Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наш любимый сыночек Никита.

 

Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Существует всего один, ....
CarolePioto
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
ООО СМДscreen-led.ru
<a href="http://screen-led.ru">светодиодный экран</a> <a href="http://screen-l ....
CharlesFaw
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
ФионаФионаФионаФиона Вы не в Тюмени случайно оперир ....
Guzeliya
бессрочная инвалидность.
Здравствуйте, Adel! Если не сложно, скажите, пожалуйста, как звали Вашего сына. ....
Soehnchen
Будем жить не смотря ни на что
Когда я была беременна первым сыном мне приснился сон, что он родиться 17 июля, ....
Svetlana
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня 6 лет как перестало биться маленькое сердечко моего Ангела... Машенька, ....
Aleksandra
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш люб ....
06irinaam08
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
Мой ангел Верочка...
Девочка моя, 3 марта тебе было бы 5 месяцев, я думаю какая бы ты была, не будь э ....
Эльвира 1980
Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Наш любимый сыночек Никита.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это люди, простые люди, не озлобившиеся, не равнодушные, люди во всех смыслах!
Автор: мама Ангелины

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наш любимый сыночек Никита.

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Вот решилась написать нашу историю, не знаю что из этого получится.
Беременность протекала без проблем и на 41 неделе появился на свет наш сыночек Никитка. Счастью не было предела. Педиатры в перинатальном центре сказали что малыш здоров, на 4 сутки нас выписали домой. Я была очень счастлива, просто летала от счастья, ведь у меня есть доченька и сынок, что еще для счастья надо?
В 5 месяцев заболели обструктивным бронхитом, 3 дня реанимации, выкарабкались! Едем на прием к аллергологу, она ставит бронхиальную астму, назначает лечение. Случайно прихватили карточку домой, уже дома читаю: " грубые шумы во всех точках". Звоню нашему педиатру, что значит шумы? А она: "А что вы не знали?" Вот так случайно мы узнали что у нас шумы в сердце. Сделали ЭХО кардиолог заверила что порока нет, просто кардиопатия, ничего страшного и выставляет нам синдром Марфана. Говорит чтоб ребенка ей больше не возили, а только ЭКГ по почте высылали.
В 8 мес. у нас опять обструкция, 3 дня реанимации, как в страшном сне. Шумы усилились, педиатры хором: "У вас порок!!! !!", Едем к кардиологу. Она: "У вас все хорошо".
Все это время у нас проблемы с ножками, слабый мышечный тонус, нам ставят ДЦП под вопросом и направляют в Иваново в НИИ "Матери и ребенка". В феврале в 1,5 года Приезжаем, проходим врачей, ДЦП не подтвердили, УРА!!! !!!!! Остался только кардиолог. Заходим, смотрит ребенка и говорит, что у нас порок и направляет на ЭХО. На обследовании врачи округляют глаза, но молчат: "Кардиолог вам все скажет". Идем на прием. И вот нам сообщают, что состояние критическое, ребенок очень тяжелый, сердце огромных размеров, едьте срочно в Бакулево, хотя наверное и они вам откажут в операции, тогда только Германия или же будите доживать так как есть. Я до сих пор помню этот момент, как земля уходила из под ног, весь мир померк и наш маленький сынок, мирно посапывающий у папки на руках.......
Выходим из кабинета и плачем оба вместе с мужем....... В этот момент не понимаешь за что все это, ненавидишь всех, хочется выкинуть телефон что б никто не доставал ............ отчаяние.
По пути домой заезжаем к бабке- знахарке. Она говорит, что наш малыш обладает слабым здоровьем, но очень мощной энергетикой и за счет неё будет очень долго жить, ещё и внуков будем няньчить........... её слова в тот момент, как бы глупо они не звучали, помогли нам прийти в себя, настроиться на борьбу за сына.........
В мае приезжаем в Бакулево, там говорят что будут делать операцию, но нужны деньги на клапан и отправляют домой.......... Обратились в фонд, они помогли нам оплатить клапан. Едем второй раз, смотрит Никиту кардиохирург и предьявляет нам притензии по поводу наших консультаций на форуме бакулевки, устраивает разбор полетов......... Мы в шоке........ Отправляют нас домой, говорят, что позвонят когда будет операция.
На следущий день утром мы приезжаем домой, вдруг звонок: "Вы где? У вас завтра операция!!! !!!! !! Вечером надо быть в отделении!" Ну а мы уже дома за 500 км. от Москвы!!! !!!! !!! Картина маслом "не ждали".
В итоге назначают операцию на 9,06,2008. Подходим к дверям отделения, а оттуда выходит женщина, разговаривает по телефону, плачет и говорит что ее девочка ..... умерла........ какой ужас мы тогда испытали........... хотелось взять Никиту в охапку и бежать куда глаза глядят............
В отделении беседа с кардиохирургом шансов мало, ситуация очень сложная, ребенок слабый...............
Тяжело, очень тяжело отдавать свою кровиночку на операцию, как будто часть души вырывают....................
Хорошо что все время со мной рядом был мой муж, сильный мужественный человек, он не на минуту не сомневался в том что все будет хорошо и мне не давал раскисать, я очень ему благодарна.
День операции. С утра у Никиты температура 38,4. Берут анализ, все хорошо, просто реакция на стресс.........
В 11 часов забирают в операционную......... в 16 ч. выходит кардиохирург и говорит что сделали пластику клапанов и если через час сердце будет нормально работать, то оставим так, а если нет то протезируем клапан.........
Ждем еще часа 1,5, сердце работает все нормально......... УРАААААААААА.........
На следущий день ждем реаниматолога в фойе, выходит в 17 часов......... Состояние стабильно тяжелое, пока не пробуждали, дышит на 80% сам!!! !!!! !!!! !!!!!
11 июня Вторые сутки в реанимации, ждем реаниматолога........... 16часов.......... выходит............. Я ПЕРЕВЁЛ ВАС В ОТДЕЛЕНИЕ........ УРАААААААААААА....................
Я со всех ног к сыночке.................. Лежит мой маленький, весь в проводочках, под кислородной маской............. розовенький, такой родной любимый сынок...... проснулся.......... просит есть, разрешили дать 20гр. водички...... все хорошо..... ещё просит,,,,,,,,, 30 грамм смеси и так через каждые 20 минут.
Через сутки сняли дренаж, разрешили сесть, еще через сутки наладился ритм сердца........
Все хорошо, идем на поправку, через 10 дней после операции пытается ходить в кроватке....... 20 июня едем домой!!! !!!! !! Какое же это счастье быть всем вместе дома!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
Наша история еще не закончилась, но мы верим что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!
Савина мама
Долгожитель форума

