Подтвердили диагноз СГЛОС, гипоплазия аорты, ДМЖП Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним... |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » В ожидании Евы, СГЛОС |
Форум "Доброе Сердце" - это возможность почувствовать себя многодетной мамой - кажется, что каждый форумский ребенок твой, родной... Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Здравствуйте, дорогие Форумчане! Читаю форум уже полтора месяца. Меня зовут Вера, мне 25 лет, из Санкт-Петербурга. Без Вашей поддержки нам не обойтись, поэтому решилась написать нашу историю. Весть о беременности мы ожидали целый год. И вот, когда уже устали расстраиваться и ушли с головой к подготовке к свадьбе, за 2 недели до нее сделали тест. Он показал положительный результат. Это для нас оказалось неожиданностью, т.к. уже не надеялись, даже собирались проходить полное обследование на бесплодие. За неделю до положительного теста я умудрилась очень сильно простыть (ох уж эта питерская июльская пасмурная погода), была высокая температура, при этом я еще не знала о беременности и не могла лежать на больничном, т.к. шла подготовка к экспедиции. Беременность протекает хорошо, не было ни токсикоза, ни других каких-либо осложнений, все анализы в норме. И вот наступило плановое УЗИ в 13 недель. Узист сказала, что все в норме, за исключением того, что не может посмотреть 4-камерный срез сердца плода. О том, что скорее всего девочка увидела сразу. Решили подождать 2 недели и сделать УЗИ еще раз. в 15 недель она снова ничего не могла поймать, позвала еще одного специалиста. Их заключение звучало так: "СГЛОС, с таким диагнозом дети не могут нормально развиваться, это связано с хромосомной аномалией, идите на прерывание". Я старалась не расплакаться, сказала о том, что как-то ведь люди с пороками сердца живут, на что получила ответ: " С таким диагнозом нет". Выписали направление на УЗИ 2 уровня в Медико-Генетическом центре Спб. Тогда я думала, что это конец. Но дома мама меня успокоила, нашла информацию о диагнозе, что таких детей оперируют, есть шанс. Так мы вместе с мужем и мамой решили бороться. Это было 6 октября. Сейчас срок беременности 21 неделя. За это время мы по настоянию врачей сделали инвазивную диагностику на кариотип плода. Генетический набор без отклонений, девочка. За день до результата анализа я начала очень сильно переживать, но не за то, что может быть отклонение (мы решили в любом случае рожать), а за то, что могут отказать в операции из-за аномалии. Сходили на консультацию в ДГБ№1 СПб к Цытко А. Л., диагноз он нам подтвердил. Сказал прийти повторно на сроке 34-35 недель. Описал нам план операции, все объяснил. Только зачем-то все время спрашивал первенец у нас или нет, что мы еще молодые (выглядим просто как студенты), родим здорового. но мы свое решение рожать уже давно приняли. Ходим на УЗИ, наблюдаемся. Муж меня очень сильно поддерживает и морально, и физически. Мы отправили документы в Томский НИИ, но у них идет слияние семи НИИ, и будут ли квоты пока неизвестно, ждем до января. На последнем УЗИ нас снова очень долго осматривали, снова смотрели сердце. Мне морально очень тяжело, ведь все уже вдоль и поперек посмотрели. Но оказалось, что врач не видит ни одной почки в положенном месте, вообще не видит их! Я думала, что больше не выдержу! Посмотрели мочевой пузырь: наполняется и опорожняется. Хоть что-то. Теперь живем в ожидании следующего УЗИ, чтобы выяснить что с почками. Предварительно под вопросом подковообразная почка и тазовая дистопия почки. Остается только надеяться, что она нормально функционирует. У меня очень много вопросов к мамам детей с таким же диагнозом СГЛОС, как и у нас: Мы не можем определиться, где лучше делать первую операцию? К Питеру душа не лежит, почему-то сначала я решила, что поедем в Томск, пока нет ответа точного от них. Рассматривает еще Калининград, собираюсь им написать. Где Вы делали операцию? Где выживаемость выше? Стоит очень сложный выбор. Начинаю рассматривать и немецкие клиники. Спасибо огромное всем, кто прочитал! |
levushonok
Новичок
Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 8 сен. 2015 |
