Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Дим Димыч

 

ТМС и история о том, как нас пугают, но мы все выдержим. Верим в чудо! Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Существует всего один, ....
CarolePioto
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
ООО СМДscreen-led.ru
<a href="http://screen-led.ru">светодиодный экран</a> <a href="http://screen-l ....
CharlesFaw
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
ФионаФионаФионаФиона Вы не в Тюмени случайно оперир ....
Guzeliya
бессрочная инвалидность.
Здравствуйте, Adel! Если не сложно, скажите, пожалуйста, как звали Вашего сына. ....
Soehnchen
Будем жить не смотря ни на что
Когда я была беременна первым сыном мне приснился сон, что он родиться 17 июля, ....
Svetlana
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня 6 лет как перестало биться маленькое сердечко моего Ангела... Машенька, ....
Aleksandra
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш люб ....
06irinaam08
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
Мой ангел Верочка...
Девочка моя, 3 марта тебе было бы 5 месяцев, я думаю какая бы ты была, не будь э ....
Эльвира 1980
Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Дим Димыч
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это незнакомые люди, которые вдруг стали друзьями. И стоит только попросить, этот друг всегда готов протянуть руку помощи, подставить крепкое плечо, разделит горе и радость. А еще научит вязать и обед готовить...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Дим Димыч