Откуда: г.Березники
Всего сообщений: 156

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2008
Вы молодцы, вы сильные!!! Столько слов неутешительных слышать, и все выдержать!!!!
Всегда истории читаю.... и уреваюсь слезищами!
Ну и наказывать надо таких врачей, которые при явных проблемах со здоровьем говорят: "у вас все нормально!!! !". Иной раз время не ждет!!! Действовать надо, а мы в неведении!

Здоровьечка вашему Никитосу!!! Горжусь всеми родителями, которые борются за масиков своих!
guseva
Гроссмейстер

Откуда: Москва
Всего сообщений: 620

Дата регистрации на форуме:
14 окт. 2008

Natali F написал:
[q]
По пути домой заезжаем к бабке- знахарке. Она говорит, что наш малыш обладает слабым здоровьем, но очень мощной энергетикой и за счет неё будет оченьдолго жить, ещё и внуков будем няньчить........... её слова в тот момент, как бы глупо они не звучали, помогли нам прийти в себя, настроиться на борьбу за сына.........
[/q]

В борьбе все средаства хороши. не важно что или кто помог прийти в себя - главное появилась вера в лучшее - которая помогает в таких тяжелых ситуациях!!! !!!! Я вас от всего сердца поздравляю..... Дай Бог вам внуков от вашего сыночка!!! !!!! !!!! !!
Лиля
Чемпион общения

Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Наталья, читала у меня глаза на мокром месте. Так трудно и тяжело вам было... Пусть в вашей жизни будет побольше светлого, хорошего, а беды обходили вас стороной. Удачи! :m5:
Bush
Чемпион общения
Добрый фотограф
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 911

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
[q]
ненавидишь всех, хочется выкинуть телефон что б никто не доставал ............
[/q]

я очень замкнулась после рождения доченьки, сбрасывала все звонки и не отвечала на смс. похожие эмоции
[q]

предьявляет нам притензии по поводу наших консультаций на форуме бакулевки, устраивает разбор полетов..
[/q]

я тоже в шоке. А почему претензии??????? мда...