Здравствуйте, у нас конечно не такой же диагноз, но есть похожесть в том что помимо сердечка находили еще кучу всего. Вы главное не нервничайте чего советуют и мне, хотя я понимаю что это сложно, но ради детей надо стараться. Я верила что все другие пороки кроме сердца у меня не подтвердятся, и можете почитать мою историю, сегодня только написала, я дала время, и оно не подтвердилось!! Я от всего сердца вам желаю чтобы кроме сердечка больше ничего вас не затронуло! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Спасибо большое за поддержку! Я пытаюсь держать себя в руках, думаю, что знать заранее это хорошо, так как можно подготовиться к операциям, испытаниям. Очень рада за Вас, что кроме сердца ничего не подтвердилось! Желаю Вашему малышу преодолеть все трудности и радовать маму, здоровья! |
Dra Alina
Начинающий
Всего сообщений: 45 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2015 |
Вера, добрый день. Мы можем вам помочь. За последние два года мы провели операции Норвуд без единого летального исхода. Вы можете и родить и операциб провести у нас. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Вера и Андрей, добро пожаловать на форум! Оперировать ребёнка надо в Германии. Порок самый сложный и тяжёлый, но шансы всегда есть. Есть дети с таким диагнозом, им сделали все 3 операции. И эти дети живут! Написала Вам в ЛС. |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Я просто со словами поддержки: вы написали, что "умудрились заболеть до теста на беременность", как будто обвиняете себя в чем-то. Все врачи, с которыми я разговаривала, не могут назвать точную причину возникновения ВПС у детей - даже не вспоминайте об этой болезни в начале беременности, а сосредоточьтесь на том, как будете помогать малышу. Ей будет нужна сильная и оптимистично настроенная мама! |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Конечно лучше в Германии оперировать. У вас есть время, чтобы все узнать и организовать. Вера, удачи вам! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Спасибо! Пока еще решаем, где будем проводить операцию. В фонды не обращались, в ближайшее время будем этим заниматься. Хочется услышать реальный опыт людей и рекомендации по кардиоцентрам с нашим диагнозом. Время пока есть, держимся. С оптимизмом пока сложно очень. |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
В какой-то мере, конечно, себя виню. По поводу причин: читала на сайте Бакулевки вероятные причины ВПС у плода, инфекционное заболевание - это единственное, что подходит. Спасибо! Буду держаться изо всех сил! |
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник
Откуда: Россиия г.Челябинск Всего сообщений: 179 Дата регистрации на форуме: 20 авг. 2014 |
Здравствуйте! Хочется вас поддержать, но у нас другой диагноз. С почками тоже видели по узи проблемы при беременности, но они не подтвердились. Вам стоит попробовать обратиться в фонды, может быть получится родить и про оперировать в Германии малышку. Держитесь, будем верить что все закончится благополучно. |
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник
Откуда: Россиия г.Челябинск Всего сообщений: 179 Дата регистрации на форуме: 20 авг. 2014 |
Вера_Андрей, вы не виноваты в том что у ребеночка впс, так бывает, к сожалению. я вот не болела вообще, но так вышло. Вы делаете все правильно, что боретесь за своего малыша. Шанс на жизнь все таки стоит дать малышке. |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Спасибо! Про шансы мы рассуждаем так же, даже если он составляет всего 1%. |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Поздравляю Вас с таким событием! не теряйте оптимизм, даже не самый знающий человек понимает, что у вас сложнейший порок. Какой у вас срок? Я бы на вашем месте начала писать в фонды, переводить документы и т. д. и рожала бы в Германии. Время есть и есть возможность грамотно все оформить. |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Спасибо! Стараемся не терять оптимизм. Срок 21 неделя, время есть, будем предпринимать все возможные меры. В Германию хотелось бы, обратимся в фонды, надеюсь, соберем нужную сумму. |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Знаете, ведь 21 неделя только, а вдруг есть шанс, а он уверенна есть. что все изменится в лучшую сторону. Нам ставили диагноз требующий срочную операцию, а родилась и не подтвердили диагноз. Если будете в Москве, то оооочень советую Мосплод Батаеву Р. С., просто только она поставила точный диагноз нам. У вас впереди чудесное время, старайтесь расслабиться и вы точно не виноваты, сколько алкоголиков и наркоманов здоровых рожают и наоборот. |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Вера_Андрей написал: В какой-то мере, конечно, себя виню. По поводу причин: читала на сайте Бакулевки вероятные причины ВПС