ТМС и история о том, как нас пугают, но мы все выдержим. Верим в чудо!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Bysenka7
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2016
Все началось с очередного УЗИ, где доктор сказав что у малыша маленький животик, но все остальное в норме, головка даже крупноватая и посоветовал обратить внимание на сердце и сделать ЭХО КГ плода. Тогда я этому не придала значения. Прийдя через 2 недели в клинику мать и дитя, доктор на УЗИ увидев, рекомендации предыдущего врача тщательно стала исследовать сердечко. Сказала, что необходимо сделать ЭХО КГ, что пока пугать нас не будет, но дело не ладное. Приехав в свою ЖК нас отправили к лучшему узисту, где врач сказала крепитесь! У Вас порок сердца надо выяснить совместим он с жизнью или нет. Звучало как приговор. Дальше было 2-ое суток без сна, искали выход в Бакулева. В Бакулева врач сказала, что сердечко расположено немного под наклоном, поэтому и смутило предыдущих врачей и что пороков никаких нет, но надо проконсультироваться с кордиологом недели через 2 после рождения. Сердце оставалось не спокойным. Просила дать ещё консультацию с Ким кардиохирург в Бакклева, но меня заверили что она нам не нужна. Муж тоже сказал, что я себя просто накручиваю, сказали же что порока нет. Настал день Х, 23 марта родился наш сыночек! Роды прошли весело- отличная бригада врачей во главе с Лукиной в 15 род доме при Филатовской больнице. Мне показали сыночка- он был полностью здоров 8/9 по шкале. Я попросила вызвать кардиолога, сердце было не спокойно. Врачи сказали, что написано было через 2 недели явиться, но сказали что за плату можем вызвать, конечно, я сразу согласилась. Вечером перевели из реанимации и сказали что привезут малыша. Прошёл час и его не было, пришёл педиатор и говорит у малыша небольшие шумы в сердце поэтому он полежит ночку в кувезе. Сыночка мне показали, но подержать не дали. Отсюда и начинается наша история..... Утром мне тоже не принесли сыночка... Отправили меня в интенсивную терапию где мне приложили малыша к груди, ножки у него были фиолетовые. Врач сказал что это признаки плохой работы сердечка и что мы ждём кардиолога. Вечером приехал кардиолог и сказал что счёт у нас на часы, что очень сложный порок сердца. На мою просьбу позвать ещё одного кардиолога, чтобы сравнить диагноз и принять решение очень обиделся и сказал, что у нас нет времени и если ребёнок умрет, пока мы ждать будет это будет моя ответственность. Я была в шоке, голова соображала плохо, да что там говорить, я ещё передвигалась с трудом после кесарева, но в тот момент меня это вообще не заботило. Малыша перевели в отделение реанимации, кушал он самостоятельно из бутылочки, моё молоко к тому времени ещё не пришло. Я упросила заведующего из детской реанимации вызвать ещё одного кардиолога. Врач пришёл уже около 11 вечера, молодой, но на мой взгляд очень хороший специалист, покрайне сере фанат своего дела. Он мне нарисовал все на бумажке и объяснил что это за порок такой и почему его надо срочно оперировать. Ответил на все мои вопросы. Утром сыночка увезли в филатовскуб больницу в отделение КИТ, в реанимацию меня не пускали. Были 3-ие сутки после Кесарево, под расписку меня выписали из род дома и я тут же рванула к сыночку. Врач нам сказал, что кардиолог ошибся и срочная операция нам не требуется, что под вопросом 2-ой порок сердца и предстоит понаблюдать за ребёнком, чтоб понять делать 1 или 2 операции. Все мои мечты о шикарной выписке рухнули в моменте, а в голове была только одна мысль " почему это случилось с нами?" Дальше начали тянуться дни, день за неделю в режиме ожидания. К сыночку так и не пускали. Ежедневные звонки в реанимацию и обивание ног в церквях с мольбами о выздоровлении сыночка. Крестили в реанимации и назвали Дим Димыч. Дальше пошли страшные диагнозы. То нашли поликистоз почек, потом сказали что есть кисты, но возможно это не поликистоз, потом врач сказал, что все таки поликистоз, но уже обеих почек и что с таким почками малыш может не выжить после операции, что все это усложняет. Сейчас я понимаю, что все это время ждали пока выйдет из отпуска Ильин В. - кардиохирург и заведующий. Все говорили о том что это врач от Бога и у него золотые руки. Далее у Гинетиков появился подозрение на еще один страшный диагноз синдром Холтара Орама, который встречается 1 раз на 100 000 рождённых, неужели и он выпал на нас? В этот день я рыдала в последний раз. Я дала себе обещание больше не плакать и верить только в хорошее, во первых моему малышу нужна сильная мама, а он чувствует мои переживания, во 2-ых мне нужно сохранить молочко. Главное нам перенести операцию и реабилитационный период, а потом все страшные диагнозы снимут. Сдадим генетический анализ и этот синдром опровергнут, кисты рассосуться ( организм ведь такой непредсказуемый), сердечко после операции будет полностью здорово. Мы договорились с мужем не пускать в головы плохие мысли. Молиться и знать, что все будет хорошо. Прошли мучительные 10 дней, я безумно скучала по сыночку.... И вот, операция уже завтра 6 апреля. Врач сказал приехать к 2-ум часам дня. Ехали- трясло, но нет, мы обещали только о хорошем.... Вышла сестричка и сказала, что ещё час точно будет идти, пришли через час вышла наш лечащий доктор и улыбаясь сказала, Вам надо купить вот такие пластыри. Как рады мы были этим словам. Значит что прошло все хорошо, что сынуля жив. Он молодец! Прождав ещё 1,5 часа к нам вышел Ильин В. И кратко рассказал о ходе операции. Но впереди ещё 2-ое самых сложных суток. Малыш под наркозом и на искусственной вентиляции лёгких, если сердечко будет биться хорошо, то через 2-ое суток его будут пробуждать. Сейчас главное пережить эти 2 дня, а потом уже буду думать как дальше. Вечером я звоню в реанимацию узнать о состоянии ребёнка. Девушка отвечает что состояние очень тяжёлое, на мой вопрос были ли перебои в сердце она жёстко ответила, зачем такие вещи спрашивать, все может в любую минуту случится. Это самая сложная операция на сердце и ему надо пережить эту ночь..... И положила трубку.... После этих слов я начала ждать утра.... Первые сутки после операции, бессонная ночь, с 6-три утра кручу телефон в руке и жду 9 утра, чтобы узнать как мы пережили, наверное, самую трудную ночь в нашей жизни. Время тянется, никак не наступает 9, сердце рвётся на части, стараюсь не паниковать, никаких слез, только ожидание. Но сердце болит.... в 9 утра мне нервно отвечают, звоните в 10 утра, как положено, тогда вам все расскажут. Ну неужели не понимают, что материнское сердце переживает.... в 10.30 нам удалось дозвониться, на этот раз звонил супруг. Мои нервы были на пределе. Сухой голос по телефону сообщил, что ночь прошла в обычном режими и что сегодня будет обследование. Фуух, немного можно выдохнуть и поспать. Одна ночь позади, ждём что скажут вечером. Как же хочется обнять моего сынишку.... Теперь в полном объёме понимаю фразу " детки просто так не даются". Перед родами так боялась коликов, детского крика и различных проблем связанных с материнством, а теперь готова сутками не спать, лишь бы Дим Димыч был рядом, лишь бы был здоров. Сегодня большой праздник Благовещение. Я, как и многие, в церковь пришла лишь тогда, когда понимаю, что нас спасёт только чудо. Мы вымаливаем у Бога нашего сыночка и вчера в храме я дала себе обещание и сделаю все, чтоб его сдержать, главное, чтоб муж в этом поддержал.
На 4-ые сутки Дим Димыч вышел из медикаментозного сна, да ещё дышит не сомостоятельно, да ещё слишком вялый, да, ещё не ест, ещё есть сбои в работе сердца и требуется много препаратов, чтобы поддержать жизнедеятельность, но это уже победа. Мой сыночек- борец! Он смог! Он выкорапкался! Можно ли себе представить, что 2-ух недельный малыш перенес самую сложную операцию на сердце и что у него нашлись силы бороться?! Вот так хочется жить....
Идут 5-ые сутки нас перевели на самостоятельное дыхание и начали кормить, пища усваивается! Отлично! Ждём УЗИ брюшной полости, чтобы посмотреть что в кишечнике творится. Надеюсь уже совсем скоро смогу обнять нашего родного мальчугана.
Рано я порадовалась, сегодня врач сказала, что дышал утром очень тяжело, потому что одно легкое почти не работает, пришлось опять подключать ИВЛ, тахикардия и из-за неё приходится колоть что то там внутривенно, да ещё и инфекция какая то. Одни врачи одно говорят, другие другое. Я ничего уже не понимаю. Моё обещание больше не плакать куда то испарилась. Как же хочется обнять родного сыночка, так сильно долгожданного.
Мама двух принцесс
Участник