у каждого своя нелёгкая история, читаешь и сопереживаешь всё снова :frown: и опять испытываешь уважение к таким сильным родителям, вашему мужу отдельные слова уважения!!! :thumbup:
Ольга78
Чемпион общения

Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1158

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
Natali F Еще раз поражает халатность врачей. Но лучше поздно чем никогда вы узнали о пороке. Действительно очень тяжело читать о всех переживаниях которые достаются нам. Сил и здоровья вам побольше!
мама Катюши
Участник

Откуда: Приморский край
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2009

Natali F написал:
[q]

Наша история еще не закончилась, но мы верим что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!
[/q]

Конечно же, все будет хорошо! По другому и быть не может! Вы молодцы , столько пережили! Здоровья вам всем крепкого - крепкого! :m5: :m5: :m5:
oksanchik
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Читала на работе... Еле удерживалась от рыданий... Удачи вам! Пусть все теперь будет хорошо!
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Девочки, спасибо большое за добрые слова, за поддержку и пожелания.
Я никому не рассказывала нашу историю, до сих пор очень сложно говорить об этом.
Я рада что нашла этот форум, где можно излить свою душу и тебя поймут, помогут и поддержат в трудную минуту.
Болезни наших детей делают нас сильнее, мы учимся жить по новому, радуясь каждому дню, каждой улыбке наших детей. Мы научились ценить то, что нам дано в этой жизни, не жалуясь на судьбу.
Это большое счастье когда сын или дочка обнимают, целуют и говорят: "Мама, я тебя люблю", за это можно все отдать, и все наши проблемы и переживания уходят далеко-далеко, и появляются силы, чтоб все трудности приодолеть.
Хочется пожелать всем вам и вашим детишкам огромного здоровья.

ejlena
Чемпион общения
Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Наташа, вы молодцы!!! Мужу вашему большое уважение!!
Здоровья и сил вашей семье!!!
Все будет отлично, не смотря ни на что!!!!
:spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak:
Тина
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
В очередной раз убеждаюсь, что ваши детки самые сильные, самые смелые, самые терпеливые !!!
Никитка, молодец !!! :spartak: :n3:
Наталья, восхищаюсь тобой, :m5: впрочем как и всеми нашими мамочками !!! Девочки, вы самые лучшие мамы на свете !!! :n4:
Респект вашему папе !!! :thumbup: Огромного счастья вашей семье !!! :103: :131:
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Наташа, вы замечательные родители, и муж твой молодец, поддержка мужа в такие моменты очень важна!
Никита настоящий маленький мужчинка, удачи ему и расти большим- пребольшим!
А кардиологи меня вообще "убивают"! Неужели можно так равнодушно, да что там, халатно, относиться к пациентам??? Я понимаю, что впереди у вас еще будут испытания, поэтому пожелаю всего-всего самого хорошего, терпения сил и конечно удачи! :m5:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
А я прочитав историю, хочу бабке-знахарке пожелать долгой жизни. Я представляю, в каком вы были состоянии после слов кардиолога, а она хоть чуть-чуть но вселила надежду и успокоила. Даже если она не настоящая знахарка, если она дурит людей, ей на том свете это простят.
Никитушке здоровья много-много и удачи! Наташа, тебе с мужем сил, терпения и ума!!
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Я хочу сказать, что в знахарок особо не верю, но в тот момент её слова были как бальзам на душу, глоток свежего воздуха, хоть какая то надежда.
А наш кардиолог сказала, что не слышала порок из-за тахикардии, сердцебиение было 160, вот так!!! !!!! !!!! !!!! !
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Пиз.. ит она! Вообще не стоит даже говорить о ней. Я понимаю когда педиатры шумы не слышат, но когда этого не слышат кардиологи!
Это уже, простите, ненормально.
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Да уж, у нас даже в тишине и на расстоянии было слышно как сердце бьётся, а если ухо к груди приложить, то и шум было сильно слышно, я его никогда не забуду...........
А вообще я ни в чем её не хочу винить, она ведь человек то не плохой, мы и сейчас у этого кардиолога наблюдаемся, просто у нас других нет, да и этот то в Костроме в областной больнице. Она хоть ЭХО и ЭКГ нам регулярно назначает и внимательнее стала относится.
ejlena
Чемпион общения
Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Нас тоже смотрело 3 кардиолога и отнють не в областной больнице, но постоянно в течении 4 месяцев не могли увидеть дырку +ДОС. Но зато сейчас ну очень внимательны. Бог им судья.
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Natali F, просто невозможно спокойно читать вашу историю! В очередной раз убеждаешься, что наши дети-самые сильные и самые любимые на свете, а родители - сильные духом люди! Дай Бог счастья и благополучия вашей замечательной семье и пусть все плохое останется позади! Все будет хорошо! По-другому просто не может быть.
мама Катюши
Участник

Откуда: Приморский край
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2009

