Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

 

Вячеслав Александрович Белов - детский кардиохирург, заведующий детским кардиохирургическим отделением Калининградского Федерального Центра сердечно-сосудистой хирургии. Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

ВПС под вопросом
Здравствуйте. ВПС под вопросом нам поставили сегодня, на 3 скрининге. К сожалению ....
deineris
вопрос по ЭКГ
Добрый день, Вячеслав Александрович. Помогите пожалуйста разобраться в результ ....
LENO4KA
Сложный ВПС плода
Спасибо, что ответили! ....
ЭльмираШ
ВПС ДМЖП 3 мм
Здравствуйте! беременность 39 недель. Подскажите, пожалуйста, можно рожать само ....
Natashamolokova
Метод закрытия ДМПП
Дефект большой ответить дистанционно сложно большие дефекты больше для хирурги ....
kldcardio
Аневризма МПП
Милла написал:[q]умеренная аневризма 3,5 мм (L-p) [/q] Здравствуйте, аневризма чего? ....
tomsk
Нужна ли нам операция ??
Здравствуйте, этих данных недостаточно для того, чтобы ответить на ваш вопрос ....
tomsk
стеноз ЛА
Эхокг ....
olgasm
Двустворчатый клапан аорты
Спасибо, Сергей Евгеньевич! ....
Luka
Сложный ВПС плода
Спасибо что ответили! и я надеюсь на то что половина диагнозов не потвердяться! ....
ЭльмираШ
дмжп 8мм
Сканы всех эхокг, какую терапию получаете? ....
Софья Крупянко
Атрезия ЛА, атрезия трикуспидального клапана
1 в первые дни 2 не менее трех ....
Софья Крупянко
Сложный ВПС плода
Здравствуйте! Хотела бы с вами проконсультироваться, в 29 недель обнаружено слож ....
ЭльмираШ
Дигоксин или Капотен ???
Большое Вам спасибо. С уважением, вся наша семья. ....
Елена34
ДМПП 2,дилатация пр. отд.,Аневризма мп,НК I-IIАст.
Добрый день. Ребенку 1 год 5 месяцев, при рождении вес 3000 кг, длина 51 см., в 1 м ....
IRIDA72
ВПС ДМЖП 3 мм
Добрый день! Никакой критической ситуации у вас нет. Есть небольшое отверстие в ....
ФЦССХ Пермь
ВПС ДМЖП 3 мм
Здравствуйте, судя по документам, такой порок не должен негативно повлиять на ....
tomsk
Двустворчатый клапан аорты
Спасибо, Вячеслав Александрович! ....
Luka
Атрезия ЛА, атрезия трикуспидального клапана
Спасибо за быстрый ответ, на данный момент нахожусь в Калининграде, а 24января у ....
Kolibriya
Требуется помощь специалистов
1. не бойтесь 2. вероятно можно закрыть эндоваскулярно с ув Белов ....
kldcardio
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда Рустам Рамаев вовсе не Рустам, а любимая всеми Ирина, мама Данияра
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Уважаемые специалисты - кардиологи!
Моё письмо - мольба о помощи.
Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР.
Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес.
Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!"
В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой.
26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты.
Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать.
15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца.
Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно.
По приезду домой у доченьки открывается рвота, она слабеет на глазах.
18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку.
Но всё оказалось страшнее.
Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так".
Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений.
Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах.
Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?!
МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время.
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ.
Все последние выписки в приложении.

Прикрепленный файл (1.jpg, 2180150 байт, скачан: 50 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1291629 байт, скачан: 41 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ВЫПИСКА ИЗ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Прикрепленный файл (3.jpg, 2811757 байт, скачан: 40 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ ОДБ

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 42 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2015

Прикрепленный файл (1.jpg, 1208778 байт, скачан: 45 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ПРОТОКОЛА ОПЕРАЦИИ 2015

Прикрепленный файл (2.jpg, 1324068 байт, скачан: 42 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ ПО УСТАНОВКЕ ЭКС

Прикрепленный файл (3.jpg, 1203625 байт, скачан: 43 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
УЗИ ОТ 07.06.2016 Г.

Прикрепленный файл (УЗИ сердца о, 935089 байт, скачан: 48 раз)
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1205

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
возможно это пейсмейкерный синдром. вышлите пленку ЭКГ.
Если причина плохой функции ЛЖ в асинхронии, то проблему можно решить имплантировав трехкамерный стимулятор
в воспаление я особо не верю
с ув
Белов
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Спасибо за ответ, последнего ЭКГ у меня к сожалению нет, сейчас ждём ответа из Минздрава на вызов в Москву на обследование. Доктор-аритмолог Корниенко А. А., озвучил мне такой приговор, что доче осталось жить недолго и имплантация трёхкамерного ЭКС ей невозможна, так как ей всего 1 г.8 мес. Правда ли это?
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Спасибо за ответ, последнего ЭКГ у меня к сожалению нет, сейчас ждём ответа из Минздрава на вызов в Москву на обследование. Доктор-аритмолог Корниенко А. А. из Ростова, озвучил мне такой приговор, что доче осталось жить недолго и имплантация трёхкамерного ЭКС ей невозможна, так как ей всего 1 г.8 мес. Правда ли это?
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1205

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
никакой проблемы в возрасте нет
стимулятор имплантируется из левой торакотомии- фиксируются электроды к левому желудочку и левому предсердию
к правому желудочку уже имплантированы.
самое главное правильно определится с проблемой - если она в асинхронии, то трехкамерный стимулятор это решение проблемы
с ув
Белов
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Спасибо Вам за ответ, будем надеяться на лучшее и что наша доченька будет жить. С нетерпением ждём ответа из Минздрава.
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Добрый день, Вячеслав Александрович. Мы сегодня сделали ЭКГ Маргарите. Что вы можете по нему сказать? В чем причина нашей проблемы?

Прикрепленный файл (ЭКГ Белогур%, 2095386 байт, скачан: 21 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Продолжение ЭКГ

Прикрепленный файл (продолжени%E, 2123089 байт, скачан: 15 раз)
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3