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Bysenka7, так хочется вас поддержать! Читаю и слезы на глазах. Ваш малыш самый сильный! И остальные диагнозы не подтвердятся! Скоро вы будете обнимать своего сладкого мальчишку и с Божьей помощью все будет хорошо)))
Елена-Сахалин
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Bysenka7, читала вашу историю на одном дыхании и переживала буд-то э в данный момент нахожусь рядом с вами, вы самое главное ни на минуту не сомневайтесь в своем сыночке, ему очень нужны ваша Вера и Любовь, настраивайтесь только на лучшее и мысленно разговаривайте с Дим Димычем, он чувствует вас каждой клеточкой и знает, что вместе вы справитесь и пойдете на поправку. Господи, даруй здравие младенцу Дмитрию, дай сил на восстановление!!!
Elya
Участник

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 66

Дата регистрации на форуме:
1 окт. 2013
Bysenka7, все будет хорошо!! Верьте в лучшее!!! Ваш сынуля - умница, он справится со всеми трудностями. Сами лежали в этом отделении чуть меньше года назад, вспоминается все... как в страшном сне, как будто вчера происходило... Но дочурка справилась, спасибо огромное врачам, и она уже все забыла... И у вас все должно быть хорошо, сил Вам с мужем!!!
olgasm
Почетный участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Bysenka7, у моего сына тоже ТМС, мы 3 недели были в реанимации в тяжелом состоянии, сейчас нам 11 месяцев, мы растем и развиваемся как все детки. Господи, помоги младенцу Дмитрию, даруй ему здравие. А вам, родителям, я желаю много сил и терпения, чтобы преодолеть этот рубеж и помочь своему сыночку преодолеть болезнь. Верьте только в лучшее, иначе быть не может!
Bysenka7
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2016
спасибо вам всем за поддержку. Столько времени молчала, а тут знаю, что поймут и не зададут лишних вопросов. Прям легче становится, когда знаешь, что ты не один.
olgasm
Почетный участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Bysenka7, так вам сделали кардинальную операцию ТМС? Или вас еще будут оперировать?
allenz
Начинающий

Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Bysenka7 хочу вас поддержать и возможно вселить побольше оптимизма. У моей дочери сложный ВПС, но слава богу поддается радикальной коррекции. На 3-е сутки жизни ей сделали закрытую операцию в Бакулева, которая не помогла должным образом и на 15 -е сутки провели полостную операцию. Все время в ожидании второй операции ребенок был на ИВЛ в медикаментозном сне. После полостной операции восстановление было тяжелым, дочь не могла задышать сама, т.к из-за длительного ИВЛ к нам присоединялась инфекция которая перерастала в пневмонию, получался замкнутый круг, врачи разводили руками, говоря что все зависит от нее и от ее организма. Я понимала что спасет нас только чудо. Мы с мужем поехали в Покровский монастырь к Матроне, молились и просили здоровья для дочери. С этого дня у ребенка пошла только положительная динамика и вскоре ее сняли с ИВЛ. В общей сложности она пробыла 40 суток на ИВЛ. Через полтора месяца дочери будет 2 годика. Мы живем обычной жизнью, а на детской площадке никто не догадывается о нашем недуге. Хочу пожелать вам сил и терпения, молитесь и верьте в чудеса. Сыночку крепкого здоровья и поскорее выкарабкаться.
Максим
Почетный участник