у плода, инфекционное заболевание - это единственное, что подходит. Спасибо! Буду держаться изо всех сил! Это все теория, наверняка никто не знает))) Я рассуждаю, как ребенок с ВПС, уже, правда, взрослый ребенок, но даже у меня мама начала сразу сомневаться: что же она такого сделала и как же она раньше не заметила. Мамы не виноваты. Мамы должны быть счастливыми - от этого ребенку будет намного легче. Поэтому просто крепитесь и верьте, что все будет хорошо! |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Вера_Андрей, хочу вас поддержать и дать небольшой совет. Я думаю, что вам нужно все таки уточнить диагноз по почкам, те диагнозы которые ставят сейчас довольно серьёзные. Я не знаю на счёт Питера, но в Москве можно сделать УЗИ в НЦЗД РАМН, НИИ Урологии и. т.д. Эти мц также проводят операции на почках. Подобный нашему форуму есть форум Почечка. ру, правда там не консультирует специалисты, но можно найти контактные данные урологов. Моя дочь перенесла операции на сердце и почках. Если нужна будет помощь в поисках контактов и другой информации, обращайтесь. |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Бандитка, спасибо Вам за сообщение! Диагноз по почкам будем уточнять. Сказали прийти на плановое УЗИ в 24 недели, т.е. через 3 недели. В общем их врач вообще пока не видит, так что и диагноз не поставить. Мы только очень-очень надеемся, что она нормально функционирует. Мочевой пузырь работает и в норме при этом. Под вопросом подковообразная почка. Нам не уточняли, что с ней могут быть проблемы, может пока не видят и пугать не хотят. Сделаем УЗИ, попросим направление на консультацию к урологу. УЗИ-специалисты профессионалы, так как это в медико-генетическом центре, они именно на пороках специализируются. Очень боюсь, что если есть проблема с почками (их функциональность), то как это отразится на операциях на сердце. Будут ли они с препаратами справляться. Как у Вас проходила операция на сердце, т.е. функционировала только 1 почка? Чего нам опасаться? Были ли именно из-за этого осложнения? В каком городе Вы делали операцию на почках? Пока только обилие вопросов. Хотим дождаться УЗИ и тогда уже действовать в зависимости от диагноза. |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Вера_Андрей нам порок почки диагностировали внутриутробно на втором скрининге, одна почка здоровая, вторая была представлена в виде кист. При рождении диагноз подтвердился, кистозная почка не функционировала. Но единственная функционирующая почка при условии, что она здорова это не страшно. Поэтому при операции на сердце (перевязка оап) никаких проблем не было. Кистозную почку удаляли в НЦЗД РАМН в возрасте 1,2 г. (г. Москва). Не паникуйте раньше времени, 3 недели это не долго, после УЗИ появится ясность. Желаю вам много терпения и крепкого здоровья вашей крошечке. |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Бандитка, спасибо! Желаем много-много здоровья Вашей доченьке! Будем ждать УЗИ. |
anger
Участник
Всего сообщений: 79 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2012 |
Ещё пример из жизни, что даже с одной (хорошо функционирующей) почкой люди живут без проблем: мой родной дедушка узнал, что у него всего одна почка (врожденно), только на обследовании после 70 лет. Он был военным (представляете, какие там нагрузки: маршброски, переохлаждения и пр. ). Всю жизнь был здоровым мужчиной - высоким, крепким, прошел Великую Отечественную войну. Так что не отчаивайтесь! Пусть диагнозы после рождения изменятся в лучшую сторону, и всё будет ХОРОШО! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Спасибо за поддержку! |
serdcemoe
Участник
Откуда: Москва. Всего сообщений: 86 Дата регистрации на форуме: 11 янв. 2013 |
Все будет хорошо. У нас вообще не могли найти желудок и селезенку, да и печень была под вопросом. А после рождения оказалось что все есть, просто не там где у всех.) |
alka
Начинающий
Откуда: Благовещенск, Амурская область Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2015 |