Natali F написал:
[q]
Я
А наш кардиолог сказала, что не слышала порок из-за тахикардии, сердцебиение было 160, вот так!!! !!!! !!!! !!!!!
[/q]

Придумала, как себя обелить !
Олька
Гроссмейстер

Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009
Сейчас читала, плакала. Вот так раньше думала, что такое только в кино бывает. ДА, а в кино всегда счастливый конец и у вас все будет как в кино. Во "завернула". Как хорошо, что у Никиты есть вы!!! :131: Вы такие молодцы!!!
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Девочки спасибо еще раз за поддержку. Я стараюсь не вспоминать о том что с нами было, стараюсь отпустить прошлое и жить дальше, вот выговорилась вам и легче стало..........
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Девочки, завтра у нас консультация кардиохирурга из бакулевки, подержите за нас кулачки и помолитесь за моего Никитку, очень переживаю, жутко, внутри все переворачивается, впоминается наша операция, весь этот ужас просто словами не описать, пытаюсь настроиться на позитив, принимаю корвалольчик. Принимать будет Зеленикин, кто нибудь знает про него, хороший врач?
Лиля
Чемпион общения

Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Natali F, милая, держись! Мы с тобой и за мальчика твоего будем держать кулачки, чтоб все прошло хорошо, без ухудшений!!! @
@

:n6: :n6: :n6:
cheral
Гроссмейстер

Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Natali F мы с вами. И, конечно, помолимся за Никитку. Надеюсь, что больше никакого ужаса вам пережить не придется. :m5: :m5:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Наташа, все будет хорошо!! Я так тебя понимаю! Да и не только я. Удачи вам!! Пусь все будет хорошо!!
Никита, держись, а мама не переживай раньше времени!


Тина
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Наташа, мы верим в твоего Никитку !!! Всё у вас будет хорошо !!! Вам на удачу :

@
@


Natali F написал:
[q]
Зеленикин, кто нибудь знает про него, хороший врач?
[/q]

Зеленикиных в Бакулева два-отец и сын. Зеленикин Михаил Анатольевич, д.м. н., профессор, зав. отделения детей раннего возраста НЦССХ им.
Зеленикин Михаил Михайловаич, профессор, кардиохирург от. ВПС.

Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Девочки спасибо за поддержку, приедем и расскажу как все прошло. Если я не ошибаюсь, то Зеленикин Михаил Михайловаич.
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Natali F, желаем вам услышать на консультации только хорошее!
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Наташа, удачи вам на консультации! Зеленикин М. М. просто отличный кардиохирург, он был первым ассистентом на нашей операции. Дети в палате каждое утро с огромным нетерпением ждали его! Он всегда был очень внимательным к деткам и нам, мамам объяснял все доходчиво и понятно. Он очень хороший специалист!
Natanic
Гроссмейстер

Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
Наташенька, только сегодня прочитала вашу с Никиткой историю. Сколько же вы уже пережили! Мурашки по коже и слёзы на глазах...
Как хорошо, что у вас такая дружная и крепкая семья! :131: Никитка - герой из героев! :108:
Читаешь такие истории и не понимаешь, почему врачи-то ничего не видят?! почему у них "всё нормально"?! Почему они "видят" то, чего у ребенка нет, а главной проблемы не замечают?! СЛЕПЫЕ и ГЛУХИЕ что ли?! :n7:
Удачи вам завтра! Пусть всё с сердечком будет хорошо!
@
@
@
Мама Лены
Рекордсмен

Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
Natali F, мы с Вами и с Никитой!!! !!!! !!!! !!
Всё будет хорошо!!! !!!! ! Будем за Вас держать свои драгоценные кулочки
Господь Вам в помощь! Пусть всё пройдёт натлучшим образом.
УДАЧИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!
ejlena
Чемпион общения
Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Наташа, вот и наши с Катей кулачки@
@

