На каком основании деткам с ЕЖ дают инвалидность до 18 лет? Вопросы получения инвалидности, прохождение медико-социальной экспертизы, льготы для инвалидов. Инвалидность детей с ВПС Законодательство и право ребёнка с пороком сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » Инвалидность детям с ЕЖ |
Форум "Доброе Сердце" - это когда у твоего ребенка день рожденья и ты с утра смотришь поздравлялки и показываешь картинки ребенышу, а он восхищается " И откуда эти тети и дяди про меня знают?" Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
alina-k
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2013 |
У ребенка единственый левый желудочек, атрезия трикуспидального клапана, состояние послеГленна. В первый раз инвалидность выдали на 2 года. Сейчас малышу 2,3годика, мы прошли переосвидетельствование и нам дали снова только на 2 года. До 18 лет сразу не дают, так как (со слов комиссии и на основании приказа) до 18 лет дается только после того как ребенок был на инвалидности 4 года. Я написала заявление в Главное бюро о несогласии со сроком выдачи инвалидности. Подскажите, каким нормативно-правовым актом могу аппелировать? |
alina-k
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2013 |
Комиссию проходим в Москве |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
alina-k написал: до 18 лет дается только после того как ребенок был на инвалидности 4 года. Они Вам правильно сказали, со второго раза до 18 лет не дают инвалидность. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Правила признания лица инвалидом (утв. постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95) С изменениями и дополнениями от: 7 апреля 2008 г., 30 декабря 2009 г., 6 февраля, 16 апреля, 4 сентября 2012 г., 6 августа 2015 г. "не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам) ;" |
alina-k
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2013 |
Спасибо за ответ. Просто не понятно, почему другим деткам с ЕЖ дали до 18 лет (знаю два таких случая) и не возникало никаких вопросов. |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Нам дали до 18 лет только в 10 лет.. до этого продляли на 2 года... |
Елена-Сахалин
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 8589935131 Дата регистрации на форуме: 7 окт. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 сентября 2015 18:14 Сообщение отредактировано: 9 сентября 2015 18:16
Мы после коррекции Тетрады и установки ЭКС получили инвалидность до 18 сразу после операции в 2009 до 2027года. |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
нам дали до 18 лет после Гленна... |
Светлана 33
Участник
Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 2 апр. 2015 |
у нас ДКМП нужна пересадка сердца, стоит дефебрилятор 3 операции дали на год... |
krashlena7
Новичок
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 24 сен. 2015 |
Нам тоже отказывают в инвалидности еще года после Фонтена не прошло, не знаю что и делать куда обращаться, сказали по новым критериям ХСН 1 не является основанием для присвоения инвалидности. |
Елена1978
Участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 99 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2010 |
alina-k Нам дали только через год после фонтена. Ребенку было уже 5 лет. До этого продлевали каждый раз на год (5 лет по году). На последнем переосвидетельствовании пришлось подробно рассказывать, как ему плохо, как устает, постоянно хочет спать и т. д., где-то пришлось даже преувеличить. |
natysya091
Начинающий
Откуда: г. Клин Всего сообщений: 41 Дата регистрации на форуме: 8 июля 2010 |
У нас тоже ЕЖ нам инвалидность давали на 1 год, на 2 и на 2 года, в том году нам поставили кардиостимулятор и после этого нам дали инвалидность только на год. В ноябре опять идти на продление, буду требовать до 18. Конечно если дадут, а то могут и не дать. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
krashlena7 написал: Нам тоже отказывают в инвалидности еще года после Фонтена не прошло, не знаю что и делать куда обращаться, сказали по новым критериям ХСН 1 не является основанием для присвоения инвалидности. Обжалуйте решение в вышестоящей инстанции, Фонтенам снимать инвалидность-это просто песпредел какой-то! Попросите ваш кардиоценр написать вам выписку с НК2 объясните, что инвалидность снимают. |
krashlena7
Новичок
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 24 сен. 2015 |