У моего сына СГЛОС. Ему сейчас 2 месяца. Мы сейчас в Мюнхене, сделали Норвуд, ждем вторую операцию Гленн. Пишите, спрашивайте, отвечу на все вопросы. |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Здравствуйте! Хочу поделиться последними новостями. Решили с мужем попробовать попасть на операцию в клинику Асклеопиус в Санкт-Августине, понравилась нам по отзывам и кардиохирургом. Попросили счет за операции. сегодня нам их прислали. Теперь мой пыл поубавился, а ведь была надежда, что выход есть! Моральное состояние снова оставляет желать лучшего... За Норвуд счет 75 тыс. евро, еще роды 12 тыс. Суммы неподъемные. Мы, конечно, откладываем на проживание в Германии, но на операции простым людям столько просто неоткуда взять. Остается надежда на фонды, НО они не собирают не рожденным детям. Как им аргументировать необходимость операции именно в Германии? Тем, что статистика по России 40% выживаемость? Стараюсь пока не упасть духом. Буду собирать документы, звонить и узнавать в фонды... |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Держитесь! Обязательно все решится, выход найдется! Помоги вам Бог! Не переставайте бороться! |
ludmila03091986
Участник
Откуда: Нижний Тагил Всего сообщений: 91 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2014 |
Удачи вам!!! Помоги вам БОГ!!! |
polinka2305
Участник
Всего сообщений: 91 Дата регистрации на форуме: 17 сен. 2014 |
Вера как вы, как самочувствие, какие новости? |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Здравствуйте! За это время я успела полежать в роддоме на сохранении. Обнаружили нарушение маточно-плацентарного кровотока 1 степени. В ЖК не хотели определять кровоток, отправили меня до 30 недель. Но в медико-генетическом центре я настояла на доплере, нарушение подтвердили, при этом сказали, что только наблюдать, ничего сделать нельзя. У гинеколога я объяснила ситуацию (ребенок немного отстает по размерам), есть недостаточность цервикального канала (шейка матки резко укоротилась). Напросилась на сохранение в роддом, так как очень переживала. В роддоме сняли тонус, прокапали лекарства, поставили пессарий. Так я себя спокойнее ощущаю. Пью таблетки для улучшения кровообращения, буду отслеживать кровоток каждые 10 дней. Отношение врачей в роддоме было хорошее. Отправляю обращения в фонды: многие сразу отказывают. WorldVita ответили, что заявок в конце года много, обратиться в январе. Пишу и звоню в Русфонд (на самом деле основная надежда на него), пока не дали нам ответа. В январе буду писать в Томский НИИ, пока не могут сказать на счет квот. Находимся в ситуации, когда очень хочется какой-нибудь определенности. Но не отчаиваемся. Хочу писать и президенту. Но сначала дождусь ответов от фондов. |
polinka2305
Участник
Всего сообщений: 91 Дата регистрации на форуме: 17 сен. 2014 |
Держитесь! Хорошего вам самочувствия и пусть в новом году всё сложится благополучно!!! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Спасибо! С Наступающим Новым Годом! |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Вера_Андрей как ваши дела? |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Здравствуйте! Очень много всего произошло за это время! Сейчас мы с мужем находимся в Калининграде. Пытались до этого попасть и в Германию, и в Томск. Фонды все отказали, в Томске ремонт детской реанимации. Ждать далее было уже нельзя, пришлось срочно принимать решение. Остался Калининград. У меня возникло очень много проблем с вынашиванием: многоводие, нарушение кровотока ( сначала 1 степени, затем неделю назад 2 степени). Кроме того, дочка очень маленькая. Отстает по размерам и весу, тянет только на 32 недели, срок 35 недель. Очень надеюсь, что вес на самом деле больше, чем по УЗИ. Лежала на сохранении в г. Санкт-Петербург. Все проблемы с вынашиванием врачи пытались "спихнуть" на порок сердца. Очень от них устала. Ведь многоводме и нарушегие кровотоков есть и у здоровых детец! Стоял вопрос об экстренном родоразрешении, написала отказ и мы уехали в Калининград. Здесь пока в выходные врачи не работают, ждём до завтра. Положили в перенатальный центр, были очень недовольны, так как обычно принимают доношенные беременности. Завтра сделают обследование и, возможно, встанет вопрос, когда меня кесарить. Так как у ребёнка уже гипоксия и вес не набирается. Вячеслав Александрович дал нам надежду, сказал, что от 2 кг возьмёт на операцию. Верим, что наша Ева очень сильная, уже много всего пережила - много лекарств, поезд, переживаний! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Простите за ошибки! Пишу с телефона, очень неудобная клавиатура( |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
Вера_Андрей, очень верим в Евочку, все будет ХО-РО-ШО! Наши кулачки вам @! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Спасибо! Мы верим! |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Вера_Андрей, Ева справится, вы - молодцы, у вас все получится! |
MaNka