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 199

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2011
Здравствуйте! Прочитала вашу историю и будто вернулась на четыре года назад. Даже былой страх внутри зашевелился. У нашего сына тоже ТМС, через десять дней нам будет 4 года. Мы все прошли с мыслью "Все буде хорошо - иначе быть не может!" И вам желаем самой крепкой веры в лучшее и в вашего сына! Сил вашей семье, пусть все будет хорошо!!!
Припево4ка
Гроссмейстер

Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Дим Димыч выкарабкается, он же у вас боец! Сил маленькому герою всё преодолеть. Боженька поможет, не переставайте молиться. Ярче представляйте как вас уже выписывают и вы счастливые и здоровые отправляетесь домой.
Bysenka7
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2016
olgasm, операцию провели 6 апреля, сейчас сынуля в реанимации.
Bysenka7
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2016
allenz, Максим такие истории очень обнадеживают! Припево4ка, спасибо.
Мама двух принцесс
Участник

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Bysenka7, как у вас дела? Как сыночек себя чувствует?
Bysenka7
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2016
Мама двух принцесс, сообщили о начавшемся процессе пневмании......... и о том, что колют антибиотики и пока речи не идет о снятии с ИВЛ, завтра будет неделя после операции. Малыш очень вялый, но начали кормит его.
Мама двух принцесс
Участник

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Димочка, ты сильный малыш, поправляйся скорее! Не расстраивай маму и папу! Все пройдет, все будет хорошо)))
Мама двух принцесс
Участник

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Bysenka7, как Дим Димыч? Надеюсь, малыш себя лучше чувствует?
Bysenka7
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2016
Мама двух принцесс состояние тяжёлое, молимся и верим&#128591;&#127995; пока не удаётся побороть инфекцию. На ВЧ ИВЛ. В медикаментозном сне. В больнице с ним прекрасные врачи и мы все солимся и Димочка старается- борется.
Максим
Почетный участник

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 199

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2011
Поправляйся Малыш скорее, борись! Сил сынишке и вашей семье!
Bysenka7
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2016
Максим спасибо&#128591;&#127995;
Мама двух принцесс
Участник

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Дай Бог Димочке здоровья!!! Скорейшего выздоровления!
Olala
Участник

Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2016
Bysenka7, как ваши дела? Вы пропали.... хоть пару слов...
Bysenka7
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2016
Собралась все таки написать. Много было пережито, спасибо всем за поддержку. 3 мая Димочка стал ангелочком, прожил он 40 дней. Это были очень сложные 40 дней, сынок боролся очень сильно и я вместе с ним и врачи. Карноухов Олег Юрьевич и Асия Аскаровна выходили в свой выходной день и несколько раз откачивали сыночка. Но эти 40 дней была надежда....... Очень сложно писать о том что происходило, потому что каждый раз меня заставляет проживать это заново. Осталось так много вопросов и ни одного ответа. Ждем результат вскрытия. Врачи предполагают что был порок легких, точно не помню как называется, суть в том, что сосудики легких не развиваются. При таком раскладе сынок делал почти невозможное, что прожил эти 40 дней. Мне невероятно больно, что ему пришлось так много пережить боли и страданий, святой мой малышь и очень очень сильный и смелый. Радуйтесь каждому прожитому дню и благодарите за то что имеете. Еще раз спасибо за вашу веру и поддержку и здоровья, самое главное здоровья!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Царствие небесное, младенцу Дмитрию. Мягких облачков.
Держитесь, он навсегда с вами.
Так жаль малыша....
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Царствия небесного младенцу Дмитрию... Вечная память...
Держитесь...
Кто оперировал Димочку?
Bysenka7
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2016
мот оперировал Ильин, по операции вопросов нет, сердечко работало очень хорошо и спасибо ему и его команде за это Село малышу 2 инфекции, но похоже, что и это не было основной причиной..... возможно когда то я осилю написать всю историю...........
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Царствия небесного Диме... Держитесь.
Olala
Участник

Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2016
Не знаю что написать.. конечно соболезную, конечно слезы.. такая борьба! мужественному Дим Димычу мягких -мягких... Все так старались. ... Вы сделали все что смогли... Он это знает... он навсегда с вами.. Сил родителям.. ВЫ ведь самые любимые.. мама и папа.. навсегда... Димка это знает...
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Держитесь...
MiaZ
Начинающий

Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2016
Сил Вам пережить эту боль...
Мама двух принцесс
Участник

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Так ждала от вас новостей, но боялась писать.. Увидела, аж сердце заболело.. Держитесь.. Димочке пушистых облачков.. Малыш маленький, такой сильный.. Плачу вместе с вами..
мамаГриши
Начинающий

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2015
Сил и терпения пережить Вам такое горе! Царствие небесное малышу....
anything is possible
Гроссмейстер

Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Самых мягких облачков ангелочку... Держитесь
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Дим Димыч
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5