@
@
:m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Лиля
Чемпион общения

Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Наташа, как все прошло? Волнуемся за вас! @ :n6: :n6: :n6:
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Девочки, раньше не могла написать, была сломана клавиатура.
Сделали нам ЭХО, на данный момент состояние наших клапанов ухудшилось, на МК регургитация 2-3+++, на ТК- 1,5+, на АоК - 2++. Женщина которая делала ЭХО сказала что можно еще год подождать, что не критично. А кардиохирург сказал, что желательно в сентябре показаться в Бакулево.
Меня беспокоит что три клапана "текут", что нас ждет дальше не знаю, даже подумать страшно..........
Еще мы проверяли зрение, у нас подозрение на подвывих хрусталика, а зрение толком не могут определить, говорят что надо в Москву ехать, там есть нужное оборудование.
Вот такие у нас " пироги"..............
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Natali F, да уж, результаты трудно назвать оптимистическими :sorry: Но нельзя опускать руки раньше времени! хочется маленького чуда...
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Чуда очень хочется..........., но есть горькая правда жизни и от нее никуда не денешься, очень ребенка жалко, он такой классный, я даже в растеренности........ У нас все осложняет синдром марфана, страдает соединительная ткань, а ведь она везде!!! !!!! !! И клапаны наши из за этого расползаются..........
Где сил взять, не знаю, очень тяжело......... что то я совсем раскисла...........
Хочу немцам написать, может они что то посоветуют в нашей ситуации, у них есть опыт ведения больных с синдромом марфана, только вот суммы на лечение у них неподъемные........
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Наташ, напиши в немецкую клинику, а заодно и в фонды.
А в Москву съездийте. Пусть они там на своей технике все и посмотрят!
Наташ, я желаю тебе только самого хорошего!! Не переживай раньше времени. Все будет хорошо!!! !
Мама Лены
Рекордсмен

Всего сообщений: 2240

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
Наташа, в Москву ОЯЗАТЕЛЬНО съездийте и немцам напишите!
Главное-НЕ РАСКИСАТЬ и делать всё возможное. Помните мы с Вами!!! !!!! !!!! !! :m5: :m5: :m5:
Вместе мы СИЛА !!! !!!! !! Всё будет хорошо!
Тина
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Наташа, наши мамы никогда не сдаются !!! Борьба за сынулю продолжается, от всего сердца желаю удачи, нужно верить в себя, в Никитку !!! Дай бог всё будет хорошо !!! :n6:
Наташ, мы все с вами !!!

olechka написал:
[q]
Вместе мы СИЛА !!! !!!! !! Всё будет хорошо!
[/q]
:thumbup: :n3:
Лиля
Чемпион общения

Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Наташа, стучись во все двери-в Германии есть фонды, которые смогут вам помочь материально. А на счет с-дрома Марфана-так я читала в инете про девушку с пороками и с-др. марфана она родила в 30 лет-правильное ведение и все прошло благополучно. Наташа не опускай руки, есть год-за это время все можно узнать, как и что, и где лечится. Никитке@
@
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Девочки, мы съездили на очередные консультации в областную больницу ........
Заключение окулиста: нужно делать операцию по замене хрусталика.......... Сказали нам что на одном глазике очень сильный подвывих хрусталика и катаракта, а второй глазик чуть чуть получше........ Я конечно ожидала это, но все равно как то не по себе..........
Еще сказали что квот совсем не осталось, да и Микрохирургия глаза им. Фёдорова в Москве сейчас никого из нашей обл. не берет, т. к. 23 августа будет акция и врачи кардиологи и окулисты будут у нас в Костроме принимать детей на пороходе. Вот теперь будем ждать август............
Еще мы отправили документы в Бакулевку, теперь будем вызов ждать.......
Как то у нас совсем не весело............
мама Вовочки
Долгожитель форума

Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
Не весело, но держись! Ты сильная, ты выдержишь. а малыш, видя, что мама не раскисает тоже будет себя лучше чувствовать.
Всё будет хорошо!
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Наташенька, так хочется, чтоб у вас все было хорошо! Ну и откуда у меленького ребенка может быть катаракта? Это же болезнь пожилого возраста. За что им такие напасти... Может вам в благотворительный фонд обратиться, если квот не будет?
Лиля
Чемпион общения

Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Наташ, крепись дорогая, если даже и потребуется операция, то это только на улучшение зрения пойдет, главное вам сердечко поправить, а может на консультации в Бакулева скажут, что пока все хорошо! Дай Бог Никите здоровья. И твоей семье терпения, удачи.
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Оль, катаракта, как сказала окулист, врожденная. У нас все проблемы то от заболевания соединительной ткани в следствии синдрома Марфана: подвывихи хрусталиков, клапаны сердца "расползаются", грыжи, релаксация купала диафрагмы. разболтанность суставов и много чего ещё. У нас диагнозов на пол страницы..........
Самое интересное, что за границей Синдром Марфана не считается чем то ужасным: клапаны сердца и аорта протезируются, глаза оперируют и все другие проблемы со здоровьем решают благополучно и даже инвалидность не дают, потому что всё корректируют(хирургически) и люди с СМ считаются здоровыми и живут обычной жизнью. А у нас в России......... можно сказать безысходность.... приговор на всю жизнь и круглые глаза врачей глядя на нас!!! !!!! !!!
Окулист сказала подождать консультацию московских окулистов, приедет зав. отделения и она может дать сертификат на операцию.
Девочки спасибо за поддержку!
Олька
Гроссмейстер

Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 330

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2009
Наташа пусть Никита поправляеться и пусть найдуться те врачи, которые смогут ему в этом помочь. Как тяжело и не понятно там за границей это просто, а здесь что нет таких возможностей-не понятно. Почему у нас-нет а у них
Natali F написал:
[q]
всё корректируют(хирургически) и люди с СМ считаются здоровыми и живут обычной жизнью.
[/q]

Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Олька, там за границей новейшие технологии, аппаратура и огромный опыт ведения больных с Синдромом Марфана.
У нас же даже не все генетики видели ( не говоря уже о лечении) людей с СМ.
И все наши врачи смотрят с сожалением и пожимают плечами.
Guest
Гость

:m5: всем привет! я новенькая!!!
Guest
Гость

моему младшему сынульке-2 годика. ровно год назад мы были в бакулева... читаю письма участников и не могу сдержать слез... так мне это близко... 10 ноября прошлого года моему сыночку сделали сложнейшую радикальную операцию, у малыша тетрада фалло. шансы были-1 из 100, и, тем не менее мы победили!!! если кому-то интересно-пишите- отвечу всем! :m5:
Тина
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
конопулька, добро пожаловать :m8: на форум !!! Рады за вашего маленького героя !!! :m5:
Вам можно создать свою темку-рассказать о сынуле, поделиться опытом! Многим будет интересно.
evdiv
Долгожитель форума

Откуда: Дивногорск, Красноярский край
Всего сообщений: 327

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2009
Натали Ф, прочитала ваша историю. Как много вы пережили... Страшно, когда детки болеют, так хочется помочь, изменить всё к лучшему. Нас всех жизнь закаляет такими испытаниями, мы от них становимся сильнее и, что важно, добрее. Держитесь! И здоровья вашему сыночку!

Евгения
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Девочки, у меня к вам просьба. На Одноклассниках создана группа для сбора денег для оплаты операций Никите. Пока там немного участников, денег тоже собрано немного. Я прошу помощи в рассылке приглашений в группу. Чем больше участников, тем больше вероятность скорейшего сбора денег.
От тех, кто хочет помочь, нужны ваши координаты на одноклассниках, чтоб вас могла найти Наташа и пригласить в группу, ну а дальше мы просим помочь с расслылкой приглашений новым участникам. Пишите ваши координаты тут или в личку Наташе или модераторам. Спасибо всем, кто откликнется.
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
evdiv, спасибо вам за пожелания.
Присоединяюсь к Ольгиной просьбе....... помогите пожалуста с рассылкой приглашений в группу.........
kuzja12
Душа форума

Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Наташ, есть ккие-нибудь ответы из фондов?
Рысь
Рекордсмен

Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Наташа, я завтра зарегистрируюсь на одноклассниках, обещаю, что сделаю рассылку.
Поможем собрать нужную сумму для Никиточки.
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Чудеса случаются :s5:, и очень часто это происходит под Новый год! Наташа, я желаю вам, чтобы чудо произошло!!! Я очень этого хочу. Вы его заслужили!
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
kuzja12, Наташ фонды пока молчат, тишинаааа. :115:
Елена Стадник, Ольга спасибо вам большое, девочки, за помощь и поддержку. :m5:
Natella
Чемпион общения

Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009

Natali F написал:
[q]
Принимать будет Зеленикин, кто нибудь знает про него, хороший врач?
[/q]

Это заведующий ДРВ в Бакулева, он Милашу оперировал. Приятный дядя, а также там работает и оперирует его сын-молодой.
Наташа, пусть у вас всё получится!!!
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Нателла, к нам приезжал младший Зеленикин. В нашем случае он сказал, что ничего конкретного нам сказать не может, что он не специалист.... :m0:
Natella
Чемпион общения

Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009

Natali F написал:
[q]
Нателла, к нам приезжал младший Зеленикин.
[/q]

Наташа, я знаю, что младший недостаточно опытный. Я бы не согласилась, чтобы он оперировал, хотя может я ошибаюсь, но при нас были неприятные ситуации с детками :sorry: , которых он оперировал.
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Надеюсь мы больше с ним не встретимся.
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Наташа, лови статью!

Прикрепленный файл (img002.jpg, 849681 байт, скачан: 673 раза)
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Ой, а я и не видела, что ты статью сюда выложила...... Спасибо Ольга.

