Volkova Ludmila
Гроссмейстер
Откуда: Саратов-Энгельс Всего сообщений: 502 Дата регистрации на форуме: 26 мая 2014 |
Сил Вам..... крепитесь.. |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Мягких облачков малышику... |
Наташик
Гроссмейстер
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 817 Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010 |
Мягких облачков и светлая память... Как жаль... |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Вам сил. Сыну пушистых облачков |
Das
Долгожитель форума
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 478 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2013 |
Держитесь!!! Мягких облачков маленькому малышу... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Царствия небесного ангелочку... Таня, сил вам все это пережить... |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
о Боже, только прочитала! Держитесь! Сил вам пережить это горе! Мягких облачков малышу, царствие небесное!(( |
swetwas
Почетный участник
Откуда: г.Миасс Челябинской области. Всего сообщений: 146 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2012 |
Помоги, Господи! Таня, держитесь... Ваш сынок будет всегда рядом с вами, теперь он ваш ангел-хранитель. |
константа0882
Гроссмейстер
Откуда: Россия г.С. Всего сообщений: 608 Дата регистрации на форуме: 8 апр. 2012 |
очень жалко.... мягких облачков. Держитесь.... крепитесь... |
Мышка
Гроссмейстер
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 974 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Пушистых облачков ангелочку..... Держитесь.... |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Царствие небесное маленькому ангелочку. Вам сил и терпения! |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Сложный ВПС у малыша |