Долгожитель форума
Откуда: Томск Всего сообщений: 267 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2014 |
Удачи Вам огромной!!! Ева не подведёт, вот увидите!!! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Спасибо за поддержку! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Помоги вам Господь! |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
От нас тоже кулачки@. Вы молодцы! Удачи! |
Елена-Сахалин
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 8589935131 Дата регистрации на форуме: 7 окт. 2013 |
Храни вас, Бог!!! Все будет хорошо!!! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Спасибо! Завтра будет решаться вопрос о срочном родоразрешении, вес по УЗИ всего 1800 грамм. Помолитесь, пожалуйста, за нашу Евочку!!! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
С Богом! Всё будет хорошо! |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Обязательно помолимся. Верим в вас! |
Elya
Участник
Откуда: г. Москва Всего сообщений: 66 Дата регистрации на форуме: 1 окт. 2013 |
С БОГОМ!!! Все будет хорошо!!! Сил вам и Вашей дочурке!!! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Сегодня в 15 10 по Москве, в Калининграде родилась наша Евочка (Эвелина)! Рост 46 см, вес всего 1900 грамм. Вячеслав Александрович Белов приезжал, осмотрел, мне по диагнозу ещё не говорили, состояние стабильное! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Спасибо огромное всем за поддержку и молитвы!!! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Поздравляем с рождением дочки Евочки! Здоровья и счастья Вам с малышкой! |
MaNka
Долгожитель форума
Откуда: Томск Всего сообщений: 267 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2014 |
Ура!!! Поздравляю с Принцессой!!! !! |
Mamochka Dahi
Почетный участник
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2014 |
Поздравляем с рождением дочки! |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Поздравляем с новорожденной! |
Елена-Сахалин
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 8589935131 Дата регистрации на форуме: 7 окт. 2013 |
Поздравляем с рождением доченьки!!! |
galya
Участник
Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
Поздравляем с рождением доченьки !!! ))))) Мы сейчас находимся в кардиоцентре г. калинграда. Наверное, завтра Вашу малышку ожидает кардиоцентр. |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Поздравляю! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Спасибо огромное за поздравления! Состояние у Евы стабильно тяжёлое, дышит только на ИВЛ, под вазопростаном. Муж оформил квоту. Сегодня покрестили в реанимации. Возили её в кардиоцентр на томографию, операцию отложили на утро понедельника. Диагноз подтвердился. Молимся и надеемся на успешный исход операции! Помолитесь, пожалуйста, за нашу Евочку!!! |
Vienetta_berry
Участник
Откуда: г. Стерлитамак Всего сообщений: 87 Дата регистрации на форуме: 20 июля 2015 |
Господи помилуй болящего младенца Еву! @ |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Святая Матрона, помолись Господу Богу о болящем младенце, даруй Еве здравия! @ |
helenairk
Почетный участник
Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2013 |
|
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Господи, помоги! Спаси и сохрани младенца Еву! Пусть все пройдет благополучно!!! |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Читаю регулярно вашу тему. Переживаю. Дай Бог сил малышке и помощи врачам. Пусть все сложиться. Спаси и сохрани младенца Еву. |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Господи, помоги младенцу Еве, спаси и сохрани! |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
29 февраля в 23 40 нашей доченьки Евв не стало. |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Операция длилась около 9 часов, кроме СГЛОС обнаружился ещё порок аномальный дренаж легочных вен, они впадали не в правое предсердие, а в полую вену. Ещё маленький. Она до последнего боролась за жизнь... Не знаем, как нам дальше жить... |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Царствия небесного маленькому Ангелочку, пушистых мягких облачков. Нет слов, чтобы выразить вам сочувствие, утешить. Соболезную. Держитесь. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Царствия небесного Евочке... помоги, Господи, вам жить дальше... |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Пушистых облсчков Евочке... Царствие ей небесное. Вам сил все это пережить. Держитесь. Боль будет всегда с вами, но время лечит. Будьте вместе. Собалезную. |