Напишу немного о нас.
Вот наконец то и собраны деньги на операции: 20 000 евро нам выделил фонд ein-herz-fuer-kinder, 5 000 евро фонд AWD, оставшуюся сумму на операцию на сердце неизвестный даритель. В канун Нового года нам оплатила операцию на глазах одна женщина, Елена, мама пяти дочек! Вот такое новогоднее чудо.....
Мы собираемся с Никиткой 19 февраля лететь в Берлин лечить наше сердечко и глазки. 21 февраля нас ждут в клинике, на 23 назначено зондирование.
Очень надеюсь, что в Берлине нам смогут помочь.....



вика
Долгожитель форума

Откуда: москва
Всего сообщений: 459

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Безумно рада за Вас! Вам там обязательно помогут.
Удачной поездки!
@
mama Artema
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
удачной поездки@
RustamRamaev
Рекордсмен

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3626

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Дай Бог, что все получилось у вас! Удачи и много-много здоровья вам и Никитке! и конечно же Настеньке!
евгеша
Чемпион общения

Откуда: Комсомольск-на-Амуре Хабаровский край
Всего сообщений: 516

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Удачной поездке @
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
спасибо девочки за поддержку. :m5:
а мне немного страшно....... страшно от неизвестности........... мы не знаем какие операции нас ждут......
знаю лишь то, что из четырех клапанов, три с недостаточностью и аорта огромных размеров.......
и еще, что зрение -17! на глазике который лучше видит...... а уж какое зрение на втором глазике, даже и подумать страшно........
Страшно от того, что не знаем какие прогнозы на жизнь нам дадут немецкие врачи. В России все удивляются тому, что мы живем, что сын сам ходит ножками, что он что-то видит, начал говорить......
Но не смотря на все это я верю в сына, верю что он справится. И будет жить долго и счастливо.
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Мы тоже в него верим!!! !! Пусть у вас все получится! Мы будем за вас молиться и держать кулачки! Вы только будьте на связи!
Рысь
Рекордсмен

Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Наташенька, как я рада! Я знала, что всё получится;-)

Малышок будет видеть, будет жить спокойно и счастливо рядом с Вами!

ЗДОРОВЬЯ и большущей УДАЧИ в поездке! Желаем, чтобы она принесла тот результат, к которому вы все стремитесь, которого Вы больше всего ждёте!!!





Татка
Чемпион общения

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Наталья у вас все обязательно будет хорошо. Мы в это верим!!! Набирайтесь сил и терпения, а мы зажмем кулачки!!!

Natali F написал:
[q]
Вот наконец то и собраны деньги на операции: 20 000 евро нам выделил фонд ein-herz-fuer-kinder, 5 000 евро фонд AWD, оставшуюся сумму на операцию на сердце неизвестный даритель. В канун Нового года нам оплатила операцию на глазах одна женщина, Елена, мама пяти дочек! Вот такое новогоднее чудо.....
[/q]

Желаю чтобы таких чудес в вашей жизни было как можно больше.
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Natali F, доброй дороги вам с Никитой! Пусть всё удачно будет для Вас!!
Мышка
Гроссмейстер

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
@
ВсеЖуковы
Гроссмейстер

Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Очень рады за ВАС с Никиткой!!! !!!
Хорошо Вам добраться, удачного зондирования и хороших прогнозов от врачей!!! !!
У Вас все будет хорошо, обязательно все получится!!! !!
Тина
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Присоединяюсь ко всем, счастливого пути и УДАЧИ !!!
Мы будем ждать от вас новостей с крепко зажатыми кулачками !!!


@
Nellya
Чемпион общения

Откуда: г. Казань
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2009
Удачи! Пусть все пройдет хорошо!


Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Большое всем спасибо :24:.
Мы в четверг ходили по врачам с Никиткой, для того чтоб подать документы на переосвидетельствование инвалидности.
Так мы подходим под инвалидность и по сердцу, и по глазам, и по невролгии. А инвалидность нам дают только на год. Можно подумать за год ребенок с такими проблемами здоровый станет.....
Невролог нам вообще ДЦП поставила, спастический тетрапарез! Откуда взяля она этот диагноз, для меня до сих пор загадка . Обследований она никаких не делала, ребенка видит раз в год, а диагнозами раскидывается.........
Вообще у врачей предвзятое отношение, если у ребенка синдром Марфана, то значит все, крест на нем ставят...... не все врачи конечно такие, но много нам таких встречалось за наши 3 года.
Еще невролог выдала, что и по психиатрии мы тоже инвалиды!!! !! эти её слова убили меня........ я даже слов не могла найти чтоб ей ответить...... ну вот как так можно!? слов нет...... Конечно у нас есть задержка речи и моторная задержка, но психиатрия, это уж слишком.
Самое грусное, что в нашем городе один невролог.......
Рысь
Рекордсмен

Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Наташа, надо обязательно у другого невролога проконсультироваться. Она, видимо, и "разбрасывается" диагнозами, потому, как одна в городе по этой профессии... Один человек не решит ничего.
Кстати, в немецкой клинике, думаю, смогут помочь и с этим вопросом.

