Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

 

Вячеслав Александрович Белов - детский кардиохирург, заведующий детским кардиохирургическим отделением Калининградского Федерального Центра сердечно-сосудистой хирургии. Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

ДМЖП, НК2а
Здравствуйте, судя по последнему УЗИ срочности нет, можно подождать. В планов ....
tomsk
экскурсия в пещеры с диагнозом Фонтен
Здравствуйте, кажется, что нагрузка будет значительной и лучше не рисковать. ....
tomsk
Прошу консультацию специалистов
И первая страница УЗИ ....
Arhipushka_olka
Имплантация экс
Так как проведение между предсердиями и желудочками не нарушено, то, вероятно, д ....
Nevvazhay Timofey
ОАП 2-5мм левое предсердие увеличено незначительно?
Здравствуйте. По-моему, вы мне писали на почту и я уже ответил... ....
Nevvazhay Timofey
клапанный стеноз ла
При изолированном клапанном стенозе ЛА дилятации правого предсердия не бывает. Р ....
Nevvazhay Timofey
Блокада после закрытия дмпп
До этого года писали ежегодно "неполная блокада правой ножки пучка гиса". Это ка ....
Manik_ay
Лечение ГКМП
Спасибо, написала. ....
Любина
Контроль ЭХО-КГ
Здравствуйте Вячеслав Александрович. 9 мая Вам писала на почту и по вашей реком ....
MiaZ
полная форма ОАВК И Дмжп
Может ли до рождения все измениться? Нормализоваться? ....
di
ОАП - 2 мм. Может ли закрыться самостоятельно?
и еще ....
Рокси2207
ЧАДЛВ
VERAKRA Контакты: Рабочая почта: T.Nevvazhay@lumc.nl Личная почта: c ....
Moroz
Расщепление передней створки МК
Узи, к сожалению только этот файл прикрепился, это крайнее УЗИ ....
Елена мама Сони
Имплантация экс
Спасибо большое за оперативный ответ! ....
tarleta
ВПС.
когда вы тут пишите сообщения, у вас в окошке есть кнопочка "выберите файл", вот ....
Юлия_ННовгород
ВПС. Аортальная недостаточность до 2 степени
Нам просто сказали что скорее всего придется ставить механический протез и пожиз ....
Юлияfoxi
Порок МК?
Спасибо, доктор! Можно ли попасть на обследование в Ваш Центр из г. Брянска и чт ....
meri_lisa
Клапанный стеноз ЛА у грудничка
Цифры не высокое, нужно наблюдаться. А вопросы терапия лучше решать со своим кар ....
ИвановСН
ДМЖП, НК2а
описание рентгена в 1год и 4 мес ....
Elochka_754
ВПС.Недостаточность аортального клапана
http://m.dearheart.ru/file.php?fid=22757&key=1118569116. Это крайние узи что мы ....
Юлияfoxi
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где можно по-новому взглянуть на то, что произошло в твоей жизни и на то, что можно сделать чтобы навсегда изменить ее к лучшему...
Автор: Мелисента

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Уважаемые специалисты - кардиологи!
Моё письмо - мольба о помощи.
Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР.
Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес.
Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!"
В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой.
26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты.
Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать.
15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца.
Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно.
По приезду домой у доченьки открывается рвота, она слабеет на глазах.
18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку.
Но всё оказалось страшнее.
Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так".
Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений.
Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах.
Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?!
МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время.
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ.
Все последние выписки в приложении.

Прикрепленный файл (1.jpg, 2180150 байт, скачан: 69 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1291629 байт, скачан: 51 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ВЫПИСКА ИЗ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Прикрепленный файл (3.jpg, 2811757 байт, скачан: 47 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ ОДБ

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 62 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2015

Прикрепленный файл (1.jpg, 1208778 байт, скачан: 54 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ПРОТОКОЛА ОПЕРАЦИИ 2015

Прикрепленный файл (2.jpg, 1324068 байт, скачан: 52 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ ПО УСТАНОВКЕ ЭКС

Прикрепленный файл (3.jpg, 1203625 байт, скачан: 56 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
УЗИ ОТ 07.06.2016 Г.