Наш кардиоцентр в ответ на мою просьбу сказал," как же я могу написать нк2 когда у вас нк1, мы же с вами для этого ее и лечили, чтобы ей стало лучше и вообще нк2 ставится тогда когда есть необходимость в дальнейших операция, а так как Фонтен это завершающий этап коррекции это не законно". Получается по словам заведующего если ребенок чувствует себя хорошо, то нужно отдать его в обычный садик, выйти на работу и довести его до плачевного состояния.... |
krashlena7
Новичок
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 24 сен. 2015 |
Хотя сами при этом говорят в садик вам ходить крайне не желательно и лучше вообще не болеть. |
popovaviktoriya
Участник
Откуда: Московская область Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2015 |
Кроме неприличных слов ничего на ум не идет! Как так можно!!!! Что за врачи! Т.е., если ноги не отрастут и точка (завершающий т. с. этап коррекции ), то и инвалидность давать не надо! Ну, слов нет! Приличных точно нет! |
Mamochka Dahi
Почетный участник
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2014 |
popovaviktoriya О! Виктория, я думаю наши волгоградские кардиологи несут эту чушь еще и от незнания, что вообще такое фонтен. Что это лишь паллиативная операция! Когда прихожу на прием в наш КЦ, мне самой приходится рассказывать какая у нас была операция и какая еще предстоит, у нас с krashlena7 разные пороки, но КЦ где приходится наблюдаться один. Нам в этом году тоже придется с ними бороться. Хотя я склоняюсь к варианту проходить обследование где-то еще, поскольку в ВоКЦ полная некомпетентность, есть с чем сравнить. |
Mamochka Dahi
Почетный участник
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2014 |
krashlena7я ведь правильно понимаю, речь идет о Волгоградском КЦ? |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
krashlena7 написал: нк2 ставится тогда когда есть необходимость в дальнейших операция, а так как Фонтен это завершающий этап коррекции к сожалению он завершающий только потому, что уже больше ничего не сделаешь в таких случаях.... , а не потому, что вылечили порок. И степень НК определяется именно тем, насколько нарушено кровообращение, а при Фонетена оно в принципе не может быть нормальным. Они издеваются или прикидываются? |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
*Ekaterina* написал: krashlena7 написал: Да, полностью согласна! Похоже ваши врачи сами не знают что такое коррекция по Фонтену. Коррекция-то есть, но она паллиативная (т. е. только поддерживает состояние, чтобы можно было как-то жить, а не решает проблемы) , сердце-то одножелудочковое. Кровь в малый круг кровообращения направляется самотеком минуя сердце... У ж точно такое кровообращение далеко от здорового. НК это степень недостаточности кровообращения, а не нуждаемость или не нуждаемость в дальнейших операциях. Кстати, Фонтены часто нуждаются в эндоваскулярных операциях по закрытию коллатералей, устранению стенозов и т. д. это если был Фонтен без фенестрации, если с фенестрацией, то и ее закрывать надо. Обязательно обжалуйте решение, но это надо делать с хорошо написанными документами. |
krashlena7
Новичок
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 24 сен. 2015 |
Mamochka Dahi Mamochka Dahi написал: Да Лера, конечно я говорю о нашем КЦ((( |
krashlena7
Новичок
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 24 сен. 2015 |
Mamochka Dahi написал: О! Виктория, я думаю наши волгоградские кардиологи несут эту чушь еще и от незнания, что вообще такое фонтен. Да я уже давно не удивляюсь что кардиологи в наших городских больницах не имеют даже малейшего представления о том что такое Фонтен, но я ходила просить к заведующему хирургическим отделением поставить нам НК2 для продления инвалидности, который в принципе сам ассестирует на таких операциях, пусть редко, но все таки такие операции он делает, и уж он то не может не знать, что это такое. Скорее всего это полнейшее безразличие и черствость. |
Das
Долгожитель форума
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 478 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2013 |
Да вообще безобразие Фонтенам отменять инвалидность!!! Как им не стыдно! Приказ свыше уменьшить число инвалидов, любом путем, иначе не назовешь!!! Раньше таких проблем не возникало!!! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Законодательство и право ребёнка с пороком сердца » Инвалидность детей с ВПС » Инвалидность детям с ЕЖ |