Olala
Участник
Всего сообщений: 51 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2016 |
да что ж такое!!! !!!! !! почему -то злость... на ситуацию, простите.... и безмерная нежность девчоночке... пушистых.. самых -самых... мужества родителям пережить все это. |
vika1982
Почетный участник
Всего сообщений: 4294967482 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2015 |
Царствие небесное малышке.... Каждый раз читаю эти несчастные строки и плачу вместе с вами.... Держитесь! Вы обязаны.... Ради доченька.... Ради Евочки.... Сил вам |
galya
Участник
Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
Царствия небесного Евочке, маленькому ангелочку. Вам сил пережить это горе. |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
нет слов, чтоб вас утешить. Сил вам. |
ludmila03091986
Участник
Откуда: Нижний Тагил Всего сообщений: 91 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2014 |
Царствия небесного Евочке... Вам сил пережить это горе. |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
Пушистых облачков ангелочку |
mama yla
Участник
Откуда: Московская область город Щёлково Всего сообщений: 71 Дата регистрации на форуме: 31 июля 2015 |
Сил Вам всё это пережить, Держитесь!!! !!!! !! |
Я_мама_Ира
Начинающий
Откуда: Находка Всего сообщений: 41 Дата регистрации на форуме: 23 нояб. 2015 |
Плачу вместе с Вами. Соболезную, сочуствую... Дай Вам Бог сил! |
polinka2305
Участник
Всего сообщений: 91 Дата регистрации на форуме: 17 сен. 2014 |
Вера, Андрей, я вам тоже очень сочувствую. ... очень тяжело теперь, когда твоя любимая крошечка улетела на небеса, ей теперь не больно и всегда будет там хорошо, а за вас она будет Бога молить, чтобы дал сил жить дальше, послал утешение израненой душе. Я только этими мыслями живу, без удовольствия и радости, но живу. И вам Дай Бог сил, как-то дальше жить. Хочется что-то еще написать, как-то поддержать, но сейчас всё это не утешит..... |
irinaget
Новичок
Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2015 |
Примите мои соболезнования. Это очень тяжело. И порой не понимаешь за что посылается такое.... с тех пор как я потеряла своего сыночка с таким же диагнозом, я как будто уже и не живу. Одно утешение -это моя дочка... только ради нее и живу теперь. Это правда нестерпимо больно. . . . |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Сегодня Евочке 40 дней... Она умерла на пятые сутки после рождения. Мы даже не успели осознать, что стали родителями, порадоваться, что она у нас есть. Только все переживали, что дальше, как себя чувствует, все время были в напряжении. С того самого дня, когда узнали про порок сердца. Столько нервничали. Сейчас жалею, что Еве пришлось столько переживать вместе со мной, терпеть мои слезы. Насладиться беременностью тоже не получилось. После всего становится так страшно, что люди такие жестокие: врачи, которые должны спасать людей, посторонние люди, соседки по палате. Страшно, когда люди опасаются как заразных, считают таких детей ненормальными. А это маленький человечек, который хочет жить... Она очень старалась, несмотря на два тяжелейших порока сердца! Но были и очень хорошие люди, которые сопереживали, поддерживали. Форум очень нам помог, спасибо! Мы похоронили Евочку у мужа на малой родине во Владимирской области. Будем ее навещать, как только сможем. До сих пор не верится, что это все с нами произошло. У меня эмоции как будто "заморожены". Просто устала. Не могу изменить ситуацию, ничего назад не вернуть. Сейчас думаю, что может я что-то не так сделала, может спасли бы в Питере. А может рано дала себя кесарить. Сложный был выбор... и не могу себя заставить пойти в церковь... У меня чувство вины, что я живу дальше своей обычной жизнью, что уже что-то планирую. Наверное, никогда не пойму для чего такое дается родителям долгожданных и желанных детей. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Сил вам, держитесь..... Вечная светлая память Еве. Не корите и не вините себя, не мучайте сомнениями, вам и так тяжело ..... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Царствия небесного младенцу Евочке... Держитесь.. |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Вера_Андрей Сил Вам с мужем и Вашим родным. Нельзя корить себя, вы принимали решения какие были необходимы и какие считали верными. Сил и еще раз сил! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » В ожидании Евы, СГЛОС |