Прикрепленный файл (УЗИ сердца о, 935089 байт, скачан: 60 раз)
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1317

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
возможно это пейсмейкерный синдром. вышлите пленку ЭКГ.
Если причина плохой функции ЛЖ в асинхронии, то проблему можно решить имплантировав трехкамерный стимулятор
в воспаление я особо не верю
с ув
Белов
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Спасибо за ответ, последнего ЭКГ у меня к сожалению нет, сейчас ждём ответа из Минздрава на вызов в Москву на обследование. Доктор-аритмолог Корниенко А. А., озвучил мне такой приговор, что доче осталось жить недолго и имплантация трёхкамерного ЭКС ей невозможна, так как ей всего 1 г.8 мес. Правда ли это?
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Спасибо за ответ, последнего ЭКГ у меня к сожалению нет, сейчас ждём ответа из Минздрава на вызов в Москву на обследование. Доктор-аритмолог Корниенко А. А. из Ростова, озвучил мне такой приговор, что доче осталось жить недолго и имплантация трёхкамерного ЭКС ей невозможна, так как ей всего 1 г.8 мес. Правда ли это?
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1317

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
никакой проблемы в возрасте нет
стимулятор имплантируется из левой торакотомии- фиксируются электроды к левому желудочку и левому предсердию
к правому желудочку уже имплантированы.
самое главное правильно определится с проблемой - если она в асинхронии, то трехкамерный стимулятор это решение проблемы
с ув
Белов
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Спасибо Вам за ответ, будем надеяться на лучшее и что наша доченька будет жить. С нетерпением ждём ответа из Минздрава.
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Добрый день, Вячеслав Александрович. Мы сегодня сделали ЭКГ Маргарите. Что вы можете по нему сказать? В чем причина нашей проблемы?

Прикрепленный файл (ЭКГ Белогур%, 2095386 байт, скачан: 43 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Продолжение ЭКГ

Прикрепленный файл (продолжени%E, 2123089 байт, скачан: 25 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Добрый день, Вячеслав Александрович! Извините меня за беспокойство, я вас умоляю о помощи! После нашей предыдущей переписки мы с дочерью попали в НИКИ Педиатрии имени Вельтищева. Риточку обследовали, подобрали лечение и отправили нас домой, назначив дату следующей госпитализации для обследования, посмотреть как повлияла терапия. Но состояние нашей девочки ухудшилось, ЕЙ КАК ВЫ И ГОВОРИЛИ МНЕ РАНЬШЕ, НЕОБХОДИМА УСТАНОВКА ТРЕХКАМЕРНОГО СТИМУЛЯТОРА. так как ростовские врачи установили стимулятор неправильно, у нашей девочки начались осложнения и теперь мы лежим в Ники, врачи ищут нам клинику для операции, но всё безрезультатно, все от нас отворачиваются, так как виноват Ростов и никто не хочет исправлять чужие ошибки. Вячеслав Александрович, я вас умоляю, не могли бы вы рассмотреть наши документы и если есть шанс спасти нашу девочку помочь нам. Мы в отчаянии, я не знаю что делать.... молю, помогите нам.
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Я вам отправлю прошлую выписку, это сентябрь октябрь 2016 года, сейчас мы лежим в Ники Педиатрии им. Вельтищева, если вам необходимы свежие документы, наверное нужно связаться с нашим лечащим врачом. ПРОШУ ПОМОГИТЕ. МЫ ОЧЕНЬ БОИМСЯ ПОТЕРЯТЬ НАШЕГО РЕБЁНКА.
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
С телефона у меня, к сожалению, не получается отправить документы, если можете дать мне, пожалуйста, адрес своей электронной почты, то я отправлю вам на почту.
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Отправила на электронную почту. С нетерпением жду ответа.
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1317

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
если нужна ресинхронизирующая терапия - пусть врач свяжется с нами
мы выполняем такие операции
с ув
Белов
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Добрый день, Вячеслав Александрович. Спасибо за ответ. С вами на днях по поводу нас при встрече вроде бы разговаривал Ковалёв Игорь Александрович, но чем закончился ваш разговор я не знаю, мы до сих пор лежим в больнице и ждём когда нас определят в клинику на операцию, мне бы хотелось попасть к вам.
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Вячеслав Александрович, я разговаривала с нашим лечащим врачом, она пообещала что с вами завтра свяжется зав. отделением и объяснит наше заболевание. Я очень переживаю, мне хочется получить вашу консультацию и чтобы вы не отказали нам в помощи, согласились взяться на нашу девочку.
kldcardio
Доктор


Всего сообщений: 1317

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2012
89097949777
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы В. А. Белову (Калининград, ФЦССХ) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3