По инвалидности - может быть пройти потом ещё раз комиссию? Сейчас дадут на год, а уже в след. раз задача не продлить ещё на год, а на столько, сколько действительно необходимо, да и полагается.

Наташенька, не переживайте сейчас из-за подобных громких слов со стороны невролога или ещё кого-то...
В Германии всё встанет на свои места.
УДАЧИ!!! !!

Natella
Чемпион общения

Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Наташа, всё будет хорошо!!! Мы все с вами!
Насчёт инвалидности странно конечно, что вам на год всего дают, нам последний раз дали на 2, а потом до 18 лет сделали.
Fly
Долгожитель форума

Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
Natali F

Наташ, очень рада за вас!!! !!!!! сил вам и Никите!!!
пусть все получится.
я тоже верю в самое самое лучшее!
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Девочки, спасибочки вам.

Вот ролик о Никите:
{......... }
Natella
Чемпион общения

Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Наталья, в бюро сказали, что в пятницу или субботу ( как вам удобно) для вас есть номер в Рональде.
Удачи!!! !!!! !!
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
ура!!! Наталья с семьей сейчас уже едут в Москву. Завтра с утра в посольство.
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Удачной поездки!!! !
Рысь
Рекордсмен

Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
В помощь Никитушке и Наташе сейчас - наши молитвы и добрые пожелания!
Держитесь! Болячки будут побеждены!!!
Vikki
Чемпион общения

Откуда: Украина
Всего сообщений: 1615

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2009
Удачи! Хорошой поездки!
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Визу дали на 2 месяца! Завтра в 12 самолет. Мягкой посадки в Берлине!
евгеша
Чемпион общения

Откуда: Комсомольск-на-Амуре Хабаровский край
Всего сообщений: 516

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2009
Какая отличная новость, теперь точно все должно быть хорошо и болячка точно будет побеждена!!! !!
Marina mmm
Почетный участник

Откуда: г. Барнаул Алтайский край
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
14 фев. 2009
Наташа, у Вас все получится!!! !! Вот увидешь!!! !!
Храни Вас Бог!!! !!



Лиля
Чемпион общения

Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Наташе и Никите на удачу
@
@
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Наташа удачи вам!!! !! Я верю в Никиту!!! Все обязательно будет хорошо!!! !!!
Вы наверное сейчас уже в Берлине... Ждем хороших новостей.
Всеми мыслями я с вами!
Крепко держу кулачки за вас и молюсь, чтобы все было хорошо!!! !!
@
@
@
@
LENA73
Рекордсмен

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1620

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Удачи!!! !! @
@

@
@

@
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Наташа уже в Рональде. Надеюсь, напишет сама про то, как они устроились.
Рысь
Рекордсмен

Всего сообщений: 924

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Берегите себя и, главное, держитесь бодро! Настраивайтесь. За вами победа:-)
Всё будет хорошо:-)



Татка
Чемпион общения

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Пусть у вас все пройдет хорошо. Как будут новости - пишите. А мы пока подержим за вас кулачки!!!
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Всем привет!
Мы вчера прилетели в Берлин. На такси добрались до сердечного центра. Около регистратуры встретили русскую пару, они проводили нас к доктору Овруцкому. ЭХО сердца нам назначили на понедельник. Станислав Борисович посмотрит по ЭХО Никитино сердечко и решит что дальше с нами делать.
Поселились в Рональд.
Никитос чувствует себя нормально. Уже освоился.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Natali F, привет!!
Рада тебя видеть!!!!
Никита освоился -это хорошо! А сама то как?
Кулачки вам, что бы в понедельник все прошло хорошо!!! !!!
@
@
@
@
@
@
Иришка
Чемпион общения

Откуда: Одинцово
Всего сообщений: 734

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2009
На удачу!!!
@
@
Лана
Рекордсмен
Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Ждём новостей.
мама Павлика
Гроссмейстер

Откуда: г. Иркутск
Всего сообщений: 467

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2009
Ждем новостей!!! Будет у вас все отлично!!! Храни Вас Господь!!!
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Наш любимый сыночек Никита.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5